Hvordan takle å ha ett sykt barn?

[AnonymBruker]

Har fått ett barn som har blitt diagnostisert med en kronisk sykdom livet ut. Hatt diagnosen noen måneder nå og skjønner ikke hvordan alle andre klarer å ha syke barn. Jeg vet ikke hvor mange tårer jeg har grått. Hvor mange netter jeg har passet på den lille. Syns det er fryktelig tøft og fungere i hverdagen med full jobb, andre barn og generelt alle andre bekymringer og ting som følges opp. 

Det kunne vært så mange andre mye verre sykdommer. Men likevel føler jeg dette er så dypt urettferdig. Jeg er så sint, livredd og lei meg. Jeg tenker så ofte over hvorfor dette skulle ramme han. Det er mye tilpasninger i hverdagen og dessverre skjønner ikke alle alt som må gjøres. Stole på barnehagen er vanskelig selv om de gjør så godt de kan. Jeg vil egentlig bare slutte på jobben og passe på så de ikke gjør feil. 

Hvordan slutte og syns synd på oss selv? Det hjelper ingen.. og jeg vet det er mange som har det verre, men det hjelper ikke. Får det ikke bedre av den grunn. 

Anonymkode: 4b381...29a

[AnonymBruker]

Hvordan sykt er barnet? Hvis du forklarer litt mer så vil du også få svar fra likesinnede.

Anonymkode: c3bf3...824

[AnonymBruker]

Det kunne vært meg som hadde skrevet dette innlegget TS. Kronisk sykt barn her også. Sjelden diagnose. Mange tårer, tanker og bekymringer. Sliter i jobb og i livet generelt pga dette. 
 

i det store å hele prøver jeg å tenke på at man klarer det man må. Også er jeg flink til å be om hjelp, være ydmyk og forklare godt for de som hjelper og evt få hjelp fra leger til å forklare slik at alvoret blir forstått. 

Anonymkode: 8e278...50d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Har fått ett barn som har blitt diagnostisert med en kronisk sykdom livet ut. Hatt diagnosen noen måneder nå og skjønner ikke hvordan alle andre klarer å ha syke barn. Jeg vet ikke hvor mange tårer jeg har grått. Hvor mange netter jeg har passet på den lille. Syns det er fryktelig tøft og fungere i hverdagen med full jobb, andre barn og generelt alle andre bekymringer og ting som følges opp. 

Det kunne vært så mange andre mye verre sykdommer. Men likevel føler jeg dette er så dypt urettferdig. Jeg er så sint, livredd og lei meg. Jeg tenker så ofte over hvorfor dette skulle ramme han. Det er mye tilpasninger i hverdagen og dessverre skjønner ikke alle alt som må gjøres. Stole på barnehagen er vanskelig selv om de gjør så godt de kan. Jeg vil egentlig bare slutte på jobben og passe på så de ikke gjør feil. 

Hvordan slutte og syns synd på oss selv? Det hjelper ingen.. og jeg vet det er mange som har det verre, men det hjelper ikke. Får det ikke bedre av den grunn. 

Anonymkode: 4b381...29a

Nei, du får det aldri bedre av å vite at noen andre har det verre. Jeg har selv barn med spesielle behov. Les deg opp, meld deg inn i foreningen gå på seminar. Møt foreldre som har tråkket løypa før deg.

Nå vet ikke jeg diagnosen til ditt barn,  men min gutt ble som ny da han startet på spesialskole og møtte sine egne.

Disse barna våre er spesielle, og tar en spesiell plass i hjertet vårt❤

 

Anonymkode: dd5d7...903

[KatyP]

Jeg har også et kronisk sykt barn og det er kjempeurettferdig. Selvfølgelig for barnet som må leve med dette resten av livet, men akkurat nå er barnet lite så ansvaret faller på meg.

Jeg syntes du skal akseptere at du syntes synd på deg selv. Uavhengig av diagnose syntes nok dine nærmeste det. Og du hadde syntes synd på andre som fikk livet snudd opp ned. Så tillat deg selv den følelsen.

