Å få et barn med spesielle behov

[Gjest hette]

Glede ble til sorg da vi tidligere i år fikk en datter som ble skadet under fødsel.

Mot alle odds overlevde hun de første dagene etter fødsel, men hun fikk en hjerneskade. Livet vårt ble snudd på hodet. Hverdagen ble ikke slik som vi hadde tenkt.

Det har lært oss mye. Ingen har garanti for fremtiden, så vi tar en dag av gangen.

Folk rundt oss skjønner oss ikke, de skjønner ikke at vi ikke vil ha medlidenhet, men forståelse. Hvilket liv vil vi og den lille få dersom vi skal sørge oss gjennom livet. Andre igjen lager ondsinnete rykter. Og det får meg til å lure på hvordan folk kan få seg til å "gjøre seg store" på andre sin sorg.

Det er mange reaksjoner vi opplever. Føler selv at vi takler det ganske bra. Dette er vår hverdag nå og det kan ikke bli annerledes.

Selvsagt bekymrer vi oss for fremtiden hennes, men vi prøver å ikke la det overskygge de positive fremskrittene hun faktisk gjør. Og så elsker vi henne overalt på jord og det er tross alt det viktigste.

Ble et rotete innlegg dette.

[Usikker]

Vondt å høre om datter'n deres - men jeg er sikker på at dere takler dette, og gjør alt som skal til for at familien får det godt sammen!

Det som gjør meg forbannet - er alle bedre-vitere som finnes, og som "vet alt"............ Prøv å heve dere over dem, og gjør det som dere finner riktig.

Innlegget ditt bør være til ettertanke for noen og enhver av oss.

Men husk at du/dere har lov til å være triste, lov til å ha dårlige dager - UTEN å få dårlig samvittighet for det. Barnet deres vil helt sikkert gi dere mange gleder - akkurat som alle andre barn.

Stå på Hette - dette klarer dere!

Sender deg en varm klem jeg 8)

[mira1]

Jeg tror nok jeg også har blitt litt trist først hvis noen av mine barn har blitt skadet under fødselen. Jeg har selv en søster som var to år da hun ble syk. Det var bare som on noen kappet av en tråd, og hun ble helt passiv. Hun har Retts syndrom, men var nesten ni år før hun fikk noen diagnose.

Tidligere ble jeg også sint og irritert på folk som kom og syns synd på henne. Det er klart det er leit, men det er jo ikke noe som kan forandre henne. Hun er den hun er, og vi er glade i henne.

Nå bryr jeg meg ikke om hva andre sier og mener når det gjelder akkurat dette. Tenker som så at det var min første mening også når dette var nytt, og alle er redd for det de ikke vet.

Medlidenheten fra andre vil alltid være der.

Dere klarer dere fint!

[Gjest marilyn]

Jeg har tenkt mye på det dere nevner... Jeg tror det er vanskelig for de utenforstående å både vite hvordan de BØR TAKLE det og vite hvordan de skal VISE det.. For dere som står litt mer oppe i det er det en prosess man bare må ta fatt i og komme igjennom.. For andre blir kanskje " sjokket " vedvarende mye lengre fordi de ikke trenger å ta stilling til det på samme måte. Og dermed blir man litt mer usikker og viser sin støtte på en litt klønete måte..

Tenk på at denne "medlidenheten" som folk i sin forvirring og usikkerhet viser, kun er et tegn på at de bryr seg om dere. snakk med de og vær åpen på den prosessen dere er i. Det er et sjokk å få barn med spesielle behov, og for noen en sorg. Kanskje er reaksjonene dere møter fra omverdenen kun et tegn på at alle andre tror dere sørger? Det er desverre noe med kulturen vår at vi har en tendens til å kreve at alt vi har skal være "perfekt", og ikke "annerledes"????! Eller?

Det er i allefall ikke enkelt for "andre" å vite hvordan man reagerer på det... Men de fleste vil jeg tro gjør så godt de kan.. Håper jeg i allefall.

