Schrödingers katt

[Gjest Madammimsimsalabim]

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

Det skal jeg huske, spesielt siden det jo er lørdag i morgen. 😮 Føler alltid jeg må bruke timer på å kjøre byen rundt og saumfare alle apotek når jeg skal hente ut resepter. Helt umulig til tider!

Jeg tror nok det kommer en slags nedtur når jeg kommer hjem. Jeg er ganske sikker på at helga blir tøff smertemessig også. Hva neste uke bringer tør jeg nesten ikke tenke på. Takk for at du minner meg på det, greit å være så forberedt som jeg kan. ❤️

Jeg ble skrevet ut på en søndag en gang, og kjenner den apotek-runden også. Skulle ha en spesial smertestillende, og det ble det runde ut av når jeg var i veldig dårlig form. Men apotek nr.2 forbarmet seg over meg, og fikset på mengden i en pakke. (Veldig takknemlig for det)

Kanskje lurt å bruke nettbestilligen en del apotek har nå, så kan man bare hente? Da slipper man jo å kjøre rundt. Jeg tenkte ikke på det sist gang.  

Men jeg har også opplevd det at man er mye bedre smertelindret på sykehuset flere ganger, og så tenker man ikke så nøye på det behovet man får senere. De synes du er i fin form, du synes du er i fin form, og så kommer man hjem, og så er man ikke like godt smertelindret. Da er det mye bedre å ha en plan. For fremtiden har jeg en skriftlig planpunkt på det. Så hvis jeg ikke husker det, så skal familie huske det. Spør de om du skal følge en plan, hver 6. time etc.

Kan bare si for min del så bruker jeg å kjenne hvor sliten jeg faktisk er når jeg kommer hjem. Kjenner det ikke på samme vis på sykehuset. Så ha kosepleddet klart! ☺️ Du har brukt mye mentale krefter gjennom disse ukene, og man kjenner det ofte når man senker skuldrene litt hjemme "etterpå". Det er lov å hvile.❤️ 

[Puffedama]

Late to the party, men gratulerer så mye med overstått behandling, Schrödinger!  

Tenk at du klarte det, du holdt ut, og nå er du i mål. Det er jo helt fantastisk. Og er det ikke rart, at uansett om man venter intenst på noe, gruer seg til noe, nyter noe eller må holde ut noe- så går dagene, og så er det plutselig over.

Håper du fikk bunkret opp med smertestillende og har lave skuldre gjennom hele helgen, med kun avslapning og ditt eget velvære på planen. Så kan du gå i gang med å nyte livet når det er vel overstått. Jeg kjenner meg innmari igjen i de tankene der. Det var en eller annen som skrev "Cancer is not a death sentence, it is a life sentence"- i den betydningen at når du vet at tiden du har igjen (kanskje) er begrenset, så må du bare kjøre på. Ingen grunn til å vente med ting man ønsker å gjøre. Det har i alle fall stemt for meg, Gubben og jeg er mye mer bevisst på å gjøre morsomme ting enn det vi har gjort før, og jeg koser meg sammen med ungene hele tiden. Veldig takknemlig for at jeg er i form til det (selv om jeg er sliten som ei vridd vaskefille, den siste uka har gått i ett med barn som er på flyttefot og skal pakke, vaske, kjøre..., en annen som er overbooket med musikk-avtaler, karneval og vennebesøk og tjolahoppsasa, kurs på Radiumhospitalet, no rest for the wicked. Og neste uke, da jeg setter cellegift på mandag, blir bare verre. Jaja ) 

Ellers går det ganske greit her. Eneste er at jeg er ganske sikker på at kulen vokser igjen, det er ikke noe kjekt. Men skal som sagt til onkolog på mandag og skal ta det grundig opp der. Har IKKE lyst til å søle bort mer tid på den nåværende kuren hvis det er sånn at den ikke virker og kreftcellene bare koser og formerer seg  

Kan tenke meg det er hardt å vente på CT og videre undersøkelser, da, og skal krysse fingrene for deg hele veien. Men det er nervepirrende. Jeg holdt jo på å gå i ball bare av den første venterunden, men den siste- der du skal se om man faktisk er blitt kvitt all f*enskapen- er nok mange ganger verre. Planen er å ikke tenke så altfor mye på det jeg ikke har kontroll over, men det er enormt mye lettere sagt enn gjort.

En liten hilsen til Handful & co også Håper det går greit med dere. Det ER snålt å miste håret- jeg barberte det av da det begynte å drysse, men det var jo mest fordi det var så langt, upraktisk med slike lange hår overalt- men det er nok hakket lettere for han som er mann Jeg dropper mer og mer lue nå, så får folk bare stirre. Fant ut at jeg dekket til hodet mest fordi jeg ville ta hensyn til andres følelser, og i tråd med mitt nye kreft-inspirerte Carpe Diem-perspektiv gidder jeg da ikke fly rundt og ta hensyn til andre hele tiden, at det er ubehagelig for dem er virkelig ikke mitt ansvar. Hehe. Men rart og uvant, det er det, særlig i starten. Etter hvert blir man jo vant til speilbildet sitt, men siden cellegift ofte også gir deg et oppblåst, grått fjes er det ikke rart om man skvetter litt om morgenen. Hvem er den alien'en i speilet, liksom? Stor klem til dere, håper det går bra med dere alle!

God helg til alle sammen, og spesielt til deg, Schrödinger, som har første helg hjemme etter et veritabelt maratonløp. Du er steintøff, og nå kan du tillate deg å falle litt sammen hvis det er det du har behov for. Pass på deg selv!

[Handful]

19 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Intens kur med andre ord. Tøff mann du har! For ja, det er jo en KUR slik at mannen din skal bli helt frisk. 😊 Synes du tenker helt riktig! Tenk bare på hvor jævlig disse usle kreftcellene har det nå, de skjelver i buksene og dør nok som fluer under denne behandlingen. 💪 

Klem!