Vi har kun stått i dette et års tid, men det har vært mange komplikasjoner. Det jeg kan si er at det blir bedre. Hvertfall annerledes enn når alt er nytt og skummelt. Det blir en annen hverdag, men det betyr ikke en dårligere hverdag. Og etterhvert mestrer du og din familie dette bedre og da virker det mer overkommelig. 
vil også anbefale en forening dersom dette finnes. Og grupper på feks Facebook. Mye støtte i andre som opplever det samme. Og bruke helsevesenet for det det er verdt. Spør om alt. 
Husk. Ditt barn er ikke sin diagnose det er ditt barn. Like fin som alltid. Og du er deg bare med en ekstra styrke for ditt barn. 

[AnonymBruker]

Barnet mitt ble plutselig dårlig for noen år siden. Jeg visste at det var noe galt, og leger prøvde å avvise meg. Viste de hva som var ståa (meget beskrivende bilder) og fikk gang i sakene da tilstanden var alvorlig. Diagnosen satt etter få måneder (akkurat i starten av covid).

Ved hjelp av medisiner og kosthold er barnet symptomfri nå. Jeg forholder meg rolig. Søker kunnskap og handler deretter. Jeg er av natur analytisk og løsningsorientert, så tenker på en litt rar måte.

Siden jeg er ufør, slipper jeg i det minste å bekymre for fri til oppfølging etc.

Barnet lever omtrent som normalt, men må alltid passe på mat og evt endringer i kroppen.

Anonymkode: 33196...d48

[Hengebuksvinet]

Du setter en fot foran den andre. Noen dager er det så tungt å stå opp, at du nesten ikke orker. Men... Du gjør det likevel. Og etter hvert går det litt lettere.

Innvilg deg selv en kveld til gråting. Kjenn på følelsene. Våg å ta dem helt innover deg. Det er lov å føle at livet er dritt og at alt er urettferdig, men du kan ikke bli hengende i desse følelsene.

Jeg har vært i full jobb, for det meste. Fordi det har vært viktig for meg at noe er normalt. Men du kan søke pleiepenger, og det burde kanskje vi ha gjort og? Men pga. at mannen min har en fleksibel jobb, har vi ikke sett behovet. Bortsett fra i perioder med lengre sykehusopphold.

En dag kommer du til å oppleve at livet innimellom er godt, selv med sykt barn. Og etter hvert blir de gode dagene flere. Men først var jeg gjennom en periode på 3 mnd, der jeg i gjennomsnitt sov 3,5 timer per natt. Og denne bøygen må man nok bare gjennom. 

[AnonymBruker]

Ved å redusere jobb, og erkjenne at dette krever tid og oppfølging. Barnet først.

Anonymkode: af943...0ce

[AnonymBruker]

La deg selv først og fremst få lov til å sørge ❤️ 
 

be fagpersoner om hjelp til å formidle til bhg, det vil gi personalet en annen mulighet til å stiller spm mm, samt det vil gi deg en bedre trygget på at dit barn ivaretas. 
 

så tar du en dag om gangen, lag en rutine på medisinering og annet. La det bli en del av normalen. Og mest av alt nyt den lille ❤️

Anonymkode: 64843...dce

[Gjest WhisperingWind]

Du må komme deg igjennom det. 

Og for å takle det må du gjennom en sorgprosess. 

Du må bli sint. 

Fornekte. 

Konfrontere. 

Bli forbanna. 

Gråte. 

Og så må du handle og håndtere og innse at dette skjedde og det er ikke vits i å verken sammenligne sykdommer eller tenke på hva om. 

Les deg opp, få kunnskap og tenk i nuet. Hva kan jeg gjøre i dag for at hverdagen skal bli bra for oss alle? 

Innimellom kan kjenne på sorg og sinne, men man må, for seg selv og barnet, legge det til siden og fokusere på løsninger og positive ting. 

På sikt vil ikke sinne eller sorg føre til noe annet enn depresjon og det hjelper iallefall ikke for et barn som trenger deg mer enn noensinne. 

På Facebook er det garantert en gruppe med foreldre som har gått igjennom det du gjør nå. Bruk dem. Spør og snakk med dem. Få tips og veiledning og kunnskap. 

