Fibromyalgi, leddgikt og ufør

[AnonymBruker]

60 minutter i dusjen. Å vaske håret tar fort 20 minutter fordi fingrene verker og jeg må ta pauser. Jeg blir utslitt av å stå så lenge og må sette meg ned. Å vaske kroppen tar fort 20 minutter fordi skuldrene og knærne er ømme og smertefulle. Det er bra jeg bare dusjer 2 ganger i uka. Kroppsvasken hver dag tar fort lang tid den og da jeg må gripe om vaskekluter, men det varme vannet hjelper. Jeg fikk dessverre ikke behandlingsreise i år. 

Klokken er halv tre og jeg har vært våken siden kl 9. Allerede er jeg utslitt, men jeg vet jeg burde sove en times tid, kanskje to, for å holde ut til i kveld. Ryggen brenner av å holde meg holde meg oppe, men jeg må henge opp klær. Jeg må også sette på en maskin med klær, men usikker om jeg klarer det før jeg har sovet litt. Gikk jeg ut med søpla i stad eller husker jeg feil? Hjernen min er helt bløt for tida, jeg mener jeg gjorde det, men jeg kan ikke si det for sikkert. Jeg har latt bilen stå de siste månedene fordi jeg ikke føler meg skikket til å kjøre når jeg føler jeg roter med tid, rom og sted. 

Møtet med nav for noen dager siden gikk heldigvis greit. Jeg har prøvd jobb i 100, 90,70,50,40,30 og 20%. Jobben har tilrettelagt, men jeg fungerer ikke. Ikke bare før jeg ikke til å utføre jobben, men jeg klarer ikke å være tilstede. Hverken fysisk eller mentalt. Når de andre tar lunsj måtte jeg legge meg på pulten for å sove. Jeg dro hjem midt på dagen fordi det brant i kroppen. 

Jeg gråter på legekontoret. Det er ingen ting annet jeg heller vil enn å jobbe, men jeg faller helt sammen etter to timer på jobb. Jeg har en kropp som klappet fullstendig sammen etter graviditet og hormonutbrudd, og siden har jeg fungert på kvart maskin. 

Jeg ønsker å delta, men får ikke til. 

Anonymkode: 3c205...e78

[AnonymBruker]

Hvor gammel er du? Hvor lenge har det vært sånn?

Anonymkode: 54b84...665

[AnonymBruker]

Jeg er 32, det har vart i 13 år. 

Anonymkode: 3c205...e78

[JDT]

Har der vart i 13år? Du skrev her:

Jeg har en kropp som klappet fullstendig sammen etter graviditet og hormonutbrudd, og siden har jeg fungert på kvart maskin. 

Mener du at det ble betydelig verre etter svangerskap?

[AnonymBruker]

1 minutt siden, JDT skrev:

Har der vart i 13år? Du skrev her:

Jeg har en kropp som klappet fullstendig sammen etter graviditet og hormonutbrudd, og siden har jeg fungert på kvart maskin. 

Mener du at det ble betydelig verre etter svangerskap?

Ja,det stemmer. 

Jeg har vært dårlig siden ung alder (uten diagnose) men etter jeg fødte som 18-åring gikk det nedover, og diagnose fikk jeg først som 26-åring etter mange år med flere plager, da det tok lang tid før forandringene vises på MR. Blodprøvene var ikke nok. Jeg får medisiner, men de bremser bare videre utvikling, og tar topper av smerter. Jeg har ganske store forkalkninger i flere ledd og må avstive flere ledd. 

Anonymkode: 3c205...e78

[Repus Asserts]

Jeg kan relatere til dette. Jeg fikk også påvist leddgikt etter fødsel. Babyen var seks måneder og jeg var 24 år. Det er nå 14 år siden. Det har vært veldig tøft og har bare gått nedover. Det med dusjingen kjenner jeg meg veldig igjen i. Og håret er et kapittel for seg. Jeg sliter ofte veldig med høyre hånd og håndledd,og jeg kan gå uker/måneder uten å få vasket og børstet håret. Det er sååå vondt og slitsomt. Et timeslange prosjekt når jeg setter i gang. 

