Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Jo det stemmer. Det er bare å scrolle seg gjennomer X antall tråder her på Kg så vil man raskt på bekrefte dette. Og og hvem er det egentlig som er nedlatende?

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

  «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

 

«Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange»

«En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe»

Anonymkode: e1dce...7cf

Snakker bare for meg selv . Jeg spør som regel bare fordi jeg vil prøve forstå. Men blir møtt med «du må ikkespørre du må bare tro på det☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️»  Og må jo si at du virker ganske offensiv ..

Men som jeg skrev er jeg enig at det er synd at det er så polarisert.

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

ME er jo en sekkediagnose, derfor vil alltid noen bli friske igjen.

De som virkelig sliter med pga postviralt er en annen historie ❤️ PEM kan sette deg tilbake flere år.

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Skjønte ikke hva du mente nå. Men når noen uttaler seg om hvordan bli frisk av ME, men samtidig sier "ingen kan ikke få PEM av å gå 100 meter", så er den påstanden direkte feil og også svært kunnskapsløs. 

Anonymkode: a708d...a43

Du rabler om noe helt annet. Og det er helt tydelig at uansett hvor mye jeg prøver å forklare så kommer du til å snakke om noe helt annet så lar det bare ligge her.

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Du rabler om noe helt annet. Og det er helt tydelig at uansett hvor mye jeg prøver å forklare så kommer du til å snakke om noe helt annet så lar det bare ligge her.

Anonymkode: e1dce...7cf

Jeg skjønner ikke hva du snakker om. Du blander nok anonymkoder. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.11.2025 den 19.06):

Enig. Bare fordi man spør og forsøker å forstå og få et bilde av hvordan ting er så er man ikke ikke åpen eller vil bli frisk 😂

Anonymkode: b7896...939

Ja, eller fordi man svarer at ME-syke absolutt kan få PEM av å gå 100 meter eller at man ikke kjenner seg igjen i at alle med ME er livredd bevegelse… 🤷🏻‍♀️

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg var komplett sengeliggende i noen år. Det er nå over 14 år siden og jeg har vært helt frisk siden. Venninnen min drev med medisinsk quigong, og det var det som gjorde meg bra. I starten var det snakk om liggende, veldig små bevegelser, veldig lite osv. Jeg trodde ikke på det, tror egentlig ikke helt på det enda, men hun ville teste det på meg og jeg var desp og gikk med på det. Funket fjell. 

Anonymkode: 2052e...e97

Har du lyst å dele litt mer hva du gjorde? Jeg har mild grad og kan jobbe litt, så tåler en god del bevegelse/trening, men er jo også mange som vil høre som nok er veldig syk/sengeliggende. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.11.2025 den 16.32):

Da har forhåpentligvis snøballen begynt å rulle. Jeg måtte gjennom en rekke andre utredninger før jeg ble utredet for ME. 

Anonymkode: a708d...a43

Nå er det en gang sånn at ME ikke egentlig er en diagnose. Finner de ikke noe så er det ME. Det er jo nettopp derfor noe funker for noen, men ikke alle. Legene vet ikke EGENTLIG hva problemet er. 
 

mange sykdommer gir lignende symptomer. Derfor er det også nærliggende å tenke seg at ting overlapper. Jeg kjempet i mange år MOT en ME diagnose, nettopp fordi jeg visste at alle symptomer ville legges på «MEknaggen». Og jeg hadde rett, det var noe galt med meg, tilogmed noe som ganske enkelt kunne sjekkes på mr. Dessverre hadde legene avfeid det i mange år, fordi det er sjeldent. 

jeg kan ikke tenke meg at det er positivt å få en ME diagnose. Før det foreligger konkrete OBJEKTIVE prøver, så er det en «vi vet ikke hva som feiler seg så da kaller vi det me». 
 

det som er fint, er at disse symptomene har blitt mer anerkjent pga «long covid». 
 

og nå kommer flere til å lese innlegget og bli illsinte fordi «me er reelt». Og da vil jeg påpeke. Jeg tror absolutt at alle symptomene er reelle, men jeg tror IKKE alle med ME har samme sykdom. Problemet er bare at vi ikke vet hva de forskjellige sykdommene er, enda. 
 

