ME- tiltaksløs eller syk?

[AnonymBruker]

Hei. Jeg har ei venninne som de siste 5 årene har vært tiltaksløs og ikek gjort stort ut av hverdagen. Hun er 22 år nå og gjør alt i sin makt for å bli ung ufør slik at hun slipper å jobbe. Dette er det hun selv sier. Hun går nå på AAP, så hun er ikke i jobb. Legen har foreløpig ikke gitt henne en diagnose, men sier det er noe lignende ME, men ikke ME. Venninnen min orker det hun vil, hun har nylig vært i USA i 2 uker, skal kjøre gjennom store deler av Norge i sommer, og de siste to uken har hun vært i tusenfryd en dag og dyreparken m/badeland to andre dager, samt i København i 4 dager. Dette klarer hun uten problem og flere av vennene våre stiller spørsmålstegn ved dette. Jeg lurer derfor: 

Dersom dn person har ME (eller noe lignende) klarer man da å presse seg så hardt ved å dra på 2 utenlandsturer, 3 fornøyelsesparker og en langtur i Norge på 1,5 måned? Hun påstår at hun ikke kan jobbe, selv om legen mener hun bør klare det.

jeg spør fordi jeg er oppriktig nyskjerrig, men dersom jeg spør venninnen min får jeg jo et klart svar sett fra hennes vilje og eventuelt hvilke vondter hun har i sjela

Anonymkode: b58b4...aa8

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

ME syke (de som har mild grad) kan klare en del om de tilpasser seg hvilken form de er i. Sånn er det med de fleste sykdommer. Dvs, hun kan kanskje reise på ferie i flere uker om hun slapper mye av på hotellrommet alene, og drar ut når hun er i bedre form. Kanskje hun er dårlig på kvelden, sover dårlig, har smerter i kroppen f.eks.

[AnonymBruker]

Hun kan jo ha en eller annen utmattelsestilstand som åpenbart varierer litt i intensitet. Når hun er så ung er det veldig lang og ingen enkel vei til uføretrygd, kanskje hun endrer tankesett litt etterhvert som hun forstår dette. Blir et langt liv med dårlig økonomi å bli ufør uten å reelt trenge det. 

Anonymkode: e7e9d...fc6

[AnonymBruker]

Selv med mild ME høres det ut som en et noe voldsomt program - i hvert fall om personen deltar på alt av aktiviteter og ikke trenger tilpasning osv.

Da min ME var i mild grad kunne jeg kanskje ha overlevd et sånt aktivitetsnivå - tilsynelatende. Men jeg ville typisk ha sittet på en benk/plen i dyreparken og passet vesker, mens de andre var rundt på aktiviteter. Sovet over frokost og møtt de andre til lunsj, funnet noe å se på nær hotellet mens resten dro på shopping osv osv. Og så ville jeg blitt sengeliggende et par uker etterpå uansett.

Men, det er jo egentlig ikke noe å spekulere i, når legen sier rett ut at hun ikke har ME. 

Konklusjonen trenger jo ikke å være 'tiltaksløs' likevel. Det er f.eks en stor andel med div. psykiske diagnoser, hvor folk selv ber om utredning for ME. Hele 80 % av de som ble sendt til spesialistutredning for ME ved Haukeland viste seg å egentlig ha en psykisk lidelse. 

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/03/21/snaut-to-av-ti-utredet-for-me-hadde-me/

 

Anonymkode: ac34b...5f9

[AnonymBruker]

Høres ikke ut som ME/utmattelsessykdom, men kanskje hun nylig har blitt bedre og derfor er mer i aktivtet plutselig? Ikke vet jeg... vil liksom ikke si at den personen har ikke ME, også har hun kanskje det likevel.

Da jeg var på mitt verste kunne jeg ikke forlate hjemme på 2 år.. Utenom en tur på nærbutikken et par ganger i måneden for å kjøpe mat. Ellers klarte jeg ikke lange reiser, lese var vanskelig, tv serier var helt umulig å se på f.eks.