Takk, jeg håper du har rett! ❤

Og så fullstendig sprøtt og hjerterått (selv om ingen kan klandres for at det er sånn),  at du må vente i 3 måneder!! Sa de hvorfor? Og hva hvis de ser at det ikke har virket, kan de ikke starte mer / annen behandling og er ikke 3 måneder litt lenge å vente i så måte? Håper det går greit at jeg spør, hvis ikke håper jeg du overser hele innlegget. Stor klem iallefall og god plan om å leve mest mulig i mellomtiden! 

4 timer siden, Puffedama skrev:

...

Så kan du gå i gang med å nyte livet når det er vel overstått. Jeg kjenner meg innmari igjen i de tankene der. Det var en eller annen som skrev "Cancer is not a death sentence, it is a life sentence"- i den betydningen at når du vet at tiden du har igjen (kanskje) er begrenset, så må du bare kjøre på. Ingen grunn til å vente med ting man ønsker å gjøre. Det har i alle fall stemt for meg, Gubben og jeg er mye mer bevisst på å gjøre morsomme ting enn det vi har gjort før, og jeg koser meg sammen med ungene hele tiden. Veldig takknemlig for at jeg er i form til det (selv om jeg er sliten som ei vridd vaskefille, den siste uka har gått i ett med barn som er på flyttefot og skal pakke, vaske, kjøre..., en annen som er overbooket med musikk-avtaler, karneval og vennebesøk og tjolahoppsasa, kurs på Radiumhospitalet, no rest for the wicked. Og neste uke, da jeg setter cellegift på mandag, blir bare verre. Jaja ) 

Ellers går det ganske greit her. Eneste er at jeg er ganske sikker på at kulen vokser igjen, det er ikke noe kjekt. Men skal som sagt til onkolog på mandag og skal ta det grundig opp der. Har IKKE lyst til å søle bort mer tid på den nåværende kuren hvis det er sånn at den ikke virker og kreftcellene bare koser og formerer seg  

...

En liten hilsen til Handful & co også Håper det går greit med dere. Det ER snålt å miste håret- jeg barberte det av da det begynte å drysse, men det var jo mest fordi det var så langt, upraktisk med slike lange hår overalt- men det er nok hakket lettere for han som er mann Jeg dropper mer og mer lue nå, så får folk bare stirre. Fant ut at jeg dekket til hodet mest fordi jeg ville ta hensyn til andres følelser, og i tråd med mitt nye kreft-inspirerte Carpe Diem-perspektiv gidder jeg da ikke fly rundt og ta hensyn til andre hele tiden, at det er ubehagelig for dem er virkelig ikke mitt ansvar. Hehe. Men rart og uvant, det er det, særlig i starten. Etter hvert blir man jo vant til speilbildet sitt, men siden cellegift ofte også gir deg et oppblåst, grått fjes er det ikke rart om man skvetter litt om morgenen. Hvem er den alien'en i speilet, liksom? Stor klem til dere, håper det går bra med dere alle!

God helg til alle sammen, og spesielt til deg, Schrödinger, som har første helg hjemme etter et veritabelt maratonløp. Du er steintøff, og nå kan du tillate deg å falle litt sammen hvis det er det du har behov for. Pass på deg selv!

Så godt sagt det om life - sentence.  Så godt å høre at du og mannen koser dere også. Vi har snakket om å ta en ferie når dette er over, men her og nå føler jeg livet er litt på vent og at det bare er slit og strev for øyeblikket. Så burde kanskje lære litt av at dere får det til. Er du fortsatt sosial, har dere besøk, får barna ha med like mye venner hjem som før? 

Å kose mye med barna gjør jeg også, på en måte har vi kommet litt nærmere hverandre oppi det her. Jeg vet at jeg skal gjøre alt med dem og i huset (når han er dårlig), og da blir det liksom ikke like irriterende lenger, og jeg setter større pris på de små tingene. Før kunne vi jo havne i konkurransen om "hvem som har det verst" , og hvem sin tur det er til å gjøre ditt og datt. Nå slipper jeg det og det blir en bonus når han hjelper til. 

Synd å høre at kulen vokser. Massemasse lykke til på mandag!

Enig med ditt nye Carpe Diem perspektiv og stå på! 

Håret hans detter av veldig jevnt over hele hodet, så på en måte ser det ut som han blir mer og mer blond, og det er en hensynsfull tilvenning! 

Klem tilbake, det går veldig fint her nå i helgen.❤

God helg til alle dere også!

[Handful]

Nå er jeg fortvilet. Nå fikk minsten  omgangssyke. Det går bare ikke. Det er krise hvis vi andre blir smittet nå. Noe vi garantert blir. 

Hvorfor må det skje så mye dritt på en gang...

[Puffedama]

11 timer siden, Handful skrev:

Nå er jeg fortvilet. Nå fikk minsten  omgangssyke. Det går bare ikke. Det er krise hvis vi andre blir smittet nå. Noe vi garantert blir. 

Hvorfor må det skje så mye dritt på en gang...

Uff, nei!!

Krysser fingre og pupper (siden jeg fremdeles har to av dem) for at det bare var en liten, "snill" bug som måtte ut og ferdig med det- og at det ikke var en sånn stygg supervirusting som setter hele familien ut av spill. Det trenger dere virkelig ikke nå!

19 timer siden, Handful skrev:

 

Så godt sagt det om life - sentence.  Så godt å høre at du og mannen koser dere også. Vi har snakket om å ta en ferie når dette er over, men her og nå føler jeg livet er litt på vent og at det bare er slit og strev for øyeblikket. Så burde kanskje lære litt av at dere får det til. Er du fortsatt sosial, har dere besøk, får barna ha med like mye venner hjem som før? 

Å kose mye med barna gjør jeg også, på en måte har vi kommet litt nærmere hverandre oppi det her. Jeg vet at jeg skal gjøre alt med dem og i huset (når han er dårlig), og da blir det liksom ikke like irriterende lenger, og jeg setter større pris på de små tingene. Før kunne vi jo havne i konkurransen om "hvem som har det verst" , og hvem sin tur det er til å gjøre ditt og datt. Nå slipper jeg det og det blir en bonus når han hjelper til. 