 

Anonymkode: d967e...2fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nå er det en gang sånn at ME ikke egentlig er en diagnose. Finner de ikke noe så er det ME. Det er jo nettopp derfor noe funker for noen, men ikke alle. Legene vet ikke EGENTLIG hva problemet er. 
 

mange sykdommer gir lignende symptomer. Derfor er det også nærliggende å tenke seg at ting overlapper. Jeg kjempet i mange år MOT en ME diagnose, nettopp fordi jeg visste at alle symptomer ville legges på «MEknaggen». Og jeg hadde rett, det var noe galt med meg, tilogmed noe som ganske enkelt kunne sjekkes på mr. Dessverre hadde legene avfeid det i mange år, fordi det er sjeldent. 

jeg kan ikke tenke meg at det er positivt å få en ME diagnose. Før det foreligger konkrete OBJEKTIVE prøver, så er det en «vi vet ikke hva som feiler seg så da kaller vi det me». 
 

det som er fint, er at disse symptomene har blitt mer anerkjent pga «long covid». 
 

og nå kommer flere til å lese innlegget og bli illsinte fordi «me er reelt». Og da vil jeg påpeke. Jeg tror absolutt at alle symptomene er reelle, men jeg tror IKKE alle med ME har samme sykdom. Problemet er bare at vi ikke vet hva de forskjellige sykdommene er, enda. 
 

 

Anonymkode: d967e...2fe

Dette! Og jeg mener definitivt at disse legene og forskerne er inne på noe veldig viktig.

https://www.forskning.no/me-sykdommer/folk-kan-bli-friske-av-me-long-covid-og-utbrenthet-ifolge-50-forskere-og-leger/2257472

«De er kritiske til dagens bruk av ulike diagnoser som ME, long covid, fatigue og utbrenthet. Symptomene overlapper, skriver de.  

Symptomene ved ME er ikke unike, men  gjelder også andre tilstander, som fibromyalgi og utmattelse etter kreft, sier Reme til forskning.no.

Hun utelukker ikke at ny forskning kan føre til at man vil forstå ME eller liknende tilstander bedre, men basert på det forskerne vet i dag er det ikke grunnlag å skille ut ME fra andre typer utmattelse.»

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg skjønner ikke hva du snakker om. Du blander nok anonymkoder. 

Anonymkode: a708d...a43

Jeg ser nå at det er forskjellig AB koder. Men til en annen gang så er det kanskje greit å ikke svare på en kommentar som helt tydelig er svar til en annen bruker, for da antar jo jeg automatisk at jeg snakker med samme person.

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg ser nå at det er forskjellig AB koder. Men til en annen gang så er det kanskje greit å ikke svare på en kommentar som helt tydelig er svar til en annen bruker, for da antar jo jeg automatisk at jeg snakker med samme person.

Anonymkode: e1dce...7cf

Du svarte jo til ei som sa svarte - og seg enig med - meg. Til en annen gang er det kanskje lurt å sjekke hva du svarer på… 🤷🏻‍♀️

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja, eller fordi man svarer at ME-syke absolutt kan få PEM av å gå 100 meter eller at man ikke kjenner seg igjen i at alle med ME er livredd bevegelse… 🤷🏻‍♀️

Anonymkode: a708d...a43

Om du ønsker å bli tatt seriøst og ønsker at folk faktisk skal lytte på det du sier så er ikke dette måten å gjøre det på.

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Du svarte jo til ei som sa svarte - og seg enig med - meg. Til en annen gang er det kanskje lurt å sjekke hva du svarer på… 🤷🏻‍♀️

Anonymkode: a708d...a43

Nei dette tilfellet skulle ikke vært nødvendig å lese av. Og til en annen gang så er det greit å huske på at du ikke vet hva andre tenker så det og da svare på vegne av en annen person er ikke helt greit.

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Om du ønsker å bli tatt seriøst og ønsker at folk faktisk skal lytte på det du sier så er ikke dette måten å gjøre det på.

Anonymkode: e1dce...7cf

… 👀

Jeg sier ikke ting om ME som ikke stemmer, og jeg lar det ikke stå uimotsagt. Det er det jeg gjør. Hva du gjør er jeg jammen ikke sikker på. Kommer inn i denne tråden med personangrep og sprer kvalme…

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Nei dette tilfellet skulle ikke vært nødvendig å lese av. Og til en annen gang så er det greit å huske på at du ikke vet hva andre tenker så det og da svare på vegne av en annen person er ikke helt greit.

Anonymkode: e1dce...7cf

😅 å kjære i all verden. Jeg svarte på vegne av meg selv. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

Slarti skrev (På 16.11.2025 den 12.15):

Ikke personlig erfaring.
Men tidligere kollega hadde ME
For hun var det faktisk rette psykologen som hjalp.
Hun gikk til privat psykolog i noen år.
Hun fikk det i starten på studietiden.

Men det er sykt individuelt.

ME er ikke det samme som ME
Alle tilfeller er ekstremt unike.
Så hvor problemet ligger hos deg har mye å si.
Men rette psykologen kan hjelpe deg å finne ut av det.

Hun jeg kjente byttet psykolog mer en 10 ganger før hun fant rette.
Og det ble dyrt, men hun hadde heldigvis familie med penger og forståelse.

