Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (På 21.11.2025 den 22.00):

Jo det stemmer. Det er bare å scrolle seg gjennomer X antall tråder her på Kg så vil man raskt på bekrefte dette. Og og hvem er det egentlig som er nedlatende?

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

  «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

 

«Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange»

«En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe»

Anonymkode: e1dce...7cf

Jeg har vært i samtlige ME-tråder på dette forumet og det jeg har observert er folk som kommer inn for å trolle, snakke nedsettende om ME-syke og komme med angrep på de. Når folk med ME deretter forsvarer seg, debunker myter og dårlig forskning, så blir det brukt mot de som et "bevis" på at de bare er sure, bitre, kranglete og ikke vil bli friske. 

Det skjer gang på gang på gang i tråder som omhandler ME, og det skjer i denne tråden også. 

For i hver eneste tråd er det også noen som drar fram, spesielt, den første artikkelen du linker til som et bevis på at ME-syke ikke vil bli friske, men du glemmer også å ta med kritikken rundt Live Landmark, Maria Pedersen, Ingrid Helland og avdelingen ved Rikshospitalet. De har _aldri_ klart å fremlegge tall, forskning og statistikk som beviser det de påstår. Hvorfor skal vi tro på noen som ikke klarer å bevise det de sier? 

Live Landmark har en sterk økonomisk interesse i at den alternative behandlingen hun forsker på skal bli bevist å fungere for ME-syke også, siden hun tar betalt for å gjennomføre LP-kurs for ME-syke i Norge. 

Så jeg synes at du kanskje bør fremlegge begge sider av en sak, og spesielt kritikken av fagfolkene som uttaler seg om du skal faktisk bidra til at diskusjonen skal gå fremover og være nok opplyst, synes du ikke? For i hver eneste ME-tråd hvor denne artikkelen har blitt delt har kritikken kommet tydelig frem i senere innlegg, skrevet av meg selv og andre som er godt kjent med dette her. 

Nå ligger ballen på din banehalvdel.

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.11.2025 den 7.56):

Blir man frisk av LP eller annen psykoterapi har man jo ikke ME.

Anonymkode: 8b495...26d

Og hvem er du til å avgjøre dette?

Anonymkode: e1dce...7cf

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Og hvem er du til å avgjøre dette?

Anonymkode: e1dce...7cf

Svaret på det er jo egentlig litt enkelt, hvis man ser på hvordan en ME-utredning faktisk skal være. 

For problemet vi står i nå, og har stått i ganske lenge, er at utredninga for ME har vært mangelfull og dårlig over mange, mange, mange, mange år og mange har fått feil diagnose. 

En ME-utredning skal inneholde en komplett utredning av alt det kan være, deriblant en psykiatrisk utredning for å sjekke om det kan være psykologiske faktorer som kan gi utbrenthet og andre symptomer. 

Men siden ganske mange ikke har gjennomgått en utredning som har vært god nok er det nok mange som har hatt utbrenthet av forskjellige årsaker som ikke har blitt plukket opp og dermed fått feil diagnose. 

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 time siden):

Jeg har vært i samtlige ME-tråder på dette forumet og det jeg har observert er folk som kommer inn for å trolle, snakke nedsettende om ME-syke og komme med angrep på de. Når folk med ME deretter forsvarer seg, debunker myter og dårlig forskning, så blir det brukt mot de som et "bevis" på at de bare er sure, bitre, kranglete og ikke vil bli friske. 

Det skjer gang på gang på gang i tråder som omhandler ME, og det skjer i denne tråden også. 

For i hver eneste tråd er det også noen som drar fram, spesielt, den første artikkelen du linker til som et bevis på at ME-syke ikke vil bli friske, men du glemmer også å ta med kritikken rundt Live Landmark, Maria Pedersen, Ingrid Helland og avdelingen ved Rikshospitalet. De har _aldri_ klart å fremlegge tall, forskning og statistikk som beviser det de påstår. Hvorfor skal vi tro på noen som ikke klarer å bevise det de sier? 

Live Landmark har en sterk økonomisk interesse i at den alternative behandlingen hun forsker på skal bli bevist å fungere for ME-syke også, siden hun tar betalt for å gjennomføre LP-kurs for ME-syke i Norge. 

