Ingen nesebein på baby. Noen som har opplevd samme?

[AnonymBruker]

Hei. Jeg var idag på ultralyd og fikk beskjed om at det ikke var neseben på lille i magen. Først ble jeg helt knust for tenker dette blir så tøft, alle ønsker seg en frisk unge.  Abort er ingen alternativ hos meg, og barnet vil bli båret frem og bli elsket like mye som storesøsken. Av de jeg snakker med som kjenner folk med down syndrom har de vare positivt og si. Jeg skal på ultralyd på riksen allerede til uken for å sjekke og eventuelt ta fostervann prøve. Det jeg lurer på har noen opplevd det samme men at alt er fint med lille i magen? Og hvordan er det å føde barn med downs syndrom? Er det mye ekstra arbeid? Hvordan forberede seg best mulig?

Anonymkode: 2391b...e44

[AnonymBruker]

Sannsynligheten for at babyen er frisk, er svært liten. Hvor gammel er du og hvor langt er du på vei? Tror egentlig ikke at du kan forberede deg så mye, du kommer til å ha en veldig blid og fin baby som alle andre 😊

Anonymkode: 00095...b9d

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Sannsynligheten for at babyen er frisk, er svært liten. Hvor gammel er du og hvor langt er du på vei? Tror egentlig ikke at du kan forberede deg så mye, du kommer til å ha en veldig blid og fin baby som alle andre 😊

Anonymkode: 00095...b9d

Glemte du et ikke?

Anonymkode: 34f8f...db5

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei. Jeg var idag på ultralyd og fikk beskjed om at det ikke var neseben på lille i magen. Først ble jeg helt knust for tenker dette blir så tøft, alle ønsker seg en frisk unge.  Abort er ingen alternativ hos meg, og barnet vil bli båret frem og bli elsket like mye som storesøsken. Av de jeg snakker med som kjenner folk med down syndrom har de vare positivt og si. Jeg skal på ultralyd på riksen allerede til uken for å sjekke og eventuelt ta fostervann prøve. Det jeg lurer på har noen opplevd det samme men at alt er fint med lille i magen? Og hvordan er det å føde barn med downs syndrom? Er det mye ekstra arbeid? Hvordan forberede seg best mulig?

Anonymkode: 2391b...e44

Betyr manglende neseben at baby har down?

Eller er det mulig beby bare mangler neseben?

Anonymkode: fd06a...a77

[AnonymBruker]

25 år er 20 uker på vei  

Anonymkode: 2391b...e44

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Glemte du et ikke?

Anonymkode: 34f8f...db5

Vedkommende gjorde sannsynligvis ikke det! Kun 0,5 av de babyene som mangler nesebein er friske. Nesten alle har downs syndrom. 

Anonymkode: 40cda...16b

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Vedkommende gjorde sannsynligvis ikke det! Kun 0,5 av de babyene som mangler nesebein er friske. Nesten alle har downs syndrom. 

Anonymkode: 40cda...16b

Å? Det visste jeg ikke. Takk for svar!

Anonymkode: 34f8f...db5

[AnonymBruker]

Downs syndrom er desverre ikke bare positvit. De tre jeg kjenner som har Downs er ikkefungerende alle tre. Ikke språk, hjertefeil, alt det en med Downs kan ha av. For foreldrene er de store belastninger i hverdagen. Slit fra ende til annen. De kommer aldri til å få et tilnærmet normalt liv, aldri være ungdom med de gledene og utfordringene det innebærer og aldri komme ut i jobb. Vet ikke om jeg synes det høres så positivt ut jeg, så hadde jeg fått en sånn beskjed, så vet jeg hva jeg hadde gjort.

Anonymkode: 68997...dc9

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vedkommende gjorde sannsynligvis ikke det! Kun 0,5 av de babyene som mangler nesebein er friske. Nesten alle har downs syndrom. 

Anonymkode: 40cda...16b

Så med andre ord burde jeg forberede meg sterkt på at det er down syndrom? Jeg føler liksom ikke jeg klarer å se noe negativt med det, utenom hva alle andre skal si. Barn med down syndrom lever lykkelig liv, er mer vi foreldre som er så opptatt av «perfekte» unger

Anonymkode: 2391b...e44

[AnonymBruker]

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5814939/ 

Krysser fingrene for deg! 

Å føde et barn med down syndrom er nok ikke annerledes enn å føde et barn uten down syndrom. Med mindre det har noen hjertefeil som det er økt risiko for. Det blir nok litt mer undersøkelse fra barnelegen enn ellers også. 

❤️

Anonymkode: 082c1...fe4

[Belima]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Så med andre ord burde jeg forberede meg sterkt på at det er down syndrom? Jeg føler liksom ikke jeg klarer å se noe negativt med det, utenom hva alle andre skal si. Barn med down syndrom lever lykkelig liv, er mer vi foreldre som er så opptatt av «perfekte» unger

Anonymkode: 2391b...e44

Uff, for din del høres det ikke positivt ut dette svangerskapet. Trist.
Det har vel ikke alltid med at vi foreldre vil ha friske barn, men noen ganger bør vi tenke på hva slags liv vi ønsker at barna våre skal få. Noen har lite plager, mens mange har alvorlig grad av Downs og får et "dårlig" liv. Ofte går også et sykt barn mye utover andre søsken, fordi det syke barnet krever så mye ekstra av oss foreldre.
Dere må ta det valget dere og legene mener er rett.

