Har forholdet til din familie blitt forandret i negativ retning etter at du ble skadet/syk?

[AnonymBruker]

Jeg skadet meg i trafikkulykke for 10 år siden og sliter fremdeles med skadene jeg fikk. 

Jeg var på den tiden alenemor for to barn, og de flyttet til sin far på heltid fordi jeg ikke klarte å ta vare på de. 

Jeg var svimmel, kvalm, lyd og lyssky, reagerte negativt på sterke lukter som parfyme og røyklukt, hadde mye smerter, måtte hvile mye og trengte praktisk hjelp, så jeg endte opp med både personlig assistent og hjemmehjelp i flere år.

Da jeg dro hjem til barndomshjemmet i ferier (fordi min familie ønsket det), merket jeg at det var vanskelig for noen i min familie å forholde seg til mine plager (som er usynlige). Det at jeg ble sliten av at tv stod på høyt, samtidig som de snakket sammen over tv lyden, gjorde de irriterte og selv om jeg holdt meg mye på soverommet kunne jeg høre lyden av "bråk" utenfor.

En jul jeg var hjemme hos foreldrene mine, hadde de invitert alle barnebarna som da var i barnehage/barneskolealder til å være der over flere dager, selv om de bodde kun et par kilometer unna.

Det var hyling og slåssing flere ganger pr dag og min far som skulle megle og kjefte. Jeg prøvde å ikke klage og puttet i ørepropper, men ble likevel sliten av at det hele tiden var baluba i huset, og ved alle måltider.

Da min søster dukket opp med "poison" parfyme på seg som luktet sterkt i hele huset, ble jeg ble uvel (kvalm/hodepine) og sa ifra at det hadde vært fint om hun hadde droppet parfymen (som jeg hadde gitt beskjed om tidligere)

Da bjeffet hun til meg at hun parfymerte seg akkurat så mye som hun ønsket, og hvis jeg ikke tålte parfyme. trengte jeg ikke å komme hjem!

Da jeg spurte om ungene kunne være hjemme hos seg selv noen dager, smalt det fra min far at jeg egentlig ikke ønsket at de skulle få komme, og at jeg ikke likte mine nevøer/nieser!

Dette er bare noen eksempler som skjedde, og har ført til at jeg føler hele dynamikken i familien vs meg har forandret seg i negativ retning.

De spør aldri hvordan det går med helsa, kun om praktiske ting og om været.

Jeg forstår ikke at det skal være så vanskelig å ta hensyn et par dager i strekk, to ganger i året? Begynner å lure på om det er fordi det er nevrologiske og fysiske skader jeg har som ikke er lette å se.

 

Anonymkode: 90bea...87e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg skadet meg i trafikkulykke for 10 år siden og sliter fremdeles med skadene jeg fikk. 

Jeg var på den tiden alenemor for to barn, og de flyttet til sin far på heltid fordi jeg ikke klarte å ta vare på de. 

Jeg var svimmel, kvalm, lyd og lyssky, reagerte negativt på sterke lukter som parfyme og røyklukt, hadde mye smerter, måtte hvile mye og trengte praktisk hjelp, så jeg endte opp med både personlig assistent og hjemmehjelp i flere år.

Da jeg dro hjem til barndomshjemmet i ferier (fordi min familie ønsket det), merket jeg at det var vanskelig for noen i min familie å forholde seg til mine plager (som er usynlige). Det at jeg ble sliten av at tv stod på høyt, samtidig som de snakket sammen over tv lyden, gjorde de irriterte og selv om jeg holdt meg mye på soverommet kunne jeg høre lyden av "bråk" utenfor.

En jul jeg var hjemme hos foreldrene mine, hadde de invitert alle barnebarna som da var i barnehage/barneskolealder til å være der over flere dager, selv om de bodde kun et par kilometer unna.

Det var hyling og slåssing flere ganger pr dag og min far som skulle megle og kjefte. Jeg prøvde å ikke klage og puttet i ørepropper, men ble likevel sliten av at det hele tiden var baluba i huset, og ved alle måltider.

