Saraaemiliee på instagram

[Gjest Chroma]

Håkkimom skrev (1 minutt siden):

Ja, skjønner hva du mener.. Jeg husker ikke helt tidslinja her, på når hun ikke lenger var sengeliggende døgnet rundt, som hun har fortalt… og jeg har ikke kjent henne hele livet så hvordan ting var før jeg ble kjent med henne, det skal jeg ikke uttale meg om… men jeg har aldri oppfattet henne som syk så lenge jeg har kjent henne 😅

Okei. Uansett bra hun er bedre, samme hva som feilte henne. Unner ingen å være syke. 

[Gjest Apfel]

Jodaneida skrev (9 timer siden):

ME syke må virkelig være en av få  grupper syke mennesker som ikke vil bli friske. Om noen våger å "få til" å bli frisk eller fungerende etter ME diagnose så blir de halshugget av resten av ME gjengen. Jeg bare fatter å begriper det ikke.

Lurer litt på hvor du har dette fra? Har hørt dette utsagnet så mange ganger, det virker som at det har blitt en ren «sannhet» som bare gjentaes og gjentaes. Har faktisk enda tilgode å se at noen med fult navn «halshugger» en person som har blitt frisk fra en ME diagnose. 

[Gjest Apfel]

Håkkimom skrev (25 minutter siden):

(…)… men jeg har aldri oppfattet henne som syk så lenge jeg har kjent henne 😅

Nå vet jeg ikke hvor godt du kjenner henne, men med mindre man lever med en person over minst to uker så er det litt vanskelig å uttale seg om hvor syk de faktisk er eller ikke. Mest sannsynlig vil du aldri se en person med ME og oppfatte den som syk - fordi om du SER en person med ME er det mest sannsynlig fordi den personen har en god dag, og klarer å gjøre noe. F.eks. har hvilt hele dagen for å klare å spise middag med venner 17:00-22:00. For så å hvile hele dagen etterpå. Fremstår som helt frisk på middagen, men du ser ikke hva som ligger bak det. 

[Sharp75!]

*Prøver igjen* skrev (1 time siden):

Glemte å legge til at mor og bror også har ME…. Veldig merkelig spør du meg…. 

Hva er merkelig med at mor og bror også har ME? 🤔

[Håkkimom]

Apfel skrev (1 time siden):

Nå vet jeg ikke hvor godt du kjenner henne, men med mindre man lever med en person over minst to uker så er det litt vanskelig å uttale seg om hvor syk de faktisk er eller ikke. Mest sannsynlig vil du aldri se en person med ME og oppfatte den som syk - fordi om du SER en person med ME er det mest sannsynlig fordi den personen har en god dag, og klarer å gjøre noe. F.eks. har hvilt hele dagen for å klare å spise middag med venner 17:00-22:00. For så å hvile hele dagen etterpå. Fremstår som helt frisk på middagen, men du ser ikke hva som ligger bak det. 

Jeg kjenner henne. Skal ikke utlevere for mye om hverken meg selv eller henne, men har sett henne sammenhengende i mer enn to uker ☺️ Som andre sier, jeg er glad hun er bedre - absolutt! Jeg er heller ingen lege eller annen fagperson på området… jeg sa at jeg kjente henne og ga litt informasjon og svarer deg med at jeg har sett henne sammenhengende i mer enn to uker ☺️ Jeg vet også hvordan det fungerer med å ikke ha synlige sykdommer og hvor mye dette krever. 

[silikon123]

Jeg tenker at vi skal være forsiktige med å diskutere helsen til en annen og spekulere i diagnosen til andre. Vi er ikke leger eller har behandlet SE. SE har hatt ME utredning av ulike ME spesialister ettersom NAV krevde det bla Aker sykehus, og fått diagnosen hos alle 3. Hun var heller aldri russ ol som ble sagt over her. ME er en diagnose som krever lang utredning for å få, og ingen av oss har gått i hennes sko eller vært konstant med henne 24/7 over lengre tid. Mennesker som dere er grunnen til at usynlige sykdommer blir spekulert i og ikke trodd på, noe som er et stort samfunnsproblem i seg selv! Denne diskusjonen burde legges død. At SE nå har blitt såpass mye mer frisk er vel ingenting annet enn bra og trengs ikke spekuleres mer i. 

[Gasellen]

*Prøver igjen* skrev (9 timer siden):

Hun sier sengeliggende ja, rullestol har jeg ikke hørt, uansett, samtidig som hun var «sengeliggende» drev hun med hest, hundeoppdrett, hamsteroppdrett, hun var russ, hun tok sertifikatet, drev med foto, hun var leder på kristenleir, hun dro utallige ganger på sydenferier, hun deltok på alle fester +++ hvilke andre sengeliggende MEsyke mennesker har like mye på cv’en sin som SE….. 

