Jump to content
Blue Moon

Blue Moons liv som pårørende til person med demens

Recommended Posts

Blue Moon

Nå håper jeg at vi snart får time på geriatrisk avdeling, jeg har så mange spørsmål om der som skjer nå.

Jeg føler vi har prøvd alt for å opprettholde den kognitive funksjonen, men likevel føler jeg at den svekkes fra uke til uke.

Akkurat nå sitter jeg på utsiden, og gruer meg til å gå inn.  "Hvem" vil jeg møte i dag?

Hun som er glemsom, men glad for å se meg, eller hun jeg møtte sist,  som skjelte meg ut etter noter fordi jeg "tvang" henne ta på sokker og sko før vi gikk ut?

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Fortsetter under...

Blue Moon

Nå har jeg endelig fått bekreftet at jeg ikke har brystkreft, og det er jo veldig bra :)

Men jeg sliter med å holde hodet over vannet akkurat nå, og grunnen er at jeg ikke kan dele meg i 3.

Den eldre er stadig oftere forvirret, og jeg får mange telefonsamtaler gjennom døgnet.  Selv om det er mye mye lettere enn da jeg var alene om alt, trenger hun meg fremdeles i hverdagen.

Samtidig har det har oppstått noe akutt som gjør at to andre personer trenger meg og min oppmerksomhet i like stor grad som den eldre gjør.

Enkelte dager føler jeg meg som en oppvridd vaskefille, andre dager føler jeg at jeg drukner!  

Min egen kroniske sykdom har blusset opp på grunn av stresset, men det har jeg ikke mulighet til å ta hensyn til nå.  

Det virker sikkert som om jeg er utrolig egoistisk her, og kanskje fremstiller jeg meg selv som martyr også, men det er fordi jeg i denne dagboken fokuserer på min rolle som pårørende, og jeg prøver å være så ærlig som mulig om hektisk det i perioder kan være.

For sannheten er at livet stopper ikke selv om man har demens i familien.  Det vil komme dager og perioder der ting utenfor normalen skjer, at andre trenger deg like mye, og da skulle jeg ønsket at det var 3 av meg.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Blue Moon
Posted (edited)

"Krise" nr 1 er snart løst.  Jeg håper den er over i morgen ettermiddag slik at jeg kan reise hjem igjen i morgen kveld, men senest tirsdag bør jeg være hjemme.

Hjemme venter "krise" nr 2, som jeg har jobbet med over telefon i helga, som har fått en midlertidig løsning nå, i påvente av en mer permanent løsning i løpet av uken.

Og så har den eldre endelig fått innkalling til geriatrisk poliklinikk igjen.  Heldigvis.  Da får vi snart litt mer kjøtt på beinet mtp diagnose, får mer oversikt over behov for tilrettelegging, og eventuelt medisinering hvis det blir aktuelt.

Men så må jeg bare le litt.  Akkurat nå hjelper jeg en nyoperert mann.  Og det er litt komisk å få høre "det må da være deilig med noen dager husmorferie?"

Medisiner, mobilisering, rydding, oppvask, middagslaging, "kan du hjelpe meg med...?" - hvordan er det annerledes enn det jeg gjør til daglig?  Ferie fra husmorplikter er det i alle fall ikke  :ler:

Og det var litt morsomt å se reaksjonen fra besøkende da jeg ba den nyopererte om å ta på seg skoene og følge dem ut, så skulle vi tusle en liten tur samtidig.  Jeg kunne da ikke kreve noe slikt.  Han var jo nyopererte, og burde da få hvile!  

"Hvile skal han få gjøre etter å ha gått en tur" svarte jeg, og da fikk jeg tommel opp fra den ene besøkende, mens den andre mumlet "sadist".   :ler:

 

Edited by Blue Moon

Share this post


Link to post
Share on other sites
Blue Moon

Og da ble innkallingen til geriatrisk avdeling trukket tilbake på ubestemt tid.  :(

For å forklare.

Konsultasjonen var satt opp slik at den eldre skulle til sykepleier, lege, og ergoterapeut på samme konsultasjon, og den eldre skal naturlig nok møte de samme personene som tidligere for å unngå usikkerhet.  

I dette tilfellet ble den ene av de tre syk, og dermed kunne ikke konsultasjonen i sin helhet gjennomføres, og alt ble kansellert.  Neste ledige time var ikke før om mange mnd.

