Schrödingers katt

[SchrödingersKatt]

Fikk tildelt time til genetisk veiledning i dag. Rykket visst fram i køen basert på henvisningen, for timen er allerede om litt over en uke.

I tillegg ringte de fra ØNH på sykehuset, men jeg rakk akkurat ikke å ta telefonen. Telefonsystemet er også slik at det ikke er mulig å ringe tilbake før i morgen tidlig, selvfølgelig. Jeg tipper det er resultatet fra MR i forrige uke. Så da er det bare å leve i psykisk TERROR fram til jeg kanskje får kontakt i morgen!

Helvetes scanxiety. De har heller aldri ringt på denne måten før, så jeg tenker jo det verste. Magefølelse osv. Det er altfor ofte «det verste» når jeg venter på sånne beskjeder føler jeg.

Noen som har fått telefon med gode nyheter etter en scan? 😬 «Hei, det var ingenting galt, hadebra!» på en måte? 🥺

Jeg overlevde ikke kreft for å dø av stress, liksom.

[Puffedama]

12 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Må være vanvittig frustrerende og ikke minst vondt å være i så dårlig form når ingen vet hva som er galt!  Én ting er å vite, da får man jo som regel en form for plan for hva man kan/skal gjøre. Jeg håper jo virkelig det er et av de «hyggelige» alternativene, og ikke den jævla kreften. 😶 Du har også vært gjennom så mye (som alle her inne) og fortjener også å kjenne på å være frisk nå!

Jeg liker attituden din som vanlig. Det kunne vært verre. Jeg prøver også å tenke sånn når det røyner på.

Takk, snille du  

Ja, det er en egen form for "internal terror" å vite at noe er galt, men ikke hva. Å ønske svar, samtidig som du vet at det kan være dårlig nytt. Selv om jeg er ganske flink til å ikke gruble hele tiden, ligger vissheten om at- tja, hva skal man si, livet kan være begrenset, rett og slett- over en som en svart sky. Jeg takler det, men som jeg sier til Gubben, hvis de nå finner en rar nevrologisk tilstand som kan fikses med medisiner, så må jeg nok bruke ganske lang tid på å vri hjernen tilbake til en normaltilstand der jeg ser på meg selv som frisk og uten bekymringer. Å leve i et år med en sånn gigantisk mindfuck, unnskyld uttrykket, gjør nok mer rart med hodet enn man liker å tro.

Attituden er en av få lærdommer jeg har tatt av dette kreftsurriballet. I mine yngre dager kunne jeg henge meg opp i småting og deppe støtt og stadig. Nå er det mer: "vel, hvis jeg bare har et halvt år igjen, ville det jo være dumt å bruke det på å være trist og lei!". Godt jeg har en ganske lav grense på kredittkortet og grensene er stengt, ellers kunne dette blitt stygt

12 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Fikk tildelt time til genetisk veiledning i dag. Rykket visst fram i køen basert på henvisningen, for timen er allerede om litt over en uke.

I tillegg ringte de fra ØNH på sykehuset, men jeg rakk akkurat ikke å ta telefonen. Telefonsystemet er også slik at det ikke er mulig å ringe tilbake før i morgen tidlig, selvfølgelig. Jeg tipper det er resultatet fra MR i forrige uke. Så da er det bare å leve i psykisk TERROR fram til jeg kanskje får kontakt i morgen!

Helvetes scanxiety. De har heller aldri ringt på denne måten før, så jeg tenker jo det verste. Magefølelse osv. Det er altfor ofte «det verste» når jeg venter på sånne beskjeder føler jeg.

Noen som har fått telefon med gode nyheter etter en scan? 😬 «Hei, det var ingenting galt, hadebra!» på en måte? 🥺

Jeg overlevde ikke kreft for å dø av stress, liksom.

Ååååå, stakkars deg!

