Gå til innhold

Kronisk utmattelsessyndrom (ME)


SIFA

Anbefalte innlegg

Jeg har fått diagnosen ME, og det Lilleulv snakker om stemmer helt for min situasjon.

Jeg skjønner ikke hva poenget ditt er, Knøs..?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Men kjære deg Lilleulv!

Du farer med vranglære.

Du kommer med påstander om hva ME er. Det er du og folk som deg, inkludert enkelte innen helsevesenet, som har klart å sause til diagnosen G93.3. Det er en helt klar diagnose, ingen sekkediagnose. Den har klare inklusjonskriterier. Det er ingen utelukkelsesdiagnose, men en kriteriediagnose.

Hva betyr ME? Slå opp og se.

Har du ikke disse tingene navnet henspeiler på sier du?

Nei, se da er det ikke ME du har da vettu, men en utmattelsessykdom eller et syndrom. eller en eller annen annen sykdom med liknende symptomer. Det er et vanskelig felt å diagnostisere i dette ser du.

Slutt å driv med denne vranglæren når du helt klart ikke veit det dugg om ME. Sett deg inn i sakene før du forteller hvordan det er å ha myalgisk encefalomyelitis/encefalopati. Du opptrer ekstremt krenkende overfor en stor gruppe mennesker som har denne sykdommen som verdens helseorganisasjon har klassifisert som en sykdom i nervesystemet.

Det finnes faktisk en rekke funn som gjøres hos de pasientene som har ME, ikke en hvilken som helst for for kronisk utmattelse. Hvilke?

ja det burde du vel vite Lilleulv du som har hatt denne diskusjonen over 20 ganger. Synd du ikke kan ta til deg viten om dette da.

Blir du lei deg?

Sorry. Men det er nok fra deg nå med dette våset.

Les litt først før du hopper på alvorlig sjuke folk og gjør tilværelsen til et helvete for dem fordi ignorante mennesker som deg tror så himla mye om dem og veit hvordan de kan bli friske.

Dessuten kan du vel bare la være å gjøre lei deg og LP hoppe deg i godt humør igjen.

Usakelig og sur?

Ja mulig det. Man blir gjerne oppgitt over å lese at en gruppe mennesker om og om og om og om igjen forteller sin solskinnshistorie til media og på uike forum på nett, og klarer å komme med denne type vranlære.

Debatt?

nei jeg kommer ikke til å henge i denne tråden og kjøre debatt. Det har ingen hensikt før Lilleulv har satt seg inn i diagnosen G93.3, eller begynner å snakke om den sykdommen det er hun faktisk snakker om. Med rett navn.

Til du som har en far med ME: Håper han kommer seg så snart som mulig. Det er viktig å komme seg til en ergoterapeut og få hjelpemidler og tilrettelegging. man hviler seg ikke ut av ME, men man trener seg heller ikke ut av den. Man må finne rett aktivitetsnivå for så å kunne gi kroppen en mulighet til å yte sitt aller beste. man må slutte å gå på den ene smellen etter den andre. Det fører kun til forverring.

En kompleks sykdom kan man ikke løse med et trylleslag. Ei heller et 12-15 timer langt kurs. Faren din kunne kanskje få en plass ved ME-senteret på Ullevål? De har ikke riktig kommet igang for fullt enda tror jeg, men der vil man få tverrfaglig hjelp av mennesker som kan noe om denne sykdommen. Til da er det sikkert fint for ham om han blir trodd og respektert og hjulpet. han er heldig som har deg som forsøker å finne hjelp til ham. Lykke til til dere.

Takk.

:klappe:

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjest Gjest_burgunder_*
Jeg vet at i flere tilfeller så kan det være ting som f.eks. virus eller parasitter i mage og tarm som fører til utmattelse og ME-lignende symptomer. Det kan sikkert være mange fysiske årsaker til utmattelse. Men da er det ikke ME. Da er det nettopp den sykdommen, og den sykdommen må jo fikses. Mange fikk ME etter gardia-greiene i Bergen. Og da nytter det ikke å reise å LPkurs og bli frisk. Da må man først fikse mage og tarm :) Men alt som gir utmattelse er ikke ME. Det kan være mange fysiske ting som gir utmattelse, men da må man nesten starte i andre enden og finne årsaken og reparere den først og fremst. (ikke at det er enkelt...)