En slik ordning med en lang konsultasjon passer ikke "min" eldre, som lettere blir sliten og forvirret av lange brudd på rutinene.  For henne hadde det vært bedre med to separate konsultasjoner, men det passer ikke med sykehusets retningslinjer.

Jeg klandrer ikke noen for utsettelsen, men nå må vi vente i oppimot et halvt år til på diagnose og eventuell behandling hvis det er aktuelt.

Det er fortvilende, spesielt fordi hun har blitt så mye verre i løpet av sommeren.  Hun er visstnok, i følge fastlege, av dem som har en trinnvis utvikling av sykdommen, i motsetning til en jevn utvikling, som gradvis forverrer seg. (Tenk trapp vs motbakke )

Det vil si at hun går opp et trinn, blir værende der for en kortere eller lengre periode, før neste trinn.

Denne sommeren har hun nok dessverre klatret opp et trinn eller to.  Med denne utviklingen er det usannsynlig at hun kan fortsette å bo alene med tilsyn så mye lenger,  så vi får håpe at hun stabiliserer seg der hun er nå.

Som pårørende har jeg merket denne utviklingen markant.  Jeg har aldri hatt så mye avlastning som nå, men jeg har heller aldri måttet være så mye tilstede som jeg er nå, siden hjelpebehovet har økt betraktelig de siste 12 ukene.  Og jeg er så trett...

Jeg føler det blir mye klaging her nå, det har vært noen tunge måneder.  Håper det blir litt lettere fremover.  :)

Men noe positivt er det også.  Den private vergemålsavtalen (fremtidsfullmakt) jeg snakket om tidligere i tråden har blitt godkjent, og nå behøver jeg ikke lenger overtale henne til å la meg gjøre ting som er til hennes eget beste.  :)

 

* når jeg skriver at jeg aldri har vært så mye tilstede mener jeg to ting:

1. Mentalt tilstedeværende - at mye av dagliglivet kretser om henne,  hennes problematikk,  og 

2. At jeg blir oppringt av henne selv, eller hjelpeapparatet rundt henne 

Edited by Blue Moon

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ripse

Så fint å lese dagboken din! 

Jeg er sykepleier i hjemmesykepleien og synes alle pårørendehistorier er lærerike og spennende. Hører gjerne om dine møter med hjelpeapparatet! Særlig de gode møtene :) 

I tillegg har jeg hatt et nært familiemedlem med frontallappsdemens, han er død nå, men det var tøffe år. Nå har jeg et annet nært familiemedlem som er i et utredingsforløp. Bildene ser dårlige ut. Hun er blid og glad, men helt på tur dager, tider, avtaler. Avtaler stresser henne. Jeg tror det er klokt at vi ikke forteller henne ting langt i forveien, da bruker hun veldig mye krefter på å tenke på det hun skal, og på når det er. Men hun er så glad for å være med på ting, har stor glede av det. Foreløpig funker «kort varsel» prinsippet. 

Kan også anbefale pårørendekurs. Jeg vet jo mye fordi jeg har den utdannelsen og jobben jeg har, mens mine familiemedlemmer uten helsebakgrunn syntes det var utrolig godt å komme på en arena hvor de kunne snakke, blåse ut, lære om demens. Lære om hjelpeapparatet.

Som deg, så anonymiserer jeg litt. Mest for og ikke utlevere eller gjøre det veldig Google-bart 😉 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Blue Moon

Hei @Ripse, og takk for at du deler din erfaring :)

Tja, mine møter med hjelpeapparatet... Hva skal jeg si om dem?

Nå har jeg veldig lite erfaring med hjelpeapparatet frem til nå, men den erfaringen jeg har er god, og jeg er veldig takknemlig for den hjelpen vi har fått.

Bortsett fra at den gamle fastlegen ikke tok min bekymring på alvor har jeg ingenting negativt å si om hjelpeapparatet til nå.  Alle jeg har møtt har vært veldig hjelpsomme, forståelsesfulle og hyggelige.  Alle har hatt fokus på mestring, tilrettelegging og omsorg.   Det er virkelig mange flotte mennesker som jobber innen helse og omsorgssektoren som alle ønsker å gjøre det beste for henne.

Men jeg skulle ønsket jeg hadde en primærkontakt som kunne gi meg beskjed om noe skjedde, eller som jeg kunne ta kontakt med med spørsmål eller for å melde bekymring.

