Schrödingers katt

[SchrödingersKatt]

"Hvordan er det med Schrödingers katt? Lever den? Er den død? Eller begge deler på en gang?"

Jeg startet tråden "Celleforandringer" inne på Kropp og helse for rundt en måned siden, og denne dagboken er en videreføring av den. 

Sammendrag fra tråden: Jeg er i midten av 30-årene. I slutten av november ble jeg diagnostisert med en ytterst sjelden krefttype i hoderegionen. Det finnes lite forskning på verdensbasis siden den er så sjelden. Den er aggressiv, men det er så langt ikke påvist spredning. Jeg har vært gjennom tre operasjoner totalt på fire uker, hvorav den siste var radikal der de fjernet alt synlig kreftvev. Jeg skal likevel gjennom en beintøff og lang behandling med både stråling og cellegift som starter like etter nyttår, siden det kan være mikroskopiske kreftceller i omringende vev og lymfer som ikke oppdages ved undersøkelser.

Jeg vil bruke denne dagboken til å skrive om hvordan behandlingen foregår, progresjon, opp- og nedturer, og andre ting relatert til det jeg som så mange andre må gjennom. Men, ikke minst vil jeg også at denne dagboken skal være åpen for alle som ønsker å dele tanker rundt kreft og kreftbehandling. Om du står midt i det, har vært gjennom det, er pårørende eller jobber med kreftsyke, du er hjertelig velkommen til å skrive tanker og erfaringer rundt det du opplever eller har opplevd. Jeg kjenner selv at det hjelper veldig å ha noen så snakke med under kriser som dette, og jeg vil at også andre skal ha muligheten til det hvis de ønsker og vil. Så har du en historie å dele, eller bare vil skrive av deg litt frustrasjon, gleder eller sorger, kjør på. 

[Marixxx]

Vi møter alle kreften, før eller siden. Som pårørende eller som pasient. Jeg har så langt fulgt min mor gjennom prosessen, som dessverre endte med spredning og funksjonssvikt. 

Fint du vil dele din prosess. Jeg synes du forholder deg til realitetene på en svært modig og klok måte. Ønsker deg masse lykke til, og skal heie på deg i tiden som kommer!

[Rucula]

Følger! 

[saya]

Kommer til å følge her. Har lest den andre tråden og tenkt mye på deg ❤️

[aiba]

Følger, ønsker deg lykke til💜

[SchrödingersKatt]

18 timer siden, Marixxx skrev:

Vi møter alle kreften, før eller siden. Som pårørende eller som pasient. Jeg har så langt fulgt min mor gjennom prosessen, som dessverre endte med spredning og funksjonssvikt. 

Fint du vil dele din prosess. Jeg synes du forholder deg til realitetene på en svært modig og klok måte. Ønsker deg masse lykke til, og skal heie på deg i tiden som kommer!

Så trist å høre om din mor.  Du har rett i at ingen slipper unna å måtte forholde seg til kreft på en eller annen måte. Jeg har som så mange andre selv mistet noen. Jeg har begynt å spøke litt med at jeg statistisk sett «tar en for laget», som i «heller meg enn noen av mine nærmeste», men i realiteten er det jo alt for mange som får denne sykdommen uansett hvordan man ser på det.

Takk for dine fine ord.  Jeg føler meg utrolig nok både sterk og klar for å kjempe.

[SchrödingersKatt]

I dag har jeg ringt kreftspesialisten «min», for å få svar på en del spørsmål jeg har hatt siden det voldsomme informasjonsmøtet i forrige uke.

Jeg fikk flere detaljer rundt cellegiftbehandlingen. Jeg skal få 60/70mg Cisplatin én dag i uka i sju uker, samtidig som jeg får strålebehandling mandag til fredag hver uke. Min nye «fulltidsjobb» framover dette altså. Denne kombinasjonen blir enormt tøff, også fordi kombinasjonen gjør at den ene behandlingen gjør at den andre oppleves verre, og omvendt. Jeg har fått beskjed om at jeg kan trenge å bli innlagt etterhvert.

Et annet element er at jeg jo (enda) ikke har barn. Jeg og kjæresten har vært sammen i knapt ett år, og har jo lyst på en familie etterhvert. Cellegiftbehandlingen kan jo redusere fertiliteten min ganske mye, men dette er vanskelig å forutse. Jeg har derfor fått time til samtale med gyn.avd. der jeg får snakke om mine valg og muligheter. I realiteten, på grunn av alder, er visstnok min eneste mulighet å hente ut en bit av en eggstokk som kan lagres og brukes senere, men også dette innebærer risiko ang. fertilitet. Og da er man kanskje like langt. Men jeg er glad jeg får time til samtale.