[AnonymBruker]

Jeg kjenner fire ungdommer med downs. To av dem går på vanlig skole med tilrettelegging og fungerer ganske så bra. Begge har vært operert for hjertefeil som babyer, dette er ikke så uvanlig for downs. Det begge har slitt med er det sosiale. En ting er i barnehage og småskolen, da har det gått greit. Men på mellomtrinnet og ungdomsskolen har det vært verre, da har de slitt med å få seg venner og få "være med i gjengen". Det er ganske så tøft for foreldrene også å se at barnet ikke blir godtatt og får venner.

De to andre er mye hardere angrepet. Begge går på spesialskole, men lærer ikke fag. De er alt for syke for det. Ingen av dem har språk, men bruker tegn til tale. Den ene spiser ikke vanlig mat, men spiser babymat. Det barnet går på do, det andre bruker bleier og vil gjøre det resten av livet. For begge disse foreldreparene har det vært en kamp, alt må sloss for (det gjelder forøvrig for de andre to foreldreparene også). Og det er veldig krevende å ha en tenåring som oppfører seg som det er 2-3 og 3-4 år. Jeg tror de får avlastning en helg pr mnd.

Man vet ikke hvor ille det blir, men livet blir nødvendigvis ikke som Tangerudbakken. Det er svært utfordrende, men det er klart foreldrene er glad i barna sine for det.

Anonymkode: df6b2...b62

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så med andre ord burde jeg forberede meg sterkt på at det er down syndrom? Jeg føler liksom ikke jeg klarer å se noe negativt med det, utenom hva alle andre skal si. Barn med down syndrom lever lykkelig liv, er mer vi foreldre som er så opptatt av «perfekte» unger

Anonymkode: 2391b...e44

Nå virker det jo som om du allerede har tatt et valg, og jeg skal selvsagt ikke legge meg oppi det valget. Det er kun du som vet hva som er riktig for deg!

Jeg vil likevel kommentere det jeg har uthevet i sitatet over, det at barn med downs syndrom lever lykkelige liv er en sannhet med tildels store modifikasjoner. Ja, de KAN gjøre det, men det avhenger veldig av personens funksjonsnivå og hvor sterkt rammet han/hun er av downs. De s er hardest rammest er nok ofte ganske lykkelige, fordi de er uvitende om sin situasjon. Jeg kjenner imidlertid dessverre også relativt godt fungerende personer med downs, som lever veldig ulykkelige liv (jeg har jobbet med denne gruppen i mange år). De som er såpass høytfungerende at de forstår sin egen situasjon, kan ofte bli deprimerte, bitre, sinte og utagerende. Et par av de jeg kjenner til lever overhode ikke gode liv, og hadde nok hatt bedre av å «få slippe».

I tillegg disponerer downs syndrom for flere andre tilleggs-sykdommer, som for eksempel hjertefeil. Så i tillegg til å ha downs, blir mange personer med denne diagnosen gjengangere i helsevesenet også på mange andre fronter- noe som heller ikke nødvendigvis er en bidragende faktor til opplevelsen av å «ha et godt liv».

Anonymkode: e24ff...bab

[AnonymBruker]

Ta ikke sorgene på forskudd!!

Kanskje er det Downs, kanskje ikke.. Kanskje er det en "frisk" Downs baby, kanskje er det en alvorlig syk...

Vent til du får mer info! Dette kommer til å gå bra uansett hva som skjer 💞

Som et lite lyspunkt i "mørket", følg DoublingDownMom på Instagram 😉😍

Anonymkode: af0e4...c3b

[AnonymBruker]

Jeg er vernepleier og har jobbet med mange som har downs syndrom:) I dag har vi mye mer kunnskap om syndromet, og fysiske og psykiske tilleggsplager. De har ofte hjertefeil, stoffskifte problemer, tvangshandlinger, selvskading, utfordrende atferd m.m. Men, de lever lengre og friskere enn for bare noen tiår siden! De fleste med downs syndrom fungerer ganske bra, noen så bra at de kan bo for seg selv og bare motta hjelp til litt hygiene og renhold, har godt språk, og tar seg rundt på egenhånd. andre bor på boliger med døgnbemanning og er avhengig av hjelp til det meste. Jeg tror det tristeste med å få noen som er høyt fungerende er at de er selv klar over at de er annerledes, og kan føle mye sorg og frustrasjon over dette. Dog kjenner jeg også de som ikke kunne brydd seg mindre:)

I dag får de tilpasset undervisning på skolen og det er avlastningsmuligheter hvor de kan dra på avlastningsopphold på avlastningsboliger, noe som ofte er positivt for dem fordi de kan tilbys flere aktiviteter som terapiridning f.eks.:) Det finnes leirskoler, klubber, osv. som er spesielt tilpasset mennesker med utviklingshemning og som ofte er en flott mestringsarena. Det finnes også mange hjelpemidler, både fysiske og kognitive som kan hjelpe dem i å være selvstendig; kognitive planleggingsverktøy, egnede sykler, medisindispensere osv. Mange muligheter! Etterhvert som barnet blir eldre, vurder å be om individuell plan:) Mange som har det.