Hjemmesykepleien ringer "ofte " for å stille spørsmål om medisiner eller for å forhøre seg om jeg har samme oppfatning om helsetilstand som de har, men de forteller ingenting, og etterpå blir jeg sittende med spørsmålet:" hvorfor spurte de om det?", "har det skjedd noe?" . (Jeg har fullmakt for innsyn om helseopplysninger)

For eksempel ble jeg oppringt med spørsmål om vekt.

Jeg fortalte at jeg har brukt å veie henne månedlig, og at siste vekt var x kg.

Da lurte jeg på hvorfor, men fikk høre at det var rutine.

Jeg hadde visst en stund at den eldre hadde veldig dårlig matlyst, og at hun søkte seg til søtt og salt i stedet for mat.  (dette hadde jeg informert hjemmesykepleien om).

Men en ukes tid etter samtalen fant jeg ut at til tross for inntak av snacks og søtsaker hadde hun gått ned 2 kg på i underkant av en måned, og fikk følgelig i seg for lite næring. 

Først måtte jeg finne ut hvem jeg skulle melde bekymring til, og da jeg gjorde det, fikk jeg vite at de allerede hadde ernæringsstatus "under oppsikt", og hadde gjort tiltak på grunn av vektnedgang.

Hvorfor ble ikke jeg informert om dette da de ringte meg for å forhøre seg om vekten? 

Denne følelsen av å stå på utsiden handler selvsagt ikke om hjelpeapparatet, den går på meg, og at jeg føler det er vanskelig å bli satt på sidelinjen, å ikke bli informert når noe skjer (har skjedd 3 ganger i sommer) samtidig som jeg fremdeles skal være hennes primære omsorgsperson.  

Nå er det ikke meg det handler om, og jeg har forståelse for at de ikke kan "ivareta " pårørende, men samtidig føles det vanskelig.

Edited by Blue Moon

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonse

Ripse

@Blue Moon

Hos oss har alle pasienter primærkontakt. Jeg er og har vært kontaktperson for mange og pleier å si de kan ringe inn på kontoret og legge igjen beskjed om jeg kan ringe dem neste gang jeg er på jobb. Akutte ting tas selvsagt av de som er på vakt, mens litt drodling rundt situasjonen, veiledning i hvordan de skal møte ting osv, ofte gjøres best av en som ser brukeren ofte. 

F eks har jeg hatt pasienter med frontallappsdemens hvor pårørende syntes det var vondt og vanskelig å møte sinnet. Jeg vet jo med min fagkunnskap at en med frontallappsdemens ikke takler mange valg og usikkerhet. Man må liksom være litt rakrygget og en trygg leder i møte med dem, samtidig som de ikke tolererer å bli overkjørt. En pårørende sleit med at moren ikke synes det var nødvendig å vaske noe som helst på over 40 grader. Pårørende sa «og mamma som var den som lærte meg at håndkler og underbukser skulle på kokvask», nå får jeg ikke lov til å sette på noe på kokvask. «Ser moren din hva du setter maskinen på da?» sa jeg. Nei, det gjorde hun jo ikke, for hun var sjelden på badet. Da anbefalte jeg henne å slutte og spørre moren om det, men vaske tøy slik hun ville gjort med sitt eget. Det ble ingen flere frustrasjoner fra noen kant på dette. Men det kan føles vanskelig å overkjøre moren, som alltid har visst best. En annen tok ofte med moren på butikken, men opplevde at det lett ble krangel. Vi fant ut at det «kokte over» for moren når hun måtte ta stilling til alt de skulle kjøpe. Så fra å si «vil du ha det, eller det eller kanskje dette brødet?» begynte datteren å si «dette brødet pleier vi å kjøpe», også gjorde de det. «Du liker jo saltpålegg, vi tar med det» istedenfor «vil du ha saltpølse, fårepølse, jubelsalami eller den her typen salami?» Små ting, som ble store greier og gjorde butikkturene helt utrivelig. Damen likte å være med på butikken, men sykdommen gjorde at noen trengte å bestemme hva som skulle kjøpes. 