Så jeg synes at du kanskje bør fremlegge begge sider av en sak, og spesielt kritikken av fagfolkene som uttaler seg om du skal faktisk bidra til at diskusjonen skal gå fremover og være nok opplyst, synes du ikke? For i hver eneste ME-tråd hvor denne artikkelen har blitt delt har kritikken kommet tydelig frem i senere innlegg, skrevet av meg selv og andre som er godt kjent med dette her. 

Nå ligger ballen på din banehalvdel.

 

Deg har jeg sluttet å diskutere med for lenge siden.

Anonymkode: e1dce...7cf

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Deg har jeg sluttet å diskutere med for lenge siden.

Anonymkode: e1dce...7cf

Hvorfor det? 

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 time siden):

For problemet vi står i nå, og har stått i ganske lenge, er at utredninga for ME har vært mangelfull og dårlig over mange, mange, mange, mange år og mange har fått feil diagnose. 

Nettopp, blir en "sekkediagnose".

Har en kollega som fikk ME-diagnosen etter 5år, det han egentlig hadde var flått. Han måtte ut av Norge for å få behandling, fra å være sengeliggende med masse forskjellige synptomer er han nesten 100% igjen.

Tenk på hvor mange som ikke får noen form for behandling, som lider i det stille. Men kunne fått hjelp utenfor Norge.

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Nettopp, blir en "sekkediagnose".

Har en kollega som fikk ME-diagnosen etter 5år, det han egentlig hadde var flått. Han måtte ut av Norge for å få behandling, fra å være sengeliggende med masse forskjellige synptomer er han nesten 100% igjen.

Tenk på hvor mange som ikke får noen form for behandling, som lider i det stille. Men kunne fått hjelp utenfor Norge.

Anonymkode: 8b495...26d

Problemet her er jo at disse pasientene som har kronisk borrelia ikke får hjelp i Norge. De som får hjelp er det som har økonomi til å betale det selv i utlandet. 

Kan lure på hva HelseNorge tenker med, som gir disse en ME-diagnose istedet for å behandle dem.

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Problemet her er jo at disse pasientene som har kronisk borrelia ikke får hjelp i Norge. De som får hjelp er det som har økonomi til å betale det selv i utlandet. 

Kan lure på hva HelseNorge tenker med, som gir disse en ME-diagnose istedet for å behandle dem.

Anonymkode: a708d...a43

Vårt helsevesen har store svakheter på mange områder, hovedproblemet er holdning man møter hos leger. For i Norge er alt "best" - "vi vet best". "Vi hører ikke på deg", så støtter man seg kun på biologiske tester. Tror det er fasiten, vil ikke ta hensyn til symptomer personen går rundt med. 

Mange går for lenge uten hjelp, ødelagt liv.  

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (15 timer siden):

Svaret på det er jo egentlig litt enkelt, hvis man ser på hvordan en ME-utredning faktisk skal være. 

For problemet vi står i nå, og har stått i ganske lenge, er at utredninga for ME har vært mangelfull og dårlig over mange, mange, mange, mange år og mange har fått feil diagnose. 

En ME-utredning skal inneholde en komplett utredning av alt det kan være, deriblant en psykiatrisk utredning for å sjekke om det kan være psykologiske faktorer som kan gi utbrenthet og andre symptomer. 

Men siden ganske mange ikke har gjennomgått en utredning som har vært god nok er det nok mange som har hatt utbrenthet av forskjellige årsaker som ikke har blitt plukket opp og dermed fått feil diagnose. 

Men man kan jo virkelig ha flere ting samtidig, og det er jo her kjernen av det vi har diskutert i denne tråden er- ME symptomer fremstår annerledes enn utbrenthet og psykisk sykdom ….

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

Har ei venninne som ble bedre, nærmest helt friskt, hver gang venninnegjengen finner på noe kjekt som weekendtur, eller julebord. 

Hun var også frisk fra dette 1-2 år da hun hadde Long-Covid. Men så kom det tilbake igjen. 

Anonymkode: e15a3...45c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Har ei venninne som ble bedre, nærmest helt friskt, hver gang venninnegjengen finner på noe kjekt som weekendtur, eller julebord. 

Hun var også frisk fra dette 1-2 år da hun hadde Long-Covid. Men så kom det tilbake igjen. 

