Som dine dager er

[kaffemor]

Kjære deg ❤️ Jeg tenker på deg og dere masse! Har ikke skrevet noe særlig, av mangel på ord. Situasjonen er så vanvittig tøff for dere og jeg er så lei meg på dine vegne  Det å ikke vite og vente på svar må være helt uholdbart. Du virker som en så utrolig sterk person og den styrken og klokheten din kommer godt med nå. Sender deg mange klemmer ❤️ 

[lille_frosk]

Dere er så fantastiske. Takk for at dere så lojalt stikker innom, leser og legger igjen så fine og gode ord - selv med så minimal respons som dere får herfra. Takk. Fra det innerste!

Denne uken har stått i storesøsters tegn. Hun har nemlig fylt tre år - min vakre, kloke, sterke, sårbare, morsomme, slitsomme, elskelige datter. Vi har feiret og feiret igjen, og heldigvis har skjebnen vært på vår side - vi har unngått sykehuset disse dagene. Bare to turer inn denne uken, mot fire forrige uke - flaks, rett og slett! Og godt å kunne fokusere på storesøster!

I uken som kommer skal vi legges inn igjen, for ny natteregistrering med tanke på evt. behov for pustestøtte hjemme på natt. Vi har hatt en test tidligere også, da hadde hun forhøyede verdier, men jeg tror egentlig det går bedre nå. Hun er litt mindre tett føler jeg. 

Vi har også fått svar på noen prøver, uten funn. Dette feires selvsagt, og vi er glade for alt som kommer tilbake uten funn, men det er klart ... Vi er ikke på «frisk eller syk» nå, vi er på «hva feiler det henne». For noe er det. Ethvert svar uten funn betyr derfor også bare at vi må vente enda lengre før vi vet noe.

I hverdagen vår er likevel ikke lenger ventetiden det som opptar oss mest. Det er det praktiske og alt annet rundt det å ha et barn som krever ekstra. Vi sliter mye med oppkast, og hun går altfor dårlig opp i vekt. Knøtteliten min  Det blir mange telefoner mellom oss og barnelege og oss og ernæringsfysiolog for å finne den beste veien videre. Døgnet deles opp av måltider, hver tredje time. Vi bruker en elektrisk pumpe som gir måltidet gjennom en hel time, for å øke sannsynligheten for at hun holder på det. På dagtid går det gjerne minst en time etter måltid på å holde henne i en stilling som reduserer faren for at hun kaster opp, og vips, så er det bare en time til neste måltid igjen. I tillegg skal hun helst ha 2-8 runder med saltvannsforstøver i løpet av døgnet, og selvfølgelig trenes med, lekes med og generelt elskes. Det siste er heldigvis ikke vanskelig! Jeg mener det alvorlig, den ungen kan lære noen og enhver litt om livet. Alt hun er gjennom, og så er hun bare et eneste stort smil, stort sett hele tiden. 

Sånn utover mat er det timer hos barnelege, helsestasjon, ernæringsfysiolog, undersøkelser på radiologisk avdeling (at ikke ungen er selvlysende snart, så mye stråling hun har vært utsatt for) og fremover; riksen og habu, med alle sine spesialister. Inkludert innleggelser her og der. Som legen vår sa da hun ringte i går; dere kan sikkert reise hjem på tirsdag, men ... pakk en bag.

Ha en fin lørdag!

[lillemeg90]

En annerledes hverdag, men det virker som dere begynner å komme litt inn i de nye rutinene nå? Jeg synes dere er utrolig gode og til tross for mye negativt er jeg stadig imponert over hvor godt det virker som du tar det ❤ 

Er det fremdeles sonde? Blir det PEG? 

Håper du får en fin lørdagskveld 😊

[lille_frosk]

1 time siden, lillemeg90 skrev:

En annerledes hverdag, men det virker som dere begynner å komme litt inn i de nye rutinene nå? Jeg synes dere er utrolig gode og til tross for mye negativt er jeg stadig imponert over hvor godt det virker som du tar det ❤ 

Er det fremdeles sonde? Blir det PEG? 