Hamsteroppdrett 🙈😂😂

[Gasellen]

Apfel skrev (8 timer siden):

Nå vet jeg ikke hvor godt du kjenner henne, men med mindre man lever med en person over minst to uker så er det litt vanskelig å uttale seg om hvor syk de faktisk er eller ikke. Mest sannsynlig vil du aldri se en person med ME og oppfatte den som syk - fordi om du SER en person med ME er det mest sannsynlig fordi den personen har en god dag, og klarer å gjøre noe. F.eks. har hvilt hele dagen for å klare å spise middag med venner 17:00-22:00. For så å hvile hele dagen etterpå. Fremstår som helt frisk på middagen, men du ser ikke hva som ligger bak det. 

Hun deler jo av livet sitt konstant da. Særlig på snapchat. 
Det er ikke mange minuttene på sofaen der ila en dag 🙈

 

Men bra for henne aT business og helse er god. 

[Gjest Apfel]

Gasellen skrev (13 timer siden):

Det er akkurat dèt. Men det har vi ikke lov til å si høyt🙄

Jeg tenker også at det er noe annet hun har hatt. 
Jeg sier ikke at hun har vært lat. Hun har nok vært syk eller psyk. 
Føler at ME og feks Fibromyalgi er diagnoser som legene av og til bare setter fordi de ikke vet hva som feiler en person og bare for at de skal ha noe på papiret som forenkler prosessene ift NAV

Forøvrig god bedring til deg @Innsidenut

 

Gasellen skrev (12 timer siden):

Forøvrig forferdelig rart at det ikke forskes mer på en sykdom som så forferdelig mange menesker tross alt har.. 

 

 

Per dags dato finnes det ikke en biomarkør som kan brukes som diagnosekriterie for ME. Det finnes en god del forskning som viser mulige biomarkører, men det krever mer forskning for at de kan brukes som diagnosekriterier. Blant annet pga. av manglende biomarkør er dette en diagnose som misstroes, og i mange tilfeller forenkler det ikke prossessen hos Nav. Se foreksempel saker som handler om ung-ufør der pasienter med ME grovt diskrimineres sammenlignet med ung-ufør med andre diagnoser. Akkurat som mange på Kvinneguiden misstro ME diagnosen, gjelder det også dessverre blant enkelte i Nav og helsevesnet også. Så en ME diagnose «forenkler» sjeldent noe. (Skal sies at mange også møter fantastisk helsepersonell og Nav ansatte og blir møtt, trodd og ivaretatt, så det er ikke bare svart.)

Ja er enig med deg i at det er er rart at det bemidles lite penger til forskning, for en sykdom så mange har. Noen av årsaken til dette er nok at det er en overvekt av kvinner med denne sykdommen, og kvinnehelse taes dessverre mindre alvorlig, og stemples historisk sett som «hysteri» eller «psykisk». Ergo «ta deg sammen» mentalitet. (Noen som også er rart siden «psykisk» sykdom overhode ikke handler om å ta seg sammen det heller, å fortjener å møtes med respekt og adekvat behandling.) 

[Gjest Chroma]

Apfel skrev (11 timer siden):

Nå vet jeg ikke hvor godt du kjenner henne, men med mindre man lever med en person over minst to uker så er det litt vanskelig å uttale seg om hvor syk de faktisk er eller ikke. Mest sannsynlig vil du aldri se en person med ME og oppfatte den som syk - fordi om du SER en person med ME er det mest sannsynlig fordi den personen har en god dag, og klarer å gjøre noe. F.eks. har hvilt hele dagen for å klare å spise middag med venner 17:00-22:00. For så å hvile hele dagen etterpå. Fremstår som helt frisk på middagen, men du ser ikke hva som ligger bak det. 

Gode poeng. 

[Bellaaa]

Jøss, her var det mange leger og spesialister 🤔 

 

[Gasellen]

Bellaaa skrev (30 minutter siden):

Jøss, her var det mange leger og spesialister 🤔 

 

Ventet på denne. 

Må man være lege for å stille spørsmål/være kritisk til diagnoser når symptomene til en sykdom tilsynelatende er borte over natten? Stiller leger bestandig riktig diagnoser, særlig i omstridte sykdommer?

Synes det er lærerikt og interessant når diskusjoner om feks ME kommer opp. Særlig når folk som selv har sykdommen eller folk som har litt generell kunskap om sykdommen bidrar, sånn som flere her. Selv om de skriver ting ikke alle vil lese.
 

ME er en såpass tabubelagt sykdom at det absolutt er viktig å snakke om den. Feildiagnosering er også ett viktig tema pga av mange åpenbare årsaker. 
 

