Sjøgrens, er det slik at det ikke er mulig å få vurdert denne diagnosen så lenge man ikke har tørre slimhinner overalt?

[AnonymBruker]

Som tittelen sier. 

Fikk fibromyalgidiagnosen ganske så raskt etter et par måneder med smerter, dette er nå en del år siden. Tok og da en slags spytt test hos revmatolog der jeg satt og spyttet i en kopp i 15 minutter, merkeligste testen jeg har vært borti..  Havnet visst på grensen da på hva som er normalt men revmatologen meinte at å ta en biopsi av spyttkjertel var unødvendig?  Uansett har de fleste symptomer på de fleste sykdommene FM/Sjøgrens/ MCAS osv. Nå de siste årene så har jeg slitt mer øynene spesielt, de blir tørre og vonde på denne årstiden er det verst. Er og tørr i nesen og hals men har ingen problemer i underlivet. Har og veldig tørr hud utenom, spesielt legger og det er året rundt. Siden jeg ikke sliter med tørrhet der så meinte legen at det var unødvendig å sjekke for Sjøgrens. Kan godt innrømme at jeg er litt desperat, har gått i flere år med smerter i kroppen, det tar liksom aldri slutt. Har et lite håp om at jeg skal få en diagnose der det er mer "forbedringsmuligheter" eller medisiner som faktisk har effekt. Har en annen autoimmun sykdom som jeg vet øker sjansene til å få enda en. Ble nok litt rotete dette innlegget men om noen har noe input så setter jeg pris på det.  

Anonymkode: 7fb1f...be5

[AnonymBruker]

Det kan jeg ikke gi et kvalifisert svar på, men, man kan få lignende tørrhet om man har stoffskiftesykdom. Verd å sjekke. 

Anonymkode: 1cccf...f49

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Som tittelen sier. 

Fikk fibromyalgidiagnosen ganske så raskt etter et par måneder med smerter, dette er nå en del år siden. Tok og da en slags spytt test hos revmatolog der jeg satt og spyttet i en kopp i 15 minutter, merkeligste testen jeg har vært borti..  Havnet visst på grensen da på hva som er normalt men revmatologen meinte at å ta en biopsi av spyttkjertel var unødvendig?  Uansett har de fleste symptomer på de fleste sykdommene FM/Sjøgrens/ MCAS osv. Nå de siste årene så har jeg slitt mer øynene spesielt, de blir tørre og vonde på denne årstiden er det verst. Er og tørr i nesen og hals men har ingen problemer i underlivet. Har og veldig tørr hud utenom, spesielt legger og det er året rundt. Siden jeg ikke sliter med tørrhet der så meinte legen at det var unødvendig å sjekke for Sjøgrens. Kan godt innrømme at jeg er litt desperat, har gått i flere år med smerter i kroppen, det tar liksom aldri slutt. Har et lite håp om at jeg skal få en diagnose der det er mer "forbedringsmuligheter" eller medisiner som faktisk har effekt. Har en annen autoimmun sykdom som jeg vet øker sjansene til å få enda en. Ble nok litt rotete dette innlegget men om noen har noe input så setter jeg pris på det.  

Anonymkode: 7fb1f...be5

Finnes ingen behandling for Sjøgrens sykdom. Utenom dråper i øynene og saltvann i nesen når dette er tørt. 
De har sannsynligvis sett at du har nok spytt, da du ble testet og dermed konkludert med at du ikke har Sjøgrens. 
Uttak av spyttkjertlene i munnens underkjeve er for å stadfeste diagnosen. 
Du skrive Rikke noe om alder, men mennesker med Sjøgrens får og problemer med tennene tidlig i livet. Derfor står Sjøgrens på listen over diagnoser man får tannlegedekning fra Helfo på. 
Jeg tror ikke du har Sjøgrens, og du har ikke noe å tjene på å få diagnosen med hensyn til behandling, fordi behandling ikke finnes utover fukt i øyne og nese. Tørr hud er ikke normalen ved Sjøgrens og kan skyldes tørr hud alle får vinterstid. 
Der stod noe i siste nummer av Tannlegetidende om Sjøgrens, men jeg leste det ikke. Du kan søke dette opp og lese selv. 

Anonymkode: c2c58...021

[snillOnkel]

AnonymBruker skrev (På 21.11.2024 den 14.18):

Som tittelen sier. 

