Mannen min klager sånn

[Gjest Sutrekona]

Dette er en rent egoistisk beskrivelse av mitt liv. Men nå må jeg få blåst ut litt.

Mannen min har en kronisk sykdom som spesielt gir seg utslag i mye vondt i ryggen. Han jobber 100 prosent, men burde kanskje trappa ned. For han er rett og slett så utrolig sur for tida.

Jeg prøver å være tålmodig, men nå kjenner jeg at det tærer på. Jeg føler at han sliter seg ut med alt han skal gjøre og mestre og at det er jeg og barna som får se den negative siden. Han kan sitte i sofaen en hel kveld, og bare småkjefte og være sur, og så når noen fra jobben ringer så er han smørblid. Men i det han legger på er det ikke lengre mulig å få et positivt ord ut av ham.

Dette er ikke noe som har kommet bare nå, det virker som om det går i bølgedaler, men snodig nok sammenfaller det ikke med de dårlige periodene hans. Faktisk så virker det nesten som om han er i dårligere humør når han føler seg relativt bra.

Det er helt uaktuelt for ham å kutte ned på jobben. Jeg jobber 80 % og har sagt at vi kan bytte, slik at han som har en kronisk sykdom får en dag fri i uken, men det vil han absolutt ikke.

Nå er jeg rett og slett veldig sliten. Hele livet vårt preges av dette. Ungene får alt for mye kjeft, han blir sur når jeg tar dem i forsvar (selv når han er åpenbart urimelig), sexlivet er så og si ikke-eksisterende og han tar ikke det minste ansvar for at vi skal ha det bra. (Da snakker jeg ikke økonomisk)

I tillegg merker jeg at jeg er forferdelig lei av at han skal ha enerett på rollen som den det er "synd" på. Jeg har måttet si fra noen ganger, for om jeg en sjelden gang er sliten eller har vondt i hodet, så får jeg ikke noe trøst. Han virker bare glad for at "vi" skal klage litt. Så når jeg sier at jeg er sliten svarer han "ja jeg også, i dag har det verka mer enn vanlig o.s.v". Det handler altså om meg akkurat den tiden det tar for meg å si ferdig setningen min. Etter det er det bare ham igjen. Han skjønner det når jeg sier fra, men er lite mottakelig for at jeg sier noe som helst. Så når jeg sier noe slikt, opplever han det bare som kritikk, og blir (surprise) sur.

Jeg har forferdelig dårlig samvittighet for at jeg ikke greier å være "større". Mer empatisk, men givende. Men jeg bruker allerede så mye krefter på å holde familien flytende. Noen må jo smile, og ha tålmodighet med barna f.eks.

Men jeg er så møkk lei av å ha det slik.

[Gjest *Mim*]

Det høres forferdelig slitsomt ut å ha det slik! Synes dere bør gå til familieterapi, det er slett ingen skam. Det er ikke bra når det går ut over barna.

Har du mulighet til å få fri - alene eller sammen med mannen din?

Hva er positivt i forholdet deres?

[Gjest *smak*]

Siden mannen din klager og du kaller deg selv en sutrekone trenger dere kanskje en lang ferie sammen? Hvor dere bare fokuserer på å¨ha det godt med hverandre?

[Reveal]

Må bare komme med et lite tips;

Mange av pasientorganisasjonene for kroniske lidelser arrangerer faktisk parkurs. Har selv vært med som kursorganisator for et slik- og her var det mye å ta til seg- både for pasient og pårørende!!

Sjekk med organisasjonen som "dekker" din manns lidelse- kanskje de har et slikt tilbud?

[Alice Ayres]

Har ikke noen andre råd å komme med enn de som har svart før meg, så jeg vil bare gi deg en god

[onyx]

Min erfaring er at mange med kroniske smerter og sykdommer har lett for å falle i "det er synd i meg"-fella og gjøre sykdommen til en så stor del av seg selv og sin personlighet at det er vanskelig å være noe annet enn "den syke". Ja, jeg vet faktisk om noen som vegrer seg for behandling som kan gjøre hverdagen betydelig lettere fordi de heller skal lide seg gjenom hverdagen og leve med sykdommen.... Noen foretrekker offerrollen.