Men nå er hun mer eller mindre 100% frisk, har 2 barn, gift og leder i bedriften hun jobber i.

Så det er mulig, men du må være villig til å ofre mye.
Det vil bli mye psykisk smerte og grining.
Men ikke gi opp.
 

Verre der det ikke gir noe å snakke om ting. Altså jeg har gått til gode psykologer, 2 ganger ukentlig i 2 år i strekk. Det har ikke fjernet utmattelse og andre ting. 

Har sterke smerter i kroppen, men ikke påvist flere diagnoser. Fått kort beskjed om å ta en runde til for revmatisk om et års tid. 

Anonymkode: 146b5...716

[AnonymBruker]

Er det ikke lurt å legge disse trådene døde? Å krangle om hvem som kan/ble frisk av "ME" er vel ikke noe poeng.

Nok info på nett om ME.

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Er det ikke lurt å legge disse trådene døde? Å krangle om hvem som kan/ble frisk av "ME" er vel ikke noe poeng.

Nok info på nett om ME.

Anonymkode: 8b495...26d

Det er jo ikke krangling? Jeg personlig synes det er utrolig fint med erfaringsutveksling. Det som hjalp en kan ikke hjelpe alle, men det kan kanskje hjelpe noen.

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

Dette er litt på siden av det som diskuteres i tråden, men likevell...

Noe som begynner å bli ganske interessant i forskningen, er hvor mange ME-pasienter som også har POTS, MCAS og ulike bindevevstrekk. Studier viser at rundt 25–50 % av ME-pasienter oppfyller kriterier for POTS, og en stor andel har symptomer som ligner MCAS. I tillegg ser man at en del av dem har hypermobilitet, ustabile ledd eller andre bindevevstrekk som aldri har blitt fanget opp i utredningen.

 

Det betyr ikke at ME egentlig er en bindevevssykdom, men det tyder på at en del av ME-pasientene kan ha en underliggende bindevevstilstand (som hEDS eller HSD) som aldri har blitt oppdaget. Når de nye hEDS-kriteriene kommer, og genetiske analyser blir vanligere, kommer vi nok til å forstå bedre hvorfor POTS og MCAS dukker opp så ofte i denne gruppen — og hvor stor del som egentlig tilhører bindevevslandskapet.

 

Det blir spennende å se hva som kommer frem når man begynner å skille disse undergruppene fra hverandre på en mer systematisk måte.

Anonymkode: ef3d7...e44

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Dette er litt på siden av det som diskuteres i tråden, men likevell...

Noe som begynner å bli ganske interessant i forskningen, er hvor mange ME-pasienter som også har POTS, MCAS og ulike bindevevstrekk. Studier viser at rundt 25–50 % av ME-pasienter oppfyller kriterier for POTS, og en stor andel har symptomer som ligner MCAS. I tillegg ser man at en del av dem har hypermobilitet, ustabile ledd eller andre bindevevstrekk som aldri har blitt fanget opp i utredningen.

 

Det betyr ikke at ME egentlig er en bindevevssykdom, men det tyder på at en del av ME-pasientene kan ha en underliggende bindevevstilstand (som hEDS eller HSD) som aldri har blitt oppdaget. Når de nye hEDS-kriteriene kommer, og genetiske analyser blir vanligere, kommer vi nok til å forstå bedre hvorfor POTS og MCAS dukker opp så ofte i denne gruppen — og hvor stor del som egentlig tilhører bindevevslandskapet.

 

Det blir spennende å se hva som kommer frem når man begynner å skille disse undergruppene fra hverandre på en mer systematisk måte.

Anonymkode: ef3d7...e44

Ja, det er interresant. Synd man må vite om mye selv for å bli utredet, og ha krefter til å utredes. Dette med at mange med ME nok har MCAS er nytt for meg (hørte om det nå nylig), men gir jo mening, i og med at mange er utrolig sensitiv for både mat, kjemikaler, tilskudd, medisiner osv. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ja, det er interresant. Synd man må vite om mye selv for å bli utredet, og ha krefter til å utredes. Dette med at mange med ME nok har MCAS er nytt for meg (hørte om det nå nylig), men gir jo mening, i og med at mange er utrolig sensitiv for både mat, kjemikaler, tilskudd, medisiner osv. 

Anonymkode: a708d...a43

Enig i at det er synd man må vite så mye selv. Noe har skjedd med helsevesenet. Pasienter har rett til å medvirke i behandlingen, men virker som om dette i stor grad er snudd til: Pasienten må informere legen om hvilken behandling som er mulig og hvor det skal henvises. Pasient bør skrive henvisningen selv, så den blir så riktig som mulig. Om mulig, ta utredningen selv (lege kan utføre blodprøver på bestilling).

Anonymkode: ef3d7...e44