Graves, høyt stoffskifte og ekstraslag/flimmer

[AnonymBruker]

Jeg har store deler av (det voksne) livet mitt vært plaget med ubehagelige ekstraslag. Jeg har vært til utredning hos kardiolog to ganger og tatt både EKG i utallige varianter, stresstest og ultralyd av hjertet. Ingen av dem fant noe galt og mente jeg ikke har spesielt hyppige ekstraslag heller. I tillegg har jeg omtrent ingen hjerte/karsykdommer i familien. Eneste løsning fra dem var å ta betablokkere om jeg syntes det ble veldig hyppig og ubehagelig.
Jeg slo meg sånn høvelig til ro med svaret og har trøstet meg med at det er jo bare ekstraslag, og det er normalt. Tenkte at hovedsaken er jo at jeg ikke får flimmer, som jeg har vært litt redd for hele veien.

Så for noen år siden fikk jeg påvist Graves og høyt stoffskifte (lett forhøyet, ikke veldig høyt). Da var jeg plaget med høyere puls enn normalt, både i hvile og i aktivitet, men hadde ingen problemer med flere ekstraslag enn normalt. Jeg startet på medisin og stoffskiftet og pulsen roet seg. Jeg merket likevel at stressnivået i kroppen var fortsatt høyt og jeg slet med å finne roen, og ble fort sliten og uvel.
Et knapt år etterpå (med nesten normal T3 og T4, men fremdeles for lav TSH) opplevde jeg min første runde med veldig hyppige ekstraslag som til slutt endte opp i noe jeg mener var flimmer. Det kjentes ut som at hjertet mitt fyrte av masse ekstraslag med bare noen få normale slag innimellom, og pulsen var helt kaos. Dette varte i ca ti minutt før det gikk over. Drøftet dette med indremedisiner da jeg var til kontroll noen få dager senere, og han mente det mest sannsynlig var bare ekstraslag, ikke noe farlig, at jeg var for ung til å få flimmer, og at jeg kunne ta betablokkerne om jeg ble plaget.
Denne formen for flimmeraktige anfall har jeg hatt et par ganger til i løpet av halvannet år, og de varte ca 5-10 min hver gang. Jeg ble veldig redd og skjelven, men følte meg ellers ikke dårlig på noen måte. Første gangen var jeg veldig sliten etter en slitsom dag på jobb, og fikk anfallet etter at jeg hadde roet meg ned og spist. Det samme gjaldt andre gangen.  tredje gangen var jeg veldig nervøs og gruet meg til noe, og hadde høy puls (regelmessig, ikke flimmer) og intens stressfølelse i meg ei god stund før ekstraslagene og flimmerfølelsen kom.

Jeg er livredd for hjertefeil og at jeg skal få kronisk flimmer i ung alder, men legene er ikke så veldig bekymret og ser ikke ut til å koble dette til Graves-sykdommen heller. ingen foreslår ny utredning sett i forhold til Graves-diagnosen.

Noen med Graves/høyt stoffskifte som har opplevd noe lignende? Når oppsto det og hvor plaget ble dere? Gikk det over med synkende stoffskifte, eller fortsatte det i lengre tid? Hvilken hjelp fikk dere fra lege?
Jeg kjenner at livskvaliteten min blir dårligere av å bekymre meg så mye hele tiden, og når jeg bekymrer meg får jeg mer stressfølelse og flere ekstraslag, og da øker redselen for flimmer. Jeg er drittlei, så tar gjerne imot råd og erfaringer!

Anonymkode: 43b64...498

[AnonymBruker]

Anbefaler at du ber om videre oppfølging gjennom fastlegen og ev den som følger deg opp for Graves. Har du fått hjerteovervåkning over tid? Bruker du pulsklokke? 

Jeg hadde Graves og fikk da veldig høy og tildels ujevn hjerterytme, men det gikk over da jeg ble frisk. 