[Gjest Glad i reiser]

Min erfaring er at mange med kroniske smerter og sykdommer har lett for å falle i "det er synd i meg"-fella og gjøre sykdommen til en så stor del av seg selv og sin personlighet at det er vanskelig å være noe annet enn "den syke". Ja, jeg vet faktisk om noen som vegrer seg for behandling som kan gjøre hverdagen betydelig lettere fordi de heller skal lide seg gjenom hverdagen og leve med sykdommen.... Noen foretrekker offerrollen.

Eller det kan være at de har prøvd så mye for å bli frisk og ingenting har hjulpet og de er redd for at de igjen skal bli skuffet for at de ikke blir bedre. Det er faktisk ikke bare, bare å gang på gang på skuffet over behandlinger som ikke fungerer, man tappes for krefter av det også.

[Gjest Gjest]

Kanskje han bør være 20-30 % sykemeldt? Da får han kanskje mindre plager fordi han ikke sliter seg ut og presser seg for hardt. Det å ikke klare å jobbe fullt er ikke bestandig basert på at man er fysisk/psykisk ute av stand til å gjøre selve jobben. Men dersom jobben krever alt du har, sånn at du ikke fungerer i familien eller ellers i livet, så er det også grunnlag for sykemelding. Hvis han er kronisk syk og aldri kan bli bedre kan han kanskje bli 20-30% uføretrygdet. Man trenger ikke være 100% ufør for å få hjelp.

[onyx]

Eller det kan være at de har prøvd så mye for å bli frisk og ingenting har hjulpet og de er redd for at de igjen skal bli skuffet for at de ikke blir bedre. Det er faktisk ikke bare, bare å gang på gang på skuffet over behandlinger som ikke fungerer, man tappes for krefter av det også.

Nei, i dette tilfellet var det faktisk ikke grunnen. Vedkommende sa faktisk selv at det var en del av hennes sykdom "å lære seg å leve med den slik den var" og at nye behandlingsmetoder med høy suksessfaktor faktisk ikke var av interesse for henne. For noen blir sykdom og plager rett og slett en så stor del av den de er at de faktisk ikke kan tenke seg å blir friske. Hva/hvem er de da? Ja, det er egentlig vanskelig å forstå, men overraskende mange vil faktisk ikke bli bedre!

Utover det er jeg klar over at mange synes det er vanskelig å prøve nye behandlinger etter at mange tideligere forsøk har feilet, men de ønsker faktisk samtidig å bli bedre.

[Gjest Gjest]

Nei, i dette tilfellet var det faktisk ikke grunnen. Vedkommende sa faktisk selv at det var en del av hennes sykdom "å lære seg å leve med den slik den var" og at nye behandlingsmetoder med høy suksessfaktor faktisk ikke var av interesse for henne. For noen blir sykdom og plager rett og slett en så stor del av den de er at de faktisk ikke kan tenke seg å blir friske. Hva/hvem er de da? Ja, det er egentlig vanskelig å forstå, men overraskende mange vil faktisk ikke bli bedre!

Utover det er jeg klar over at mange synes det er vanskelig å prøve nye behandlinger etter at mange tideligere forsøk har feilet, men de ønsker faktisk samtidig å bli bedre.

En ting er hva som blir sagt, en annen ting er hva andre forstår.

Det kan være meg du snakker om, for jeg har avslått en behandling med høy suksessfaktor med begrunnelsen at jeg heller ville lære meg å leve med sykdommen slik den er framfor å utsette meg selv for en risiko den typen behandling medførte.

Hadde jeg ikke fungert i det hele tatt har jeg tatt i mot behandlingen, men siden jeg fungerte tålelig bra dersom jeg tok en del hensyn i hverdagen, anså jeg det for bedre å lære meg å leve med sykdommen slik den var.

Jeg avslo ikke behandlingen fordi jeg ikke ønsker å bli frisk, eller fordi den var en del av min identitet, men fordi jeg anså risikoen for alvorlige bivirkninger for å være alt for stor til å kunne godta på daværende tidspunkt.

