Hvordan takler du å ha et såkalt annerledes barn?

[Gjest Gjest]

Barnet mitt utredes for diverse diagnoser og det peker i retning av en hjerneskade som gjør hverdagen vanskeligere enn for normale friske barn. Dette kommer selvsagt ikke som et sjokk, iom at vi foreldre har sett at noe er galt.

Nå har jeg begynt å tenke på årsakene. Er det pga at jeg drakk alkohol to ganger i begynnelsen av svangerskapet(visste selvsagt ikke at jeg var gravid)? Jeg kjenner at jeg påtar meg skyld, samtidig som jeg ser at det ikke er sunt for meg når jeg skal være en god og oppegående mor i hverdagen. Jeg ser for meg at jeg raskt kan ramle ned i skyld og depresjon, og det fører ikke med seg noe godt.

Jeg kjenner også på kampviljen og er rede til å kjempe for barnet mitt. Dette innebærer å skaffe den hjelpen vi trenger, å være der på barnets premisser, være positiv. Jeg ser nemlig hver dag i jobben barn som har et mye verre utgangspunkt, så det gjelder å ha perspektivene i orden.

Men det er også vondt. Likevel dukker jeg ikke ned i det. Hvorfor? Er det fordi jeg ikke tør eller vil, eller fordi jeg må være sterk? Bare tenker høyt her...

Hadde vært interessant å høre andres tanker.

[Gjest Gjest]

Først av alt, du må gjøre noe for å frata deg selv denne skyldfølelsen. Spør legene som utreder barnet ditt hva de tror. Jeg regner med at de vi si at det er lite trolig at det har noe med alkoholen du drakk å gjøre.

Jeg har selv et barn som hadde et særdeles dårlig utgangspunkt, og det har vært en lang vei å gå for å komme dit vi er i dag. Selvfølgelig blir det mye herfra også.

Jeg har hele tiden hatt en enorm kamvilje, og det har vært helt nødvendig. Samtidig må man tillate seg å ikke være så sterk bestandig, det vil på sikt slite en ut.

Jeg kan tenke meg at de at du ikke dukker ned i det er en ren forsvarsmekanisme, at du slipper realitetene gradvis inn.

Selv om du ser andre barn som har større utfordringer i jobben din , så skal du ikke føle at det din familie har er mer bagatellmessig. Jeg tror det føles mye likt for alle som har barn som har særlige behov, om de er små eller store, så er det alvorlig for den familien det gjelder.

[Gjest Gjest]

Har en med spesielle behov, har slitt enormt med skyldfølelse ( uten grunn ) men barnehagen/ppt trodde det var min feil. Har dager der jeg kan føle meg deprimert som har født barnet inn i en slik kjip verden som ikke setter pris på det som er annerledes. Jobber virkelig med meg selv, elsker barnet mitt og gjør alt i min makt for det.

[Gjest sto]

Jeg har et barn som er anderledes og krever ekstra oppfølging. I dag er hun 18 år og jeg er så ufattelig sliten. Jeg er sliten av å hele tiden stå på. Hjelper jo heller ikke at jeg har vært alenemor hele veien heller. Jeg bare drømmer om at hun flytter hjemmefra og jeg kan gi litt slipp. Hjalp fint lite da diagnosen kom for den kom mange år for sent.

[Gjest Gjest]

Jeg har et barn som er anderledes og krever ekstra oppfølging. I dag er hun 18 år og jeg er så ufattelig sliten. Jeg er sliten av å hele tiden stå på. Hjelper jo heller ikke at jeg har vært alenemor hele veien heller. Jeg bare drømmer om at hun flytter hjemmefra og jeg kan gi litt slipp. Hjalp fint lite da diagnosen kom for den kom mange år for sent.

Dette kjenner jeg igjen.

Gutten min er 16, og siden han ikke kan "tenke selv", er det fremdeles veldig mye for oss å lære han.

Det virker ganske rart for utenforstående at vi må minne et så stort barn at det blir oversvømmelse på badet hvis han glemmer å skru av vannet, eller at han må huske på å spise, hvis ikke blir han syk, men det må vi altså...

Jeg blir sliten av å være i forkant hele tiden. Å hele tiden forutse hva som kan gå galt, og prøve å dekke opp det.

Jeg blir sliten av å hele tiden måtte forklare alt, både til han og til omgivelsene som ikke forstår...

"Herregud, du behandler jo gutten som om han er 10. La ham få lov til å vokse opp, og slippe taket i skjørtet ditt!"

Nå er det slik da, at så lenge han er 10 år mentalt, må jeg behandle ham som om han er 10, selv om han er nesten voksen i alder.

Det skjønner de også, til slutt, etter at jeg har overlatt ansvaret for ham til dem for en helg.

Jeg må være påpasselig med å få tid for meg selv til å lade batteriene. Jeg prøver å få en langhelg uten barn minst to ganger i året, helst tre, for å klare de utfordringene som jeg vet ligger foran meg.

Skyldfølelsen har jeg lagt fra meg, den tok fra meg verdifulle krefter som jeg kunne brukt på andre viktigere ting.

Jeg tør ikke sette meg ned, kjenne på hvordan jeg har det, fordi jeg vet at da vil det være vanskelig å komme meg opp igjen...

Akkurat nå er jeg veldig sliten, og derfor ble dette innlegget litt negativt, men vanligvis klarer jeg å være postiv, og da går alt mye lettere.