Jeg mener at ME IKKE er en fysisk sykdom. Jeg bryr meg egentlig mindre om diagnosen ME, og synes det er unødvendig å få diagnosen. Hva skal man med den? ME er jo ikke noe. ME er... utmattelse, og det å føle seg syk uten at man finner noe galt. Som regel er det en årsak til dette, og da må man starte der. Ofte kan årsaken være psykisk uten at man er klar over dette.

Jeg er med andre ord helt uenig i at ME er en sykdom, og at folk med ME skal uføretrygdes og hvile og lytte til kroppen. Da graver du din egen grav mener jeg. Men mange med ME er kun interessert i det, de er veldig opptatt av nettopp diagnosen ME og skal for all del ikke under noen omstendigheter gjøre ting når de føler seg dårlig. Det er jo helt greit for meg det, men hva tror man at man oppnår med det? Tror man at man plutselig blir frisk?

Jeg føler meg utrolig heldig som har kommet dit jeg er i dag, og jeg synes så synd på de som ikke gjør det. De som prøver alt, de som tar LP-kurs og gjør alt de kan, men allikevel er de dårlige. Kanskje er det da en fysisk årsak som må fjernes først, før personen kan begynne å fokusere på det andre? For dersom utmattelse er et symptom på sykdom, så nytter det kanskje ikke å jobbe med å fjerne symptomene uten å ta årsaken?

Men nå snakker ikke jeg om de tilfellene jeg da, for det kan jeg ikke så mye om. Jeg konsentrerer meg om de klassiske tilfellene der folk har ME/fibromyalgi og der det ikke er noe fysisk galt. Kanskje har de fått ME etter kyssesyke. Å si at den personen da har en fysisk sykdom og må gå hjem og hvile og innfinne seg med at han er kronisk syk er helt feil.

Jeg er et klassisk tilfelle på ME. Jeg hadde til og med både kyssesyken flere ganger, CMV og Mykoplasma. Hva som skjedde der i forkant vet jeg ikke, men etter dette fikk jeg ME med alle de klassiske symptomene på ME. Jeg opplevde å bli dårligere av å gjøre ting som alle de andre, jeg synes jeg tålte mat dårlig, og jeg hadde hele lista med ME symptomer. Så jeg er ikke noe bedre eller verre ME-tilfelle enn alle andre. Jeg er et typisk ME-tilfelle som man kun kan hjelpe ved den metoden jeg har brukt.

Dersom man plutselig oppleved utmattelse uten sykdom i forkant, så kanskje det har skjedd noe i kroppen som man må reparere først? Jeg innbiller meg at det ofte er snakk om candida eller virus og parasitter i mage og tarm jeg, men tror også det kan være masse annet som man ikke vet om.

Unnskyld meg Lilleulv, men du vet virkelig ikke hva du snakker om.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

ME er en vanskelig diagnose, i og med at man ikke vet hva det skyldes. Sannsynligvis er det ikke én sykdom, men en rekke sykdommer som kan føre til samme bilde. Forhåpentligvis vil fremtidig forskning føre til en oppdeling av sykdommen i ulike kategorier/etiologier, og dermed kunne føre til en bedre behandling. Og å si at det ikke er en eksklusjonsdiagnose, er ikke helt riktig. Det er mange sykdommer som kan føre til et ME-lignende bilde, og man må ekskludere mange sykdommer for å kunne stille diagnosen. Så lenge man ikke har spesifikke tester (f.eks. blodprøve, spinalvæskeprøve, bildediagnostikk) som kan vise en spesifikk sykdomsprosess, men at man derimot må utelukke at annen, kjent organisk sykdom forårsaker sykdomsbildet, vil jeg si at dette på mange måter er en eksklusjonsdiagnose.