En annen dame ble veldig nervøs hver gang noe skulle skje, f eks familiebursdag. Fikk hun vite det en uke i forveien dro hun hele klesskapet utover senga hver dag hele uka fordi hun tenkte så på hva hun skulle ha på seg. Hun spurte også hver dag «er det i dag jeg skal...?» Hun ringte både pårørende og hjemmesykepleien mange ganger for å spørre om når det var hun skulle og om alt var planlagt? I samråd ble vi enige om at de sluttet å si i fra om bursdager før rett før. Denne damen hadde innsikt og til og med humor på «se hvordan jeg har blitt da! Styrer så når jeg bare skal noe med nærmeste familie!» så til henne kunne man si at det er best for deg at du ikke vet før rett før, så slipper du å tenke så mye og bekymre deg for det! Det var hun helt enig i, for hun synes det var veldig slitsomt selv også. Det er sånne små ting man som primærkontakt kan veilede i, i tillegg til at man har oversikt over det medisinske. 

Du burde be om primærkontakter til ditt familiemedlem, og ytre ønske om å få en kontaktperson om du ikke har. Det er helt sikkert noen som kjenner henne bedre enn andre. At flere enn deg «har tråden» vil lette presset på deg. Vi er jo tross alt på jobb for disse menneskene hver dag, mens man som pårørende har 100 andre ting å tenke på. Du kan også be om pårørendemøte hvor du kan gi opplysninger og snakke om det som tynger deg. Ofte finnes det mange fine løsninger på noe som for deg er store problemer :) 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Blue Moon

@Ripse

Igjen,  takk for at du deler av din kunnskap og erfaring.

Alt du forteller om i innlegget over er ting vi har lært av oss selv.

Det er et par år siden vi måtte ta fra henne valgmuligheter, problemløsning og det ta beslutninger stresset henne, og vi oppdaget at hun ble roligere da vi tok over.

Nå i sommer er det mye vi har lært, noen av tingene har jeg nevnt tidligere i tråden, og du har rett, jeg burde be om en primærkontakt,  og en pårørendesamtale.  Jeg vil tro at mye av det vi har opplevd i sommer er ting hjemmesykepleierne har nytte av å vite fordi det handler om ting de selv ikke har mulighet til å fange opp siden dette er utenfor deres vedtaksområde, men som likevel har betydning for hvordan de utfører sin jobb hos henne.

For det er som du sier, hjemmesykepleierne har mange fine løsninger på ting jeg opplever som et problem, men det er jo motsatt også.

Jeg har hatt omsorg for henne hjemme hos meg i så mange år, og jeg har lært meg mange "life-hacks " som kan gjøre ting lettere for de som deler omsorgsansvaret med meg når den eldre setter seg på bakbeina.

Det å dele erfaringer og løsninger kan gå begge veier med god kommunikasjon.

 

På den positive siden,  hun har hatt en veldig fin uke.  🙂

Hun har vært tilstedeværende mentalt, og det er lenge siden sist 🙂

Edited by Blue Moon

Share this post


Link to post
Share on other sites
Blue Moon

I første innkegg skrev jeg om at jeg ikke klarte å være den venninnen vennene mine fortjente å ha.

Jeg ble stilt overfor et kollektivt ultimatum:"prioriter oss, eller mist oss ".

Der og da hadde jeg ikke noe valg, og vennskapene ble som sagt avsluttet der og da.

I går fikk jeg en lang mail, skrevet i fellesskap, om at de savnet meg, at de var lei for det som skjedde (selv om det var min feil), og mailen ble avsluttet med spørsmålet: "er du klar til å prioritere oss nå?"

Jeg fikk helt ærlig hakeslepp!

Jeg sa klart i fra forrige gang at til tross for at jeg forsto at de var lei av å bli nedprioritert gang på gang, mislikte jeg sterkt måten det ble gjort på. 

De tok valget om å kutte meg ut (forståelig), og da burde de stå for det, et ultimatum burde være unødvendig. 

Det var ikke et vanskelig valg, jeg gjorde det jeg måtte gjøre, men å bli stilt overfor et slikt valg var vondt.

Og så fikk jeg et nytt ultimatum nå?

Jeg savner dem virkelig, og jeg forstår hvorfor de kuttet kontakten den gangen, men nei takk- jeg er ikke klar til å prioritere dem ennå.

Æsj, jeg hater virkelig å bli satt i en slik posisjon.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Svar på dette emnet

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Vi setter stor pris på at du deltar i debatten. Unngå personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Husk at du selv er ansvarlig for alt du skriver på nett. Takk for at du bidrar! Her finner du reglene.


Artikler fra forsiden

×
×
  • Create New...