Nå har jeg endelig fått byttet ut ett ledd, og føler at jeg er på vei tilbake til livet igjen. Jeg har nok et par operasjoner til jeg må gjennom før jeg kan være med i dagliglivet slik jeg ser for meg. Håndleddene og skuldrene vil jeg nok fortsatt slite med,men at jeg kan gå og bevege meg ute er den virkelige friheten jeg gleder meg til. Jeg går på cellegift i tablettform og det hjelper sånn passe,men den må jeg ha i bunn. Har prøvd litt forskjellig av de biologiske,men ikke funnet noe som hjelper enda. Skal visstnok prøve noe mer nå etter operasjonen. Har kuttet helt ut prednisolon da jeg la skikkelig på meg av den. Og prøver å bruke så lite voltaren som mulig,men til dags dato er det den beste smertestillende jeg har prøvd,bortsett fra to salver kjøpt i utlandet (vi har de ikke her). 

Får du bra oppfølging? Ikke funnet noe medisin som virker tilfredsstillende?

Sender varme tanker til deg og håper at du vil få det bedre 🙏💚

[AnonymBruker]

Bruker Remsima hver 6.uke, den har holdt inflammasjon på et akseptabelt nivå. Vel og senkning holder seg stabil. Metex måtte jeg seponere pga bivirkninger. Prednisolon la jeg også på meg av, og fikk ikke sove av den. Ble helt hyper, og blåst opp i ansiktet. Kan bruke den sporadisk, en uke her og der når det er ille. Er på min fjerde biologiske medisin. Kan ikke bruke NSAID pga magesår. 

Jeg er så lei meg og sliten av sykdommen, og sett tilbake i ungdommen så skjønner jeg jo at alt dette var begynnende tegn, men det er lett å være etterpåklok. I dag fikk jeg ikke av meg sokkene og måtte ha hjelp av kjæresten. Det føltes så nedverdigende. Men det er ikke første gang. Jeg håper jeg ikke trenger hjelp på do, eller til å dusje. Om vi flytter over større flate kommer jeg til å investere i vaskehjelp. Han tar all middagslaging, vasking, skifting av senger etc. Det får jeg faktisk ikke til. 

Anonymkode: 3c205...e78

[AnonymBruker]

CRP og senkning holder seg stab, skulle det stå

Anonymkode: 3c205...e78

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.9.2020 den 22.18):

Bruker Remsima hver 6.uke, den har holdt inflammasjon på et akseptabelt nivå. Vel og senkning holder seg stabil. Metex måtte jeg seponere pga bivirkninger. Prednisolon la jeg også på meg av, og fikk ikke sove av den. Ble helt hyper, og blåst opp i ansiktet. Kan bruke den sporadisk, en uke her og der når det er ille. Er på min fjerde biologiske medisin. Kan ikke bruke NSAID pga magesår. 

Jeg er så lei meg og sliten av sykdommen, og sett tilbake i ungdommen så skjønner jeg jo at alt dette var begynnende tegn, men det er lett å være etterpåklok. I dag fikk jeg ikke av meg sokkene og måtte ha hjelp av kjæresten. Det føltes så nedverdigende. Men det er ikke første gang. Jeg håper jeg ikke trenger hjelp på do, eller til å dusje. Om vi flytter over større flate kommer jeg til å investere i vaskehjelp. Han tar all middagslaging, vasking, skifting av senger etc. Det får jeg faktisk ikke til. 

Anonymkode: 3c205...e78

Hvis det er slik at du er så dårlig så er jo det tydelig at behandlingen ikke fungerer optimalt. Det finnes mange andre biologiske medisiner å prøve, du kan forhøre deg om de og se om legen tenker det vil ha noen nytte. Eksempler på andre biologiske: Stelara, Cimzia, Humira, Enbrel, Simponi osv. Kan også forhøre deg om Xeljanz, det er en pille som nylig er godkjent for rheumatoid artritt/psoriasis artritt i Norge.