En annen ting som viser at ME ikke er en entydig sykdom, er de ulike behandlingen som fungerer på noen pasienter. Noen kan dra til Sverige og ta en blodprøve som viser at de mangler enzymet papain, og kan bli friske med papaya-ekstrakt. Noen kan dra til England og lære LP-teori, som kan hjelpe dem til å bli friske. Hos noen vil annen kognitiv terapi virke. Hos noen ser det ut til at ingenting virker.

En ting er i hvert fall sikkert: et positivt og optimistisk sinn er viktig for at man skal bli friskere, uansett hvilken sykdom man har! Det betyr selvfølgelig ikke at man kan tenke seg frisk. Men med positiviteten kommer også viljen til å prøve ut forskjellige behandlingsmetoder. Så lenge de ikke er skadelige, bør man prøve ut det meste for å ha en mulighet til å komme seg ut av en så invalidiserende tilstand som ME er.

Til TS: Har din far blitt utredet for evt. underliggende sykdom, så vel psykisk som somatisk?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Dere som sier at Lilleulv ikke har peiling.. Hva mener dere da?

Har dere diagnosen ME?

Dere må vel ha en grunn til at dere sier at hun ikke har peiling?

Hun har hatt det selv i tre år, og da å uttale seg om at hun ikke har peiling, det blir litt feil. Hun har mye erfaring, og har faktisk blitt frisk. Kanskje lurt å høre på hva hun har å si, i stedet for å bli fornærma å si at hun ikke har peiling.. Kanskje det hun sier ikke gjelder 100% av tilfellene, men det er ikke langt unna!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Gjest Gjest_Elise_*

Å påstå at det ikke finnes flere grader av ME blir for dumt. At alle som har ME har ME i like sterk grad er tull. Det er ikke slik at en som blir liggende i senga er like syk som den som kan klare å jobbe halvt.

Og jeg tro ingen vil bruke år av sine liv liggende ei senga som pleietrengende om de hadde kunnet reise seg opp.

At du som har vært så syk selv, så syk at du besvimte når du reiste deg opp, burde vite det.

Hvor frustrerende og sårende er det ikke for de som ligger og ikke kan være sammen med sine barn eller familie å få noe sånt slengt i tryne, og det av en som sier å ha vært så syk selv.

Det synes jeg er å oppvise en svært arrogant holdning, ja.

At du har vært i England og blitt frisk er supert, jeg er glad for at LP kan hjelpe så mange, men å da å påstå at alle er like ME syke og at det ikke finnes grader av det, er å trekke det alt for langt.

For en som er sengeliggende er det trening nok i seg selv å bevege armer og ben liggende, for en som er halvt oppe av senga kan trene litt mer og for en som er oppe av senga,men er svært redusert kan nøye seg med små turer/husarbeis. osv. Gradert trening i forhold til hvor syk du er.

Du skriver mye annet også som er helt på jordet, jeg orker ikke å gå inn på alt her nå, emn jeg synes du burde lese deg litt mer opp ppå ME før du kommer med slike skråsikre uttalelser.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjest Lilleulv

Finnes helt klart forskjellige grader av ME, men mye handler om hvor langt man lar det gå også. Uansett så er de ikke så opptatt av sånt i England, fordi vi skal alle samme veien uansett:)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Da får jeg bare unnskylde meg og trekke meg ut av tråden :) Beklager så mye!

Du har ingeting å unnskylde :)

Jeg har ME som følge av eksponering av muggsopp, vært syk i snart 1 år. Får bra oppfølging "her og der", men jeg er langt fra å være i stand til å jobbe. Jeg er dog veldig positivt innstillt til at jeg vil bli frisk, men at det kanskje vil ta 1 år til, ja kanskje til og med 4 år. Jeg aner ikke, men jeg vet at jeg utnytter de dagene som er "gode" fullt ut til å gå turer etc. Jeg kjenner min begrensning, men jeg begrenser ikke meg selv, hvis det gir noen mening.

Det er helt vanlig å gå på en smell når man har ME, det er en tøff sykdom å ha. Men det er svært viktig å endre sitt tankemønster og se positive ting i livet, og ha fokus på å bli frisk fremfor å ha fokus på å være syk.

