Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

Fascinert over hvordan det blir spurt etter hvordan folk har blitt friske, og så ender det bare opp med at folk bekrefter for hverandre at man ikke blir frisk, og det er bare å tilpasse aktivitet og hvile. Jeg kjenner flere som har blitt friske fra ME, og de sier det samme. Det er ikke vits i å prøve å hjelpe folk som fortsatt er syke. De er aldri åpne for noe uansett.

Anonymkode: 3cb84...b36

[AnonymBruker]

Knocks skrev (8 minutter siden):

Men studien viste vel at det var lite forskjell på de som ble friske av placebo og de som fikk ekte vare? Eller husker jeg feil?

 

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det var nærmere 60% som opplevde bedring av Rituximab. Problemet var at det også var mange som ble sykere, også blant de som fikk placebo. Antagelig skyldes det at de ble sykere pga reisen til og fra sykehuset, men det vet man ikke sikkert. 

Anonymkode: f5361...04f

Kom borti send før jeg fikk skrevet ferdig. 
 
Et annet problem med den studien var at Placebo-pasientene fikk saltvann. Flere andre studier har vist at intravenøst saltvann demper symptomtrykket hos ME-pasienter fordi det øker blodvolumet. Dermed føler pasientene seg midlertidig bedre, men på lengre sikt ser man tydeligere forskjell mellom placebo-gruppen og de som fikk Rituximab. 

Anonymkode: f5361...04f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Fascinert over hvordan det blir spurt etter hvordan folk har blitt friske, og så ender det bare opp med at folk bekrefter for hverandre at man ikke blir frisk, og det er bare å tilpasse aktivitet og hvile. Jeg kjenner flere som har blitt friske fra ME, og de sier det samme. Det er ikke vits i å prøve å hjelpe folk som fortsatt er syke. De er aldri åpne for noe uansett.

Anonymkode: 3cb84...b36

Hvordan klarer du å tolke disse svarene her sånn..? Jeg fatter ikke.. 🙈

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

 

Kom borti send før jeg fikk skrevet ferdig. 
 
Et annet problem med den studien var at Placebo-pasientene fikk saltvann. Flere andre studier har vist at intravenøst saltvann demper symptomtrykket hos ME-pasienter fordi det øker blodvolumet. Dermed føler pasientene seg midlertidig bedre, men på lengre sikt ser man tydeligere forskjell mellom placebo-gruppen og de som fikk Rituximab. 

Anonymkode: f5361...04f

Så saltvann gir en midlertid effekt? Vet du om man får forverring når effekten går ut evt? 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Så saltvann gir en midlertid effekt? Vet du om man får forverring når effekten går ut evt? 

Anonymkode: a708d...a43

Ja, det gir en midlertidig lettelse i symptomtrykket hos mange ME-pasienter, og særlig hos de som er plaget med OI eller POTS. Økt blodvolum gjør dem mindre svimle.  
Har ikke hørt om noen forverring av salt, men man må jo uansett ikke overdrive saltinntaket. Så bruk av f.eks. salttabletter eller ORS bør gjøres i samråd med lege. Vet at noen får saltvann IV av hjemmesykepleien, men det krever nok litt ekstra jobb fra legens side å få i stand. 

Anonymkode: f5361...04f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ja, det gir en midlertidig lettelse i symptomtrykket hos mange ME-pasienter, og særlig hos de som er plaget med OI eller POTS. Økt blodvolum gjør dem mindre svimle.  
Har ikke hørt om noen forverring av salt, men man må jo uansett ikke overdrive saltinntaket. Så bruk av f.eks. salttabletter eller ORS bør gjøres i samråd med lege. Vet at noen får saltvann IV av hjemmesykepleien, men det krever nok litt ekstra jobb fra legens side å få i stand. 

Anonymkode: f5361...04f

Når du nevner det så tar jeg ofte litt ekstra salt (bruker celtic sea salt) på tunga når jeg tar et glass vann. Har fått tips at ME-syke bør få i seg litt ekstra salt! 

Anonymkode: a708d...a43

[Knocks]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

 

Kom borti send før jeg fikk skrevet ferdig. 
 
Et annet problem med den studien var at Placebo-pasientene fikk saltvann. Flere andre studier har vist at intravenøst saltvann demper symptomtrykket hos ME-pasienter fordi det øker blodvolumet. Dermed føler pasientene seg midlertidig bedre, men på lengre sikt ser man tydeligere forskjell mellom placebo-gruppen og de som fikk Rituximab. 