Og trygdekontor og spesialist støttet meg i min avgjørelse, og var enige med meg at det var bedre for meg å "lære å leve med sykdommen", enn å gjennomføre en risikofylt behandling, der jeg ikke engang hadde garanti for bedring.

[onyx]

En ting er hva som blir sagt, en annen ting er hva andre forstår.

Det kan være meg du snakker om, for jeg har avslått en behandling med høy suksessfaktor med begrunnelsen at jeg heller ville lære meg å leve med sykdommen slik den er framfor å utsette meg selv for en risiko den typen behandling medførte.

Og hvis behandlingen ikke hadde vært risikofylt da? Men snakk om å bytte til moderne og bedre medisiner med dokumentert effekt og mindre bivirkninger? Ville du fortsatt valgt å lære å leve med sykdommen?

Jeg er klar over at mange med kroniske smerter stritter med piggene med en gang de hører om slikt, men det finnes en haug med frivillige "offer" der ute som fint kan f.eks. sammenlignes med de sutrende husmødrene som klager over at de må gjøre alt husarbeidet, jobbe og passe unger, men når mannen prøver å bidra så klager de på alt han gjør, påpeker "feil" og foretrekker å styre selv...

[Gjest Gjest]

Jeg er klar over at mange med kroniske smerter stritter med piggene med en gang de hører om slikt, men det finnes en haug med frivillige "offer" der ute som fint kan f.eks. sammenlignes med de sutrende husmødrene som klager over at de må gjøre alt husarbeidet, jobbe og passe unger, men når mannen prøver å bidra så klager de på alt han gjør, påpeker "feil" og foretrekker å styre selv...

Beklager lett avsporing av tråden, men: Dette er respektløst og kunnskapsløst vås, og en gjenstridig myte som legger sten til byrden for kronisk syke.

La det ikke gå utover den som lever med kronisk sykdom av du ikke takler å se i øynene at det finnes tilstander man til en hvis grad faktisk må lære seg å leve med. Det er ikke (nødvendigvis) å degge for offerrollen, men dyrekjøpt livsvisdom. Menneskene er skjøre, vi rammes av smerter og sykdom. Og tilslutt dør vi.

[onyx]

Beklager lett avsporing av tråden, men: Dette er respektløst og kunnskapsløst vås, og en gjenstridig myte som legger sten til byrden for kronisk syke.

La det ikke gå utover den som lever med kronisk sykdom av du ikke takler å se i øynene at det finnes tilstander man til en hvis grad faktisk må lære seg å leve med. Det er ikke (nødvendigvis) å degge for offerrollen, men dyrekjøpt livsvisdom. Menneskene er skjøre, vi rammes av smerter og sykdom. Og tilslutt dør vi.

Har jeg sagt at dette gjelder alle kronisk syke? Nei, men det gjelder faktisk noen og det bør det vel være greit å påpeke, eller er kronisk syke hellige kyr som må dilles forsiktig med? Beklager å måtte skuffe deg, men jeg har faktisk kronisk syke i nære relasjoner som har gjort sykdom til livsstil. Hadde de ikke vært syke hadde de sikkert funnet noe annet som hadde gitt de mulighet til å innta "offerrollen".

[Gjest Gjest]

Og hvis behandlingen ikke hadde vært risikofylt da? Men snakk om å bytte til moderne og bedre medisiner med dokumentert effekt og mindre bivirkninger? Ville du fortsatt valgt å lære å leve med sykdommen?

Det kan jeg ikke svare deg på.

Det var mange som mente at den behandlingen jeg takket nei til også var en bedre, mer moderne medisin, som hadde en dokumentert effekt på min sykdom da jeg fikk tilbudet om den, og jeg fikk vite at risikoen for alvorlige bivirkninger var minimal.

Det var en del som mente jeg gjorde meg til "et frivillig offer" (dine ord) da jeg takket nei til den behandlingen.