Da min søster dukket opp med "poison" parfyme på seg som luktet sterkt i hele huset, ble jeg ble uvel (kvalm/hodepine) og sa ifra at det hadde vært fint om hun hadde droppet parfymen (som jeg hadde gitt beskjed om tidligere)

Da bjeffet hun til meg at hun parfymerte seg akkurat så mye som hun ønsket, og hvis jeg ikke tålte parfyme. trengte jeg ikke å komme hjem!

Da jeg spurte om ungene kunne være hjemme hos seg selv noen dager, smalt det fra min far at jeg egentlig ikke ønsket at de skulle få komme, og at jeg ikke likte mine nevøer/nieser!

Dette er bare noen eksempler som skjedde, og har ført til at jeg føler hele dynamikken i familien vs meg har forandret seg i negativ retning.

De spør aldri hvordan det går med helsa, kun om praktiske ting og om været.

Jeg forstår ikke at det skal være så vanskelig å ta hensyn et par dager i strekk, to ganger i året? Begynner å lure på om det er fordi det er nevrologiske og fysiske skader jeg har som ikke er lette å se.

 

Anonymkode: 90bea...87e

Kan legge til at jeg de 2 første årene etter ulykken var så dårlig at jeg ikke var i stand til å forflytte meg/reise til familien min, så de var klar over at jeg var alvorlig skadet.

ts

Anonymkode: 90bea...87e

[AnonymBruker]

Du kan ikke forvente at barnebarn ikke skal besøke besteforeldre fordi du vil ha ro, i alle fall ikke i julen. Du må regne med høyt volum når flere er samlet, du kan ikke diktere andre menneskers oppførsel. Det eneste jeg tenker du kan reagere på er parfymen til din søster. Ellers høres det ut som du legger veldig mange føringer for andre oppførsel pga dine behov, og det er ikke greit. Andre må kunne leve sitt liv selv om du er syk, og ganske selvsentrert pga det virker det som. Kanskje du heller skal dra på besøk på et annet tidspunkt? 

Anonymkode: 7942e...d8a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Du kan ikke forvente at barnebarn ikke skal besøke besteforeldre fordi du vil ha ro, i alle fall ikke i julen. Du må regne med høyt volum når flere er samlet, du kan ikke diktere andre menneskers oppførsel. Det eneste jeg tenker du kan reagere på er parfymen til din søster. Ellers høres det ut som du legger veldig mange føringer for andre oppførsel pga dine behov, og det er ikke greit. Andre må kunne leve sitt liv selv om du er syk, og ganske selvsentrert pga det virker det som. Kanskje du heller skal dra på besøk på et annet tidspunkt? 

Anonymkode: 7942e...d8a

Blablablablablabla

Du er jo akkurat som de folkene i familien til ts. Det er ikke normalt at unger slåss og kjefter og krangler over flere dager, det er ikke normalt å ha tv på kjempehøyt og ropesnakke over den.

Ts ble jo dritsjuk og barna måtte flytte fra henne, kan ikke forestille meg hva slags sorg det må ha vært. 

Sannheten er at folk flest sliter med å forholde seg til sårbarhet og folk som har litt behov, som om det er en svakhet de ikke kan forholde seg til. 

Anonymkode: 2d80e...ca2

[AprilLudgate]

Ja, jeg vil si det.

Jeg hadde det/har det som deg - men av annen årsak.

Jeg er alvorlig synlig rammet.

Jeg kommer meg ikke noen vei nå uansett, men om jeg skulle bli endel bedre så vet jeg av erfaring at selv de som vil forstå ikke klarer huske på disse tingene.

Særlig parfyme virker endel bli veldig fornærmet over kommentarer på.

Om noen får nevrologiske anfall eller kaster opp enda mer fra cellegiftkvalme når liksom ikke inn - folk SKAL ha på den duften den ene dagen. 
 

Så min erfaring er at veldig mange velger ting som å ha på seg en parfyme fremfor å velge et menneskemøte. 
 

Veldig rart, men sånn er det. 