Anonymkode: e15a3...45c

Da har man jo ikke ME.

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Har ei venninne som ble bedre, nærmest helt friskt, hver gang venninnegjengen finner på noe kjekt som weekendtur, eller julebord. 

Hun var også frisk fra dette 1-2 år da hun hadde Long-Covid. Men så kom det tilbake igjen. 

Anonymkode: e15a3...45c

Åh du vet ikke hvor mye hun må betale for disse turene i etterkant……..

Anonymkode: dca80...e1c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Har ei venninne som ble bedre, nærmest helt friskt, hver gang venninnegjengen finner på noe kjekt som weekendtur, eller julebord. 

Hun var også frisk fra dette 1-2 år da hun hadde Long-Covid. Men så kom det tilbake igjen. 

Anonymkode: e15a3...45c

Yes. Det blir jeg også. Det kalles adrenalin.
Så blir jeg kjempesyk i etterkant - noen ganger fører det til varig forverring. 
Jeg har mild grad, men sist jeg var med venninnene mine på noe gøy er over ett år siden. Jeg var  svært syk i 5 måneder etterpå. Den første tiden så syk at jeg trodde jeg skulle dø.

Heldigvis har jeg ikke blitt like syk hver gang (på mild grad), men sist var så avskrekkende at det blir lenge til jeg tør igjen...

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Åh du vet ikke hvor mye hun må betale for disse turene i etterkant……..

Anonymkode: dca80...e1c

Åja. Da skjønner jeg. For ja man tåler jo ikke hyggelig ting heller 

Hørtes bare merkelig ut at hun ble «frisk» og klsrte det, slik du fremstilte det 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Da har man jo ikke ME.

Anonymkode: b7896...939

Jo, det kan man ha. Noen kan faktisk jobbe fullt med mild grad ME. Man kan også ha veldig mild grad i noen år, men så få en forverring som varer i mange år. Vanskelig sykdom...

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Yes. Det blir jeg også. Det kalles adrenalin.
Så blir jeg kjempesyk i etterkant - noen ganger fører det til varig forverring. 
Jeg har mild grad, men sist jeg var med venninnene mine på noe gøy er over ett år siden. Jeg var  svært syk i 5 måneder etterpå. Den første tiden så syk at jeg trodde jeg skulle dø.

Heldigvis har jeg ikke blitt like syk hver gang (på mild grad), men sist var så avskrekkende at det blir lenge til jeg tør igjen...

Anonymkode: a708d...a43

Jeg føler meg helt for jævlig av adrenalin jeg 😔 bare jeg prøver stå oppreist så klikker kroppen og føler jeg skal dø. Men er på alvorlig + grad da

Hsr aldri opplevd denne gode adrenalinen og at det gir energi. Det kommer mer som en reaksjon for meg 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jo, det kan man ha. Noen kan faktisk jobbe fullt med mild grad ME. Man kan også ha veldig mild grad i noen år, men så få en forverring som varer i mange år. Vanskelig sykdom...

Anonymkode: a708d...a43

Ja vet. Men måten vedkommende skrev innlegget på hørtes ikke sånn ut. Hørtes ut som hun var frisk når hun «ville»

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg føler meg helt for jævlig av adrenalin jeg 😔 bare jeg prøver stå oppreist så klikker kroppen og føler jeg skal dø. Men er på alvorlig + grad da

Hsr aldri opplevd denne gode adrenalinen og at det gir energi. Det kommer mer som en reaksjon for meg 

Anonymkode: b7896...939

Det er ikke sikkert du får adrenalin. Tror ikke jeg hadde noe særlig adrenalin da jeg var på mitt sykeste. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er ikke sikkert du får adrenalin. Tror ikke jeg hadde noe særlig adrenalin da jeg var på mitt sykeste. 

Anonymkode: a708d...a43

Det føles jo sånn, hva ellers er det som gir sånn ekstrem aktivering og «stress»følelse i kroppen og koking og puls og sånn?

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det føles jo sånn, hva ellers er det som gir sånn ekstrem aktivering og «stress»følelse i kroppen og koking og puls og sånn?

Anonymkode: b7896...939

Det vet jeg ikke.. 🤷🏻‍♀️

Kan sikkert være mye som er galt i en ME- eller LC-kropp.. 

Anonymkode: a708d...a43