[Gjest Hilde K S B]

Mange mennesker vet ikke noe om hvordan de skal takle det DE opplever som en tagedie for andre. Kanskje er det lurt å forklare andre hva dere føler, det er ikke lett å vite hva man skal si og OM man skal si noe. Det er dere som må sette standarden for hva dere ønsker å snakke om. Jeg har selv opplevd sorgsituasjoner der andre har sagt at det var godt at jeg sa noe om sorgen, det gjorrde det mye lettere for andre å forholde seg til min situasjon. At folk blomstrer på andres situasjon synes jeg er HELT forkastelig - hev dere over det ! Tror dere takler dette fint, og regner vel egentlig med at dere finner ut av dette selv. Hadde bare lyst å skrive litt til dere. Lykke til !

[Kosejente]

Er helt enig i det de andre sier her...det er ikke lett for andre å vite hva de skal si og hvordan de skal oppføre seg i en slik situasjon. Ingenting er nok vondt ment.

Vil i denne sammenheng dele med deg og andre følgende som er skrevet av en mor som har et funksjonshemmet barn.

Synes det er så godt skrevet og hun klarer på en fin måte å forklare litt om hva det vil si å få et barn med spesielle behov:

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er , slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur - til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er spennende.

Etter måneder med ivrige forventninger kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier: "Velkommen til Nederland".

"Nederland?" sier du. "Hva er det du sier, Nederland? Jeg hadde bestillt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å reise til Italia".

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt - og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller - Nederand har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia - alle skryter de av hvor fabelaktig fint de har hatt det der.Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også.

Det var det jeg hadde planlagt."

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men - hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene -

ved Nederland.

Lykke til videre....!

[Gjest Søster]

Jeg er anonym nå, for dette berører et tema som er litt for personlig til at jeg vil det skal kobles til mitt nick.

Jeg har først lyst til å si meg enig med dem som sier at det er mange som ikke VET hvordan man skal reagere, og at det å vise medlidenhet faktisk er en menneskelig handling... mer enn det å snu seg bort! Ikke tro at omgivelsene deres er verdensmestre heller.. Fortell dem heller hvordan dere har det.. Si at dere ikke ønsker medlidenhet, men at dere trenger støtte... Hvor går forresten skillet?

Jeg har en bror som snudde opp ned på hele familiens liv da han ble født noen år etter meg. Jeg vet at mine foreldre sørget, og jeg vet også at situasjonen vi kom i fortjente veldig mye medlidenhet. For tro meg, dette er ingen situasjon man unner selv sine verste fiender.

Selv om jeg syns kosejente sin historie om Nederland/Italia var søt, så må jeg samtidig si at det ikke virker som om denne mammaen har fått et barn med spesielt store avvik... Rembrandt vs Michelangelo er liksom ikke samme saken som normalfungerende vs evneveik! Tulipaner vs solsikker er ikke det samme som en evig 3-åring vs et barn som etterhvert blir voksen!

Jeg mener ikke å vri kniven rundt, men å få ethjerneskadet barn er langt mer alvorlig enn å komme til feil ferieland! Det finnes ingen guide-bøker! Det finnes ekstremt lite velvilje i stort sett alle systemer man blir utsatt for. Ekteskap ryker. Jobb og søsken kommer i andre rekke. Man blir bundet som småbarnsforeldre for resten av livet, med mindre man er heldige og bor i en kommune med gode botilbud. Man må gjerne sloss mot systemet for å få den hjelpen man har krav på, og det skoletilbudet barnet trenger. Og en annen ting... Disse såkalte "solskinnsbarna" er ikke like søte når de blir forvokste kjempebabyer med sikkel og menstruasjon...

Sorry, dette er ikke det du som har fått et hjerneskadet barn trenger å høre, men jeg blir bare så provosert av dem som prøver å romantisere dette med psykisk utviklingshemmede. Jeg vet at jeg beveger meg litt på kanten av temaet nå, men HVORFOR skulle man ikke sørge når man får et barn som aldri blir som andre barn? Selvsagt må man etterhvert innfinne seg med situasjonen, men for meg er det i hvert fall en evig sorg at jeg aldri får en normal bror, og det har vært en evig plage for familien min. Selv om vi elsker ham og ikke ville vært ham foruten...