Får det til og får det til Uff, nå får jeg følelsen av at jeg fremstår som Superwoman her inne, og det er ikke meningen altså. Det er viktig å ha med seg at a) behandlingen min er ikke intensiv og dramatisk, men mer av slow cook-typen (bare cellegift-delen av programmet tar 24 uker, hele 2019 går jo med til dette her), og b) i denne perioden er jeg i relativt grei form til pasient å være, og samtidig har jeg c) ikke fått noen dødsdom (det har en kamerat av mannen min. Småbarnsfar og supersprek idrettsutøver. Lyn fra klar himmel, og bare måneder igjen å leve, det finnes ingen usikre faktorer eller små prosenter en gang. Hvordan man (ikke) takler en sånn situasjon kan jeg ikke late som jeg forstår noe av, jeg synes bare innmari synd på ham og familien hans. Møkkasykdom!). Alle disse tre faktorene gjør at jeg kan holde oppe hverdagsinnsatsen min nesten normalt. 

Men det er jo et par sentrale ting som har gått fløyten, da. Jobben, for eksempel. Der har jeg jo åtte "fritimer" jeg ikke hadde før Jeg er avhengig av de timene på dagtid der det ikke skjer noe som helst. I starten fikk jeg dårlig samvittighet av rot eller uferdige prosjekter rundt i huset, men jeg lærte fort- som det fremgår tidligere i denne dagboka- at når det er tomt for energi så er det T-O-M-T, og det er en veldig dårlig ide å kjøre seg helt ut. Det hjelper ingen her i huset. Så jeg begrenser meg til husarbeid i veldig sakte tempo, og ligger ellers på lading. Ingen kafebesøk eller trilleturer med nybakte mødrevenninner. Ingen trening- jeg burde gjort det, sikkert, men da orker jeg ikke hente i barnehagen eller ta kveldsstell, og da er det jo ikke noen tvil om hva jeg bør prioritere. Samme med den ene hobbyen jeg hadde, å synge i kor. Åååå, som jeg savner koret mitt. Og jeg kunne gått dit, jeg hadde klart å være tilstede og synge, med noen pauser innimellom, men da hadde jeg vært helt skutt etterpå og kanskje neste dag også, og igjen: jeg kan ikke legge de begrensede kreftene mine på sånne ting. Ikke akkurat nå. Selv om det er aldri så trist. Ungene driver med sitt, drar på treninger og har med venner hjem, jeg er ikke så fryktelig redd for smitte (eller, jeg regner bare med at det blir dratt slike mengder basiller inn i huset uansett at noen få fra eller til ikke spiller noen rolle. Og jeg har jo Lonquex!)

Men med slike tilpasninger synes jeg det humper og går nesten som vanlig. Jeg pisker meg selv opp om morran, kler på og skifter og smører matpakker og får folk ut døra, og kollapser i godstolen etterpå. Og gjør ingenting, før det er ut igjen på ettermiddagen, ordne og fikse, og så bums i seng klokka ni. Første uka går det med store mengder Paracet, Ibux og grønn Extra (det er altså en sånn forj*vlig kjemisk smak man får i munnen, ææææsj!), resten av tiden føler jeg meg ganske grei, bare uvanlig slapp og energiløs. Blir svimmel og svett av "ingenting".  Det er frustrerende, men jeg kan jo ikke regne med å være i full vigør under EC-behandlingen, og jeg har et håp om at neste kur ikke er fullt så slem mot energinivået (det er lov å håpe!).

Så kan man jo spørre seg hvor moroa og livsgleden ligger i dette her   Noe som i og for seg er et veldig godt spørsmål! Men jeg vet ikke, i og med at spillereglene er så fundamentalt endret og jeg har fått en life sentence, så blir de små tingene enda finere enn før. Jeg fulgte nest minstemann til turn i går- Gubben slipper oss av på veien før han tar jentene til dansing, så går vi 10-15 minutter langs et vann med noen ender og småfugler. Lillegutt prater og tuller og vil dele bollen sin med endene, legger den lille hånda si i min... og jeg kjenner en intens lykke og takknemlighet over at jeg kan dette, og får være med på dette, i alle fall en stund til. Her og nå har plutselig fått en helt annen betydning.

Og så prøver vi som sagt å være litt ville og gale, noe som ikke er så fryktelig lett under slike forutsetninger. Men, på fredag hadde mannen min fri, så da kjørte vi til Gardermoen bare for å spise nudler på Wagamama. Det ville vi aldri funnet på før. Og vi har konkretisert noen store ferieplaner vi skulle ta "en gang i fremtiden", og datosatt det til påsken 2020. Ingen grunn til å vente på tilbakefallet, er det vel? *knegger*  Det villeste av alt er vel kanskje at jeg lekte litt med tanken på å se avskjedskonserten til Elton John.... og så var det ikke billetter igjen i Norge eller Sverige eller Køben… men så fant jeg noen billetter i Amsterdam. VIP-billetter, riktignok. Til en aldeles avsindig pris. Og så kjøpte jeg dem!   Det er så langt forbi hva jeg vanligvis ville gjort at det er vanskelig å beskrive. Men vi skal på konsert- forhåpentligvis mellom cellegift og operasjon- og VIP-pakken viste seg å inneholde absurde fordeler som velkomstdrink, backstage-tour, gaveposer og mulighet til å ta bilde ved Elton Johns piano (smelt!). Problemet nå er jo at jeg må ha noen fine klær, noe jeg overhodet ikke eier, men det får jeg ta siden. 

Ja, og så skal vi gjøre alvor av tanken på å kjøpe robotstøvsuger og robotvasker

Det er helt klart en fare for at vi ender på Luksusfellen hvis diagnosen min blir kronisk, haha. Men akkurat her og nå føles det veldig riktig å ta de mulighetene vi tross alt har. Og det kan ikke understrekes for ofte: jeg er så heldig som er i form til dette. DEt er mange som synes veldig synd på meg, og så tenker jeg at vel, det er ikke så innmari synd på meg. Ikke egentlig. Kreft er en så mangefasettert sykdom, det er mange som har det langt verre enn meg både fysisk og/eller mentalt, så jeg har virkelig ikke mye å klage over slik situasjonen er nå. Og jeg aner ikke hvordan jeg ville taklet det hvis jeg var i en annen og mer krevende situasjon. Kanskje jeg ville kollapset helt, hvem vet? Jeg håper jeg slipper å finne det ut, og akkurat nå har jeg den luksusen det er å vite at det er en relativt god sjanse for at jeg gjør det. Selv om prognosene på sikt er litt sånn bob-bob. Det er så mange variabler, og det som funker i en situasjon kan være helt meningsløst i en annen. Det er viktig å få med!

