Down syndrom

[AnonymBruker]

Den største ulykke

Det tas for gitt at deres rettigheter innfris fullt ut. Det er helt feil. Det kan med god grunn sies slik: Først får du et utviklingshemmet barn, så begynner kampen.

Mange foreldre sliter seg ut for å kunne gi en omsorg som er egentlig er pålagt kommunen, og barnet deres mister sosialt nettverk og sosial trening. Jeg kjenner flere ektepar som nå er i 70-80-årene. De dør uten å være trygge på at deres utviklingshemmede barn vil få et trygt liv. Den største ulykke.

https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/1n1vdK/landets-17000-utviklingshemmede-er-glemt-joern-h-eriksen

Anonymkode: 0c9e2...96b

[AnonymBruker]

Du ønsker deg barn, men livet med et barn med Downs er dessverre ikke det livet du ønsker deg.

Jeg har jobbet med den gruppen og tidlig demens og død er realiteten. De har ofte depresjon og mye angst fordi de er smarte nok til å klare seg godt, men ikke smarte nok til å forstå alt som foregår rundt dem. De er mye forvirrede, redde, og angstfylte. Hvordan resten av livet til barnet blir avhenger sterkt av funksjonsgrad. Du vil måtte sloss mot systemet for å sikre barnet de rettighetene det har krav på, barnet ditt vil koste deg mye energi, krefter og ikke minst penger. Men mest av alt ville jeg tenkt på at livet jeg skapte kanskje ikke ville få det bra. Det er større sannsynlighet for et vondt liv når utgangspunktet er verre enn for andre.

Ja, du vil ha mye glede med barnet. Barnet vil gi deg en del av det du ønsker deg. Men barnet vil kanskje også minne deg på hva du egentlig går glipp av. Et barn som er født med "feil" eller et barn som blir skadet i ung alder og for alltid må ha din hjelp for å klare seg vil også for alltid være en slags sorg. Sorg for alt man går glipp av.

De med Downs er like mye verdt som alle andre. Jeg kan med hånden på hjertet si at det å jobbe med gruppen har gitt meg mer enn noen annen jobb. Men, skyggesiden er så stor. De har det ofte ikke så bra, så mtp barnet så hadde jeg tatt abort. Økonomi fikser man, rettigheter fikser man, hverdagen fikser man. Men man kan ikke fikse Downs og personen vil kunne leve et vondt liv.

 

Anonymkode: bfef6...e9d

[kaleidoskop]

1 hour ago, Anonymus Notarius said:

Nettopp, indikasjon. En ultralyd kan ikke fastslå downs syndrom, som jeg skrev. Indikerer måling av nakkefolden avvik, så blir man henvist videre. Ingen slår fast på ultralyd at "barnet har downs syndrom".

Jo da, for så vidt enig med deg der. Men hva ville du tenkt om legen sa til deg "det er en liten skjevheter her, det kan være"? 

Mine tanker ville hvertfall satt i gang, hva gjør man? Det er jo en grunn til at man tar sjekken videre. Så ja, man kan få en indikasjon på ul. Jeg vil også tro det i mange tulfeeer riktig 

[GammelKaktus]

Jeg hadde tatt abort, uten tvil. 

[Lorieen]

Det er ingen her inne som kan ta valget for dere, TS. Mitt eneste råd til deg er å ta det valget dere føler er riktig for dere, uansett. Ikke la deg presse til hverken abort eller å beholde. Det er bare du og din partner som vet hva dere takler og ikke takler. Rådfør dere med helsepersonell. 

[AnonymBruker]

Det er et vanskelig valg men trodde de fleste i dag visste at jo eldre man er jo større sjans er det for at fosteret har Downs syndrom eller andre syndromer. Trodde ikke en ultralyd var nok for og stille en slik diagnose da flere har fått beskjed om endring av nakkefold og det har vist seg at barnet ikke har syndromet. 

Anonymkode: 07c19...0a2

[Lisa Rowe]

Jeg anbefaler deg å lese deg litt opp og aller helst gjerne ta kontakt med en familie som har et barn med downs for å høre om hverdagen deres. Barn med downs er like individuelle som alle andre barn, så det er viktig å ikke bare fokusere på skrekkhistoriene. Tar du abort kan du ikke angre etterpå, så det er viktig å være helt sikker på avgjørelsen din. 

Jeg personlig hadde tatt abort. Jeg har en bror med downs og selv om jeg elsker alt ved han så er det ingen tvil om at han har vært, er og kommer alltid til å være en håndfull for min mor, og selv om hun takler det helt fint, vet jeg at jeg ikke hadde gjort det selv. Hun er en utrolig resurssterk person, noe jeg ikke er. Vil bare nevne at han selv elsker livet sitt, har mange venner, jobber daglig (ikke nå i coronatidene, selvsagt) og skal flytte til omsorgsbolig og bo i leilighet sammen med venner i løpet av neste år. Han er forresten ikke veldig selvstendig heller, dette er noe vi har jobbet på i flere år, så han er ikke et eksempel på en høytfungerende person med downs heller, til dere som har tenkt til å kommentere noe om det. Selv de med downs som har litt ekstra utfordringer kan få et fint liv, og det er trist å se hvor utrolig mange som ikke tror på det. På grunn av han har jeg også møtt hundrevis av mennesker med downs oppigjennom årene, og mitt inntrykk er at de aller fleste lever gode og fine liv. Vi "normale" mennesker må rett og slett slutte å stakkarsliggjøre disse menneskene. 