Avhengig av hvilke og hvor mange plager barnet ditt får, avhenger av hvor belastende det blir. Det kan være at du eller partner må motta omsorgspenger hele eller deler av tiden barnet bor hos dere. Dere trenger heller ikke å ha barnet boende hos dere til dere er 60+ slik som gjerne er litt mer vanlig blant den eldre garde av pårørende jeg jobber med. Det er nå mer vanlig at barna flytter ut i normal "utflyttningsalder" altså 18-20, og ikke at de bor hjemme til de er 50+.

Shit, dette ble lengre enn jeg hadde tenkt

Anonymkode: 2a88e...ef1

[AnonymBruker]

55 minutter siden, AnonymBruker said:

Hei. Jeg var idag på ultralyd og fikk beskjed om at det ikke var neseben på lille i magen. Først ble jeg helt knust for tenker dette blir så tøft, alle ønsker seg en frisk unge.  Abort er ingen alternativ hos meg, og barnet vil bli båret frem og bli elsket like mye som storesøsken. Av de jeg snakker med som kjenner folk med down syndrom har de vare positivt og si. Jeg skal på ultralyd på riksen allerede til uken for å sjekke og eventuelt ta fostervann prøve. Det jeg lurer på har noen opplevd det samme men at alt er fint med lille i magen? Og hvordan er det å føde barn med downs syndrom? Er det mye ekstra arbeid? Hvordan forberede seg best mulig?

Anonymkode: 2391b...e44

Spør du om det er ekstra mye arbeid å ha et barn med DS? Hva tror du selv? Men siden abort ikke er noe alternativ, hva vil du da at vi skal svare deg med? Masse kjærlighet, javisst, men det er den største løgn at kjærligheten klarer alt, overvinner alt. Tenk litt på det du. 

Anonymkode: 4292d...500

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Spør du om det er ekstra mye arbeid å ha et barn med DS? Hva tror du selv? Men siden abort ikke er noe alternativ, hva vil du da at vi skal svare deg med? Masse kjærlighet, javisst, men det er den største løgn at kjærligheten klarer alt, overvinner alt. Tenk litt på det du. 

Anonymkode: 4292d...500

Å drepe barnet mitt er ikke noe alternativ fordi det er sykt. Ungen kan liksegodt komme i en ulykke når de er 1 år og bli hjerneskadet man dreper ikke av den grunn! Og ja jeg spør for jeg vet ingenting!! Jeg tror ingenting for jeg vet ingenting! 

Anonymkode: 2391b...e44

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Spør du om det er ekstra mye arbeid å ha et barn med DS? Hva tror du selv? Men siden abort ikke er noe alternativ, hva vil du da at vi skal svare deg med? Masse kjærlighet, javisst, men det er den største løgn at kjærligheten klarer alt, overvinner alt. Tenk litt på det du. 

Anonymkode: 4292d...500

Det er da ingen grunn til å være så krass!! Prøv heller å oppføre deg som et medmenneske...

TS, ingen kan kontrollere utfallet. En må bare ta sats å det valget man faller på. Skjønner at du trenger å lufte tanker og få tilbakemeldinger. 

Syns det er bra du tar det opp. Er gravid selv, og dette er noe jeg tenker på fra tid til annen. 

Anonymkode: 1cc01...3fc

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hei. Jeg var idag på ultralyd og fikk beskjed om at det ikke var neseben på lille i magen. Først ble jeg helt knust for tenker dette blir så tøft, alle ønsker seg en frisk unge.  Abort er ingen alternativ hos meg, og barnet vil bli båret frem og bli elsket like mye som storesøsken. Av de jeg snakker med som kjenner folk med down syndrom har de vare positivt og si. Jeg skal på ultralyd på riksen allerede til uken for å sjekke og eventuelt ta fostervann prøve. Det jeg lurer på har noen opplevd det samme men at alt er fint med lille i magen? Og hvordan er det å føde barn med downs syndrom? Er det mye ekstra arbeid? Hvordan forberede seg best mulig?

Anonymkode: 2391b...e44

Jeg ville snakket med legen om dette.

Anonymkode: 34f8f...db5

[AnonymBruker]

Hvis det er downs babyen har så får du tenke at det er bedre at babyen har et kjent syndrom som helsevesenet gir god oppfølging, enn en ukjent genfeil som gjør at oppfølgingen blir vanskelig og krever at du må krangle deg til hjelp. 

Hvilket funksjonsnivå en med downs får er vanskelig å forutsi, alt man kan gjøre er å gi dem en best mulig oppvekst. Akkurat slik du ville ha gjort med en «frisk» baby

Anonymkode: f311b...6a2