Samtidig kan jeg forstå at det blir slitsomt med å hensynta mange triggere. 
 

Noen ganger er det heller ikke mulig. 
 

Men js, min erfaring et som din. De fleste har empati for situasjonen, men om de selv må tilpasse noe så er det for vanskelig selv med kjempeenkle tiltak. 
 

Men, jeg ser jo at det gjerne tilpasses for svigerinne med cøliaki (skulle bare mangle),  men om jeg ba om å droppe parfyme så oppleves det for endel som uhøflig/hysterisk osv. Vi blir begge syke av noe, men man er prisgitt villighet til forståelse. 

Man forstår det man vil forstå 🤷‍♀️

Helt tragisk at du ikke får mer tilpasning den sjeldne gangen du er der - og i tillegg blir utskjelt av søster 😳❤️‍🩹

[AnonymBruker]

Det kan være vanskelig å tilpasse seg for mange, selvom de har empati og vet at noen er syke. Det å måtte dempe seg osv kan nok virke veldig urimelig for mange. Uten at det betyr at de ikke bryr seg. Og i jula med familie handler det jo om flere, inkludert barn og det å finne en balanse så alle trives. Jeg ville ikke forventet at alle dempet seg og tok alle hensyn, men at man finner litt balanse i det. Jeg er syk, men ikke så ille som du beskriver, men familien min er enestående. De viser omsorg og tar hensyn så godt de kan. Noe mer forventer jeg heller ikke. 

Anonymkode: f79fd...02a

[AnonymBruker]

Hvis jeg trenger fred og ro, holder jeg meg hjemme. 

Kan ikke forvente at hele slekta skal ta hensyn.

 

Anonymkode: 4cde1...e79

[Daria]

Det at jeg har blitt syk har forsåvidt påvirket alle relasjonene mine, fordi det gir meg så mange begrensninger og sårbarhet. Så blir jeg stort sett møtt med velvilje og ønske om å ta hensyn, men de forstår ofte ikke så mye som de tror (og jeg er vel ikke alltid så flink til å forklare heller - det er jo ikke nødvendigvis så konkret) og forskjellen på teori og praksis, og ikke minst hva man egentlig vet og hva man faktisk husker på kan være stor...

Det kan være vondt, men samtidig er det meg og mitt liv som har forandret seg, ikke alle andre - alt kan ikke legges opp rundt og tilpasses mine behov. Jeg melder avbud, setter grenser og minner om begrensninger og behov, og så må jeg bare leve med at dette er noen av de mange kjipe følgene av sykdom - og innimellom tenke noen litt såre tanker om at så vanskelig kunne det vel ikke vært å tenke på enkelte småting som hadde gjort set så mye enklere for meg (men hvis jeg hadde hatt problemer med parfyme og min søster bevisst valgte å ikke ta hensyn, ville jeg blitt ganske satt ut - akkurat det ville jeg tatt som en selvfølge).

[Seff]

Ut fra innlegget ditt synes jeg egentlig at det virker som om både du og familien din er sta. Du kan ikke regne med at alle snur totalt om på det de alltid har gjort for å ta hensyn til deg. Når det er sagt, kan de jo prøve å ta noe hensyn.

Hadde jeg vært deg, hadde jeg kortet ned på besøk, sjekket på forhånd hvem som kom til å være der, og så forklare at pga. at ditt og datt, kan jeg ikke være så lenge / kommer jeg en annen dag osv.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Du kan ikke forvente at barnebarn ikke skal besøke besteforeldre fordi du vil ha ro, i alle fall ikke i julen. Du må regne med høyt volum når flere er samlet, du kan ikke diktere andre menneskers oppførsel. Det eneste jeg tenker du kan reagere på er parfymen til din søster. Ellers høres det ut som du legger veldig mange føringer for andre oppførsel pga dine behov, og det er ikke greit. Andre må kunne leve sitt liv selv om du er syk, og ganske selvsentrert pga det virker det som. Kanskje du heller skal dra på besøk på et annet tidspunkt? 