Jeg hadde som sagt personlig tatt abort, men det er rett og slett fordi jeg vet med sikkerhet at jeg ikke kunne tatt vare på et barn med spesielle behov - men det er også grunnen til at jeg ikke skal få barn. Ikke alle sykdommer eller lidelser kan påvises før fødsel, og det er viktig å tenke på om du allerede tenker at du umulig kunne oppdratt et vanskeligstilt barn. At the end of the day så er dette DIN avgjørelse, men det er en stor en, og for din egen del håper jeg du samler så mye informasjon som mulig før du tar valget. Lykke til. ❤️

[Gjest Anonymus Notarius]

51 minutter siden, kaleidoskop skrev:

Jo da, for så vidt enig med deg der. Men hva ville du tenkt om legen sa til deg "det er en liten skjevheter her, det kan være"? 

Mine tanker ville hvertfall satt i gang, hva gjør man? Det er jo en grunn til at man tar sjekken videre. Så ja, man kan få en indikasjon på ul. Jeg vil også tro det i mange tulfeeer riktig 

Da blir man henvist videre til fostervannsprøve. Synes TS' historie skurrer.

[AnonymBruker]

Dersom det blir påvist Downs etter videre tester ville jeg selv valgt abort. 

Jeg bor svært nærmt et senter for folk med Downs og andre problemer og ser det livet de lever. Flere av de med Downs må bli tett fulgt av en pleier, selv om de sitter i en elektrisk rullestol og ikke har mulighet for å "stikke av".. 

Dette er ikke et individ jeg selv med viten og vilje ville ha valgt å sette til verden. Ikke ville jeg ønsket/orket å ta meg av det heller. 

Anonymkode: 05175...450

[Prøver18]

Ville uten tvil valgt abort. Veldig mange romantiserer downs men bare les om alle helseproblemer knyttet til Downs. Ville aldri utsatt barnet mitt for det 

[AnonymBruker]

22 timer siden, Anonymus Notarius skrev:

Da blir man henvist videre til fostervannsprøve. Synes TS' historie skurrer.

https://nhi.no/familie/graviditet/svangerskap-og-fodsel/sykdommer/undersokelser/dobbelttest-et-alternativ-til-fostervannsprove/
 

Jeg stusser også, for alle over 38 får vel blodprøve + tidlig ultralyd og har fått det lenge?

Hva er forskjellen på KUB og NIPT?

Mulig TS har det ganske vondt nå og dermed ikke får skrevet alle detaljer her..

Anonymkode: 5ac6c...01e

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

https://nhi.no/familie/graviditet/svangerskap-og-fodsel/sykdommer/undersokelser/dobbelttest-et-alternativ-til-fostervannsprove/
 

Jeg stusser også, for alle over 38 får vel blodprøve + tidlig ultralyd og har fått det lenge?

Hva er forskjellen på KUB og NIPT?

Mulig TS har det ganske vondt nå og dermed ikke får skrevet alle detaljer her..

Anonymkode: 5ac6c...01e

NIPT analyserer fritt DNA fra fosteret i morens blod. KUB er vel ultralyd + blodprøve som måler nivå av noen hormoner i morens blod.

Anonymkode: e02d4...6dc

[Frøyamor]

Hadde tatt abort, 100%. 

[AnonymBruker]

Jeg har 4 barn.. 2 med spesielle behov. Hadde vi blitt gravide og barnet hadde down hadde va tatt abort. I din situasjon.. er jeg jammen ikke sikker ❤️ Vondt valg.. når dere er barnløse og attpå til jobber møt klokka  

Anonymkode: b1a71...22c

[AnonymBruker]

På 26.8.2020 den 15.09, Støvsugerør skrev:

Hva hvis barnet blir den neste einstein da?

En person med downs vil neppe bli neste Einstein. Sorry liksom, men sannsynligheten er forsvinnende liten.

Anonymkode: a67e1...cb8

[Støvsugerør]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

En person med downs vil neppe bli neste Einstein. Sorry liksom, men sannsynligheten er forsvinnende liten.

Anonymkode: a67e1...cb8

Ja, særlig at det barnet ikke blir den neste Einstein. Nå var du morsom. 

[Silva Pluvialis]

Jeg ville beholdt. Mange med DS lever gode liv. Jeg kjenner flere. ❤️
 

 

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

En person med downs vil neppe bli neste Einstein. Sorry liksom, men sannsynligheten er forsvinnende liten.

Anonymkode: a67e1...cb8

Det blir ikke det, et kjennetegn på downs er jo generelle lærevansker, du har ikke downs uten å ha det.

Anonymkode: 0020f...6c6