SE står selv frem som en slags frontfigur for ME syke på tross av at svært få ME pasienter ser seg igjen i henne. 
Det må det være rom for å diskutere i en tråd om SE. 
Dessuten donerer SE penger til forskning på ME (fra bikinikolleksjonen sin) noe som også er innmari viktig nettopp fordi det som nevnt i diskusjonen ikke forskes mye på ME. Klapp på skuldra til henne for det!!
 

Det handler ikke om å skjære hodet av henne for at hun ble bedre, men dersom hun ble feildiagnosert i sin tid så er jo det noe som kan være veldig viktig å få fram. Særlig hvis mange andre kanskje er i samme situasjon. Det er isåfall ikke hennes feil heller, bare så det er sagt. 

Worst case scenario da så har du pasienter som er så syke at de egentlig er ute av stand til å ta seg av barn men som ønsker seg barn likevel, som faktisk FÅR barn fordi SE ble frisk over natten av amming. Å så sitter de der å blir ikke bedre i det hele tatt. 
 

Regner med at moderatorer ser nytten i denne diskusjonen og lar innleggene være.  

[supermamz]

BK89 skrev (På 14.10.2021 den 15.33):

Hvor har du ifra at jeg støtter alt hun gjør? Dette er vel en av de få kommentarene jeg har skrevet på denne tråden😛 Og du drar det vel litt langt når du sier at hun glemmer barn og hjem? Man ser ikke hva som foregår i ett hjem 24/7. Om du er så bekymret over hva som foregår og om barna har det så fælt burde du vel melde henne inn til BV da? Og synes ikke det var en provoserende kommentar fra min side, men din sak om du mener det. 

Syns det faktisk er litt rart at enkelte ting ikke blir meldt inn til BV. Det gjelder ikke bare SE, men ser ut so  disse influensene kan gjøre hva de vill og dele om det, men om vi normale folk gjør det og noen har sett d ha nok beskymringsmeldingene flagret mot oss..😱 

 

Kan ha humor, men reagerer også på at enkelte matvarer har ligget så lenge. Man tar jo da og ser overalt og ikke minst snakker til barnet at det ikke skal ligge der man fant det, man lærer ikke mye om mor bare står og ler av det og syns dette er så gøy selv. 

[Nussepus]

Bellaaa skrev (1 time siden):

Jøss, her var det mange leger og spesialister 🤔 

 

Og hvis du har fulgt med litt, så vet du vel at det er mange leger og spesialister som er kritisk til ME som diagnose også? 

[GulleGull]

Nussepus skrev (1 time siden):

Og hvis du har fulgt med litt, så vet du vel at det er mange leger og spesialister som er kritisk til ME som diagnose også? 

I fare for å avspore tråden -så spiller det ingen rolle om leger eller spesialister er skeptiske til ME som diagnose, det er en diagnose i diagnosesystemet. Så om man blir utredet godt for å utelukke andre sykdommer og bruker de strengeste kriteriene for å sette diangnosen -så kan man med stor sikkerhet si at noen har ME. Problemet er at det er litt ymse utredning som foretaes. Det er for såvidt ikke pasienten sin skyld de må jo bare forholde seg til den diagnosen legen setter. Når det kommer til ME og barn (slik jeg har forstått det) så har de litt videre kriterier å få diagnosen etter -varighetskravet feks er kortere, så faren for feildiagnostisering er større. SE har vel fått denne diagnosen som barn og etter en infeksjon? Så da sett i lys av det og at man nå har begynt å tenke at ME har flere årsaker, så vil nok noen kan bli frisk -de sier ca 5% anses som spontant friske, men så har du  også de som har fått en permanent eller ikke-reversibel «skade» i nervesystemet (me er en nevrologisk sykdom), som ikke blir bedre eller hvor tilstanden blir dårligere med årene. ME er ennå ett mysterium -både for leger, pasienter og forskere. Tviler ikke på at SE har fått diagnosen, vært svært syk -men at hun kan ha vært en av de heldige som har klart å bli frisk. Men man må være svært forsiktig i starten når man begynner å føle seg bedre for vet om en del som får tilbakefall. Men kjempefint at hun kan fronte diagnosen, men hun er nok ikke lenger representativ for de aller fleste som lever med diagnosen og det er ikke mange som blir frisk av amming eller -det troe jeg ikke det finnes noe forskning på. Men kjempefint at hun samler inn til ME forskingen det behøves. Syntes SE er ei søt jente har inntrykk av at hun bare har gode hensikter og fint at hun har blitt vært ett fjes for ME utad, men så lenge hun er så frisk som hun er (hun har ikke vist noe som overbeviser meg til det motsatte, jeg har selv ME) så blir det ett feil bilde utad om hvordan faktisk ståa er for de aller fleste som er rammet av sykdommen, for de aller fleste blir ikke friske  -dessverre. Men jeg skal ikke ta i fra henne at hun har vært veldig syk og slitt med sterk og langvarig fatigue etter kyssesyke eller en annen infeksjon og det kan være svært traumatisk. Men usikker på hvorfor de har forskjellige diagnosekriterier på barn og voksne, man burde i såfall få en sec op på diagnosen når man ble 18 år for å se om de fremdeles oppfyller Canadakriteriene -som er de man bruker for å diagnostisere voksne. 