 

Anonymkode: d4f8d...334

[AnonymBruker]

Hadde jeg vært naboen din, og det ikke var korona, skulle jeg gjerne hjulpet deg med praktiske gjøremål. Ingen fortjener å ha det sånn.

Anonymkode: 86b6c...f8f

[AnonymBruker]

Jeg kan anbefale på det sterkeste å lese Anthony William's bok Medical Medium. I følge han er det virus som ligger latent i kroppen som forårsaker slike symptomer, og graviditet og hormonforandringer er en av triggerne for disse virusene. En jeg kjenner ble kvitt fibromyalgi og leddgikt som hun hadde hatt i 45 år med denne boka. Og hun fikk høre at det eneste som ville hjelpe var operasjon, hun hadde også forkalkninger og slitasje. Disse virusene forårsaker også utmattelse og hjernetåke. Her kan du lese om noen av symptomene (jeg linker til noen som har postet en norsk oversettelse, kjenner ellers ikke til denne nettsiden): https://www.meditasjonyoga.no/kronisk-utmattelse-me-fibromyalgi-og-epstein-barr-virus.html

Boka fantes også på norsk, men siden bokklubben Energica er lagt ned nekter forlaget Cappelen å gi den ut på nytt. Mulig den kan finnes brukt på finn.no. Den finnes også på Dansk og Svensk.

Her er en podcast fra han om hjernetåke: https://soundcloud.com/medicalmedium/understanding-brain-fog

Anonymkode: 55cac...ee9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Jeg kan anbefale på det sterkeste å lese Anthony William's bok Medical Medium. I følge han er det virus som ligger latent i kroppen som forårsaker slike symptomer, og graviditet og hormonforandringer er en av triggerne for disse virusene. En jeg kjenner ble kvitt fibromyalgi og leddgikt som hun hadde hatt i 45 år med denne boka. Og hun fikk høre at det eneste som ville hjelpe var operasjon, hun hadde også forkalkninger og slitasje. Disse virusene forårsaker også utmattelse og hjernetåke. Her kan du lese om noen av symptomene (jeg linker til noen som har postet en norsk oversettelse, kjenner ellers ikke til denne nettsiden): https://www.meditasjonyoga.no/kronisk-utmattelse-me-fibromyalgi-og-epstein-barr-virus.html

Boka fantes også på norsk, men siden bokklubben Energica er lagt ned nekter forlaget Cappelen å gi den ut på nytt. Mulig den kan finnes brukt på finn.no. Den finnes også på Dansk og Svensk.

Her er en podcast fra han om hjernetåke: https://soundcloud.com/medicalmedium/understanding-brain-fog

Anonymkode: 55cac...ee9

Leddgikt blir ikke foråsaket av virus

Anonymkode: d4f8d...334

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg kan anbefale på det sterkeste å lese Anthony William's bok Medical Medium. I følge han er det virus som ligger latent i kroppen som forårsaker slike symptomer, og graviditet og hormonforandringer er en av triggerne for disse virusene. En jeg kjenner ble kvitt fibromyalgi og leddgikt som hun hadde hatt i 45 år med denne boka. Og hun fikk høre at det eneste som ville hjelpe var operasjon, hun hadde også forkalkninger og slitasje. Disse virusene forårsaker også utmattelse og hjernetåke. Her kan du lese om noen av symptomene (jeg linker til noen som har postet en norsk oversettelse, kjenner ellers ikke til denne nettsiden): https://www.meditasjonyoga.no/kronisk-utmattelse-me-fibromyalgi-og-epstein-barr-virus.html

Boka fantes også på norsk, men siden bokklubben Energica er lagt ned nekter forlaget Cappelen å gi den ut på nytt. Mulig den kan finnes brukt på finn.no. Den finnes også på Dansk og Svensk.

