Gå til innhold

Årsmøte (landsmøte) i norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom i Tromsø. Noen som skal dit?


No Doubt 73

Anbefalte innlegg

Hei. 

Jeg har diagnosen klassisk Ehlers-Danlos Syndrom, altså cEDS eller kEDS og jeg bor i Tromsø. I det siste medlemsbladet for Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, så jeg at årsmøtet/landsmøtet for en gangs skyld skal være på The Edge Hotel her i Tromsø. Jeg var en gang med på et sånt møte her i Tromsø, den gang på Clarion Hotel, og jeg tror det var i 2005 eller 2006. Nå lurer jeg på om noen fra Tromsø eller noen fra andre steder her i Troms fylke eller Finnmark har tenkt seg hit. 

Datoen er visst 25 mars, og for 1200 kr som egenandel, får man et dobbeltrom fra  torsdag til søndag. Skal man ha enerom må man ut med 1500. 

Jeg har aldri vært på den her typen møter annet enn den ene gangen enn her i Tromsø, og det hadde vært morsomt å få kontakt med andre som har tenkt seg dit, uansett hvor du kommer i fra. Ehlers-Danlos Syndrom er et bindevevssyndrom, der limet i kroppen, dvs kollagenet er for skjørt og svakt. Ehlers-Danlos Syndrom har mange undergrupper, og når man har EDS, vil man havne i en av undergruppene. Ofte må det en prøve til for å finne ut hvilken undergruppe man tilhører. Og jeg har altså type 1, klassisk eds. Men nok om det. 

Det jeg lurer mest på er om det er flere fra nord norge som skal hit? Jeg har aldri bodd på The Edge Hotel før, men nå skal jeg det. Det hadde vært hyggelig å få flere venner, for det har ikke vært særlig enkelt å få venner når man flytter til Tromsø som voksen. Særlig ikke når en hverken studerer eller jobber. Man er på en måte hverken fugl eller fisk da. Jeg flyttet hit i  2004, var uføretrygdet, mye på grunn av leddene mine, som er hypermobile og huden min er ganske deigete i konsistensen. Jeg har fått høre at den i tillegg er fløyelsmyk og flere leger og sykepleiere har sagt at blodårene mine er så tynne , at det er omtrent umulig å ta en vanlig blodprøve eller sette en pvk (perifert vene kateter) for å få i meg diverse væske og medisiner. Kneskåler og fingre, tær, kjeven, skuldre osv som går helt eller delvis ut av ledd, har blitt en del av hverdagen, og både knær og tær har blitt operert mer enn en gang. Jeg bruker ortoser (støtteskinner) til knær og ankler, samt fingerortoser i sølv som er sydd etter mine mål. De ser ut som ringer, bare litt mer enn en vanlig ring. De hjelper heldigvis! 

Om noen som leser dette innlegget enten har Eds eller kjenner noen som har Ehlers-Danlos Syndrom, så skriv gjerne et svar. Møtet, eller treffet er i 4 dager, og kommer til å inneholde mye moro. Frokost og middag er inkludert i prisen. Jeg har ikke sjekket om man må være medlem av Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, men det er vel en fordel, i forhold til påmelding. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...