Håper du får en fin lørdagskveld 😊

Takk! Ja, det svinger veldig det der. Nå har vi ikke måttet legge ned ny sonde siden mandag, det er egentlig ny rekord tror jeg, og derfor er jeg positiv og optimistisk i kveld. I morgen - hvem vet. Egentlig har jeg vel hatt en dårlig periode hvor jeg har vært mye sint, frustrert, lei meg og bitter fordi vi må gjennom dette her ... Men i dag var en god dag!

Det blir peg, men det er en fryktelig lang ventetid. Legene her purrer på riksen, men får ikke gjort så mye. Dessverre - fordi hun trenger å bli kvitt den for å puste bedre. Det er jo litt teit å måtte legge henne på pustestøtte pga sonden liksom ... Men siden mor gruer seg til operasjon, synes jeg det er helt okei å vente litt til og

[lillemeg90]

42 minutter siden, lille_frosk skrev:

Takk! Ja, det svinger veldig det der. Nå har vi ikke måttet legge ned ny sonde siden mandag, det er egentlig ny rekord tror jeg, og derfor er jeg positiv og optimistisk i kveld. I morgen - hvem vet. Egentlig har jeg vel hatt en dårlig periode hvor jeg har vært mye sint, frustrert, lei meg og bitter fordi vi må gjennom dette her ... Men i dag var en god dag!

Det blir peg, men det er en fryktelig lang ventetid. Legene her purrer på riksen, men får ikke gjort så mye. Dessverre - fordi hun trenger å bli kvitt den for å puste bedre. Det er jo litt teit å måtte legge henne på pustestøtte pga sonden liksom ... Men siden mor gruer seg til operasjon, synes jeg det er helt okei å vente litt til og

Er godt du får utnyttet de gode dagene i det minste 😊 forstår godt at du føler hele spekteret av følelser. Hvem skal liksom få avgjøre at dere skal måtte gjennom dette? 

Skulle jo trodd at babyer kom lengre frem i køen på ventelister? Tydeligvis ikke 🙄 det blir nok veldig bra med PEG for dere alle mindre irritasjon for henne, og for pusten som du sier ofte kan vel gulpingen bli mindre også siden ikke sonden ligger i spiserøret men kan jo godt skjønne du ikke gleder deg til inngrepet 🙄 

[Poppsilopp]

Vil bare titte inn å si at det ikke går en dag uten at jeg tenker på dere. Livet er rett og slett jævlig urettferdig av og til, og det må det være lov å tenke på og si høyt. Håper dere får mulighet til å ta vare på dere selv oppi alt dette. Det tar på å måtte leve med sånt ansvar og sånne bekymringer. Det er nok tøft både for psyken og forholdet. Så håper dete får tid til å sette ord på ting, og snakke om alt. 

Stor og varm klem ❤️

[Aryamili]

Legger igjen et spor igjen, jeg.

Vet ikke om det hjelper eller om det er rett og slett feil å si (i så fall beklager jeg), men jeg prøver å huske på at det å slippe sykehusinnleggelser o.l. faktisk ikke er en selvfølge her jeg sitter med min 3 mnd gamle baby. Det å sette pris på det hverdagslige er kanskje noe mange glemmer, men jeg prøver iallefall til å huske på det etter å ha lest her inne ❤️ Ikke minst å sette pris på at det er litt A4 til tider. Og når det er litt søvnløse netter er det faktisk ingenting i forhold til det mange må igjennom..

Og så må jeg bare si at dere er superflinke, supermamma, superpappa og superstoresøster.

[lille_frosk]

På 9.3.2019 den 23.21, lillemeg90 skrev:

Er godt du får utnyttet de gode dagene i det minste 😊 forstår godt at du føler hele spekteret av følelser. Hvem skal liksom få avgjøre at dere skal måtte gjennom dette? 