Håper virkelig at dere slipper unna enda en runde sykdom (også her var vi heldige... hadde noen heftige runder før jul, med flere barn og voksne syke etter tur, men etter jul har det gått forbausende bra). Lykke til!

Og Schrödinger, hvordan går det med deg? Jeg tenker på deg og håper du slapper godt av i helgen og får "landet" litt. Og at de smertestillende funker gull, så det kroppslige ubehaget er på et minimum. Mange gode tanker til deg!

 

 

Endret 3. mars 2019 av Puffedama
må visst kjøpe ny pc også snart...

[Puffedama]

Og så slenger jeg meg ned i gjengen som venter på våren... aldri har den vært mer etterlengtet enn i år. Kulde og mørke gjør alt så mye tyngre, så det er utrolig godt at vi går mot lysere tider. Kom fort, kjære vår!

[Handful]

5 timer siden, Puffedama skrev:

Uff, nei!!

Krysser fingre og pupper (siden jeg fremdeles har to av dem) for at det bare var en liten, "snill" bug som måtte ut og ferdig med det- og at det ikke var en sånn stygg supervirusting som setter hele familien ut av spill. Det trenger dere virkelig ikke nå!

Får det til og får det til Uff, nå får jeg følelsen av at jeg fremstår som Superwoman her inne, og det er ikke meningen altså. Det er viktig å ha med seg at a) behandlingen min er ikke intensiv og dramatisk, men mer av slow cook-typen (bare cellegift-delen av programmet tar 24 uker, hele 2019 går jo med til dette her), og b) i denne perioden er jeg i relativt grei form til pasient å være, og samtidig har jeg c) ikke fått noen dødsdom (det har en kamerat av mannen min. Småbarnsfar og supersprek idrettsutøver. Lyn fra klar himmel, og bare måneder igjen å leve, det finnes ingen usikre faktorer eller små prosenter en gang. Hvordan man (ikke) takler en sånn situasjon kan jeg ikke late som jeg forstår noe av, jeg synes bare innmari synd på ham og familien hans. Møkkasykdom!). Alle disse tre faktorene gjør at jeg kan holde oppe hverdagsinnsatsen min nesten normalt. 

Men det er jo et par sentrale ting som har gått fløyten, da. Jobben, for eksempel. Der har jeg jo åtte "fritimer" jeg ikke hadde før Jeg er avhengig av de timene på dagtid der det ikke skjer noe som helst. I starten fikk jeg dårlig samvittighet av rot eller uferdige prosjekter rundt i huset, men jeg lærte fort- som det fremgår tidligere i denne dagboka- at når det er tomt for energi så er det T-O-M-T, og det er en veldig dårlig ide å kjøre seg helt ut. Det hjelper ingen her i huset. Så jeg begrenser meg til husarbeid i veldig sakte tempo, og ligger ellers på lading. Ingen kafebesøk eller trilleturer med nybakte mødrevenninner. Ingen trening- jeg burde gjort det, sikkert, men da orker jeg ikke hente i barnehagen eller ta kveldsstell, og da er det jo ikke noen tvil om hva jeg bør prioritere. Samme med den ene hobbyen jeg hadde, å synge i kor. Åååå, som jeg savner koret mitt. Og jeg kunne gått dit, jeg hadde klart å være tilstede og synge, med noen pauser innimellom, men da hadde jeg vært helt skutt etterpå og kanskje neste dag også, og igjen: jeg kan ikke legge de begrensede kreftene mine på sånne ting. Ikke akkurat nå. Selv om det er aldri så trist. Ungene driver med sitt, drar på treninger og har med venner hjem, jeg er ikke så fryktelig redd for smitte (eller, jeg regner bare med at det blir dratt slike mengder basiller inn i huset uansett at noen få fra eller til ikke spiller noen rolle. Og jeg har jo Lonquex!)

Men med slike tilpasninger synes jeg det humper og går nesten som vanlig. Jeg pisker meg selv opp om morran, kler på og skifter og smører matpakker og får folk ut døra, og kollapser i godstolen etterpå. Og gjør ingenting, før det er ut igjen på ettermiddagen, ordne og fikse, og så bums i seng klokka ni. Første uka går det med store mengder Paracet, Ibux og grønn Extra (det er altså en sånn forj*vlig kjemisk smak man får i munnen, ææææsj!), resten av tiden føler jeg meg ganske grei, bare uvanlig slapp og energiløs. Blir svimmel og svett av "ingenting".  Det er frustrerende, men jeg kan jo ikke regne med å være i full vigør under EC-behandlingen, og jeg har et håp om at neste kur ikke er fullt så slem mot energinivået (det er lov å håpe!).

Så kan man jo spørre seg hvor moroa og livsgleden ligger i dette her   Noe som i og for seg er et veldig godt spørsmål! Men jeg vet ikke, i og med at spillereglene er så fundamentalt endret og jeg har fått en life sentence, så blir de små tingene enda finere enn før. Jeg fulgte nest minstemann til turn i går- Gubben slipper oss av på veien før han tar jentene til dansing, så går vi 10-15 minutter langs et vann med noen ender og småfugler. Lillegutt prater og tuller og vil dele bollen sin med endene, legger den lille hånda si i min... og jeg kjenner en intens lykke og takknemlighet over at jeg kan dette, og får være med på dette, i alle fall en stund til. Her og nå har plutselig fått en helt annen betydning.