Sånn ellers føler jeg meg bra. Jeg er verken deprimert eller angstfylt, men det kan jo endre seg kjapt. Jeg har gode ressurser rundt meg, og vil bruke dem for alt de er verdt.

Takk for lykkeønskninger.

[lillemeg90]

Her vil jeg følge med

[Dunkel]

Uff, har tenkt en del på deg etter jeg kom over "celleforandringer"-innlegget ditt. Blir en tøff tid fremover for deg fysisk med behandling og ikke minst psykisk. Du må ha masse god bedring 😊❤

[SchrödingersKatt]

Jeg sliter sånn med sinne og bitterhet for tiden. Ikke på grunn av sykdommen eller situasjonen, men på grunn av måten jeg har blitt møtt av leger på.

For det første er det jo fastlegen som jeg besøkte fire ganger med et desperat rop om hjelp, der hun føyset meg bort med «jaja, skjønner det er ubehagelig, men det er ikke verre for deg enn for andre».

Jeg var så syk i flere måneder at jeg til slutt bare gråt og til dels fantaserte om måter å ta livet mitt på om natta. Jeg hadde store problemer med å spise og drikke, klarte nesten ikke å prate, og å puste var et helvete. Jeg sluttet ved flere anledninger å puste om natta. Kanskje ikke så rart med en svulst som vokste over en halv cm i måneden?

Til slutt måtte jeg jo betale 2500,- av egen lomme for å få hjelp hos spesialist. Den legen så meg heldigvis, og var også den som mistenkte kreft og sørget for at den ble oppdaget.

Den siste legen, hun som bestemmer behandlingen min, klarer jeg heller ikke å stole på. Hun sa blant annet i det siste møtet at cellegiften ikke kom til å påvirke fertiliteten min på noen måte, så DET skulle jeg iallefall ikke tenke på. Nå er jeg heldigvis ganske oppegående og liker å gjøre research når det gjelder ting som dette, og all forskning viser jo at cellegift-typen jeg skal ta i aller høyeste grad er skadelig for fertiliteten. Jeg ringte jo henne som nevnt, og joda, hun innrømmet at det stemte at jeg kunne bli infertil, men at det var vanskelig å si noe om på forhånd. Jeg forstår ikke poenget med å lyve slik i utgangspunktet? Skjønner at jeg bare er et stykke kjøtt for henne, men jeg må da få vite slike ting?!

I tillegg er det alle kontrabeskjedene. Kreftavdelingen og ØNH snakker tydeligvis ikke sammen, og aner ikke hva den andre gjør. ØNH-kirurgen sa jo at det absolutt ikke var nødvendig med cellegift i mitt tilfelle, og at det skulle jeg være glad for. Noen dager senere sier kreftlegen at jeg skal gjennom cellegift. Snakket med ØNH-legen etter det også, og han ble overrasket fordi det ante han ingenting om. Altså, hva..?

Jeg er så sliten før behandlingen i det hele tatt har startet. Det er så mye bekymringer og irritasjon som kunne vært unngått. Takk og pris for sykepleierne i det minste. De har vært fantastiske.

[SchrödingersKatt]

På 27.12.2018 den 15.03, Dunkel skrev:

Uff, har tenkt en del på deg etter jeg kom over "celleforandringer"-innlegget ditt. Blir en tøff tid fremover for deg fysisk med behandling og ikke minst psykisk. Du må ha masse god bedring 😊❤

Tusen takk

[Triviella]

På 29.12.2018 den 5.32, SchrödingersKatt skrev:

Jeg sliter sånn med sinne og bitterhet for tiden. Ikke på grunn av sykdommen eller situasjonen, men på grunn av måten jeg har blitt møtt av leger på.

For det første er det jo fastlegen som jeg besøkte fire ganger med et desperat rop om hjelp, der hun føyset meg bort med «jaja, skjønner det er ubehagelig, men det er ikke verre for deg enn for andre».

Jeg var så syk i flere måneder at jeg til slutt bare gråt og til dels fantaserte om måter å ta livet mitt på om natta. Jeg hadde store problemer med å spise og drikke, klarte nesten ikke å prate, og å puste var et helvete. Jeg sluttet ved flere anledninger å puste om natta. Kanskje ikke så rart med en svulst som vokste over en halv cm i måneden?

