Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Fascinert over hvordan det blir spurt etter hvordan folk har blitt friske, og så ender det bare opp med at folk bekrefter for hverandre at man ikke blir frisk, og det er bare å tilpasse aktivitet og hvile. Jeg kjenner flere som har blitt friske fra ME, og de sier det samme. Det er ikke vits i å prøve å hjelpe folk som fortsatt er syke. De er aldri åpne for noe uansett.

Anonymkode: 3cb84...b36

Det stemmer jo ikke at man ikke er åpen for det.

Det er så synd at det har blitt så polarisert. De som er blitt friske blir voldsomt nedlatende og de som er motstandere blir helt låst.

 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hvordan klarer du å tolke disse svarene her sånn..? Jeg fatter ikke.. 🙈

Anonymkode: a708d...a43

Enig. Bare fordi man spør og forsøker å forstå og få et bilde av hvordan ting er så er man ikke ikke åpen eller vil bli frisk 😂

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

ME er ikke psykisk, men det kan utløses av psykiske ting, ME kan også utløse depresjon, traumer og angst. ME påvirker også nervesystemet enormt mye. Jeg har nok selv fått traumer av sykdommen, men traumene kom først da jeg fikk mild grad og kunne begynne å leve litt. Da skjønte jeg at jeg kan jo ikke engang tenke på det jeg har vært gjennom uten å bli fysisk svært uvel, for de årene på alvorlig grad var så grusomme. Så selv om ME ikke er psykisk er det ikke dumt å oppsøke psykolog - når man orker det. Vi er bare mennesker. 

Anonymkode: a708d...a43

Absolutt. Enig. Men innlegget jeg siterte skrev at psykolog var behandling for ME 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

PEM fikk jeg også. Til de grader. Jeg fikk ganske kraftige reaksjoner de første ukene på rehabiliteringen. Så ble det verre for hver uke, før symptomene plutselig begynte å roe seg. Vet ikke om jeg hadde greid å stå i det alene altså. Godt med fagfolk rundt seg.

Anonymkode: 3cb84...b36

Så spennende å høre 
Jeg opplever imidlertid at min ME ikke bare handlerom pem, men jeg har ikke funksjon. Har nesten ikke kognitiv funksjon blant annet . Og det er jo hovedårsaken for at jeg ikke klarer gjøre noe. I tillegg til voldsomt eskalerende puls og full klikk i hele kroppen av det minste. 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Hvile er ikke bare ligge å gjøre ingenting. (Selv om jeg selv gjorde det i lang tid). Man har forskjellig typer hvile, strikking kan f.eks. være hvile.

Anonymkode: 3cb84...b36

På svært alvorlig grad har man ikke helt noe valg føler jeg.. det føles ikke som hvile å ligge å gjøre ikke noe men alt annet er ikke mulig pga funksjonen

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det stemmer jo ikke at man ikke er åpen for det.

Det er så synd at det har blitt så polarisert. De som er blitt friske blir voldsomt nedlatende og de som er motstandere blir helt låst.

 

Anonymkode: b7896...939

Jo det stemmer. Det er bare å scrolle seg gjennomer X antall tråder her på Kg så vil man raskt på bekrefte dette. Og og hvem er det egentlig som er nedlatende?

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

  «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

«Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange»

«En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe»

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Jo det stemmer. Det er bare å scrolle seg gjennomer X antall tråder her på Kg så vil man raskt på bekrefte dette. Og og hvem er det egentlig som er nedlatende?

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

  «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

 

«Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange»

«En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe»

Anonymkode: e1dce...7cf

Men ærlig talt, nå var det snakk om denne tråden, som ikke hadde noen sånne kommentarer fra ME-syke før noen friske plutselig påstår at tråden er «sånn»? 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Jo det stemmer. Det er bare å scrolle seg gjennomer X antall tråder her på Kg så vil man raskt på bekrefte dette. Og og hvem er det egentlig som er nedlatende?

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

  «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

 

«Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange»

«En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe»

Anonymkode: e1dce...7cf

Du må også huske at en skrev i tråden at man ikke kan få PEM av å gå 100 meter. Da er det lov å svare at det kan man så absolutt…. Er man sengeliggende får man PEM av å gå 5 meter til do. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Du må også huske at en skrev i tråden at man ikke kan få PEM av å gå 100 meter. Da er det lov å svare at det kan man så absolutt…. Er man sengeliggende får man PEM av å gå 5 meter til do. 

Anonymkode: a708d...a43

Hvorfor må jeg huske det? Det har ingenting med problematikken som blir tatt opp i de linkene og gjøre.

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Men ærlig talt, nå var det snakk om denne tråden, som ikke hadde noen sånne kommentarer fra ME-syke før noen friske plutselig påstår at tråden er «sånn»? 