Og så prøver vi som sagt å være litt ville og gale, noe som ikke er så fryktelig lett under slike forutsetninger. Men, på fredag hadde mannen min fri, så da kjørte vi til Gardermoen bare for å spise nudler på Wagamama. Det ville vi aldri funnet på før. Og vi har konkretisert noen store ferieplaner vi skulle ta "en gang i fremtiden", og datosatt det til påsken 2020. Ingen grunn til å vente på tilbakefallet, er det vel? *knegger*  Det villeste av alt er vel kanskje at jeg lekte litt med tanken på å se avskjedskonserten til Elton John.... og så var det ikke billetter igjen i Norge eller Sverige eller Køben… men så fant jeg noen billetter i Amsterdam. VIP-billetter, riktignok. Til en aldeles avsindig pris. Og så kjøpte jeg dem!   Det er så langt forbi hva jeg vanligvis ville gjort at det er vanskelig å beskrive. Men vi skal på konsert- forhåpentligvis mellom cellegift og operasjon- og VIP-pakken viste seg å inneholde absurde fordeler som velkomstdrink, backstage-tour, gaveposer og mulighet til å ta bilde ved Elton Johns piano (smelt!). Problemet nå er jo at jeg må ha noen fine klær, noe jeg overhodet ikke eier, men det får jeg ta siden. 

Ja, og så skal vi gjøre alvor av tanken på å kjøpe robotstøvsuger og robotvasker

Det er helt klart en fare for at vi ender på Luksusfellen hvis diagnosen min blir kronisk, haha. Men akkurat her og nå føles det veldig riktig å ta de mulighetene vi tross alt har. Og det kan ikke understrekes for ofte: jeg er så heldig som er i form til dette. DEt er mange som synes veldig synd på meg, og så tenker jeg at vel, det er ikke så innmari synd på meg. Ikke egentlig. Kreft er en så mangefasettert sykdom, det er mange som har det langt verre enn meg både fysisk og/eller mentalt, så jeg har virkelig ikke mye å klage over slik situasjonen er nå. Og jeg aner ikke hvordan jeg ville taklet det hvis jeg var i en annen og mer krevende situasjon. Kanskje jeg ville kollapset helt, hvem vet? Jeg håper jeg slipper å finne det ut, og akkurat nå har jeg den luksusen det er å vite at det er en relativt god sjanse for at jeg gjør det. Selv om prognosene på sikt er litt sånn bob-bob. Det er så mange variabler, og det som funker i en situasjon kan være helt meningsløst i en annen. Det er viktig å få med!

Håper virkelig at dere slipper unna enda en runde sykdom (også her var vi heldige... hadde noen heftige runder før jul, med flere barn og voksne syke etter tur, men etter jul har det gått forbausende bra). Lykke til!

 

 

 

Haha fantastisk, det er jo nødt til å hjelpe!

Men det ble 10 runder på den lille kroppen, så dette kan bli litt for spennende. Ferdig i 23.30 tiden så heldigvis er hun nesten seg selv igjen idag!

Takk for langt svar med koselige detaljer fra det fine hverdagslivet! 😍 Her har vi fått vaskehjelp og første matkasse fra Adam kommer på døra ikveld. 

Så grusomt å høre om kameraten til mannen din. Får helt vondt bare av å høre om det. 

Elton John blir bare så bra!! Så glad du gjorde det!! Kanskje du treffer han også? Jeg er fan av Hozier og takket være tips og triks fra gærne amerikanske medfans, så møtte jeg han etter konsert en gang og har planer om å prøve igjen i sommer! 💚

Det er lov å tenke at det er litt synd på deg likevel da. Jeg leste et intervju med Christine Koth og jeg måtte smile da hun sa; ... – Du kan gjerne si, til alle jeg kjenner, at jeg har kreft. Men jeg vil gjerne at du legger til ordet «spredning». Rop det ut, gjerne. Kreft med spredning! Da får jeg mer omsorg. Skjønner du? Omsorg. Det trenger jeg nå.

Jeg er litt sånn som henne jeg. Selv om det ikke er jeg som har kreften engang!

Endret 3. mars 2019 av Handful

[SchrödingersKatt]

Skriver generelt i stedet for å trykke på reply jeg akkurat nå. Ingenting er på plass, verken hode eller humør, så da gjør jeg det sånn.

Så det å komme hjem ble en nedtur, og jeg hadde mye smerter og kvalme i helga. Og våknet med brannsår på halsen søndag morgen! 😮 Jeg som trodde huden min slapp billig unna, men neida. Har brukt saltvannsomslag og det hjelper litt. Har ellers klart å få smertene under kontroll, men er fullstendig energiløs, og slimproduksjonen har nådd nye høyder noe som gjør det vanskelig å drikke vann. 😶 Jeg var strengt tatt forberedt på at alt ville bli litt verre, men det føltes som en kræsjlanding likevel. Liker ikke at jeg er nedfor og deprimert, og lurer på om det kan være en bivirkning av medisinene.

Håper uka tar seg opp, så svarer jeg litt senere med et litt mindre sutrete innlegg.  Og håper mandagen behandler alle dere andre pent! 😊

[Gjest Madammimsimsalabim]

9 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Skriver generelt i stedet for å trykke på reply jeg akkurat nå. Ingenting er på plass, verken hode eller humør, så da gjør jeg det sånn.

Så det å komme hjem ble en nedtur, og jeg hadde mye smerter og kvalme i helga. Og våknet med brannsår på halsen søndag morgen! 😮 Jeg som trodde huden min slapp billig unna, men neida. Har brukt saltvannsomslag og det hjelper litt. Har ellers klart å få smertene under kontroll, men er fullstendig energiløs, og slimproduksjonen har nådd nye høyder noe som gjør det vanskelig å drikke vann. 😶 Jeg var strengt tatt forberedt på at alt ville bli litt verre, men det føltes som en kræsjlanding likevel. Liker ikke at jeg er nedfor og deprimert, og lurer på om det kan være en bivirkning av medisinene.

Håper uka tar seg opp, så svarer jeg litt senere med et litt mindre sutrete innlegg.  Og håper mandagen behandler alle dere andre pent! 😊

Man kan aldri helt forerede seg på dette. Nå er du i rekonvalesensfase 2 (hjemkomst) og den har alltid vært beinhard for min del. Dårligere smertelindring og at man fases av forskjellige medisiner. Man trenger ikke lengre tvinge seg selv til å være sterk, og så kjenner man hvor sliten man egentlig er, og så får man kjenne på lag på lag med problemer med kroppen. Depresjon kan komme av både medisiner og at du er post op/behandling. Det er veldig vanlig med post.op depresjon, jeg får det hver gang. Det igjen kommer av mange ting, både narkosene man har vært i, behandlingen kroppen/psyken har gått igjennom, og medisinene. Men også at omgivelsene ofte tenker "Bra! Nå er dette over(snart)"..samtidig som det ikke helt er det for pasienten. 