Anonymkode: 7942e...d8a

Jeg var der på andre tidspunkter enn julen også. Dette var kun et eksempel

Ts

Anonymkode: 90bea...87e

[AnonymBruker]

Seff skrev (1 time siden):

Ut fra innlegget ditt synes jeg egentlig at det virker som om både du og familien din er sta. Du kan ikke regne med at alle snur totalt om på det de alltid har gjort for å ta hensyn til deg. Når det er sagt, kan de jo prøve å ta noe hensyn.

Hadde jeg vært deg, hadde jeg kortet ned på besøk, sjekket på forhånd hvem som kom til å være der, og så forklare at pga. at ditt og datt, kan jeg ikke være så lenge / kommer jeg en annen dag osv.

Det gjorde jeg, men det var akkurat som om de trodde/fremdeles tror, at det er noe jeg finner på for å være vanskelig.

Hadde barna bodd på andre kanten av landet og var på juleferie hadde jeg forstått det, men de bodde 2,3 km unna mine foreldre og kunne være på besøk i dagesvis alle andre tidspunkter enn akkurat når jeg var hjemme på besøk.

Fikk/får fremdeles sure kommentarer, hvis jeg spør høflig om det er mulig å spise uten å ha på 60 w lampe med hvitt lys over bordet når vi spiser sammen.

Spør forsiktig om vi ikke heller kan slå på lampe ved siden av bordet eller ha 40w på, men da har jeg fått slengt til meg at jeg ikke trenger å komme hjem hvis jeg ikke tåler lys.

Ts

Anonymkode: 90bea...87e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hadde barna bodd på andre kanten av landet og var på juleferie hadde jeg forstått det, men de bodde 2,3 km unna mine foreldre og kunne være på besøk i dagesvis alle andre tidspunkter enn akkurat når jeg var hjemme på besøk.

Fikk/får fremdeles sure kommentarer, hvis jeg spør høflig om det er mulig å spise uten å ha på 60 w lampe med hvitt lys over bordet når vi spiser sammen.

Spør forsiktig om vi ikke heller kan slå på lampe ved siden av bordet eller ha 40w på, men da har jeg fått slengt til meg at jeg ikke trenger å komme hjem hvis jeg ikke tåler lys.

Ts

Anonymkode: 90bea...87e

Syns ikke du kan forvente at de bortviser barnebarn.

Ta med solbriller i tilfelle lys er plagsomt. Og ørepropper for lyd.

Anonymkode: 99552...878

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg skadet meg i trafikkulykke for 10 år siden og sliter fremdeles med skadene jeg fikk. 

Jeg var på den tiden alenemor for to barn, og de flyttet til sin far på heltid fordi jeg ikke klarte å ta vare på de. 

Jeg var svimmel, kvalm, lyd og lyssky, reagerte negativt på sterke lukter som parfyme og røyklukt, hadde mye smerter, måtte hvile mye og trengte praktisk hjelp, så jeg endte opp med både personlig assistent og hjemmehjelp i flere år.

Da jeg dro hjem til barndomshjemmet i ferier (fordi min familie ønsket det), merket jeg at det var vanskelig for noen i min familie å forholde seg til mine plager (som er usynlige). Det at jeg ble sliten av at tv stod på høyt, samtidig som de snakket sammen over tv lyden, gjorde de irriterte og selv om jeg holdt meg mye på soverommet kunne jeg høre lyden av "bråk" utenfor.

En jul jeg var hjemme hos foreldrene mine, hadde de invitert alle barnebarna som da var i barnehage/barneskolealder til å være der over flere dager, selv om de bodde kun et par kilometer unna.

Det var hyling og slåssing flere ganger pr dag og min far som skulle megle og kjefte. Jeg prøvde å ikke klage og puttet i ørepropper, men ble likevel sliten av at det hele tiden var baluba i huset, og ved alle måltider.

Da min søster dukket opp med "poison" parfyme på seg som luktet sterkt i hele huset, ble jeg ble uvel (kvalm/hodepine) og sa ifra at det hadde vært fint om hun hadde droppet parfymen (som jeg hadde gitt beskjed om tidligere)

Da bjeffet hun til meg at hun parfymerte seg akkurat så mye som hun ønsket, og hvis jeg ikke tålte parfyme. trengte jeg ikke å komme hjem!