Fikk fibromyalgidiagnosen ganske så raskt etter et par måneder med smerter, dette er nå en del år siden. Tok og da en slags spytt test hos revmatolog der jeg satt og spyttet i en kopp i 15 minutter, merkeligste testen jeg har vært borti..  Havnet visst på grensen da på hva som er normalt men revmatologen meinte at å ta en biopsi av spyttkjertel var unødvendig?  Uansett har de fleste symptomer på de fleste sykdommene FM/Sjøgrens/ MCAS osv. Nå de siste årene så har jeg slitt mer øynene spesielt, de blir tørre og vonde på denne årstiden er det verst. Er og tørr i nesen og hals men har ingen problemer i underlivet. Har og veldig tørr hud utenom, spesielt legger og det er året rundt. Siden jeg ikke sliter med tørrhet der så meinte legen at det var unødvendig å sjekke for Sjøgrens. Kan godt innrømme at jeg er litt desperat, har gått i flere år med smerter i kroppen, det tar liksom aldri slutt. Har et lite håp om at jeg skal få en diagnose der det er mer "forbedringsmuligheter" eller medisiner som faktisk har effekt. Har en annen autoimmun sykdom som jeg vet øker sjansene til å få enda en. Ble nok litt rotete dette innlegget men om noen har noe input så setter jeg pris på det.  

Anonymkode: 7fb1f...be5

Jeg tror heller ikke du har sjøgrens. 
Men det finnes god behandling mot fibromyalgismerter, for eksempel sarotex. Prøvd det?

[AnonymBruker]

Det tar veldig mange år å få diagnostisert Sjøgrens syndrom, og det er en sykdom som kommer snikende. Så at andre på et internettforum skal ha noen formening om du har eller ikke har Sjøgrens, er totalt meningsløst. 

Anonymkode: faa67...4d4

[AnonymBruker]

Du kan spørre legen om å ta en ANA-blodprøve. 

Anonymkode: d6827...998

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Det tar veldig mange år å få diagnostisert Sjøgrens syndrom, og det er en sykdom som kommer snikende. Så at andre på et internettforum skal ha noen formening om du har eller ikke har Sjøgrens, er totalt meningsløst. 

Anonymkode: faa67...4d4

Det tar mange år, når ingen lege gidder å ta blodprøver på Sjøgrens sykdom. 
Når blodprøven er tatt så er svaret enten ja eller nei. Er det ja, så går man videre og tar ut spyttkjertlene, er det nei der så er det og forblir det nei. Er svaret ja, så er diagnosen på plass. 
 

Det er ikke vanskeligere enn det. 

Anonymkode: c2c58...021

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det tar mange år, når ingen lege gidder å ta blodprøver på Sjøgrens sykdom. 
Når blodprøven er tatt så er svaret enten ja eller nei. Er det ja, så går man videre og tar ut spyttkjertlene, er det nei der så er det og forblir det nei. Er svaret ja, så er diagnosen på plass. 
 

Det er ikke vanskeligere enn det. 

Anonymkode: c2c58...021

Les deg opp på Sjøgren du. Ikke alle pasienter som har Sjøgren får utslag på blodprøver. 

Anonymkode: faa67...4d4

[AnonymBruker]

Kor gamal er du, TS?

Anonymkode: ce697...201

[AnonymBruker]

Tar du noen medisiner som gir deg mynntørrhet og tørre øyne? Noen typer antidepressiva kan for eksempel gjøre det

Anonymkode: 09a5b...ead

[AnonymBruker]

Jeg vil derimot si at det er ganske viktig å få avdekket om dette dreier seg om Sjøgrens eller ikke. Blant annet fordi det disponerer for flere andre autoimmune sykdommer, men ikke minst fordi det, ikke altfor sjelden, medfører lungefibrose. Dette sjekkes ved CT  med jevne mellomrom. 
Lykke til! 

Anonymkode: 9070d...189

[AnonymBruker]

Legene mistenker at jeg har sjøgrens pga kraftig nedsatt spytt- og tåreproduksjon i tillegg til mange andre symptomer. Slimhinnene nedentil har det aldri blitt spurt om. Jeg har likevel ikke fått konstatert diagnosen siden jeg ikke hadde utslag på blodprøvene. Jeg kunne tatt leppebiopsi og fått diagnosen om den var positiv, men valgte å la være siden jeg hadde en jobb som krever klar tale, og det er en liten fare for nerveskader ifb med biopsien.

Anonymkode: 11e8e...28f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det tar mange år, når ingen lege gidder å ta blodprøver på Sjøgrens sykdom. 
Når blodprøven er tatt så er svaret enten ja eller nei. Er det ja, så går man videre og tar ut spyttkjertlene, er det nei der så er det og forblir det nei. Er svaret ja, så er diagnosen på plass. 
 