Til det siste. JA, det hender de ringer for å si at det ikke er noe galt! Vet om flere som har opplevd det! Det er jo ikke noe de gjør hvis alt er standard pakkeforløp (i alle fall ikke i min erfaring, da tar de bare gode resultater på neste kontroll), men særlig hvis ting skjer utenom skjema skal du ikke dra den konklusjonen at det MÅ være dårlig nytt fordi de ringer. Det er helt umulig å si. Det kan godt være de vet at du er nervøs og ønsker å gi gode nyheter raskest mulig også.

Tips til neste gang: hvis scanning blir bestilt på kontroll eller under konsultasjon, kan dere avtale hvordan du får resultatene. Det er veldig greit, da vet du at de ringer onsdag etter lunsj, for eksempel, uansett resultat. Så slipper du å bekymre deg, og være i risikosonen for et hjerteinfarkt hvis telefonen ringer når du ikke forventer det.

Men fy tusan, I feel you  Sender over et veritabelt lass med superwomankrefter, og krysser armer og bein for at du får raskt kontakt i dag og BARE FÅR GODE NYHETER. Altså, good news only. Alt ser tipp topp ut, og de ville bare skynde seg med å gi beskjed så du kan begynne å stresse med julegaver i stedet.

Det MÅ være sånn! Tenker på deg ❤️ 

[SchrödingersKatt]

ØNH-legen ringte akkurat for å si at alt så helt fint ut på MR. 🥴

Flott. Jeg har ikke sovet enda. Skal prøve nå før det rabler for meg.

[Lollybby]

9 hours ago, SchrödingersKatt said:

ØNH-legen ringte akkurat for å si at alt så helt fint ut på MR. 🥴

Flott. Jeg har ikke sovet enda. Skal prøve nå før det rabler for meg.

Ble så glad av å høre dette!!💪🏽😀

[Handful]

SchrödingersKatt skrev (På 20.11.2020 den 10.32):

ØNH-legen ringte akkurat for å si at alt så helt fint ut på MR. 🥴

Flott. Jeg har ikke sovet enda. Skal prøve nå før det rabler for meg.

Så bra! ♥️♥️ Hvordan går det nå? 

[SchrödingersKatt]

Handful skrev (På 25.11.2020 den 14.44):

Så bra! ♥️♥️ Hvordan går det nå? 

Det har vært tøft, egentlig. Det har vel noe med den berg- og dalbanefølelsen å gjøre. Har virkelig vært i kjelleren, så opp igjen, og så går jeg rundt og er redd for å havne i kjelleren igjen.

Prøver å kose meg med små ting, slik som juleforberedelser. 😌 Merkelig nok får jeg ganske dårlig samvittighet når jeg innimellom koser meg, men jeg vet ikke hvorfor? Føles litt som jeg ikke har «rett» til det?

Snakket med gen-mannen i dag. Jeg skal ta blodprøve i neste uke, så får jeg svar tidligst i februar. Familiehistorien min gir uansett ingen indikasjoner på arvelighet i følge ham. Han sa også at det er sjeldent det er genfeil som forårsaker kreft i bihuler. Så, hvem vet? Jeg tviler på at jeg vil få noen svar, egentlig. Sjansen er vel også stor for at eventuelle genfeil jeg skulle ha ikke er kjent enda.

❤️

[SchrödingersKatt]

Lollybby skrev (På 20.11.2020 den 20.16):

Ble så glad av å høre dette!!💪🏽😀

😊👌❤️

[SchrödingersKatt]

Puffedama skrev (På 20.11.2020 den 5.45):

Takk, snille du  

Ja, det er en egen form for "internal terror" å vite at noe er galt, men ikke hva. Å ønske svar, samtidig som du vet at det kan være dårlig nytt. Selv om jeg er ganske flink til å ikke gruble hele tiden, ligger vissheten om at- tja, hva skal man si, livet kan være begrenset, rett og slett- over en som en svart sky. Jeg takler det, men som jeg sier til Gubben, hvis de nå finner en rar nevrologisk tilstand som kan fikses med medisiner, så må jeg nok bruke ganske lang tid på å vri hjernen tilbake til en normaltilstand der jeg ser på meg selv som frisk og uten bekymringer. Å leve i et år med en sånn gigantisk mindfuck, unnskyld uttrykket, gjør nok mer rart med hodet enn man liker å tro.