Jeg merket at jeg fikk ekstra nedtur etter Vival, dermed bør man være litt forsiktig med den. Vival er bra når angsten er på nivå 6-10, men under der er den ikke alltid verdt det. For det kommer ofte en nedtur etterpå. 

Jeg har gått gjennom post.op depresjon/angst/sinne så mange ganger at det har blitt litt teknisk for meg, og det hjelper på. Da er det ikke 100% personlig, men noe kroppslig man går igjennom, og det at det er helt normalt hjelper meg også litt. Det er masse skrevet om det på nett..kanskje det kan hjelpe litt? Man må liksom bare ri igjennom det..litt hjelp kan sikkert hjelpe på hvis man får tak i det.😐 Jeg bruker å tenke at det er som å kaste en stor stein i vannet. Først er bølgedalene dype og tette, og så blir de mindre og færre med tiden. Du har jo blitt skadet mye av andre, hjernen forstår ikke helt dette som skjer i moderne medisin. ☺️❤️

Legger ved noen linker, er mye skrevet om det på nett. 

Emotions after cancer treatment - https://www.livestrong.org/we-can-help/finishing-treatment/emotions-after-cancer-treatment

Seeing red - anger https://www.curetoday.com/publications/cure/2012/summer2012/seeing-red-coping-with-anger-during-cancer

Post-operative depression. Up to 65% of people undergoing certain types of surgeries experience depression -  https://www.cugmhp.org/2017/03/17/the-surgery-was-a-success-so-why-do-i-feel-so-bad/

 

[Puffedama]

❤❤❤

Det er ikke rart at hode/humør/kropp/du er utafor etter sånne strabaser. Det er vel nesten mer naturlig enn det motsatte!

Ta den tiden du trenger (og les de gode linkene til Madam Mim), ikke strev med å være raskest mulig i form, verken sånn eller slik.

Mange gode tanker din vei, selv om det neppe hjelper stort... 

[SchrödingersKatt]

30 minutter siden, Puffedama skrev:

❤❤❤

Det er ikke rart at hode/humør/kropp/du er utafor etter sånne strabaser. Det er vel nesten mer naturlig enn det motsatte!

Ta den tiden du trenger (og les de gode linkene til Madam Mim), ikke strev med å være raskest mulig i form, verken sånn eller slik.

Mange gode tanker din vei, selv om det neppe hjelper stort... 

Det hjelper ❤️ 

[SchrödingersKatt]

3 timer siden, Madammimsimsalabim skrev:

Man kan aldri helt forerede seg på dette. Nå er du i rekonvalesensfase 2 (hjemkomst) og den har alltid vært beinhard for min del. Dårligere smertelindring og at man fases av forskjellige medisiner. Man trenger ikke lengre tvinge seg selv til å være sterk, og så kjenner man hvor sliten man egentlig er, og så får man kjenne på lag på lag med problemer med kroppen. Depresjon kan komme av både medisiner og at du er post op/behandling. Det er veldig vanlig med post.op depresjon, jeg får det hver gang. Det igjen kommer av mange ting, både narkosene man har vært i, behandlingen kroppen/psyken har gått igjennom, og medisinene. Men også at omgivelsene ofte tenker "Bra! Nå er dette over(snart)"..samtidig som det ikke helt er det for pasienten. 

Jeg merket at jeg fikk ekstra nedtur etter Vival, dermed bør man være litt forsiktig med den. Vival er bra når angsten er på nivå 6-10, men under der er den ikke alltid verdt det. For det kommer ofte en nedtur etterpå. 

Jeg har gått gjennom post.op depresjon/angst/sinne så mange ganger at det har blitt litt teknisk for meg, og det hjelper på. Da er det ikke 100% personlig, men noe kroppslig man går igjennom, og det at det er helt normalt hjelper meg også litt. Det er masse skrevet om det på nett..kanskje det kan hjelpe litt? Man må liksom bare ri igjennom det..litt hjelp kan sikkert hjelpe på hvis man får tak i det.😐 Jeg bruker å tenke at det er som å kaste en stor stein i vannet. Først er bølgedalene dype og tette, og så blir de mindre og færre med tiden. Du har jo blitt skadet mye av andre, hjernen forstår ikke helt dette som skjer i moderne medisin. ☺️❤️

Legger ved noen linker, er mye skrevet om det på nett. 

Emotions after cancer treatment - https://www.livestrong.org/we-can-help/finishing-treatment/emotions-after-cancer-treatment

Seeing red - anger https://www.curetoday.com/publications/cure/2012/summer2012/seeing-red-coping-with-anger-during-cancer

Post-operative depression. Up to 65% of people undergoing certain types of surgeries experience depression -  https://www.cugmhp.org/2017/03/17/the-surgery-was-a-success-so-why-do-i-feel-so-bad/

 

Takk! ❤️

[Handful]

5 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Skriver generelt i stedet for å trykke på reply jeg akkurat nå. Ingenting er på plass, verken hode eller humør, så da gjør jeg det sånn.

Så det å komme hjem ble en nedtur, og jeg hadde mye smerter og kvalme i helga. Og våknet med brannsår på halsen søndag morgen! 😮 Jeg som trodde huden min slapp billig unna, men neida. Har brukt saltvannsomslag og det hjelper litt. Har ellers klart å få smertene under kontroll, men er fullstendig energiløs, og slimproduksjonen har nådd nye høyder noe som gjør det vanskelig å drikke vann. 😶 Jeg var strengt tatt forberedt på at alt ville bli litt verre, men det føltes som en kræsjlanding likevel. Liker ikke at jeg er nedfor og deprimert, og lurer på om det kan være en bivirkning av medisinene.