En stund etter jeg takket nei fikk jeg vite at de hadde innskrenket bruken av denne medisinen fordi de hadde oppdaget av flere alvorlige bivirkninger etter som medikamentet ble brukt av flere, og over lengre tid. Dette var bivirkninger som ikke var på tale da jeg fikk tilbudet, fordi langtidseffekten ikke var avklart på det tidspunktet.

Poenget mitt er at det som for den som ikke er personlig involvert kan "bedre og mer moderne medisiner" virke forlokkende, men de som bruker disse medisinene har et helt annet syn på det.

Vi vet at vi ofte løper en risiko hver gang vi prøver en ny medisin. Risikoen består i at medisinen ofte har vært på markedet i så kort tid at langtidseffekten ikke er dokumentert. Vi bør og må derfor veie hver nye behandling vi får tilbud om opp i mot om det er verd de ulempene vi kan oppleve ved medisinbytte.

Veldig ofte er "djevelen du kjenner å foretrekke framfor djevelen du ikke kjenner".

Jeg er klar over at mange med kroniske smerter stritter med piggene med en gang de hører om slikt, men det finnes en haug med frivillige "offer" der ute som fint kan f.eks. sammenlignes med de sutrende husmødrene som klager over at de må gjøre alt husarbeidet, jobbe og passe unger, men når mannen prøver å bidra så klager de på alt han gjør, påpeker "feil" og foretrekker å styre selv...

HVIS det finnes noen frivillige ofre der ute, som du mener at det gjør, er jeg enig i at det er en grei sammenligning med sutrende husmødre, men jeg har ennå til gode å møte noen som ønsker å leve med store smerter, og som ikke gjør hva de kan for å i det minste redusere dem på en trygg måte.

Og jeg må si at hvis du tror at det finnes mange kroniske smertepasienter som velger å leve med smerter for å få sympati (gjøre seg selv til ofre), da vet du ikke hva du snakker om.

Og til moderatorene. Jeg vet at dette er off-topic, men jeg kan ikke la Onyx påstand stå uimotsagt i og med at Onyx stigamtiserer en stor gruppe mennesker med disse påstandene.

[Gjest Gjest]

Har jeg sagt at dette gjelder alle kronisk syke? Nei, men det gjelder faktisk noen og det bør det vel være greit å påpeke, eller er kronisk syke hellige kyr som må dilles forsiktig med? Beklager å måtte skuffe deg, men jeg har faktisk kronisk syke i nære relasjoner som har gjort sykdom til livsstil. Hadde de ikke vært syke hadde de sikkert funnet noe annet som hadde gitt de mulighet til å innta "offerrollen".

Og har jeg sagt at det ikke gjelder noen kronisk syke overhodet? (det sto en "nødvendigvis" i parantes i innlegget mitt).

Du på sin side skrev at det visstnok gjaldt henholdsvis "mange" og "en haug". At dette er generaliseringer ut fra enkelttilfeller du kjenner til, gjør forsåvidt ikke saken bedre (eller karakteristikken din mer objektiv), for denslags type generaliserende utsagn rammer en hel allerede stigmatisert gruppe bestående av ulike individer som i større eller mindre grad fortjener karakteristikken, men som alle møter slike unyanserte holdninger daglig.

Dette dreier seg ikke om å ta i folk med silkehansker, men om å vise normal respekt for medmennesker i en vanskelig livssituasjon. Men selvfølgelig har du rett til å ytre det du gjør, like mye som jeg har rett til å si deg i mot.

Beklager å måtte skuffe deg, men med mindre du selv er en av de kronisk syke som bevisst har gjort offerrollen til en livsstil, vet du faktisk ikke hva du snakker om, uansett hva du måtte tro.

Når det er sagt, har jeg stor respekt for det å være pårørende til en kronisk syk, det er en tøff og krevende situasjon å havne i (også apropos trådstarters problemer). Men det hadde vært fint om respekten hadde gått begge veier.