Jeg har gode og dårlige dager mentalt som følge av dette, men jeg er helt enig i at en persons tankegang kan gjøre underverker.

Hvis faren din har mulighet så ville jeg anbefalt han å prate med en coach e.l, kanskje prate med noen som har vært gjennom det samme som har blitt friske, få noen til å motivere han. Det kommer til å gå bra :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hei SIFA :-)

Lilleulv sier at ME ikke er en fysisk sykdom.

Lilleulv sier at det ikke finnes - ME er ikke noe, sier Lilleulv.

På bakgrunn av disse påstandene, og sett i sammenheng med alle de andre innleggene til Lilleulv, mener jeg å ha et sterkt belegg for å si at Lilleulv driver vranglære. Jeg vet ikke hva det er hun snakker om. Hva har feilet henne? Ikke det hun kaller ME, for det er jo ikke noe iflg Lilleulv.

Hva jeg mener?

Mitt syn på ME er formet over tid gjennom å følge med på hva som skjer innen forskningen mm.

Slå opp og se hva WHO mener ME er.

Her kan man få en lyninnføring i noen funn

http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-...703.html#189703

Man kan også få input ved å lese Sidsel Kreybergs publikasjoner, man kan lese på A hummingbirds guide to M.E. Man kan også kikke på siden til Whittemore Peterson Institute http://www.wpinstitute.org/

Fru Luna

Det er helt rett at man setter diagnosen ME etter å ha ekskludert en rekke sykdommer som kan gi et likt symptombilde. Det er svært viktig ettersom det enda ikke er en diagnosetest man kan benytte. Man kan gjerne si det er en eksklusjonsdiagnose langt på vei.

Det er imidlertid også slik at det er inklusjonskriterier. Man må fylle en del kriterier for å få diagnosen. Det er ikke slik, som en del later til å tro, at man får diagnosen G93.3 dersom man er utmattet og man ikke lider av annen sykdom som kan forklare utmattelsen. Mer om dette kan man finne via feks ME-foreningens hjemmeside.

Lilleulv ble frisk ved hjelp av LP

Av hva da? Hva var det som forsvant da Lilleulv ble frisk? ME er jo ikke noe så det kan ikke ha vært ME som forsvant.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Lilleulv ble frisk ved hjelp av LP

Av hva da? Hva var det som forsvant da Lilleulv ble frisk? ME er jo ikke noe så det kan ikke ha vært ME som forsvant.

Hjelpeseg :skratte:

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Poenget mitt var at siden man ikke vet hva ME skyldes, må man regne med at det er et vidt spekter av organiske sykdommer og tilstander som fører til ME, både psykosomatiske og rent somatiske. Derfor vil kognitiv terapi og LP fungere for noen (som Lilleulv), og ikke for andre.

Og ja, selvfølgelig er det mange symptomer som kreves for at man skal ha ME i forhold til andre kroniske utmattelsessyndromer. Men det er i stor grad for å fylle kravet til en diagnosekode, eller for å kunne bruke det som inklusjonskriterier til studier. Hvis man leser kriteriene for den diagnosekoden du nevner, er det et ganske vidt spekter av mer eller mindre uspesifikke symptomer. Og siden man ikke vet årsaken til ME, vil nok disse kriteriene endres i like stor grad som de allerede har blitt, om enn ikke i større grad, i fremtiden.

Det er ikke så viktig om faren til TS har ME eller en annen form for utmattelsessyndrom. Diagnosen i seg selv gir ingen lindring på plagene. Jeg synes det er viktig at folk som har hatt lignende plager selv, uavhengig av diagnosekode, kan komme med sine erfaringer på hva som har fungert for dem og hva som ikke har fungert. Det er ikke sikkert at f.eks. Lilleulv og far til TS har samme sykdom, men når man lider av en sykdom med ukjent etiologi/årsak, kan den beste behandlingen være å prøve alt som muligens kan være virksomt. Og derfor skjønner jeg virkelig ikke hvorfor dere angriper de som prøver å komme med tips om hva som kan hjelpe.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Poenget mitt var at siden man ikke vet hva ME skyldes, må man regne med at det er et vidt spekter av organiske sykdommer og tilstander som fører til ME, både psykosomatiske og rent somatiske. Derfor vil kognitiv terapi og LP fungere for noen (som Lilleulv), og ikke for andre.