Da jeg spurte om ungene kunne være hjemme hos seg selv noen dager, smalt det fra min far at jeg egentlig ikke ønsket at de skulle få komme, og at jeg ikke likte mine nevøer/nieser!

Dette er bare noen eksempler som skjedde, og har ført til at jeg føler hele dynamikken i familien vs meg har forandret seg i negativ retning.

De spør aldri hvordan det går med helsa, kun om praktiske ting og om været.

Jeg forstår ikke at det skal være så vanskelig å ta hensyn et par dager i strekk, to ganger i året? Begynner å lure på om det er fordi det er nevrologiske og fysiske skader jeg har som ikke er lette å se.

 

Anonymkode: 90bea...87e

Du høres ekstremt krevende ut. Jeg hadde ikke syntes det var greit at et menneske skulle få ødelegge julen for alle andre på denne måten. Da må du nesten heller feire for deg selv eller finne en singel venn å feire med. Å be foreldrene dine kaste ut barnabarna forsi DU vil ha fred og ro er aå hi sides selvsentrert st jeg er helt målløs.

Du har ikke et dårlig forhold til familien din fordi du er syk/skadet, men fordi du er storkrevende, selvsentrert og sytete. Og spørre om helsa? Det høres jo ut som du stadig snakker om sin egen helse med forespørsler om spesialbehandling pga ditt og datt, så hvorfor skal de spørre noe mer? 

Det med parfymen hadde isolert sett vært greit å spørre om, men det ble vel dråpen for søsteren din.

Hilsen en som også er ufør men som skjønner at verden ikke dreier seg rundt meg likevel.

Anonymkode: 51344...f2d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Det gjorde jeg, men det var akkurat som om de trodde/fremdeles tror, at det er noe jeg finner på for å være vanskelig.

Hadde barna bodd på andre kanten av landet og var på juleferie hadde jeg forstått det, men de bodde 2,3 km unna mine foreldre og kunne være på besøk i dagesvis alle andre tidspunkter enn akkurat når jeg var hjemme på besøk.

Fikk/får fremdeles sure kommentarer, hvis jeg spør høflig om det er mulig å spise uten å ha på 60 w lampe med hvitt lys over bordet når vi spiser sammen.

Spør forsiktig om vi ikke heller kan slå på lampe ved siden av bordet eller ha 40w på, men da har jeg fått slengt til meg at jeg ikke trenger å komme hjem hvis jeg ikke tåler lys.

Ts

Anonymkode: 90bea...87e

Men ærlig talt, ta på deg solbriller da? Det er også søutsom for eldre mennesker som ser dårlig i mørket å ikke kunne se maten man spiser. Igjen, du virker ekstremt krevende, og «spør forsiktig» får deg bare til å virke som en martyr. 

Anonymkode: 51344...f2d

[Purple_Pixiedust]

Tror et kompromiss er det beste her. Du kan ikke kreve alt du krever, men de kan også bli flinkere til å ta hensyn. 

Jeg sliter med alvorlig psykisk lidelse og familien tar hensyn til det. Men jeg krever ikke at de endrer på ting for min del. Jeg trekker meg heller for meg selv hvis det er noe som ikke passer meg. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men ærlig talt, ta på deg solbriller da? Det er også søutsom for eldre mennesker som ser dårlig i mørket å ikke kunne se maten man spiser. Igjen, du virker ekstremt krevende, og «spør forsiktig» får deg bare til å virke som en martyr. 

Anonymkode: 51344...f2d

Det er jo veldig rart at noen må ha på solbriller til middag når man bare kan dempe belysningen bittelitt. Selv helt blinde folk klarer fint å spise og de ser nok fint maten med dempet belysning. Stakkars mennesker, de kan aldri dra på restaurant igjen. Kanskje de tar med hodelykt.