Kanskje er verden litt enklere i dag enn den var for 20 år siden... men ikke skyv vennene deres fra deg fordi de reagerer "feil" i dine øyne. Du kommer til å trenge dem uansett om det faktisk viser seg at det er er et fint land du havner i.

Hilsen Søsteren

[Gjest mor]

Hei..

Kjære søster forstår bitterheten din.

Den mora som skreiv "reisen til nederland", fikk et tvillingpar,den eine av tvillingane hadde downs. Ja det er som du sier, der er ikkje søtt med mens og sikl på ein som er tre i oppførsel og tredve i kroppen..

men når den dagen kommer vil nok den mora synest det er den største selfølgelighet.

Å få eit funksjonshemma barn er ikkje noko ein "vil ha" det skjer berre..å ja det er lov å sørge, og ein bør og skal også sørge fordi ein har mista noke som ein hadde, sjølv om ein har fåt ei slags erstatning.

Helsing

ei mor som også sørgjer

[Gjest fritte]

Blir litt provosert jeg nå !

Et barn med hjerneskade er ikke nødvendigvis psykisk utviklingshemmet ! Det kan være like "klar i toppen" som andre barn, selv om de motoriske ferdighetene ikke er like gode.

Dessuten finnes det ulike grader av skade også. Så det er ikke rett å svart male slik som søster gjør.

Livet kan bli rikt likevel !

[Gjest Søster]

Du har selvfølgelig rett, Fritte. Jeg bare gikk ut fra at det var psykisk utviklingshemning vi snakket om. Det er klart det finnes ulike grader av hjerneskader, og det finnes ingen fasit på hvordan og hvorvidt fysiske og psykiske utviklingshemninger forringer livskvaliteten til barnet det gjelder og familien rundt.

Jeg svartmaler ikke i forhold til de erfaringene jeg selv sitter med. Selv kjenner jeg mest til relativt sterkt psykisk utviklingshemmede, dvs personer som trenger hjelp til det meste, som aldri vil klare seg selv og som blir stående på et svært tidlig utviklingsstadium "intellektuelt" hele livet. Broren min er slik, og gjennom hans skole- og avlastningstilbud har jeg også sett konsekvensene i andre familier enn min egen. Jeg har også selv jobbet med psykisk utviklingshemmede. Det er dette jeg snakker ut fra. Selvsagt finnes det unntak.

Joda, det er klart at holdningene mine viser en god porsjon bitterhet, og de viser kanskje også at min familie, i motsetning til den første mammaen som skrev inn her, ikke har klart å takle situasjonen på en god måte. Jeg vet ikke. Jeg vet bare at jeg blir provosert av dem som tror de vet ALT om hvordan disse "søte små englene" tilfører så mye glede og latter i livet til dem rundt seg, når JEG vet at broren min mest av alt har ført med seg fortvilelse, tårer og oppgitthet.. Ikke mens han var liten, for fram til han var 10 var han en sjarmklump. Men, som jeg var inne på tidligere, det er ikke like sjarmerende med en utagerende 20-åring med høye lyder, raseriutbrudd og toalettuhell. Det er ikke like gøy å gå i by'n med ham nå, som både voksne og barn snur seg og gaper. Selvsagt er dette andre menneskers uforstand, men det er like fullt vår virkelighet.

Psykisk utviklingshemmede er ikke en ensartet gruppe. Derfor er det også vanskelig å si noe generelt om dem. Veldig mange later likevel til å tro de vet veldig mye, kanskje fordi de en gang kjente "en sånn en", eller fordi de har "sett en". De fleste vet ingenting. Derfor er det også vanskelig når noen i omgangskretsen plutselig får et annerledes barn. Ikke vet man HVOR annerledes barnet er eller vil bli. Ikke vet man hvor mye hjelp og støtte barnet vil trenge. Ikke vet man hvor mye støtte og hjelp barnets foreldre vil trenge. Ikke vet man hvordan det føles. Derfor må man vel hjelpe hverandre, da... for å kunne takle det sammen? Jeg mener jo ikke at det er verdens undergang... men det er heller ingen tur til Nederland!