Anonymkode: f5361...04f

Men en forbedring som følge av økt blodvolum ville vel bare vært midlertidig og det burde vel en slik studie klart å avdekke? 

[AnonymBruker]

Knocks skrev (6 minutter siden):

Men en forbedring som følge av økt blodvolum ville vel bare vært midlertidig og det burde vel en slik studie klart å avdekke? 

Ja, og problemet med den studien er altså studiedesignet. Bl.a. for kort oppfølging. Studiedesignet der ble laget for over ti år siden, og det er kommet enormt mye ny forskning på ME på de ti årene. I dag legger man opp forskning på ME-pasienter på annet vis. 

Anonymkode: f5361...04f

[Knocks]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Ja, og problemet med den studien er altså studiedesignet. Bl.a. for kort oppfølging. Studiedesignet der ble laget for over ti år siden, og det er kommet enormt mye ny forskning på ME på de ti årene. I dag legger man opp forskning på ME-pasienter på annet vis. 

Anonymkode: f5361...04f

Det var vel 2 års oppfølging etter man fikk behandling. Hvis det ikke er skjedd vesentlig bedring ila det er det kanskje ikke anbefalt?

Hvordan ville man lagt det opp i dag?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Da har forhåpentligvis snøballen begynt å rulle. Jeg måtte gjennom en rekke andre utredninger før jeg ble utredet for ME. 

Anonymkode: a708d...a43

Håper det. Kjenner jeg er sliten av å være så sliten hele tiden...

Anonymkode: 667ec...593

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Misforstår du med vilje eller? For det var jeg som skrev det først. Og det handler ikke om at hvile er dumt eller at man ikke skal hvile. Men bedre blir man jo ikke, og man kan bli verre. 

Spesifikt mener jeg at man må prøve å holde et visst nivå av aktivitet. Hvis man "legger seg ned" så blir ALT mye tyngre. Ingen dør eller får PEM av å gå hundre meter. Men å bevege seg så mye man klarer gjør ihvertfall at man ikke mister alt av muskler. Man skal selvfølgelig hvile hvis man har ME🙄 

Anonymkode: a2093...f83

Si til meg  den tiden jeg krabbet ut på terassen, at man ikke kan få pem av å gå 100meter. Jeg måtte forøvrig  ligge på terassen i 3 timer, før jeg klarte å krabbe inn igjen.

Ordet dere mangler felles her  er aktivitets avpassing.  Nei man blir ikke bedre av å ligge mer enn man har behov for, nei man blir ikke bedre av å pushe seg  utover  tålegrenser. Derav bruker man aktivitets avpassing,  for å klare å være så aktiv man kan. Å krabbe 10 meter ut på terassen  og hvile i 3 timer for å klare å krabbe inn igjen, er en måte å aktivitets avpasse på, istedenfor  å krabbe for langt, eller bli liggende mer enn du klarer. 

Dette er vanskelig å finne ut av..derav kjører man som tommelfingerregel  70% av det du tror  dy klarer,  også kan du justere dette opp og ned når du har funnet ut hva din 70% er. Poenget med 70% er netopp at du ikke skal gå på push kræsj,  som er et hoved problem  for de med meog som de raskere blir sykere av enn å hvile for mye. 

Å finne ut at å ta en dusj, krevde 3 timer hvile, før  jeg kunne klare en liten  tur på butikken,  var stor fremgang, der jeg dro rett etter dusj, og ble liggende i 3 dager. 

Jeg brukte da balanse mellom aktivitet og hvile, og mestret da å kunne klare både dusj og butikk samme dag, kontra tidligere.

Begge deler er i gjøremål likt, forskjellen  var hviletiden i mellom og hvor  lenge pem varte . Som gikk fra 3 dager, til dagen etter

Anonymkode: 45b9e...e9c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Si til meg  den tiden jeg krabbet ut på terassen, at man ikke kan få pem av å gå 100meter. Jeg måtte forøvrig  ligge på terassen i 3 timer, før jeg klarte å krabbe inn igjen.