Skulle jo trodd at babyer kom lengre frem i køen på ventelister? Tydeligvis ikke 🙄 det blir nok veldig bra med PEG for dere alle mindre irritasjon for henne, og for pusten som du sier ofte kan vel gulpingen bli mindre også siden ikke sonden ligger i spiserøret men kan jo godt skjønne du ikke gleder deg til inngrepet 🙄 

Ja, jeg tror det bare er så mye pågang rett og slett. Det er egne kirurger som opererer babyene, så de konkurrerer ikke om plsssen med voksne ... 😕 

15 timer siden, Poppsilopp skrev:

Vil bare titte inn å si at det ikke går en dag uten at jeg tenker på dere. Livet er rett og slett jævlig urettferdig av og til, og det må det være lov å tenke på og si høyt. Håper dere får mulighet til å ta vare på dere selv oppi alt dette. Det tar på å måtte leve med sånt ansvar og sånne bekymringer. Det er nok tøft både for psyken og forholdet. Så håper dete får tid til å sette ord på ting, og snakke om alt. 

Stor og varm klem ❤️

Takk kjære gode du. Det er urettferdig ja, skikkelig!! Du er god altså.

15 timer siden, Aryamili skrev:

Legger igjen et spor igjen, jeg.

Vet ikke om det hjelper eller om det er rett og slett feil å si (i så fall beklager jeg), men jeg prøver å huske på at det å slippe sykehusinnleggelser o.l. faktisk ikke er en selvfølge her jeg sitter med min 3 mnd gamle baby. Det å sette pris på det hverdagslige er kanskje noe mange glemmer, men jeg prøver iallefall til å huske på det etter å ha lest her inne ❤️ Ikke minst å sette pris på at det er litt A4 til tider. Og når det er litt søvnløse netter er det faktisk ingenting i forhold til det mange må igjennom..

Og så må jeg bare si at dere er superflinke, supermamma, superpappa og superstoresøster.

Så fin du er! Og jeg synes det er kjempebra om det å lese her gjør at man klarer å sette litt mer pris på de søvnløse og slitsomme dagene med baby. For det er jo kjempeslitsomt, jeg syntes det var knalltøft med førstemann! Men nå skulle jeg ønske jeg klarte å ha litt mer perspektiv og ro rundt det da - vi var jo faktisk kjempeheldige! Takk

 

—

Vi er på sykehuset etter en ny nattregistrering, og venter på svar. Magefølelsen min er god - tror ikke hun kommer til å trenge pustestøtte. Vet ikke om jeg har nevnt det før, og gidder ikke bla tilbake haha, men vi har fått noen prøver tilbake uten funn. Det feirer vi! Selv om vi jo vet at det er noe, så ingen funn betyr også bare lenger tid før vi vet. Likevel må vi ta det som gode nyheter føler jeg.

Noe annet positivt er super vektoppgang siste uken! Endelig over 150 g opp på en uke!! Hurra! Men bortsett fra det er det egentlig en tung dag. 

Jeg er ordentlig lei meg - jeg sitter og leser om hva gjennomsnittsbabyen kan ved fire måneders alder, og ser at Kaisa havner laaangt bak. Lenger og lenger. Motorisk er hun som en mye mindre baby, og det er så sårt å se jevnaldrende rase fra. Hun kan ikke ligge på magen, kan ikke holde hodet selv når vi bærer, klarer ikke gripe ting (annet enn håret mitt ), og ligger mest der på ryggen og kikker. Det er skremmende og sårt. Klart - dette kan hun ta igjen, hvis det «bare» skyldes pustevansker og ernæringsvansker, men åh ... Likevel. Lille jenta mi. Vi bruker så mye tid til måltider, og til å beholde maten, og det blir mye tid liggende stille i en seng eller på et fang. Jeg er redd for at vi ikke gjør nok, eller ikke er flinke nok til å stimulere og trene, men jeg vet ikke hvordan vi skal gjøre det heller. Hun får jo vondt også, virker det som, hvis vi for eksempel legger henne på magen.