Anonymkode: eb951...0be

[AnonymBruker]

Takk for svar. Jeg har snakket med to ulike leger (indremedisinere) på sykehuset i forbindelse med oppfølging av sykdommen/behandlingen om dette med ekstraslag og at jeg har hatt episoder med flimmer. Den ene følte jeg tok meg på alvor, men han mente det ikke var noe å bekymre seg over. Tror muligens han tolket det som bare veldig mange ekstraslag, og ikke direkte flimmer. Men er det ikke nettopp det som er flimmer; mange ekstraslag på rad over en viss periode? Hvor går grensen mellom ekstraslag og flimmer, liksom?
Forrige legen jeg snakket med rett før jul trakk omtrent på skuldrene og mente at hvis jeg hadde flimmer, måtte det fanges opp på EKG, og da måtte jeg være i nærheten av legekontor e.l. under et anfall. Siden de tre episodene har kommet ganske uventet (bortsett for kanskje den forrige da jeg hadde stressfølelse og høy puls ei stund på forhånd) og varer såpass kort, har jeg jo ikke sjans å verken forutse dem eller komme meg til legekontoret mens det står på. Begge legene sa jeg bare måtte ta betablokkere hvis jeg kjente indre uro, høy puls og plagsomme ekstraslag, og utover det var det ikke så mye å gjøre. Ingen av dem koblet problemet til Graves.
Jeg har jo allerede snakket mye om dette med fastlegen min de siste årene, og blitt utredet for underliggende hjertesykdom, både på sykehus og privat, så jeg føler meg nesten hypokondrisk når jeg tar dette opp i tide og utide. Jeg har riktignok ikke snakket med fastlegen om dette etter at jeg fikk Graves-diagnosen, men jeg tviler på at hun har så mye mer å komme med enn legene på sykehuset.

Jeg blir så frustrert av å gå rundt og være nervøs og frykte nye anfall. Spesielt mens jeg er på jobb med eneansvar for en gruppe mennesker.  Eller bare generelt, fordi jeg er redd det skal utvikle seg til hyppigere og mer langvarige anfall. Ekstraslag som jeg før kunne blåse bort som "bare ekstraslag" fordi jeg var godt utredet, er nå ekstra ubehagelige fordi jeg blir redd for at de er starten på et nytt anfall.

Anonymkode: 43b64...498

[AnonymBruker]

Og ja, jeg bruker pulsklokke. Den viste puls på ca 100-120 da anfallene sto på. Pulsen var høyest mens jeg var på det mest redde, og roet seg litt mer ned når jeg klarte å roe meg ned litt.
Det ene anfallet var pulsen litt lavere, ikke så mye høyere enn i overkant av 100, og da klarte jeg å roe meg ned og virkelig kjenne etter, og da falt pulsen til 90. Det var fremdeles en del hopp og sprett og uregelmessigheter, men det kjentes ut som flere normale hjerteslag innimellom myldret av uregelmessigheter. Dette anfallet varte også mye kortere enn de to andre (nærmere fem minutt enn ti minutt).
Hjerteovervåkning har jeg hatt tidligere, men det var flere år før jeg fikk Graves. De fant som sagt ikke noe galt da.

Anonymkode: 43b64...498

[AnonymBruker]

Jeg har også vært til spesialist for å sjekke hjertet (ikke pga Graves, men annen sykdom) og spesialisten sa at ekstraslag som kom mens jeg var i ro var ufarlige. Kommer de når du sitter i sofaen og slapper av eller når du er aktiv? Eller uten mønster? 

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Siden de tre episodene har kommet ganske uventet (bortsett for kanskje den forrige da jeg hadde stressfølelse og høy puls ei stund på forhånd) og varer såpass kort, har jeg jo ikke sjans å verken forutse dem eller komme meg til legekontoret mens det står på

Jeg har ingen kompetanse på hjerteproblemer eller helse, men om du er veldig urolig, kan du gå privat? Tror jeg hadde vurdert det om jeg hadde råd. 

Anonymkode: eb951...0be

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har også vært til spesialist for å sjekke hjertet (ikke pga Graves, men annen sykdom) og spesialisten sa at ekstraslag som kom mens jeg var i ro var ufarlige. Kommer de når du sitter i sofaen og slapper av eller når du er aktiv? Eller uten mønster? 

Jeg har ingen kompetanse på hjerteproblemer eller helse, men om du er veldig urolig, kan du gå privat? Tror jeg hadde vurdert det om jeg hadde råd. 

Anonymkode: eb951...0be

De aller fleste kommer når jeg er i ro og har lav puls, men har opplevd ett og annet ekstraslag når jeg er i aktivitet også. Kardiologene jeg snakket med for flere år siden mente at det er normalt og ikke noe farlig.

Jeg vurderer å gå privat hvis jeg ikke får noe annen hjelp fra legene jeg er i kontakt med nå.

Anonymkode: 43b64...498

[AnonymBruker]

TS, når du får disse anfallene, har du prøvd å ringe legevakt for å få målt anfallene med EKG eller varer det for kort til at du kan rekke det? Det eneste måten å finne ut sikkert hva det er er jo å få målt anfallene skikkelig. Om det er for kort, så bør du vurdere å få gått med feks. 7 dagers EKG eller noe for å få det fanget opp, så får du avkreftet at det ikke dreier seg om flimmer.