Ordet dere mangler felles her  er aktivitets avpassing.  Nei man blir ikke bedre av å ligge mer enn man har behov for, nei man blir ikke bedre av å pushe seg  utover  tålegrenser. Derav bruker man aktivitets avpassing,  for å klare å være så aktiv man kan. Å krabbe 10 meter ut på terassen  og hvile i 3 timer for å klare å krabbe inn igjen, er en måte å aktivitets avpasse på, istedenfor  å krabbe for langt, eller bli liggende mer enn du klarer. 

Dette er vanskelig å finne ut av..derav kjører man som tommelfingerregel  70% av det du tror  dy klarer,  også kan du justere dette opp og ned når du har funnet ut hva din 70% er. Poenget med 70% er netopp at du ikke skal gå på push kræsj,  som er et hoved problem  for de med meog som de raskere blir sykere av enn å hvile for mye. 

Å finne ut at å ta en dusj, krevde 3 timer hvile, før  jeg kunne klare en liten  tur på butikken,  var stor fremgang, der jeg dro rett etter dusj, og ble liggende i 3 dager. 

Jeg brukte da balanse mellom aktivitet og hvile, og mestret da å kunne klare både dusj og butikk samme dag, kontra tidligere.

Begge deler er i gjøremål likt, forskjellen  var hviletiden i mellom og hvor  lenge pem varte . Som gikk fra 3 dager, til dagen etter

Anonymkode: 45b9e...e9c

Rettelse bli liggende lenger enn du behøver.  (Ikke , ligge lenger enn du klarer)

Anonymkode: 45b9e...e9c

[veronica<3]

Tråden er ryddet for helseskadelige råd og anbefalinger, samt innlegg tilknyttet dette.

veronica<3, mod. 

[AnonymBruker]

Siden jeg svarte på noe som ble slettet, legger jeg ut på nytt: en studie av bl.a Ron Davis viser at PEM kan «resette» sykdommen og dermed forlenge den hver gang man får PEM. Å unngå PEM vil derfor for mange gi en sakte, men stabil bedring. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Siden jeg svarte på noe som ble slettet, legger jeg ut på nytt: en studie av bl.a Ron Davis viser at PEM kan «resette» sykdommen og dermed forlenge den hver gang man får PEM. Å unngå PEM vil derfor for mange gi en sakte, men stabil bedring. 

Anonymkode: a708d...a43

Link til noen som får bedring av dette: https://overskudd.no/bestilltigangeren

Jeg har også bedring av å unngå PEM, men var allerede på mild grad da jeg begynte bevisst med det 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.11.2025 den 12.22):

Har mest fysisk smerter i ledd og mage. Og dårlig konsentrasjon, halsvondt og hodepine. Er psykolog rett da?

Anonymkode: e5d04...41a

Det kan det være! Mange med psykiske plager/belastning over lang tid, kan utvikle fysiske smerter. Jeg har ikke ME, men da jeg lærte meg å puste og fikk kontroll på søvn (hadde høyt kortisolnivå), forsvant smerter i skuldre, nakke og hofte. 

Anonymkode: d467d...932

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 19.11.2025 den 11.44):

Det sier mye om Helse-Norge når man ikke kan få medisin som hjelper en... Tragisk!

Anonymkode: a708d...a43

Eller det sier mye om myndighetene som ikke gir Helse Norge penger… 

Anonymkode: d467d...932

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Link til noen som får bedring av dette: https://overskudd.no/bestilltigangeren

Jeg har også bedring av å unngå PEM, men var allerede på mild grad da jeg begynte bevisst med det 

Anonymkode: a708d...a43

Hvordan klarer jeg å unngå PEM? Føler jeg kræsjer hele tiden...

Anonymkode: 667ec...593

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvordan klarer jeg å unngå PEM? Føler jeg kræsjer hele tiden...

Anonymkode: 667ec...593

Hvis du stadig kræsjer gjør du nok for mye.. Legg inn pauser. Aldri bruk mer enn 70 % av energien, fikk jeg beskjed om av Paul Kavli. Kutt ut energytyver. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Det kan det være! Mange med psykiske plager/belastning over lang tid, kan utvikle fysiske smerter. Jeg har ikke ME, men da jeg lærte meg å puste og fikk kontroll på søvn (hadde høyt kortisolnivå), forsvant smerter i skuldre, nakke og hofte. 

Anonymkode: d467d...932

Mange med ME har lavt kortisol. Men det er viktig å få sjekket (spyttprøve) og behandlet. 

Anonymkode: a708d...a43