Om to uker skal vi på habu og forhåpentligvis få et opplegg. Der er det både spes. ped., fysioterapeut, ergoterapeut og sykepleier på første avtale, og det blir fint å få et team rundt henne. Vi trenger hjelp til å hjelpe henne på best mulig måte!

Psykisk tror jeg ikke hun er så langt etter heldigvis, bare litt kanskje. Hun ler ikke enda, men smiler masse, lager lyder og er veldig sosial og kontaktsøkende.

[Leviora]

Vanskelig å finne ord.

En skjebne så urettferdig, tøff og vanskelig for dere alle. Dere har et mirakel som skinner til tross for alt, og viser dere det beste og verste med livet på en gang. Dere er heldige som har hverandre, en utrolig fin familie, er dere!

Størst av alt er kjærligheten, på godt og vondt. Stor klem  

[lille_frosk]

På 12.3.2019 den 12.39, Leviora skrev:

Vanskelig å finne ord.

En skjebne så urettferdig, tøff og vanskelig for dere alle. Dere har et mirakel som skinner til tross for alt, og viser dere det beste og verste med livet på en gang. Dere er heldige som har hverandre, en utrolig fin familie, er dere!

Størst av alt er kjærligheten, på godt og vondt. Stor klem  

Takk kjære deg. Tusen takk!

 

—

Vesleskatt lo i dag, for første gang. Hjertesmelt!

[Meley]

❤❤❤

[lillemeg90]

Åååh 😍

[A4-livet]

Herlig ❤️

[Gjest Fnugg]

Altså, hun er jo så nydelig - det vakre smeltbare smilet  på den lille tøffingen din 😍❤️

Håper virkelig dagene går mer og mer deres vei fremover!

 

 

[Azumarill]

Jeg så denne og tenkte på deg   Du er så innmari sterk og når du er rakrygget, da er det sannelig vinkelrett! Imponerende for alle som leser- men ingen kan stå med rak rygg absolutt hele tiden.  Det er også innmari lov å være skuffet for at ting ikke ble som de skulle ha blitt; det er lov å være bitter for at "alle andre" tilsynelatende får friske babyer uten problemer og ikke forstår, det er lov å krølle seg sammen i fosterstilling fordi man er livredd.  Og så er det heldigvis lov, å merke at hjertet hopper over et lite slag når man ser det utrolig fine smilet til den lille fighteren din. Hun har kanskje ekstra ufordringer - men sannelig er hun noe av det fineste, og det er nydelig å lese at det også er lyspunkter i dagene. 

[lille_frosk]

På 16.3.2019 den 18.30, Fnugg skrev:

Altså, hun er jo så nydelig - det vakre smeltbare smilet  på den lille tøffingen din 😍❤️

Håper virkelig dagene går mer og mer deres vei fremover!

 

 

Takk! Og enig  Tenk at det går an å være så blid når man har så mange utfordringer i livet.

På 20.3.2019 den 10.53, Azumarill skrev:

Jeg så denne og tenkte på deg   Du er så innmari sterk og når du er rakrygget, da er det sannelig vinkelrett! Imponerende for alle som leser- men ingen kan stå med rak rygg absolutt hele tiden.  Det er også innmari lov å være skuffet for at ting ikke ble som de skulle ha blitt; det er lov å være bitter for at "alle andre" tilsynelatende får friske babyer uten problemer og ikke forstår, det er lov å krølle seg sammen i fosterstilling fordi man er livredd.  Og så er det heldigvis lov, å merke at hjertet hopper over et lite slag når man ser det utrolig fine smilet til den lille fighteren din. Hun har kanskje ekstra ufordringer - men sannelig er hun noe av det fineste, og det er nydelig å lese at det også er lyspunkter i dagene. 

Åååh, denne var midt i blinken! Skikkelig spot on. Tusen takk kjære deg!