[Gjest Gjest]

Jeg synes faktisk onyx' innlegg ikke er helt irrelevant i denne sammenhengen, selv om jeg ikke har noe grunnlag (eller ønske om) å generalisere til at dette gjelder mange, alle eller større grupper kronisk syke. Saken er jo at mannen til trådstarter blir tilbudt løsninger som kan hjelpe på problemet, f eks mer fri, men takker nei. Da velger han å fortsette i den rollen han har inntatt nå, enten det skyldes identitet som kronisk syk eller - mer sannsynlig etter min mening - en rolle hvor han tilfredsstiller arbeidsgiver og føler seg nyttig i jobben, mens han ødelegger rollen som familiefar fordi overskuddet ikke strekker til. Det er kanskje lettere å la plagene og dårlig humør gå utover familien (som ofrer seg) enn å ikke være en "fullverdig" arbeidstaker? Uansett høres det ut som han trenger å innse at dette faktisk er et problem, og at det finnes løsninger på det. Det må være vanskelig for trådstarter som selv har tilbudt seg å jobbe mer for at han skal få det bedre, å fortsette å vise 100% empati når han ikke ønsker å endre noe, bare fortsette å plages og være sur.

[Gjest Glad i reiser]

Jeg synes faktisk onyx' innlegg ikke er helt irrelevant i denne sammenhengen, selv om jeg ikke har noe grunnlag (eller ønske om) å generalisere til at dette gjelder mange, alle eller større grupper kronisk syke. Saken er jo at mannen til trådstarter blir tilbudt løsninger som kan hjelpe på problemet, f eks mer fri, men takker nei. Da velger han å fortsette i den rollen han har inntatt nå, enten det skyldes identitet som kronisk syk eller - mer sannsynlig etter min mening - en rolle hvor han tilfredsstiller arbeidsgiver og føler seg nyttig i jobben, mens han ødelegger rollen som familiefar fordi overskuddet ikke strekker til. Det er kanskje lettere å la plagene og dårlig humør gå utover familien (som ofrer seg) enn å ikke være en "fullverdig" arbeidstaker? Uansett høres det ut som han trenger å innse at dette faktisk er et problem, og at det finnes løsninger på det. Det må være vanskelig for trådstarter som selv har tilbudt seg å jobbe mer for at han skal få det bedre, å fortsette å vise 100% empati når han ikke ønsker å endre noe, bare fortsette å plages og være sur.

Akkurat i denne saken så er jeg enig, at han ikke tar i mot tilbudet. Men jeg bor med en som er kronisk syk, han har prøvd alt han har blitt tilbyd av leger, bortsett fra en ting. Ikke noe av det han har prøvd har hjulpet, og den tingen han ikke tørr å prøve har det vært mange utfall av, noen har blitt bedre, andre har ikke merket forskjell, mens andre igjen har blitt dårligere av behandlingen, og dette er noe som skremmer han i å prøve den behandlingen.

[Gjest Frk Åberg]

Jeg deler onyx sin oppfatning om at noen kronisk syke integrerer sykdommen til en del av personligheten, og at det kan bli en slags livsstil. Det er da heller ikke så unaturlig. For noen innebærer det å være syk noen ekstra "goder", som f.eks. positiv oppmerksomhet og omtanke fra andre. Jeg tror ikke nødvendigvis at man trenger å ha et bevisst forhold til at man liker omsorgen sykdommen gir, men jeg tror likevel det kan spille inn for noen, på et eller annet plan.

Man ser jo dessuten ofte at mennesker foretrekker å ha det dårlig, framfor å endre seg eller forholdene rundt (for å sette det litt på spissen), fordi det er så ubehagelig å endre seg. Alle trådene om dårlige forhold kan jo være et eksempel på nettopp det. Når man ser på seg selv som en som er syk, og hvis det blir en del av identiteten, tror jeg at det kan være lett for at man blir der man er, fordi man kan ha vanskelig for å se for seg at man kan være en person som er frisk.

Jeg bør vel slenge til at jeg ikke tror dette gjelder for alle, og jeg kan på sett og vis forstå at kronisk syke kan reagere på slike utsagn, fordi det er mye fordommer ute og går. Men for de det gjelder, vil jeg legge til at jeg ikke syns det er noe unaturlig at det er sånn. Jeg vil si vi mennesker i ulik grad styres av ulike former for belønning, og at dette bare er et eksempel på det.