Håper uka tar seg opp, så svarer jeg litt senere med et litt mindre sutrete innlegg.  Og håper mandagen behandler alle dere andre pent! 😊

Stor klem til deg! ❤ Det var ikke lite heller da. 🦄

[Puffedama]

Hei Scrödinger, bare innom og legger igjen en hilsen før helga. Og en liten klem, just in cases

 

[SchrödingersKatt]

På 4.3.2019 den 15.28, Handful skrev:

Stor klem til deg! ❤ Det var ikke lite heller da. 🦄

Takk, og klem tilbake.  Håper det går bra med dere?

7 timer siden, Puffedama skrev:

Hei Scrödinger, bare innom og legger igjen en hilsen før helga. Og en liten klem, just in cases

 

Hei! Takk, og klem!

***

Jeg har ikke skrevet noe i det siste fordi jeg bokstavelig talt har vært sengeliggende og nærmest apatisk - hjemme på sofaen vel og merke. Fysisk har jeg ikke blitt et fnugg bedre.  Brannsårene på halsen gjør sabla vondt og har fått blemmer, og har en form og farge som ser ut som.. unnskyld.. noen har prøvd å skjære over halsen min. Sliter med kvalme/brekninger og lite matlyst i tillegg til smerter, så vekta har gått ytterligere litt nedover. Jeg visste jo at det ville bli slik, men samtidig, at det skulle bli verre liksom..? Det var en nedtur. Åtte dager siden siste stråling nå.

Og jeg føler jeg er så heftig medisinert at jeg har skiftet personlighet. Det er vanskelig å forklare, men jeg kjenner ikke igjen meg selv eller tankene mine. Det er ikke bare depresjon, men som at jeg er en helt annen. Det er vel en slags uvirkelighetsfølelse blandet med frykt. Jeg kan nesten ikke vente med å trappe ned, og håper mye kan skyldes på bivirkninger! Tross alt går jeg jo på narkotiske stoffer, rimelig skummelt i grunn! Håper bare at jeg kan bli meg selv igjen om en stund.

Så sånn er ståa her, lever i et slags limbo der jeg bare venter på å bli bedre, og liksom venter på beskjeden om jeg skal dø eller om jeg vil «live to see another day». Har fått innkallelse til diverse tester i slutten av mars, MR etc, så det kan hende jeg slipper å vente så lenge på noen svar.

Av en eller annen grunn ser jeg for meg at mandag er dagen det snur og blir bedre. Krysser fingrene for det! 🤞

Er innom her og leser altså selv om jeg ikke får til å oppdatere så mye selv, så ikke vær redd for å skrive hva dere driver med og hvordan det går. 😊

Gratulerer med kvinnedagen forresten! 💪

[Gjest Madammimsimsalabim]

Håper du har/tar kontakt med sykehuset angående symptomene dine, slik at de har oversikt over det? 

Vi tenker noen ganger at nå blir det ikke verre, men det kan det bli. Derfor pass på næringen. En del når de blir svekket, jeg kjenner to, fikk helvetesild (vannkoppeviruset) på toppen. Ikke for å skremme deg med det, men det kan skje når man blir svak, at viruser, som herpes og vannkopper, som ligger i dvale slår ut, og de med helvetesild var plaget med nervesmerter i noen år etterpå. Man har litt forhøyet risiko for slikt også, som om man ikke hadde nok fra før av..

Jeg drikker grønnsmoothie-juice (siler den) stort sett hver dag, med sugerør. Min er en hjemmelaget mix (Grønn kål, litt hvitløk, Ingefærot, frosne skogsbær, blåbær, jordbær, litt eple, litt gulerot,( litt Gurkemeie + svart pepper) Kan variere hva jeg har i. Jeg synes det hjelper på energien, pluss sikrer at jeg får i meg vitaminer og mineral naturlig. En del har jeg i for den påståtte antiinflammatoriske effekten. Kanskje for surt for halsen din nå, kanskje senere..Finnes jo mildere varianter.. 

Nå har jeg begynt med Whei protein drikk i tillegg (Synes ikke den smaker veldig godt, men prøver, for musklene..)

Medisinene kan gjøre deg rar, ja..Til å begynne med var jeg nok på litt for mye medisiner. Var ganske delirisk om morgenen, men det var greit nok da. Var da jeg selv begynte å kutte ned på ting. Du har jo i tillegg gått på steroider som har holdt deg kunstig oppe, så da kan jeg tenke meg nedturen blir hardere..

Psykisk er det jo beintøft, i de fleste tilfeller har man noe lagt bak seg, men her har man jo noe foran seg..Ikke så lett å finne den ekstra styrken da. Men jeg tror det er riktig å hvile når kroppen og hjernen sier at man skal det. Jeg har gått gjennom rekonvalesenser der jeg pushet på, og der jeg bare lå under dyna, og nektet å stå opp. Jeg ble stort sett tilhelet like raskt eller sakte på begge metodene. Da tenkte jeg at kroppen og hjernen har sin egen tilhelingstid, som vi egentlig ikke påvirker så mye, som vi tror...Håper det begynner å snu snart og at du i ventetiden er så snill med deg selv som du kan! ❤️

[SchrödingersKatt]

14 minutter siden, Madammimsimsalabim skrev:

Håper du har/tar kontakt med sykehuset angående symptomene dine, slik at de har oversikt over det? 

Vi tenker noen ganger at nå blir det ikke verre, men det kan det bli. Derfor pass på næringen. En del når de blir svekket, jeg kjenner to, fikk helvetesild (vannkoppeviruset) på toppen. Ikke for å skremme deg med det, men det kan skje når man blir svak, at viruser, som herpes og vannkopper, som ligger i dvale slår ut, og de med helvetesild var plaget med nervesmerter i noen år etterpå. Man har litt forhøyet risiko for slikt også, som om man ikke hadde nok fra før av..

Jeg drikker grønnsmoothie-juice (siler den) stort sett hver dag, med sugerør. Min er en hjemmelaget mix (Grønn kål, litt hvitløk, Ingefærot, frosne skogsbær, blåbær, jordbær, litt eple, litt gulerot,( litt Gurkemeie + svart pepper) Kan variere hva jeg har i. Jeg synes det hjelper på energien, pluss sikrer at jeg får i meg vitaminer og mineral naturlig. En del har jeg i for den påståtte antiinflammatoriske effekten. Kanskje for surt for halsen din nå, kanskje senere..Finnes jo mildere varianter.. 