Attituden er en av få lærdommer jeg har tatt av dette kreftsurriballet. I mine yngre dager kunne jeg henge meg opp i småting og deppe støtt og stadig. Nå er det mer: "vel, hvis jeg bare har et halvt år igjen, ville det jo være dumt å bruke det på å være trist og lei!". Godt jeg har en ganske lav grense på kredittkortet og grensene er stengt, ellers kunne dette blitt stygt

Ååååå, stakkars deg!

Til det siste. JA, det hender de ringer for å si at det ikke er noe galt! Vet om flere som har opplevd det! Det er jo ikke noe de gjør hvis alt er standard pakkeforløp (i alle fall ikke i min erfaring, da tar de bare gode resultater på neste kontroll), men særlig hvis ting skjer utenom skjema skal du ikke dra den konklusjonen at det MÅ være dårlig nytt fordi de ringer. Det er helt umulig å si. Det kan godt være de vet at du er nervøs og ønsker å gi gode nyheter raskest mulig også.

Tips til neste gang: hvis scanning blir bestilt på kontroll eller under konsultasjon, kan dere avtale hvordan du får resultatene. Det er veldig greit, da vet du at de ringer onsdag etter lunsj, for eksempel, uansett resultat. Så slipper du å bekymre deg, og være i risikosonen for et hjerteinfarkt hvis telefonen ringer når du ikke forventer det.

Men fy tusan, I feel you  Sender over et veritabelt lass med superwomankrefter, og krysser armer og bein for at du får raskt kontakt i dag og BARE FÅR GODE NYHETER. Altså, good news only. Alt ser tipp topp ut, og de ville bare skynde seg med å gi beskjed så du kan begynne å stresse med julegaver i stedet.

Det MÅ være sånn! Tenker på deg ❤️ 

Tusen takk for tips! Det skal jeg absolutt gjøre, for den usikkerheten og ventetiden, om enn ganske kort, var skrekkfilmmateriale. 😳

Takk for at du tenkte på meg, det hjalp visst! 😅❤️

[SchrödingersKatt]

Ok, jeg sliter med noen tanker sånn her i natta.

Det er dette med at de bare satser på at det ikke er videre spredning foruten den lymfeknuten de fjernet. De har jo ikke sjekket eller undersøkt, verken med å ta bilder eller annet. Ingenting.

Men hva om det er det, og det rene helvetet jeg var gjennom i fjor bare har vært fullstendig bortkastet? Hva om jeg kommer til å dø fordi legene alltid må følge rutinene i boka og tenke ressursbruk? Hva om jeg kommer til å dø fordi de ikke sjekket, og det lett kunne vært unngått om de bare hadde sjekket?

Jeg sliter nok litt ekstra med tankekjør fordi et familiemedlem nylig fikk beskjed om at hun skal dø av kreft, de kan ikke gjøre noe mer for å hjelpe henne. Det er helt surrealistisk. Hun har ikke vært syk lenge.

Så er det familiemedlemmet til samboer som nylig døde av samme diagnose (#2) som meg, fordi kreften rakk å spre seg på grunn av feildiagnostisering første gangen.

 

Jeg er liksom ikke redd for å dø, bortsett fra når jeg er redd for å dø.

Har kontrolltime neste uke, og skal lufte disse tankene mine da.

[tankefugl]

SchrödingersKatt skrev (14 timer siden):

Ok, jeg sliter med noen tanker sånn her i natta.

Det er dette med at de bare satser på at det ikke er videre spredning foruten den lymfeknuten de fjernet. De har jo ikke sjekket eller undersøkt, verken med å ta bilder eller annet. Ingenting.