Anonymkode: de72a...1d9

[AnonymBruker]

Så ikke bare er du følsom for lys, lyd og lukt, men det er så ille at du ber folk skifte lyspærer, ikke kan være i samme rom som søsteren din OG du er så var for lyd at det ikke hjelper å ligge på rommet ditt en gang, for du kan likevel høre noe.

Det er bare å innse at du ikke kan dra på besøk til andre. De får komme til deg.

Anonymkode: 094bb...26b

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Så ikke bare er du følsom for lys, lyd og lukt, men det er så ille at du ber folk skifte lyspærer, ikke kan være i samme rom som søsteren din OG du er så var for lyd at det ikke hjelper å ligge på rommet ditt en gang, for du kan likevel høre noe.

Det er bare å innse at du ikke kan dra på besøk til andre. De får komme til deg.

Anonymkode: 094bb...26b

La oss si dette var ditt barn - eksempelvis med ME eller migrene.

5åringen sier h*n blir plaget av lyset over spisebordet - og du ser nevrologiske tegn til anfall ved av øyelokket begynner å henge. Ungen får så anfall og kaster opp, har store smerter og må ligge noen døgn på rommet med stort symptomtrykk. Ungen har så vondt at du blir redd. Ungen går glipp av en venns bursdag, svømmingen og barnehagen. 

Du forteller besteforeldre om dette sterke anfallet og at det ble utløst av lyset. 

Uka etter inviterer besteforeldre på besøk, og ved spisebordet ber du høflig om det overlyset kan skrus av under middagen, og så kan heller de andre lysene være på.

Dere ser alle helt fint - det er mange lys i rommet som fungerer fint. Bare ikke akkurat dette disse 10 minuttene av besøket, og moren din svarer mens 5åringen hører det:

»Vet du hva? Hvis det lyset over bordet plager henne så får dere bare dra herfra. Jeg bruker det lyset jeg vil». 
 

Hva hadde du tenkt om den situasjonen?

Ville du svart slik som første respons selv?

Ville du svart sånn om en 4åring ble ekstra kvalm av parfyme fordi han gjennomgikk cellegift for hjernekreft?

Om gammel forelder trengte hjelp med å skjære opp maten fordi hendene skjelver så?

Og så videre? 
 

Jeg har selv barn hjemme og hadde gitt beskjed til en med svært alvorlig ME at her er det vanskelig å tilrettelegge godt nok. 
 

Om en satt i rullestol hadde jeg gitt beskjed om at det er trapper. 
 

Hadde jo ikke skjelt folk ut 🤷‍♀️

Endret 2 timer siden av AprilLudgate

[AnonymBruker]

Ja det må jeg dessverre si. Selve prosessen mot å bli ufør var ekstra krevende fordi jeg hadde en far som sa "Du må for all del ikke slutte med å jobbe!", som om det var et valg man uansett har. Jeg hadde veldig store utfordringer selv med å akseptere at det gikk den veien, og det å ha en far som var så steil på dette (uten evne/vilje til å virkelig sette seg inn i mine helseutfordringer) medførte at jeg hadde en veldig panikk for at det gikk den veien, og dro det for langt før jeg klarte å innse at jeg måtte gi slipp på jobben. Dette var ikke bare min fars skyld, men han gjorde det ikke enklere for meg akkurat. Da det kom til dette ble jeg også ekstra dårlig en periode, bare av å være veldig stresset rundt å måtte fortelle det til mine foreldre. Siden stress påvirker min helse veldig var det definitivt en stor ekstra belastning i en tid som allerede var vanskelig for meg, med stor sorg rundt dette med å måtte gi slipp på jobben min. Hvilket i stor grad føltes som å gi slipp på min egen identitet. 