Jeg kjenner ei som har Graves sykdom og som har hatt episoder med faktisk hjerteflimmer sannsynligvis pga. stoffskiftet. Men anfallene hennes gikk ikke over alltid så hun har jo fått målt og vært på sykehus for å få anfallene under kontroll. Tror også pulsen hennes var noe høyere når det skjedde.

 

Anonymkode: 61721...0f3

[Isola_2]

Jeg er Graves-pasient og kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Har også ekstraslag og av og til episoder hvor det føles som at hjertet "står og dirrer", men disse episodene har kun vart få minutter, aldri så lenge som det du beskriver. Men jeg rekker å bli både redd og kaldsvett, føler at jeg mister pusten. 
Men, jeg er utredet i det vide og det brede, blant annet med 7-dagers EKG og 72-timers EKG. Ekstraslag påvist, men ikke noe annet. 
Men jeg tar betablokker fast hver dag, og kroppen har blitt mye roligere. Ekstraslagene er ikke så plagsomme heller. 
Tar du kun betablokker ved behov?
Følges du opp hos endokrinolog, som er ekspert på Graves og stoffskiftet?
Tar du jevnlig blodprøver for å følge med på svingningene på sykdommen? 
Det høres veldig ubehagelig ut, å ha det sånn som du har det. Forstår godt at du blir engstelig.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

TS, når du får disse anfallene, har du prøvd å ringe legevakt for å få målt anfallene med EKG eller varer det for kort til at du kan rekke det? Det eneste måten å finne ut sikkert hva det er er jo å få målt anfallene skikkelig. Om det er for kort, så bør du vurdere å få gått med feks. 7 dagers EKG eller noe for å få det fanget opp, så får du avkreftet at det ikke dreier seg om flimmer.

Jeg kjenner ei som har Graves sykdom og som har hatt episoder med faktisk hjerteflimmer sannsynligvis pga. stoffskiftet. Men anfallene hennes gikk ikke over alltid så hun har jo fått målt og vært på sykehus for å få anfallene under kontroll. Tror også pulsen hennes var noe høyere når det skjedde.

 

Anonymkode: 61721...0f3

Jeg prøvde å ringe legevakta to av gangene, men fikk ikke svar. Da ga jeg opp. Alle de tre anfallene har vært på 5-10 min, og på den tida rekker jeg ikke å komme meg verken til legevakt eller legekontor. Siden jeg har hatt bare tre anfall på 1,5 år er jeg redd det ikke vil fanges noe opp på en 7-dagers EKG heller. Har tidligere vært plaget med hyppige ekstraslag, men de gangene jeg gikk med EKG-måler så fikk jeg knapt ett eneste ekstraslag... Fikk registrert noen enkeltstående da jeg tok EKG hos kardiolog, og da mente han at jeg ikke hadde spesielt hyppige ekstraslag. Det er visstnok normalt å ha mange flere enn det jeg hadde.

Ene legen på sykehuset (indremedisiner) sa at eneste måten å få diagnosen på er å klare å fange det opp på EKG, så da må man jo i såfall vente til man er så plaget at det enten er veldig hyppig, eller at man vet hvilke situasjoner eller tidspunkt på dagen de typisk oppstår så man kan møte på legekontoret og sitte klar.

Isola_2 skrev (1 time siden):

Jeg er Graves-pasient og kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Har også ekstraslag og av og til episoder hvor det føles som at hjertet "står og dirrer", men disse episodene har kun vart få minutter, aldri så lenge som det du beskriver. Men jeg rekker å bli både redd og kaldsvett, føler at jeg mister pusten. 
Men, jeg er utredet i det vide og det brede, blant annet med 7-dagers EKG og 72-timers EKG. Ekstraslag påvist, men ikke noe annet. 
Men jeg tar betablokker fast hver dag, og kroppen har blitt mye roligere. Ekstraslagene er ikke så plagsomme heller. 
Tar du kun betablokker ved behov?
Følges du opp hos endokrinolog, som er ekspert på Graves og stoffskiftet?
Tar du jevnlig blodprøver for å følge med på svingningene på sykdommen? 
Det høres veldig ubehagelig ut, å ha det sånn som du har det. Forstår godt at du blir engstelig.