Men hva om det er det, og det rene helvetet jeg var gjennom i fjor bare har vært fullstendig bortkastet? Hva om jeg kommer til å dø fordi legene alltid må følge rutinene i boka og tenke ressursbruk? Hva om jeg kommer til å dø fordi de ikke sjekket, og det lett kunne vært unngått om de bare hadde sjekket?

Jeg sliter nok litt ekstra med tankekjør fordi et familiemedlem nylig fikk beskjed om at hun skal dø av kreft, de kan ikke gjøre noe mer for å hjelpe henne. Det er helt surrealistisk. Hun har ikke vært syk lenge.

Så er det familiemedlemmet til samboer som nylig døde av samme diagnose (#2) som meg, fordi kreften rakk å spre seg på grunn av feildiagnostisering første gangen.

 

Jeg er liksom ikke redd for å dø, bortsett fra når jeg er redd for å dø.

Har kontrolltime neste uke, og skal lufte disse tankene mine da.

De jobber dermed ut i fra statistiske data..Jeg hadde heller ikke stolt på det.  Jeg tror jeg ville argumentert for noe mer sjekk, basert på at du har hatt to typer kreft.  ❤️

[SchrödingersKatt]

tankefugl skrev (På 4.12.2020 den 17.42):

De jobber dermed ut i fra statistiske data..Jeg hadde heller ikke stolt på det.  Jeg tror jeg ville argumentert for noe mer sjekk, basert på at du har hatt to typer kreft.  ❤️

Jeg ble litt beroliget på kontrollen i forrige uke (ØNH, gikk fint forøvrig ). Han sa at de kom til å sjekke masse på neste kontroll (helt annen avdeling, melanomet) i januar, og kanskje få en ny PET-scan. Så jeg blir ikke helt overlatt til tilfeldighetene.

Blodprøver til gentesting fikk jeg også tatt i forrige uke, så nå er det bare å smøre seg med tålmodighet. Sannsynligheten for at de finner en kjent genfeil tilknyttet krefttypene mine er visst tilnærmet null. 🤷🏼‍♀️

❤️

[tankefugl]

SchrödingersKatt skrev (På 16.12.2020 den 0.21):

Jeg ble litt beroliget på kontrollen i forrige uke (ØNH, gikk fint forøvrig ). Han sa at de kom til å sjekke masse på neste kontroll (helt annen avdeling, melanomet) i januar, og kanskje få en ny PET-scan. Så jeg blir ikke helt overlatt til tilfeldighetene.

Blodprøver til gentesting fikk jeg også tatt i forrige uke, så nå er det bare å smøre seg med tålmodighet. Sannsynligheten for at de finner en kjent genfeil tilknyttet krefttypene mine er visst tilnærmet null. 🤷🏼‍♀️

❤️

Det er godt å høre! Tenker på deg. Ikke så lett med de gen-testene, min var jo negativ for kjente kreftgener, men lærte jo at det var 80% i min gruppe, så da er man egentlig like langt. Håper at du får en kjempegod jul, med masse kos og ro etter en tøff høst! ❤️

[Handful]

Så godt å høre at de skal sjekke mer. Jeg tenker dessverre at man raskt kan bli et nummer i rekken... (håper jeg tar feil), og at det er viktig å kjempe for seg selv.♥️

Så trist å høre at du har enda et familiemedlem med kreft, også kan de ikke gjøre mer. Og at personen i familien til samboeren din som døde, ble feildiagnostisert først, det visste jeg ikke. Skremmende.

 

Det er jo du som fortjener aller mest å kose deg i julen. ♥️♥️

[Lollybby]

Hei! ❤Hvordan går det damer??

[SchrödingersKatt]

Lollybby skrev (På 20.1.2021 den 13.48):

Hei! ❤Hvordan går det damer??

Hei!