 

—-

Dagene rusler og går. Vi har - bank i bordet - vår første uke uten sykehustur siden midten av januar. Vesleskatt smiler og er stort sett bare blid. Hun blir veldig fortvilet om hun ikke får sove når hun trenger det, og ofte mistolker jeg det for at hun har kjempevondt eller noe - hun blir totalt ute av seg stakkar! Det kan virke som hun ikke alltid er så god til å regulere seg selv. I går var vi på Ikea - rolig og fredelig tur i hennes tempo, og alt var fint og greit. Hun sov og smilte. Men på kvelden! Hjerteskjærende hyling i flere timer, uten at jeg kan skjønne noe annet enn at hun var utslitt. Det er jo ikke så uvanlig hos fire måneder gamle babyer akkurat det da, det er bare det at hun lurer oss litt ved å være så rolig og fornøyd!

I dag ble storesøster syk. Høy feber og fullstendig utslått, aldri sett henne sånn før. Hun har sovet eller ligget på sofaen hele dagen! Og likevel ville hun legge seg klokken seks. Håper hun ikke smitter lille! Men bortsett fra mye medfølelse med den lille kokovnen er det jo ikke den verste typen sykdom å ha i hus når jeg er alene med begge på dagtid. De timet til og med sovingen i dag!

Dagens opptur: Vesleskatt drakk noen slurker selv til hvert måltid. Første gang på evigheter!!

[lille_frosk]

Dagene rusler og går. Storesøster har vært syk, og hjemme fra bhg i en uke. Helt usannsynlig slitsomt, for etter et par sovedager med feber var det som å ha en krysning av en klapperslange og et lemen i hus. Altså. Selv om jeg vet hun ikke er i form tar det vanvittig på å bli så tynt til ytterkantene heeele tiden. Og veke gode lillesøster får bare en brøkdel av oppmerksomheten hun trenger, fordi storesøster krever så mye. I natt drar samboer på guttetur, men heldigvis kommer min pappa/verdens beste bestefar. Vi tør ikke å være bare en voksen med vesleskatt sine hyppige sykehusturer. 

Jeg har det svingete for tiden. Både ganske avslappet, og i perioder mye sorg. Vi har mistet så mye, det er en så annerledes babytilværelse. Så teknisk, og så lite kroppskontakt og nærhet. Vi har nesten aldri ligget hud mot hud. Det skjærer i meg når jeg tenker på det. Kjære ungen min. Vi elsker deg sånn, jeg håper du alltid kommer til å vite det.

[Metzili]

13 hours ago, lille_frosk said:

Dagene rusler og går. Storesøster har vært syk, og hjemme fra bhg i en uke. Helt usannsynlig slitsomt, for etter et par sovedager med feber var det som å ha en krysning av en klapperslange og et lemen i hus. Altså. Selv om jeg vet hun ikke er i form tar det vanvittig på å bli så tynt til ytterkantene heeele tiden. Og veke gode lillesøster får bare en brøkdel av oppmerksomheten hun trenger, fordi storesøster krever så mye. I natt drar samboer på guttetur, men heldigvis kommer min pappa/verdens beste bestefar. Vi tør ikke å være bare en voksen med vesleskatt sine hyppige sykehusturer. 

Jeg har det svingete for tiden. Både ganske avslappet, og i perioder mye sorg. Vi har mistet så mye, det er en så annerledes babytilværelse. Så teknisk, og så lite kroppskontakt og nærhet. Vi har nesten aldri ligget hud mot hud. Det skjærer i meg når jeg tenker på det. Kjære ungen min. Vi elsker deg sånn, jeg håper du alltid kommer til å vite det.

Stakkars storesøster og stakkars deg ❤ sykdom hos de små kan virkelig være en påkjenning, og med en liten en og alt dere har vært gjennom, kan jeg bare tenke meg hvor slitsomt det er. I sånne situasjoner tenker jeg alltid at vi mennesker egentlig er ment til å leve i et liten stamme med flere voksne som kan hjelpe til. 

Gode besteforeldre er virkelig uvurderlig

Håper dere får noen fine dager sammen med bestefar, og at du får koset litt ekstra på minste jenta i tiden framover. 

[DMS]

Korleis går det med dykk, lille frosk? Tenker mykje på dykk. 

[kaffemor]

Tenker på dere