Jeg vet det suger nå. Men som mor har du ikke luksusen til å velte deg i selvmedlidenhet♥️

[AnonymBruker]

Deg har aldri vært et alternativ for meg å legge meg ned å gi opp, synes synd på meg selv eller klandre verden. Barnet mitt er sykt, ja. Veldig sykt. Kronisk. Vi er inn og ut av sykehuset, behandlinger, sikkert mellom 5 og 10 avtaler hos ulike oppfølgingsenheter i hver uke. Ja, der er slitsomt, men hva skal jeg gjøre? Ingenting blir bedre av at jeg legger med ned å depper.
 

For to dager siden var en tøff dag for mitt barn. Sykdommen «tok over», barnet var inn og ut av bevissthet, og svært smertepreget ved bevissthet. Til slutt fungerte medisinene, og han sovner. Da gråt jeg for meg selv med barnet i armene. Så tørket jeg tårene og tenkte på hvor høyt jeg elsker barnet. At jeg alltid vil gjøre alt for barnet. At jeg er heldig som er mamma til dette barnet. 
 

jeg har flere barn, og jeg teller velsignelser fremfor forbannelser. Da er livet herlig!

Anonymkode: 2c219...1d7

[Marimma]

Virkelig, ta kontakt med støtteorganisasjoner! Å møte foreldre i samme situasjon er utrolig nyttig for alle involverte, det er mange tips og råd å få der ute. Og ikke minst støtte ❤️

[AnonymBruker]

Som voksen som var barn med kronisk sykdom og fikk flere i voksen alder vol jeg kanskje si:

- Samle kreftene til å fikse det som må for å få hverdagen til å fungere

- Barnet trenger at du finner ut av de strategiene man kan for å få så mye hverdag som er mulig 

Det jeg ikke hadde nytte av var voksne som syntes «synd» på meg. Hadde stor nytte av voksne som viste hvordan jeg kunne tilrettelegge praktisk og tok hensyn. 

Anonymkode: 1e9fe...08b

[Tossitinthetrash]

Hei,

Jeg fikk selv en kronisk sykdom når jeg var 7-8 år. De første 8 månedene var ekstreme, bodde på sykehuset. Ble bedre etter at jeg opererte (ikke dødssyk lengre), har hatt et fint liv, på tross av en helse som har vært veldig ujevn. Jeg ville på en måte ikke vært det foruten, for det har virkelig vært med å formet meg som menneske og jeg vet veldig godt hva som er viktig i livet.  Det å sette pris på de små gledene og opplevelsene er en gave jeg ikke ville vært foruten.

Det jeg tror var viktigst for oss var at vi ble aktiv i en pasientorganisasjon. Både foreldrene mine og meg. Jeg har vært på masse leirer og kule opplevelser som barn og ungdom med andre unge i min situasjon.

Samtidig som at vi var helt åpne i det til folk i rundt meg og på skolen (det innebar en usynlig sykdom som lett kunne ført til mye mobbing).

Det som var den størst "feilen" var hvordan søskene mine ble glemt. Pappa var for det meste hjemme med de, og det gikk ikke særlig bra. En av de sliter enda psykisk pga det som skjedde på den tiden når jeg var syk, og jeg og mamma var langt borte over lang tid. Det er heldigvis mye mer fokus i helsevesenet og samfunnet på barn som pårørende nå. Finn ut litt og hva dere kan ha rett på av hjelp og prøv å få kvalitetstid med barna individuelt.

Du har all rett til å være lei deg, det kalles livssorg. Anbefaler boka og foredrag om livssorg, psykologen som har det er fantastisk.  Det kommer uansett til å gå seg til med den nye hverdagen, men det kan jo gå ei stund før dere føler livskvaliteten og livet glir bedre.

Det kan være tøft å se framover når livet har gjort et sånt krumspring. Håper dere har gode folk som støtter dere og kan hjelpe til.

[AnonymBruker]

Har også barn med kronisk sykdom over 5 år, og erfarer at det blir bedre. Det er en prosess man må igjennom.

Anbefaler sykemelding en periode for å komme deg ovenpå.

Omstill deg ved å være positiv, senk skuldrene og gled deg over at du iallefall har barnet i livet❤️

Anonymkode: 52d41...6bc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Ved å redusere jobb, og erkjenne at dette krever tid og oppfølging. Barnet først.

Anonymkode: af943...0ce

Er jo ikke det ts snakker om her. 
men tanken på å ha et sykt barn og bekymringen det medfører 

Anonymkode: 8886d...953