Dette med at stress påvirker min helse veldig er hva som har blitt vanskelig videre også. Mine foreldre har bestandig hatt det de selv kaller heftig temperament. Før jeg ble syk taklet jeg det greit, men det å si fra om at der de bare har en krangel og så rister det av seg setter seg i kroppen min i dagevis, og i verste fall gjør meg sengeliggende, medførte ikke forståelse for dette, og å ta hensyn til dette, men mer det motsatte. Litt vanskelig å forklare, men det virker som at de kanskje prøver å unngå det for å ta hensyn, at det er tanken i utgangspunktet, men at de da bare bygger opp frustrasjon som medfører hyppigere og kraftigere krangel. Så får de dårlig samvittighet, som medfører større frustrasjon, og de eksploderer fortere igjen. 

Jeg skulle egentlig ønske at jeg aldri hadde vedkjent at slikt påvirker min helse, for det har bare medført mer av dette, ikke mindre. Så trekker jeg meg mer unna dem, det øker også deres frustrasjon, og dette har blitt en nedadgående og vond spiral. De veksler mellom å være så unaturlig og anstrengt positive, så det skal være såååå hyggelig å være sammen, og så brister det av å liksom ha gått for mye på nåler og alt som da opparbeider seg. 

Venner takler dette mye greiere. De vet at jeg har mine begrensninger, aksepterer det som en del av livet, behandler meg normalt, og spør meg om noe blir for mye, uten å gjøre noen stor sak ut av det. Det er like greit for mine venninner at jeg er i hytta når de går skitur som at jeg blir med, uten mye kav rundt slikt. De blir ikke frustrerte av dette slik mine foreldre blir, til de eksploderer. Gjerne seg mellom, men det hjelper ikke at det ikke er rettet mot meg. 

Anonymkode: ce8cc...9d6

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (11 minutter siden):

La oss si dette var ditt barn - eksempelvis med ME eller migrene.

5åringen sier h*n blir plaget av lyset over spisebordet - og du ser nevrologiske tegn til anfall ved av øyelokket begynner å henge. Ungen får så anfall og kaster opp, har store smerter og må ligge noen døgn på rommet med stort symptomtrykk. Ungen har så vondt at du blir redd. Ungen går glipp av en venns bursdag, svømmingen og barnehagen. 

Du forteller besteforeldre om dette sterke anfallet og at det ble utløst av lyset. 

Uka etter inviterer besteforeldre på besøk, og ved spisebordet ber du høflig om det overlyset kan skrus av under middagen, og så kan heller de andre lysene være på.

Dere ser alle helt fint - det er mange lys i rommet som fungerer fint. Bare ikke akkurat dette disse 10 minuttene av besøket, og moren din svarer mens 5åringen hører det:

»Vet du hva? Hvis det lyset over bordet plager henne så får dere bare dra herfra. Jeg bruker det lyset jeg vil». 
 

Hva hadde du tenkt om den situasjonen?

Ville du svart slik som første respons selv?

Ville du svart sånn om en 4åring ble ekstra kvalm av parfyme fordi han gjennomgikk cellegift for hjernekreft?

Om gammel forelder trengte hjelp med å skjære opp maten fordi hendene skjelver så?

Og så videre? 
 

Jeg har selv barn hjemme og hadde gitt beskjed til en med svært alvorlig ME at her er det vanskelig å tilrettelegge godt nok. 
 

Om en satt i rullestol hadde jeg gitt beskjed om at det er trapper. 
 

Hadde jo ikke skjelt folk ut 🤷‍♀️

Har jeg anbefalt noen å skjelle ut TS? Jeg forstod ingenting av svaret ditt. Til spørsmålet ditt; Jeg hadde ikke dratt med en 5-åring som var så syk rundt på besøk, nei. Absolutt ikke. For man kan ikke detaljstyre alt mulig hos andre, men det kan man hjemme hos seg selv.

Og nå går jeg i tillegg ut i fra at TS ikke er fem år, men voksen. Dette handler om realisme, ikke noe annet. At hele slekta skal tilpasse seg TS i et sånt omfang at alle må liste seg rundt, og barnebarn ikke får komme på besøk i jula, det er rett og slett ikke realistisk. Når det i tillegg ikke hjelper å legge seg på rommet, da er sensitiviteten så stor at det beste er å holde seg hjemme. Der kan TS velge hvem som kommer.

Anonymkode: 094bb...26b