Her er en podcast fra han om hjernetåke: https://soundcloud.com/medicalmedium/understanding-brain-fog

Anonymkode: 55cac...ee9

Anonymkode: ba4be...82e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg kan anbefale på det sterkeste å lese Anthony William's bok Medical Medium. I følge han er det virus som ligger latent i kroppen som forårsaker slike symptomer, og graviditet og hormonforandringer er en av triggerne for disse virusene. En jeg kjenner ble kvitt fibromyalgi og leddgikt som hun hadde hatt i 45 år med denne boka. Og hun fikk høre at det eneste som ville hjelpe var operasjon, hun hadde også forkalkninger og slitasje. Disse virusene forårsaker også utmattelse og hjernetåke. Her kan du lese om noen av symptomene (jeg linker til noen som har postet en norsk oversettelse, kjenner ellers ikke til denne nettsiden): https://www.meditasjonyoga.no/kronisk-utmattelse-me-fibromyalgi-og-epstein-barr-virus.html

Boka fantes også på norsk, men siden bokklubben Energica er lagt ned nekter forlaget Cappelen å gi den ut på nytt. Mulig den kan finnes brukt på finn.no. Den finnes også på Dansk og Svensk.

Her er en podcast fra han om hjernetåke: https://soundcloud.com/medicalmedium/understanding-brain-fog

Anonymkode: 55cac...ee9

Du som la ut linken - har du kjennskap til revmatisme? Mao er det ca 1millioner mennesker i Norge som har lege eller revmatolog som ikke opplyste 🏳

Anonymkode: e6fbc...49b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Du som la ut linken - har du kjennskap til revmatisme? Mao er det ca 1millioner mennesker i Norge som har lege eller revmatolog som ikke opplyste 🏳

Anonymkode: e6fbc...49b

Det finnes noe forskning på det, og forskningen antyder at viruset kan være en trigger. Denne artikkelen er fra 2006:

"Family studies and genome-wide scans have shown that there is an important genetic influence in the susceptibility to RA; evidence points to a common virus, such as EBV, that could act as a trigger in genetically susceptible hosts."
https://arthritis-research.biomedcentral.com/articles/10.1186/ar1893

Om jeg har kjennskap til revmatisme? Jeg har en venninne som har hatt leddgikt i 45 år skrev jeg jo, og hun ble smertefri med Medical Medium. Selv hadde jeg fått vondt i et kne det siste året før jeg fant MM, det gikk bort bare på dager etter at jeg implementerte protokollene.

Han skrev den første boka i 2015, og i 2018 kom denne studien der de igjen linker EBV til blant annet revmatisme:

https://www.verywellhealth.com/is-epstein-barr-linked-to-autoimmune-disease-4165847

De mener at det er gener som er årsaken til såkalte autoimmune sykdommer og at EBV er en trigger, mens MM fortsatt sier at det er EBV som er årsaken. Går man ut fra det sistnevnte er det enklere å gjøre noe med, og man taper ingenting på å prøve. Eneste man egentlig risikerer er å få et bedre kosthold.

Anonymkode: 55cac...ee9

[AnonymBruker]

Hva med å heller ringe Svein-Magne og få forbønn? Det skader jo så absolutt ikke.

Anonymkode: ca804...648

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hva med å heller ringe Svein-Magne og få forbønn? Det skader jo så absolutt ikke.

Anonymkode: ca804...648

Det hjalp faktisk meg. Tuller ikke. 😃

Anonymkode: 4c518...abe

[Hannah80]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det hjalp faktisk meg. Tuller ikke. 😃

Anonymkode: 4c518...abe

Skal ikke undervurdere placeboeffekten.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Det hjalp faktisk meg. Tuller ikke. 😃

Anonymkode: 4c518...abe

Det har hjulpet meg også så er derfor jeg skrev det 😊 Tro det eller ei, det høres sykt ut og jeg var skeptisk på forhånd men jeg ble bedre dagen etter jeg ble bedt for av han og jeg hadde vært dårlig i flere uker, var innlagt og ingen fant ut hva det egentlig feilte meg.

Anonymkode: ca804...648

[Gjest MadameDeRosa]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Hva med å heller ringe Svein-Magne og få forbønn? Det skader jo så absolutt ikke.

Anonymkode: ca804...648

Hvem er det