Det er ikke vanskeligere enn det. 

Anonymkode: c2c58...021

Det er ganske mye vanskeligere enn det, hvorfor svare på ting du ikke kan noe om? Friske kan ha positive antistoffer. Andre sykdommer kan ha positive antistoffer. Mønsteret av antistoffer betyr noe, det samme gjør symptomene.

https://www.helse-mr.no/avdelinger/klinikk-for-diagnostikk/avdeling-for-medisinsk-biokjemi-og-blodbank/analyseoversikt-for-avdeling-for-medisinsk-biokjemi/ana-antinukleere-antistoffer/

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Les deg opp på Sjøgren du. Ikke alle pasienter som har Sjøgren får utslag på blodprøver. 

Anonymkode: faa67...4d4

Enig! Det er så dumt når folk uten peiling svarer bastant 🫤 Og feil (ser ut som det er samme person som har to helt feil innlegg, siterer begge. Har man alvorlig Sjøgren er det en del man kan prøve, både kortison, andre medisiner og cellegift, som utprøvende behandling.

TS, Sjøgrens er en kriteriesykdom som kjennetegnes av tørrhet (blant annet). 

AnonymBruker skrev (På 21.11.2024 den 16.39):

Finnes ingen behandling for Sjøgrens sykdom. Utenom dråper i øynene og saltvann i nesen når dette er tørt. 
De har sannsynligvis sett at du har nok spytt, da du ble testet og dermed konkludert med at du ikke har Sjøgrens. 
Uttak av spyttkjertlene i munnens underkjeve er for å stadfeste diagnosen. 
Du skrive Rikke noe om alder, men mennesker med Sjøgrens får og problemer med tennene tidlig i livet. Derfor står Sjøgrens på listen over diagnoser man får tannlegedekning fra Helfo på. 
Jeg tror ikke du har Sjøgrens, og du har ikke noe å tjene på å få diagnosen med hensyn til behandling, fordi behandling ikke finnes utover fukt i øyne og nese. Tørr hud er ikke normalen ved Sjøgrens og kan skyldes tørr hud alle får vinterstid. 
Der stod noe i siste nummer av Tannlegetidende om Sjøgrens, men jeg leste det ikke. Du kan søke dette opp og lese selv. 

Anonymkode: c2c58...021

https://metodebok.no/index.php?action=topic&item=ysf6JsyE

...det finnes både symptomlindrende og diverse behandling som kan forsøkes. Og diagnosen er ikke barebare.

Anonymkode: 27ac4...970

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.11.2024 den 16.39):

Finnes ingen behandling for Sjøgrens sykdom. Utenom dråper i øynene og saltvann i nesen når dette er tørt. 
De har sannsynligvis sett at du har nok spytt, da du ble testet og dermed konkludert med at du ikke har Sjøgrens. 
Uttak av spyttkjertlene i munnens underkjeve er for å stadfeste diagnosen. 
Du skrive Rikke noe om alder, men mennesker med Sjøgrens får og problemer med tennene tidlig i livet. Derfor står Sjøgrens på listen over diagnoser man får tannlegedekning fra Helfo på. 
Jeg tror ikke du har Sjøgrens, og du har ikke noe å tjene på å få diagnosen med hensyn til behandling, fordi behandling ikke finnes utover fukt i øyne og nese. Tørr hud er ikke normalen ved Sjøgrens og kan skyldes tørr hud alle får vinterstid. 
Der stod noe i siste nummer av Tannlegetidende om Sjøgrens, men jeg leste det ikke. Du kan søke dette opp og lese selv. 

Anonymkode: c2c58...021

Sjøgrens står ikke på SMT-listen, så det er ingen automatikk i at man får refusjon fra Helfo på tannlegebehandling. 

Anonymkode: 1a023...8e8

[AnonymBruker]

Anbefaler deg å bli medlem av Sjøgrensforumet på Facebook. Der vil du få bedre svar enn her. 
Ellers så er det er ulike kriterier man må ha for å få Sjøgrens-diagnose. Hvis du ikke har utslag på blodprøver, blir det gjerne tatt spyttkjertelbiopsi. Jeg har selv Sjøgrens uten utslag på ASAT/ ALAT, men jeg har tatt spyttkjertelbiopsi fordi jeg var så tørr både i øyne og i munn. Det var eneste måte å få diagnosen på. 

