Baby med forsinket utvikling - utviklingshemming?

[Aditm87]

Vår baby på 10 mnd er forsinket utviklet. Vi er til utredning, men svar på tester og prøver har ikke gitt konkrete svar hittil. Legene ser han har lite myelin (fettevev rundt nervecellene) etter å ha tatt MR av han. Ut over dette ser de ikke noe på hverken bilder eller tester.

Han er fulgt opp av fysio siden 6 mnd alder, og har gjort noen fremskritt, men det går (alt for) tregt! 
Han er hypoton i overkropp, hypermobil (i noen ledd), svak lukkemuskel/refluks, og alltid vært passiv/lat. Ikke noe babling eller herming uansett hva vi prøver.
Men ellers er han blid, og har stort sett god øyekontakt. Han er glad i andre barn.

Frykten for det ukjente, fremtiden og «annerledes-livet» er tyngende!

 

Er det andre med lignende utfordringer hos baby under 1 år her inne? 

Evt, dersom du har vært gjennom utredning, hva ble diagnosen og hvordan har det gått etterhvert som barnet ble eldre?

 

[AnonymBruker]

Aditm87 skrev (På 22.4.2023 den 14.40):

Vår baby på 10 mnd er forsinket utviklet. Vi er til utredning, men svar på tester og prøver har ikke gitt konkrete svar hittil. Legene ser han har lite myelin (fettevev rundt nervecellene) etter å ha tatt MR av han. Ut over dette ser de ikke noe på hverken bilder eller tester.

Han er fulgt opp av fysio siden 6 mnd alder, og har gjort noen fremskritt, men det går (alt for) tregt! 
Han er hypoton i overkropp, hypermobil (i noen ledd), svak lukkemuskel/refluks, og alltid vært passiv/lat. Ikke noe babling eller herming uansett hva vi prøver.
Men ellers er han blid, og har stort sett god øyekontakt. Han er glad i andre barn.

Frykten for det ukjente, fremtiden og «annerledes-livet» er tyngende!

 

Er det andre med lignende utfordringer hos baby under 1 år her inne? 

Evt, dersom du har vært gjennom utredning, hva ble diagnosen og hvordan har det gått etterhvert som barnet ble eldre?

 

Hei! Vi har en jente på ni måneder som er noe forsinket. Går til utredning hos barneavd og øyeavd, men de har ikke funnet noe enda. Vi følges også opp av fysio. Hun har mulig synsproblematikk, selv om hun gir god øyekontakt og er helt med. 
Hvordan er det motoriske hos din lille? Vår jente ruller, men gjør ikke noe annet enda. 

Anonymkode: d6884...046

[Aditm87]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Hei! Vi har en jente på ni måneder som er noe forsinket. Går til utredning hos barneavd og øyeavd, men de har ikke funnet noe enda. Vi følges også opp av fysio. Hun har mulig synsproblematikk, selv om hun gir god øyekontakt og er helt med. 
Hvordan er det motoriske hos din lille? Vår jente ruller, men gjør ikke noe annet enda. 

Anonymkode: d6884...046

Her er det bekreftet at det ikke er noe galt med synet i hvertfall. Får håpe synet er "det eneste" som er utfordring for dere og ikke noe mer alvorlig underliggende

Vår lille ligger mye på magen gjennom dagen, bruker armene en del til å ta tak i ting og putter de i munnen. Men tingene må ligge i armlengdes avstand, for han er ikke interessert i å forsøke å strekke/dra seg til noe som ligger litt lengre unna.  Han ruller rundt til begge sider, både fra rygg til mage og mage til rygg.
Han åler seg altså ikke, og snur seg heller ikke rundt sin egen akse (rundt i sirkel), men han snur seg litt etter lyder dersom vi står bak han eller på siden. 

Gutten vår sitter heller ikke selv. Han kan sitte med veldig god støtte i en tripp-trapp stol i kanskje 5 min av gangen. Men kan ikke sitte alene på gulvet, da synker han bare sammen eller faller til siden. 

Bruker deres lille armene mye? Altså tar etter ting, og er interessert i omgivelsene?
Sitter hun noe selv?