[Gjest Gjest]

Er så utrolig mange flinke, oppegående foreldre der ute som har barn med spesielle behov, hadde "bedreviterne" og "hjelpeapparetet" bare VISST alle de timene, bøkene, spesialistene og treningen vi holder på med for barna våre hadde de nok snudd fordommene sine litt. Jeg pleier å si at de ikke hadde klart en måned av mitt liv;)

[Gjest Gjest_Karretha_*]

Ja mange oppgående foreldre, og mange med alt for mye ansvar.

Har selv to barn med diagnoser og en uten. Som mor fungerer man både som mamma, sykepleier, lege, hushjelp og for samboeren... alt det andre..

Et hav med møter, legetimer, og telefoner.. Man må høste seg kunnskaper både fra trygdeverker på lover og regler, ha gode kunnskaper på medisin, og selv ta ansvar for at barnet ditt har det bra og at oppfølgingene og legesjekker hos lege løper som de skal..

Vondt å tenke på at dette skal de ha livet ut.. Men samtidig er det greit å tenke på alle fremskritt.. Hva som forskerene klarer å utrette på bare 5 år..

[Gjest Gjest]

Takk for mange svar! Både oppløftende og mer deprimerende svar der.

Jeg lurer også på hvordan ståa er når barnet er 18 år, om det henger noenlunde med, eller om det er langt, langt bak. Hvordan fremtiden blir...

Men jeg velger altså å fokusere på det som er nå.

[Gjest Gjeste Blondie65]

Til alle mødrene (og fedrene) i denne tråden:

[Vodecka]

Jeg tar av hatten for dere!

Har vært aleinemor i tre år nå, siden yngstemann var 2. Og det er tøft. Men jeg skal ikke klage når jeg leser om dere som står virkelig på!

[Gjest Gjest]

Jeg er stemamma til en gutt med funskjonshemninger. Og vi går på kurs for å håndtere dette sammen som foreldre jeg og faren. Faren sliter også mye på forskjellige områder.

Jeg føler jeg er brua mellom han og sønnen enkelte ganger. Og jeg tar på meg ansvars oppgaver jeg overhodet ikke burde gjøre. Bare fordi jeg ser barnets behov. Har sagt ifra til faren, men han sier at jeg må ikke gjøre det, det er jeg selv som gjør det. Jeg sier det er hans oppgave siden han er barnefaren og jeg egentlig er kjæresten hans. Men det er jo heller ikke riktig å være i situasjonen og ignorere problemet og la et barn med funskjonshemming stå igjen alene der med et behov man ikke får fylt når man er i samme rommet som det.

Jeg gir av meg selv hver eneste dag. Det er så utrolig mye arbeid. Det er ingen der ute som ser hvor mye jeg gir av meg selv hver dag til disse 2. Ikke får jeg høre at jeg er flink, fordi folk ser det jo ikke uten at jeg forteller det selv.

Har behov noen ganger å høre jeg er flink.... og at jeg gjør en god jobb.

Og at jeg er reservemamma, setter meg selv til side for et barn som ikke en gang er mitt. Og i tilleg har det funskjonshemninger. Jeg er glad i dette barnet. Men kan som sagt ikke jobbe med dem store oppgavene jeg føler jeg må alene.

Blir mer og mer deprimert og ikkeminst sur.

Nå tenker jeg noen ganger, er det slik å få barn?

Men jeg skal kjempe til siste tak både for å redde forholdet mellom meg og faren, og å prøve å holde ut. Men det spørs om det holder.

For en skal ikke slite seg ut.

Slik er ihvertfall min hverdag.

[Gjest Gjest]

Til alle mødrene (og fedrene) i denne tråden:

Tusen takk!

Og her er vi inne på noe vesentlig; det å få ros og litt skryt for at man faktisk gjør en strevsom jobb, som siste gjest er inne på, er helt klart et savn.

Jeg er så banal at jeg har tatt i bruk noen ord fra dr. Phil; gi deg selv det du ikke kan få fra andre. Et klapp på skulderen fra meg selv er kanskje ikke det helt store, men jo, jeg gir meg selv ros når det er på sin plass.

Ang det å få barn - det er mye jobb, men ikke like krevende som det å få barn med spesielle behov. Samtidig så tror jeg at vi som har annerledes-barn blir velsignet med en slags laidbackhet, og ikke stresser så mye som enkelte foreldre gjør ift det å ha perfekte barn som mestrer alt, satt litt på spissen.

[Gjest Gjest_Ine_*]

Jeg har et barn som ble født med alvorlig sykdom, hvor jeg har tilbrakt mang en dager på sykehuset. Og jeg vet at dette vil fortsette, ut livet hans. Jeg er glad og lykkelig fordi han får være blandt oss, det er ingen selvfølge. Når stormen raser som værst har jeg en mann som støtter meg og sier at dette går over, det blir bedre. Og jeg har hatt en settning som jeg alltid minner meg på når tankene blir for tunge; Det blir aldri så ille som det du tenker. Det har stemt gang på gang.

Gutten min er en fighter, han er sterk. Jeg virkelig berømmer hans pågangsmot, for den er enorm. Han har kun somatiske plager eller feil som gjør han til et sykehusbarn, det er kanskje lettere psykisk enn om det skulle ha vært andre psykisk funksjonshemmninger?

Har også slitt med dårlig samvittighet. Noe har skjedd under graviditeten, jeg vet bare ikke hva. Skyver den dårlige samvittigheten bort, og prøver heller å fokusere på hva han klarer å utrette. Sammen er vi sterke:)

Har et barn til med adferdsdiagnose. Tøft, men en lettelse å få vite årsaken til adferdsmønsteret. Ser det positive i utviklingen, hva barnet mitt klarer å tilegne seg av kunnskaper.

Vi med barn med funksonshemmninger har en tøff hverdag, på samme tid så må vi ikke glemme alle gledene vi får