Jeg har hatt mange sånne "leamus i hjertet"-episoder i mange år før jeg fikk Graves, men i følge kardiolog er det ikke tegn på noe galt så lenge man ikke holder på å besvime av det eller har underliggende hjertesykdom. Jeg blir redd av det og kan derfor bli litt uvel (som jeg blir når jeg blir redd/nervøs), men jeg har aldri blitt svimmel, følt at jeg vil besvime eller blitt tungpustet. Det er bare veldig ekkelt.
Jeg har kun gått med EKG-måler i ett døgn for lenge siden, og da hadde jeg jo selvsagt bare et par ekstraslag. Jeg vet ikke hva de kan gjøre på sykehuset, men jeg ser at Aleris ikke tilbyr EKG-måling over lengre tid her i byen, kun ett døgn.

Jeg tar kun betablokkere ved behov ja. Det er det jeg har fått beskjed om å gjøre, dersom pulsen blir høy eller jeg føler meg veldig urolig i kroppen. Det roer ned systemet og ekstraslagene blir færre av det. Jeg tok også betablokkere to av de gangene jeg fikk flimmer, men flimmeret ga seg lenge før betablokkerne normalt skulle ha begynt å virke.

Jeg følges opp på sykehuset, men siden de ikke har endokrinologer her på sykehuset (ikke privat heller) er det indremedisinere som følger meg opp. Det er vel litt varierende kunnskap der, føler jeg. Skulle gjerne ønsket jeg hadde blitt fulgt opp av en endokrinolog som er erfaren med Graves-pasienter. Jeg tar jevnlige blodprøver ja, men flimmerepisodene kom mens jeg hadde normalt stoffskifte, med antistoffer/TSI i gråsone og lav/knapt leselig TSH.

Det er skikkelig ekkelt ja. Vurderer å snakke med privat kardiolog. Har hørt folk med Graves som får beskjed av kardiolog om at symptomene fra hjertet er knyttet til Graves, mens legene som følger dem opp for Graves sier symptomene ikke har noe med Graves å gjøre. Håpløse greier... Tenker noen trenger å oppdatere seg og forske mer på Graves og alt som påvirkes i kroppen av både høyt stoffskifte og selve sykdommen.

Anonymkode: 43b64...498

[AnonymBruker]

Isola_2 skrev (2 timer siden):

Jeg er Graves-pasient og kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Har også ekstraslag og av og til episoder hvor det føles som at hjertet "står og dirrer", men disse episodene har kun vart få minutter, aldri så lenge som det du beskriver. Men jeg rekker å bli både redd og kaldsvett, føler at jeg mister pusten. 
Men, jeg er utredet i det vide og det brede, blant annet med 7-dagers EKG og 72-timers EKG. Ekstraslag påvist, men ikke noe annet. 
Men jeg tar betablokker fast hver dag, og kroppen har blitt mye roligere. Ekstraslagene er ikke så plagsomme heller. 
Tar du kun betablokker ved behov?
Følges du opp hos endokrinolog, som er ekspert på Graves og stoffskiftet?
Tar du jevnlig blodprøver for å følge med på svingningene på sykdommen? 
Det høres veldig ubehagelig ut, å ha det sånn som du har det. Forstår godt at du blir engstelig.

Forresten: ble du utredet før eller etter du fikk Graves?

Anonymkode: 43b64...498

[Isola_2]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Forresten: ble du utredet før eller etter du fikk Graves?

Anonymkode: 43b64...498

Etter. Jeg har fått klar beskjed hele tiden, at Graves sliter på hjertet, og spesielt når stoffskiftet er høyt. Derfor måtte jeg operere vekk skjoldbruskkjertelen når den ble betent, hele kroppen gikk i høygir og pulsen var vedvarende høy til tross for medisiner. 

[AnonymBruker]

Isola_2 skrev (23 timer siden):

Etter. Jeg har fått klar beskjed hele tiden, at Graves sliter på hjertet, og spesielt når stoffskiftet er høyt. Derfor måtte jeg operere vekk skjoldbruskkjertelen når den ble betent, hele kroppen gikk i høygir og pulsen var vedvarende høy til tross for medisiner. 

Uffda. Hos meg gikk pulsen ned og kroppen roet seg ganske kjapt etter medisinstart. Jeg har fremdeles en lettstresset kropp, og merker nå når stoffskiftet er lett forhøyet igjen at jeg blir urolig og får lett høy puls (og ekstraslag). Veldig slitsomt.
Har ikke fått svar på scintigrafien enda, så aner ikke om jeg bare har Graves, eller om jeg i tillegg har en toksisk knute.

Anonymkode: 43b64...498