Og ja, selvfølgelig er det mange symptomer som kreves for at man skal ha ME i forhold til andre kroniske utmattelsessyndromer. Men det er i stor grad for å fylle kravet til en diagnosekode, eller for å kunne bruke det som inklusjonskriterier til studier. Hvis man leser kriteriene for den diagnosekoden du nevner, er det et ganske vidt spekter av mer eller mindre uspesifikke symptomer. Og siden man ikke vet årsaken til ME, vil nok disse kriteriene endres i like stor grad som de allerede har blitt, om enn ikke i større grad, i fremtiden.

Det er ikke så viktig om faren til TS har ME eller en annen form for utmattelsessyndrom. Diagnosen i seg selv gir ingen lindring på plagene. Jeg synes det er viktig at folk som har hatt lignende plager selv, uavhengig av diagnosekode, kan komme med sine erfaringer på hva som har fungert for dem og hva som ikke har fungert. Det er ikke sikkert at f.eks. Lilleulv og far til TS har samme sykdom, men når man lider av en sykdom med ukjent etiologi/årsak, kan den beste behandlingen være å prøve alt som muligens kan være virksomt. Og derfor skjønner jeg virkelig ikke hvorfor dere angriper de som prøver å komme med tips om hva som kan hjelpe.

Veldig riktig!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

Er 110% enig med Lilleulv på alle punkter. Har hatt kontakt med ME pasienter, og det største problemet er konsekvent psyken.

Er du lege?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg syns det er helt glimrende at folk kommer med tips til hverandre om hva som kan virke for ulike plager, symptomer, syndrom og sykdommer. Så også for kronisk utmattelsessyndrom og G93.3. Det var ikke det som fikk meg til å reagere her. Det var enbart Lilleulvs bombastiske uttalelser om ME som avstedkom mitt innhopp.

Påstander som at ME ikke er noe må man neste regne med at man kan komme til å få reaksjoner på.

Det er mye som kan være lindrende og hjelpe om man har ME. Jeg kom med noen innspill over her ift ME-senteret og ergoterapi. Flere tips kan være akupunktur, hjelp ift søvnen, fysioterapi, smertelindring, mestringskurs mm. Det er helt klart ulike ting som hjelper for ulike personer. Det er viktig at man deler erfaringer omkring dette. Jeg har ikke noe imot at folk kommer med tips som jeg selv ikke har tro på eller ikke har fått hjelp av. Det kan selvsagt ha noe for seg for andre.

Jeg skulle ønske det kunne gå an å hjelpe hverandre uten å fastslå at alle de som har denne diagnosen ikke har en fysisk sykdom. At ME ikke er noe. det føler jeg er meget krenkende for alvorlig syke mennesker. De har jammen nok å slite med fra før.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg har hatt ME og blant annet vært på LP-kurs. Jeg har IKKE vært deprimert og har til og med gått gjennom mange tester for å utelukke om det er noe psykisk. LP hjalp på noe så fysisk som å stabilisere blodsukkeret, bedre fordøyelsen og at kroppen ble varmere, pluss at jeg fikk mer energi.

Jeg mener at ME så absolutt er en fysisk sykdom, men man skal ikke undervudere hva man kan gjøre med tankens kraft. Det kan forandre både det psykiske og det fysiske. Jeg bruker også LP til å bli kvitt migrene, og det hadde jeg i maaange år før jeg fikk ME.

Det handler ikke om å overse symptomer. Det handler om å omprogrammere hjernen. Hvis man bare overser og kjøre på og bare tenker positivt, så går det rett i dass.

En annen ting: Er du deprimert, så hjelper det å komme seg ut og gjøre noe hyggelig. Har du ME blir du sannsynligvis bare verre. Så til deg som mener at det største problemet til alle ME-syke er psyken: DET ER BULLSSHIT!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...