Hilsen søsteren

[Gjest Anonymous]

Jeg har full forståelse for at det vanskelig å leve med å takle at man har en person i voksen kropp, men som for alltid vil være en baby med bleieskift og alt annet det innebærer hele livet.

[Gjest Tex]

Jeg vil bare si at jeg er sint på alle, for lillesøsteren min er død og jeg savner henne!!!

Jeg er sint på hele verden og vil at alle skal vite det!! Det er så urettferdig!

Hun ble født da jeg var fire og et halvt og ble aldri mer utviklet enn en tremåneders gammel baby.

Selv om hun var en pest og en plage innimellom fordi hun tok opp ALL tid fra mine foreldre, selv om vi tilbragte evigheter på sykehus,

selv om hun hylte og gråt og rett og slett ikke tidde stille, selv om -

selv om jeg egentlig vil være sint på Gud som "tok fra oss" sjansen til å ha en frisk lillesøster...

Nå er det nesten tre måneder siden hun døde. Da hun ble født fikk vi beskjed om at hun ikke kom til å bli seks måneder. Eller ett år . Eller to. osv... Hun ble tjuefire...

Nå har jeg mamma og pappa for meg selv, slik jeg alltid har savnet...

Jeg vil heller ha igjen søsteren min!

Jeg kan ikke forstå at hun er borte ....

En mann henvendte seg til Gud og sa: Kjære Gud, kan du ikke få slutt på all elendighet og krig i verden? Hvordan skal vi få fred i verden?

Gud svarte: Gå hjem og elsk din familie...

[Gjest skidrow som gjest]

driver faktiask og leser om fungsjonshemninger nå ,fåt mye bedere forståelse for hva foreldre gjenomgår og hva som kreves av de.

trur det viktigste er og ikke bry seg om alle som mener noe , forsette og leve slik dere vil og heller gjøre det beste dere kan får barnet og ta i mot den hjelp dere kan få..

lykke til

[Atmi]

Glede ble til sorg da vi tidligere i år fikk en datter som ble skadet under fødsel.

Ble et rotete innlegg dette.

Nei - det ble et fint innlegg

[bluesky]

Har samme opplevelse som deg. Fikk en barnet mitt var ikke friskt. JEg så det med en gang og ønsket å være åpen. Det som irriterte meg mest var vel alle som motsa meg. De skulle fortelle meg hvor normalt alt virket og at "alle barn er forskjellige" og at "helseøstre har så mange rare standarder" Den som faktisk ble viktig for meg i sorgprosessen var helsesøster. Med henne kunne jeg snakke om relaitetene, hun tok meg på alvor og forsto. Etter flere år gjør det fortsatt vondt å se forskjellen på mitt barn og de friske barna. Det har aldri vært lett å få barnevakt, det er vondt når de går i 17mai tog og et merkes i sosiale sammen henger at vi er en anderledes familie.

Du har såvidt begynt på vegen. Det blir mange tøffe tak i framtida. Dessverre.

[Gjest Lottemor]

kan ikke si at jeh har så mye å legge til når det kommer til hvordan det er å være forledre til et funksjonshemmet barn eller hvordan det er å ha en i nær slekt.

Har jobbet en del med funksjonshemmede barn og unge og kan tenke med at det er tøfft for foreldre.

Ta kontakt med www.frambu.no de er et habiliterings senter (tror jeg kan kalle det det) det de gir kurs til foreldre som har funksjonshemmede barn og hjelp med barna under den tiden...pluss at man kommer i kontakt med foreldre i samme situasjon.....

[Gjest Embla s]

Søster: Jeg syns du skriver så mye bra. Hele denne tråden fikk meg til å tenke og jeg har lært ting jeg ikke visste.

Til dere som sliter: Jeg føler sånn med dere (selv om dere ikke ønsker medfølelse?), har desverre ikke noe konstruktivt å komme med..