Joda, det går ganske bra her iallfall. Jeg var til første kontroll hos hudlegen ang. kreft #2 for litt siden. Måtte kle meg splitter naken og fikk sjekka absolutt hele kroppen for andre mistenkelige hudgreier. Hun så ikke noe, så det er jo bra.  Skal på ultralyd snart for å se på lymfekjertlene under armen, men har ikke fått tildelt time enda.

Har fortsatt ikke fått svar på gentestingen, men slikt tar jo tid. Kanskje i februar.

Familiemedlemmet mitt med kreft døde like etter jul. Var i begravelsen, og det var helt forferdelig trist. Det er så skummelt når noen får en diagnose, og bare få måneder etter er de borte. Det er så uforståelig og tilfeldig, og ikke minst urettferdig.

❤️

[SchrödingersKatt]

Svaret fra gentestingen har kommet, og av de 17 genfeilene de testet meg for har jeg ingen! Så, det er jo bra forsåvidt. Også et pluss at jeg ikke har genene som gjør at jeg hadde vært disponert for brystkreft for eksempel.

Så, jeg har vel bare hatt ren uflaks med to kreftdiagnoser før 40? 🤷🏼‍♀️

Skulle ifølge hudlegen blir henvist til ultralyd av lymfeknuter, men har ikke hørt noe. Håper det kommer et brev snart, hvis ikke må jeg ringe å høre.

Ellers har jeg nettopp vært på (to) jobbintervju til drømmejobben! Sånn på riktig! Er helt skjelven fordi jeg haaar så lyst på den jobben, og den sjansen kommer nok aldri igjen. Den har absolutt alt jeg ønsker meg. Føler egentlig jeg hadde fortjent noe sånt nå 😏

[Handful]

SchrödingersKatt skrev (21 timer siden):

Svaret fra gentestingen har kommet, og av de 17 genfeilene de testet meg for har jeg ingen! Så, det er jo bra forsåvidt. Også et pluss at jeg ikke har genene som gjør at jeg hadde vært disponert for brystkreft for eksempel.

Så, jeg har vel bare hatt ren uflaks med to kreftdiagnoser før 40? 🤷🏼‍♀️

Skulle ifølge hudlegen blir henvist til ultralyd av lymfeknuter, men har ikke hørt noe. Håper det kommer et brev snart, hvis ikke må jeg ringe å høre.

Ellers har jeg nettopp vært på (to) jobbintervju til drømmejobben! Sånn på riktig! Er helt skjelven fordi jeg haaar så lyst på den jobben, og den sjansen kommer nok aldri igjen. Den har absolutt alt jeg ønsker meg. Føler egentlig jeg hadde fortjent noe sånt nå 😏

Åååååååå jeg håper så veldig du får den! ❤❤❤❤🤞🤞🤞🤞

 

[Lollybby]

Hei!❤❤ Hvordan går det? Hvordan er det med deg Puffedama? 

[SchrödingersKatt]

Hei!

Ja, her har det skjedd litt. Samlivsbrudd etter at mannen var utro, for eksempel. Som i å holde meg på gress mens han lette etter ny dame bak ryggen min. Jeg tok ham på fersken. Idiot. Jeg dumpa ham selvfølgelig på sekundet. Så nå er det leting etter leilighet og enda en hendelse som snur opp ned på livet. Skulle ønske jeg kunne få litt ro og fred liksom. 🤷🏼‍♀️ Bare litt... mangel på drama.

Jeg har også blitt frivillig i kreftforeningen der jeg skal fungere som en personlig støtte for noen andre med kreft! Tror det blir spennende og ikke minst givende.

Har fortsatt ikke fått napp på jobb, men noe må jo dukke opp snart.

Å, forresten, 1. april er det toårs-jubileum for null symptomer på kreft #1. 😊 Nå går jeg over til kontroller bare hvert halvår. Føles litt skummelt også, på en måte.

[SchrödingersKatt]

Jeg fikk drømmejobben! 🥳🥳

Kunne ikke vært bedre timing.