Nå har jeg begynt med Whei protein drikk i tillegg (Synes ikke den smaker veldig godt, men prøver, for musklene..)

Medisinene kan gjøre deg rar, ja..Til å begynne med var jeg nok på litt for mye medisiner. Var ganske delirisk om morgenen, men det var greit nok da. Var da jeg selv begynte å kutte ned på ting. Du har jo i tillegg gått på steroider som har holdt deg kunstig oppe, så da kan jeg tenke meg nedturen blir hardere..

Psykisk er det jo beintøft, i de fleste tilfeller har man noe lagt bak seg, men her har man jo noe foran seg..Ikke så lett å finne den ekstra styrken da. Men jeg tror det er riktig å hvile når kroppen og hjernen sier at man skal det. Jeg har gått gjennom rekonvalesenser der jeg pushet på, og der jeg bare lå under dyna, og nektet å stå opp. Jeg ble stort sett tilhelet like raskt eller sakte på begge metodene. Da tenkte jeg at kroppen og hjernen har sin egen tilhelingstid, som vi egentlig ikke påvirker så mye, som vi tror...Håper det begynner å snu snart og at du i ventetiden er så snill med deg selv som du kan! ❤️

Absolutt, jeg har snakket med sykehuset flere ganger, fått hjelp til diverse etc. Heldigvis føler jeg meg ikke spesielt svak selv om jeg går ned litt, jeg er langt i fra undervektig. Og jeg hviler masse og kjenner jo at selve kroppen kommer seg litt, musklene er der, men de trenger å brukes litt. Næringsdrikkene går jo ned, men alt smaker helt for jævlig til ingenting. Det kan til og med ta måneder før jeg kan kjenne smak normalt igjen, om noensinne. Drev å leste om det i dag. Så nå skal jeg eksperimentere litt med hva jeg kan smake og ikke. Søtt eksisterer ikke lenger for meg. Salt kjenner jeg litt. Vann smaker fortsatt salt/bittert/råttent. Vaniljeis smaker råttent. Alt er helt på huet der. Har innsett at smak er en så viktig del av livet at det vil være en enorm sorg å miste den permanent, om enn bare delvis.

Fra i dag kutter jeg ned på «booster»-smertestillende jeg tar ved behov. Jeg tror det vil gjøre meg litt mindre utafor.  

❤️

[Gjest Madammimsimsalabim]

37 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Absolutt, jeg har snakket med sykehuset flere ganger, fått hjelp til diverse etc. Heldigvis føler jeg meg ikke spesielt svak selv om jeg går ned litt, jeg er langt i fra undervektig. Og jeg hviler masse og kjenner jo at selve kroppen kommer seg litt, musklene er der, men de trenger å brukes litt. Næringsdrikkene går jo ned, men alt smaker helt for jævlig til ingenting. Det kan til og med ta måneder før jeg kan kjenne smak normalt igjen, om noensinne. Drev å leste om det i dag. Så nå skal jeg eksperimentere litt med hva jeg kan smake og ikke. Søtt eksisterer ikke lenger for meg. Salt kjenner jeg litt. Vann smaker fortsatt salt/bittert/råttent. Vaniljeis smaker råttent. Alt er helt på huet der. Har innsett at smak er en så viktig del av livet at det vil være en enorm sorg å miste den permanent, om enn bare delvis.

Fra i dag kutter jeg ned på «booster»-smertestillende jeg tar ved behov. Jeg tror det vil gjøre meg litt mindre utafor.  

❤️

Smak er jo en av de store gleder man har i livet, selv om jeg ikke er en stor kokk på kjøkkenet. Kan nesten ikke forestille meg hvor ille det er å miste den. Men husker at alt smakte kjempesalt en gang når jeg lå på sykehuset. Det var så ubehagelig, så skjønner godt du blir satt ut av det i tillegg til alt annet. Håper smaksansen kommer litt mer tilbake ettersom at det heles litt i halsen din. 

Ja, det er en balansegang det med smertestillende, beroligende og innsovningsmedisiner som man får. Man må jo nesten bare kjenne seg fram selv, virker som at du er klar for den prosessen, som kan være litt frem og tilbake. Jeg regnet med det var for mye piller for meg når jeg drømte at jeg stod opp av sengen om morgenen, og kledde på meg en grønn t-skjorte med gule kanter, og så tenkte jeg, men en slik t-skjorte har jo ikke jeg..😐 Og så lå jeg egentlig i senga, og drømte at jeg stod opp.😋❤️

[SchrödingersKatt]

25 minutter siden, Madammimsimsalabim skrev:

Smak er jo en av de store gleder man har i livet, selv om jeg ikke er en stor kokk på kjøkkenet. Kan nesten ikke forestille meg hvor ille det er å miste den. Men husker at alt smakte kjempesalt en gang når jeg lå på sykehuset. Det var så ubehagelig, så skjønner godt du blir satt ut av det i tillegg til alt annet. Håper smaksansen kommer litt mer tilbake ettersom at det heles litt i halsen din. 

Ja, det er en balansegang det med smertestillende, beroligende og innsovningsmedisiner som man får. Man må jo nesten bare kjenne seg fram selv, virker som at du er klar for den prosessen, som kan være litt frem og tilbake. Jeg regnet med det var for mye piller for meg når jeg drømte at jeg stod opp av sengen om morgenen, og kledde på meg en grønn t-skjorte med gule kanter, og så tenkte jeg, men en slik t-skjorte har jo ikke jeg..😐 Og så lå jeg egentlig i senga, og drømte at jeg stod opp.😋❤️

Måtte le litt av den siste der, har hatt noen sånne «virkelighetsdrømmer» selv. 😂

[Gjest Madammimsimsalabim]

25 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Måtte le litt av den siste der, har hatt noen sånne «virkelighetsdrømmer» selv. 😂

Glad jeg ikke er den eneste! Det var flere slike "tripper" som fikk meg til å bli skeptisk til pillekombinasjonene..😐😂