Anonymkode: a708d...a43

Ærlig talt det er ingenting i din kommentar som antydet at du snakket om denne tråden spesifikt. Heller tvert om. Så enten får du stå for det du sier og ikke kom med bortforklaringer når du blir motsagt eller så får du la være å si noe.

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jo det stemmer. Det er bare å scrolle seg gjennomer X antall tråder her på Kg så vil man raskt på bekrefte dette. Og og hvem er det egentlig som er nedlatende?

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

  «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

 

«Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange»

«En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe»

Anonymkode: e1dce...7cf

Enig med deg at dette er kjempesynd!

Jeg opplever at når man prøver spørre de som har blitt bedre, hvordan etc og forteller hvordan man opplever egen sykdom og symptomer og hvorfor det er vanskelig så blir man møtt med bare «nei du må bare tro på det og du skjønner åpenbart ingenting osv» de har veldig vanskelig for å klare å prøve forklare og tar alle spørsmål som kritikk 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Du må også huske at en skrev i tråden at man ikke kan få PEM av å gå 100 meter. Da er det lov å svare at det kan man så absolutt…. Er man sengeliggende får man PEM av å gå 5 meter til do. 

Anonymkode: a708d...a43

Ja enig. For nettopp sånne kommenterer gjør jo at man ikke opplever at vedkommende vet hva alvorlig ME faktisk er, og da mister man også troa på det vedkommende sier videre om tilfrisknkin. Da virker det som man ikke har samme forståelse av sykdommen 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Ærlig talt det er ingenting i din kommentar som antydet at du snakket om denne tråden spesifikt. Heller tvert om. Så enten får du stå for det du sier og ikke kom med bortforklaringer når du blir motsagt eller så får du la være å si noe.

Anonymkode: e1dce...7cf

Hæ? Jeg svarte på en negativ kommentar om DENNE tråden, at jeg skjønte ikke at vedkommende kunne tolke denne tråden slik. Så ja, snakket definitivt pm denne tråden. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

Psykolog har hjulpet mest. Jeg forsto hvordan barndom og følelser hang sammen med kroppen min. Jeg fikk mot til å trosse enkelte symptomer, og ble gradvis bedre over noen år. Dette var en psykolog med god kjennskap til ME, som aldri pushet meg. Noen tilbakefall underveis, og jeg blir fortsatt veldig syk hvis jeg blir forkjølet. Men jeg er mye bedre, og kan jobbe litt og ta noen kurs her og der. Var sengeliggende i over fem år. Jeg ble syk i forbindelse med kyssesyken. Var tidligere toppidrettsutøver. 

Anonymkode: c7b56...e34

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Hvorfor må jeg huske det? Det har ingenting med problematikken som blir tatt opp i de linkene og gjøre.

Anonymkode: e1dce...7cf

Det har det jo, fordi vedkommende uttaler seg om ME, samtidig som de viser at de ikke skjønner hva ME er. Da blir man jo skeptisk til råd. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

Jeg var komplett sengeliggende i noen år. Det er nå over 14 år siden og jeg har vært helt frisk siden. Venninnen min drev med medisinsk quigong, og det var det som gjorde meg bra. I starten var det snakk om liggende, veldig små bevegelser, veldig lite osv. Jeg trodde ikke på det, tror egentlig ikke helt på det enda, men hun ville teste det på meg og jeg var desp og gikk med på det. Funket fjell. 

Anonymkode: 2052e...e97

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Det har det jo, fordi vedkommende uttaler seg om ME, samtidig som de viser at de ikke skjønner hva ME er. Da blir man jo skeptisk til råd. 

Anonymkode: a708d...a43

Nei det har det ikke.!

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Jo det stemmer. Det er bare å scrolle seg gjennomer X antall tråder her på Kg så vil man raskt på bekrefte dette. Og og hvem er det egentlig som er nedlatende?

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

  «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

 

«Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange»

«En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe»

Anonymkode: e1dce...7cf

Snakker bare for meg selv . Jeg spør som regel bare fordi jeg vil prøve forstå. Men blir møtt med «du må ikke spørre du må bare tro på det☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️☺️»

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Jeg var komplett sengeliggende i noen år. Det er nå over 14 år siden og jeg har vært helt frisk siden. Venninnen min drev med medisinsk quigong, og det var det som gjorde meg bra. I starten var det snakk om liggende, veldig små bevegelser, veldig lite osv. Jeg trodde ikke på det, tror egentlig ikke helt på det enda, men hun ville teste det på meg og jeg var desp og gikk med på det. Funket fjell. 

Anonymkode: 2052e...e97

R det noe man kan gjøre selv?:)

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Nei det har det ikke.!

Anonymkode: e1dce...7cf

Skjønte ikke hva du mente nå. Men når noen uttaler seg om hvordan bli frisk av ME, men samtidig sier "ingen kan ikke få PEM av å gå 100 meter", så er den påstanden direkte feil og også svært kunnskapsløs. 

Anonymkode: a708d...a43