En diagnose vil ikke gi noen ekstra rettigheter eller andre medisiner enn de du kan få nå, men det vil gi noen svar på hva som feiler deg, og det kan for mange bli en lettelse. Det kan også bli lettere å få den behandlingen du har krav på i stedet for at du går rundt og føler på hypokondri. Det var i alle fall slik for meg. Det var en lettelse å få en diagnose, i stedet for å bli fortalt at jeg bare måtte bevege meg mer og at smertene sannsynligvis bare satt i hodet. Bytte av fastlege gjorde susen for meg. Da ble jeg for første gang tatt på alvor. Legen skjønte hva som feilte meg fordi han selv var revmatiker. Ingen hadde tidligere koblet det at jeg hadde masse hull i tennene med smertene jeg hadde, og hvor sliten jeg var. Tannlegen reagerte ikke, og legene jeg hadde opp gjennom årene min spurte ikke om jeg hadde mye hull i tennene. Så da ble jeg over 30 år før jeg fikk diagnosen, selv om jeg nok hadde hatt sykdommen siden jeg var barn. 

 

Anonymkode: e8855...497

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Les deg opp på Sjøgren du. Ikke alle pasienter som har Sjøgren får utslag på blodprøver. 

Anonymkode: faa67...4d4

Da har de ganske enkelt ikke Sjøgrens sykdom. Jeg har faktisk nettopp lest meg opp på den sykdommen, så her kaster du stein mens du sitter i glasshus. 
Får noen diagnosen Sjøgrens uten å ha positive blodprøver og spyttkjertlene som ikke indikerer sykdommen, så er de feildiagnostisert. 

Anonymkode: c2c58...021

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er ganske mye vanskeligere enn det, hvorfor svare på ting du ikke kan noe om? Friske kan ha positive antistoffer. Andre sykdommer kan ha positive antistoffer. Mønsteret av antistoffer betyr noe, det samme gjør symptomene.

https://www.helse-mr.no/avdelinger/klinikk-for-diagnostikk/avdeling-for-medisinsk-biokjemi-og-blodbank/analyseoversikt-for-avdeling-for-medisinsk-biokjemi/ana-antinukleere-antistoffer/

Enig! Det er så dumt når folk uten peiling svarer bastant 🫤 Og feil (ser ut som det er samme person som har to helt feil innlegg, siterer begge. Har man alvorlig Sjøgren er det en del man kan prøve, både kortison, andre medisiner og cellegift, som utprøvende behandling.

TS, Sjøgrens er en kriteriesykdom som kjennetegnes av tørrhet (blant annet). 

https://metodebok.no/index.php?action=topic&item=ysf6JsyE

...det finnes både symptomlindrende og diverse behandling som kan forsøkes. Og diagnosen er ikke barebare.

Anonymkode: 27ac4...970

Bastante folk som selv tar feil, det ikke uvanlig. 

Anonymkode: c2c58...021

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Da har de ganske enkelt ikke Sjøgrens sykdom. Jeg har faktisk nettopp lest meg opp på den sykdommen, så her kaster du stein mens du sitter i glasshus. 
Får noen diagnosen Sjøgrens uten å ha positive blodprøver og spyttkjertlene som ikke indikerer sykdommen, så er de feildiagnostisert. 

Anonymkode: c2c58...021

Man kan ha Sjøgren uten positive blodprøver. Det er en kriteriesykdom med flere forskjellige kriteriesett man kan bruke. Slik du fremstiller det, med at alle må ha blodprøvene, er feil (som her, blodprøver og/eller biopsi).

Anonymkode: 27ac4...970

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Da har de ganske enkelt ikke Sjøgrens sykdom. Jeg har faktisk nettopp lest meg opp på den sykdommen, så her kaster du stein mens du sitter i glasshus. 
Får noen diagnosen Sjøgrens uten å ha positive blodprøver og spyttkjertlene som ikke indikerer sykdommen, så er de feildiagnostisert. 

Anonymkode: c2c58...021

Det du sier er feil. DU må ikke uttale deg så bastant om ting du ikke har peiling på.  Jeg har ikke utslag på ASAT/ ALAT, men jeg har utslag på Revmatoid faktor. Mange kan først få primær Sjøgrens-diagnose, og deretter blir den sekundær fordi man egentlig har en annen revmatisk sykdom i bunn. 

Jeg har masse symptomer som stemmer med Sjøgrens. Det å påstå at jeg ikke har Sjøgrens fordi jeg ikke har utslag på blodprøver faller på sin egen urimelighet. Spesielt siden jeg har utslag på RF. 

Anonymkode: e8855...497