Klarte stort sett bare ligge, hvis jeg pushet meg angret jeg veldig etterpå. I denne perioden var det nok nesten som jeg ikke eksisterte.

Anonymkode: 5c7bb...053

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME og klarer ikke noe av det hun får til. Jeg er i full jobb men får hodepine og smerter av å gå ut et par timer i helgene. Har så vidt energi til noe som helst. Det startet etter insomnia...

Hun venninen din er nok syk og trenger hjelp. Muligens psykiske lidelser, stoffskifte problemer eller annen autoimmune sykdommer. Hun bør få bedre utredning. Tviler på at hun har ME da....ufør er vel ikke noe kult i lengden og fører til dårlig økonomi livet ut.

Anonymkode: 0ef4f...b45

[AnonymBruker]

Aaaaaaah, ENDA en uføre- og ME-tråd. Noen blir ALDRI lei!!! Ut i frisk luft med seg!!

Anonymkode: 8d3a1...b83

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Aaaaaaah, ENDA en uføre- og ME-tråd. Noen blir ALDRI lei!!! Ut i frisk luft med seg!!

Anonymkode: 8d3a1...b83

Ja, de burde ta seg kraftig sammen og gjøre noe fornuftig med livet sitt. De kan hvis de vil!

Anonymkode: dc3a3...a88

[AnonymBruker]

Å være på tur krever ikke nødvendigvis så mye. Det er reisen i seg selv som er slitsom. Så kan man ligge på hotellet så mye som man trenger for å slappe av, og gå ut noen timer noen av dagene man er borte på reise. Det er også fortsatt mulighet for å trekke seg tilbake på rommet og hvile ved behov. De færreste arbeidsplasser har senger og hvilerom tilgjengelig

Selv om man reiser til utlandet, så betyr ikke det at man er ute 12 timer om dagen og hopper tau

Anonymkode: 8b2b7...52e

[AnonymBruker]

Hun gjør jo ikke direkte noe positivt i sin sak om uføre når hun klarer alt det der på så kort tid. Da klarer du faen meg jobbe. Unnskyld meg..

Anonymkode: c8477...ecf

[AnonymBruker]

Dersom legen mener hun kan jobbe, så kan hun nok bare beklage seg på jobbing!

Anonymkode: 8b85c...897

[AnonymBruker]

Synd for de som virkelig sliter med ME at venninner til TS skal ødelegge ryktet til ME-pasienter. 

Anonymkode: d10c8...633

[AnonymBruker]

Tull. Hun sier selv hun ikke vil jobbe. Tenker borgerlønn er veien å gå. Da slipper slike late folk å lyve på seg ME for å bli uføretrygdet. 

Anonymkode: 95493...aa6

[AnonymBruker]

Synes dette høres mye ut selv med mild grad, men så er det som andre sier; tilpasninger. Du vet jo ikke hvor aktiv hu er på disse reisene, om hu ligger i senga på hotellet hele dagen og bare møter vennene ute til middag på kvelden, eller om hun flyr gatelangs fra morgen til kveld, for å se alle severdigheter og shoppe. Om hun stort sett sitter i skyggen på en rolig restaurant i dyreparken, mens de andre flyr rundt... Det å reise på biltur gjennom Norge trenger ikke være så slitsomt hvis noen andre kjører, og man legger inn godt med pauser... 

Man kan mobilisere store krefter der og da, slik at man for andre virker OK, spørsmålet er hvordan er hun når hun er hjemme igjen og ingen ser henne? 

Har selv moderat ME og vært på biltur gjennom Norge. Gikk greit, fordi den andre kjørte og vi kunne tilpasse med stopp når jeg trengte det, samt puter og at den andre gjorde alt det praktiske som å lage og kjøpe mat, bære ut og inn av bilen osv.  Og at vedkommende var hos meg i flere dager etterpå og hjalp meg å vaske klær, lage mat osv til jeg begynte å komme meg igjen. 

Anonymkode: 53d2c...7da