Endret 16. oktober 2021 av GulleGull

[Ellevill]

supermamz skrev (15 timer siden):

Syns det faktisk er litt rart at enkelte ting ikke blir meldt inn til BV. Det gjelder ikke bare SE, men ser ut so  disse influensene kan gjøre hva de vill og dele om det, men om vi normale folk gjør det og noen har sett d ha nok beskymringsmeldingene flagret mot oss..😱 

 

Kan ha humor, men reagerer også på at enkelte matvarer har ligget så lenge. Man tar jo da og ser overalt og ikke minst snakker til barnet at det ikke skal ligge der man fant det, man lærer ikke mye om mor bare står og ler av det og syns dette er så gøy selv. 

Du mener at dette er en sak for barnevernet?

Det er sjokkerende å mene at man skal bruke ressurser til slikt når det finnes barn som lider og som ikke får hjelp raskt pga. sakskøer og overarbeidede ansatte i barnevernet. 

Å være mammapoliti sånn som dette blir bare kvalmt. Jeg er helt sikker på at disse barna lever et godt liv på alle måter. 

Jeg synes ikke barn skal behøve å delta i foreldres kommersielle kanaler, det kan jeg godt ta en diskusjon på, men å tyte ut av seg at bv bør involveres pga bagateller er bare sprøtt. 

Endret 17. oktober 2021 av Ellevill

[GulleGull]

Ellevill skrev (15 minutter siden):

Du mener at dette er en sak for barnevernet?

Det er sjokkerende å mene at man skal bruke ressurser til slikt når det finnes barn som lider og som ikke får hjelp raskt pga. sakskøer og overarbeidede ansatte i barnevernet. 

Å være mammapoliti sånn som dette blir bare kvalmt. Jeg er helt sikker på at disse barna lever et godt liv på alle måter. 

Jeg synes ikke barn skal behøve å delta i foreldres kommersielle kanaler, det kan jeg godt ta en diskusjon på, men å tyte ut av seg at bv bør involveres pga bagateller er bare sprøtt. 

Enig med deg -det er å misbruke ressursene, det man reagerer på her av at mor er syk (influensa) og ikke burde hatt ansvar for barn hvor de ta ut av handleposen for henne og hun syntes deg er komisk at ting blir satt på feil steder -er skikkelig tullete. Er man bekymret over noe man ser på sosiale medier og det ikke står om liv og helse -så kan man undersøke littegrann før man setter i gang ett helt offentlig apparat. Spørre vedkommende direkte feks om de tingene man syntes  skurrer😊 Men å eksponere barn og «leve av de» generelt, slik som enkelt av de som er profilerte på sosiale medier gjør mer fornuftig å sette søkelys på -DEN diskusjonen er viktig👍🏻

[Gjest Apfel]

GulleGull skrev (7 timer siden):

Enig med deg -det er å misbruke ressursene, det man reagerer på her av at mor er syk (influensa) og ikke burde hatt ansvar for barn hvor de ta ut av handleposen for henne og hun syntes deg er komisk at ting blir satt på feil steder -er skikkelig tullete. Er man bekymret over noe man ser på sosiale medier og det ikke står om liv og helse -så kan man undersøke littegrann før man setter i gang ett helt offentlig apparat. Spørre vedkommende direkte feks om de tingene man syntes  skurrer😊 Men å eksponere barn og «leve av de» generelt, slik som enkelt av de som er profilerte på sosiale medier gjør mer fornuftig å sette søkelys på -DEN diskusjonen er viktig👍🏻

Mener og der var slik at hun hjalp det andre barnet med noe og da hadde datteren tatt ut varene ? Ikke fordi hun lå syk ? Er jo uansett tullete å tenke at det er grunn til å ringe barnevernet.

[Håkkimom]

Apfel skrev (4 timer siden):

Mener og der var slik at hun hjalp det andre barnet med noe og da hadde datteren tatt ut varene ? Ikke fordi hun lå syk ? Er jo uansett tullete å tenke at det er grunn til å ringe barnevernet.

Stemmer… hun hjalp eldstemann med lekser ☺️

[EmVeeJee]

Så stygge dere er! Å sitte å diskutere diagnose og hvor reell den er eller ikke hører ikke hjemme noen steder. 

Hun er bedre og hun har skapt sin egen arbeidsplass hvor hun bestemmer selv arbeidstid og mengde, noe som er perfekt for en med ME. 

Vi har ingenting med helsen hennes å gjøre og jeg ser virkelig opp til mennesker som gjør det beste ut av hva de har mulighet til.