Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Det vet jeg ikke.. 🤷🏻‍♀️

Kan sikkert være mye som er galt i en ME- eller LC-kropp.. 

Anonymkode: a708d...a43

Veldig slitsomt når ME er, som vi har snakket om er også, så mye forskjellig og kanskje ulike undergrupper

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Åh du vet ikke hvor mye hun må betale for disse turene i etterkant……..

Anonymkode: dca80...e1c

 

Da bør man jo holde seg hjemme. Og heller bruke restkapasiteten på jobb? 

Høres forsåvidt ut som en behagelig diagnose. Ha nok energi til å delta med glede på venninneturer og middager, og alt gøy. Og heller ligge langflat når det er grå hverdager og andre er på jobb. 

Anonymkode: e15a3...45c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

 

Da bør man jo holde seg hjemme. Og heller bruke restkapasiteten på jobb? 

Høres forsåvidt ut som en behagelig diagnose. Ha nok energi til å delta med glede på venninneturer og middager, og alt gøy. Og heller ligge langflat når det er grå hverdager og andre er på jobb. 

Anonymkode: e15a3...45c

Det er overhode ikke slik ME oppleves, for meg hvertfall. Kan ikke en gang se på tv eller sitte oppreist i egen stue. Kan ikke tenke eller huske eller omgås eller huske folk jeg kjenner. 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

 

Da bør man jo holde seg hjemme. Og heller bruke restkapasiteten på jobb? 

Høres forsåvidt ut som en behagelig diagnose. Ha nok energi til å delta med glede på venninneturer og middager, og alt gøy. Og heller ligge langflat når det er grå hverdager og andre er på jobb. 

Anonymkode: e15a3...45c

De færreste får seg jobb fordi de har mild grad en periode. Plutselig har man gjort for mye og har en lang periode med moderat grad.  Ikke alle kan jobbe på mild grad heller - de kan orke ting av og til, men ikke daglig/ukentlig.  
 

Det er lett å tenke hvordan andre skal leve livet sitt,  men husk at ME-syke ofte har gått glipp av år av livet. Da får man lyst å leve når man har en god periode. 
 

ME er overhodet ikke en behagelig diagnose. De færreste kan gjøre alt man har lyst til, men noen kan være med på noe. Og mild grad er jo alt fra at man ikke lenger er husbunden til at man er i 100 % jobb. 
 

Jeg har mild grad og kan jobbe litt. I perioder tror jeg at jeg er frisk. I andre perioder er jeg husbunden. Kan heldigvis jobbe hjemmefra og styre tiden selv, ellers kunne jeg ikke jobbet. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

 

Da bør man jo holde seg hjemme. Og heller bruke restkapasiteten på jobb? 

Høres forsåvidt ut som en behagelig diagnose. Ha nok energi til å delta med glede på venninneturer og middager, og alt gøy. Og heller ligge langflat når det er grå hverdager og andre er på jobb. 

Anonymkode: e15a3...45c

Du tror en arbeidsgiver godtar at du kommer innom etpar timer i uken når det passer seg? Så streiker kroppen plutselig, mange mndr borte pga overbelastning.

Du er lite oppegående, som de fleste er når det kommer til ME.

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen ME flere ganger. Hver gang viste det seg å være andre ting… 

 

Når man har bygget ned helsetilbud over tid, med en stadig større befolkning som blir eldre og eldre blir det et for stort press på helsevesenet. Man har strenge retningslinjer når det gjelder f.eks henvisning til spesialist/ sykehus. Mange får avslag. Hvis en avdeling/ spesialist f.eks har avkreftet at det la oss si er noe galt revmatologisk, skjer det ikke automatisk at man utredes videre andre steder. Det er et hav av sykdommer, tilstander og eventuelt medfødte genforstyrrelser etc det går an å ha. Det offentlige ser på kostnader og nytte når det gjelder utredning og behandling. Folk som allerede har ramlet ut av arbeidslivet før de er ferdig utredet går glipp av en del rettigheter som f.eks raskere tilbake. Har man vært syk over tid er det ikke akutt eller noe som haster.
 

Med mine egne erfaringer tviler jeg ikke på at det sikkert er mange med ME, Fibromyalgi, psykiske lidelser etc som egentlig har andre ting. Psykiatrien er også sprengt. Men uten en diagnose har man null rettigheter. 
 

Vi burde jobbe mer med å bli mer inkluderende ovenfor hverandre, også de som er syke og eventuelt har falt ut av arbeidslivet. Det er ikke enkeltpersonenes feil. Det er en del ordninger som ikke fungerer som det burde. Fastlegene har alt for mye å gjøre og for mange pasienter. For de som har vært noen ganger på den offentlige legevakten så vet man at det er et kapittel for seg selv. Sykehusene prioriterer ofte akutte og livstruende ting. De bør de selvsagt. Men da skjer det fort at folk detter imellom flere stoler. 
 

Jeg har møtt mange med ME gjennom årene. Har ikke tvilt på at en eneste av dem faktisk er reelt syk. De hørtes ikke ut som andre jeg kjenner som har påvist depresjon. Dårligere enn andre jeg vet om med påviste alvorlige somatiske ting, men de har færre rettigheter og kan ha vanskeligheter for å bli tatt seriøst og få hjelpen de trenger da det er en del stigma omkring diagnosen, til tross for at den er klassifisert som nevrologisk sykdom av WHO. 
 

 

Anonymkode: f0dd7...c84