Til slutt måtte jeg jo betale 2500,- av egen lomme for å få hjelp hos spesialist. Den legen så meg heldigvis, og var også den som mistenkte kreft og sørget for at den ble oppdaget.

Den siste legen, hun som bestemmer behandlingen min, klarer jeg heller ikke å stole på. Hun sa blant annet i det siste møtet at cellegiften ikke kom til å påvirke fertiliteten min på noen måte, så DET skulle jeg iallefall ikke tenke på. Nå er jeg heldigvis ganske oppegående og liker å gjøre research når det gjelder ting som dette, og all forskning viser jo at cellegift-typen jeg skal ta i aller høyeste grad er skadelig for fertiliteten. Jeg ringte jo henne som nevnt, og joda, hun innrømmet at det stemte at jeg kunne bli infertil, men at det var vanskelig å si noe om på forhånd. Jeg forstår ikke poenget med å lyve slik i utgangspunktet? Skjønner at jeg bare er et stykke kjøtt for henne, men jeg må da få vite slike ting?!

I tillegg er det alle kontrabeskjedene. Kreftavdelingen og ØNH snakker tydeligvis ikke sammen, og aner ikke hva den andre gjør. ØNH-kirurgen sa jo at det absolutt ikke var nødvendig med cellegift i mitt tilfelle, og at det skulle jeg være glad for. Noen dager senere sier kreftlegen at jeg skal gjennom cellegift. Snakket med ØNH-legen etter det også, og han ble overrasket fordi det ante han ingenting om. Altså, hva..?

Jeg er så sliten før behandlingen i det hele tatt har startet. Det er så mye bekymringer og irritasjon som kunne vært unngått. Takk og pris for sykepleierne i det minste. De har vært fantastiske.

Uff, det høres vanvittig slitsomt ut! Jeg har ikke vært i direkte samme situasjon, men har hatt  en alvorlig syk datter. Har opplevd mye rart på kommunikasjonsfronten med legene, og det tærer på. Tok meg  i å tolke alt de sa til slutt, kroppsspråk, ja alt. Det sitter dypt i ennå, freaker helt hvis jeg får brev fra sykehuset f.eks.. 

Hvordan går det med deg? Har julen vært bra? Har også lest i den andre tråden din, og tenkt masse på deg ❤️

[Rucula]

På 29.12.2018 den 5.32, SchrödingersKatt skrev:

Jeg sliter sånn med sinne og bitterhet for tiden. Ikke på grunn av sykdommen eller situasjonen, men på grunn av måten jeg har blitt møtt av leger på.

For det første er det jo fastlegen som jeg besøkte fire ganger med et desperat rop om hjelp, der hun føyset meg bort med «jaja, skjønner det er ubehagelig, men det er ikke verre for deg enn for andre».

Jeg var så syk i flere måneder at jeg til slutt bare gråt og til dels fantaserte om måter å ta livet mitt på om natta. Jeg hadde store problemer med å spise og drikke, klarte nesten ikke å prate, og å puste var et helvete. Jeg sluttet ved flere anledninger å puste om natta. Kanskje ikke så rart med en svulst som vokste over en halv cm i måneden?

Til slutt måtte jeg jo betale 2500,- av egen lomme for å få hjelp hos spesialist. Den legen så meg heldigvis, og var også den som mistenkte kreft og sørget for at den ble oppdaget.

Den siste legen, hun som bestemmer behandlingen min, klarer jeg heller ikke å stole på. Hun sa blant annet i det siste møtet at cellegiften ikke kom til å påvirke fertiliteten min på noen måte, så DET skulle jeg iallefall ikke tenke på. Nå er jeg heldigvis ganske oppegående og liker å gjøre research når det gjelder ting som dette, og all forskning viser jo at cellegift-typen jeg skal ta i aller høyeste grad er skadelig for fertiliteten. Jeg ringte jo henne som nevnt, og joda, hun innrømmet at det stemte at jeg kunne bli infertil, men at det var vanskelig å si noe om på forhånd. Jeg forstår ikke poenget med å lyve slik i utgangspunktet? Skjønner at jeg bare er et stykke kjøtt for henne, men jeg må da få vite slike ting?!

I tillegg er det alle kontrabeskjedene. Kreftavdelingen og ØNH snakker tydeligvis ikke sammen, og aner ikke hva den andre gjør. ØNH-kirurgen sa jo at det absolutt ikke var nødvendig med cellegift i mitt tilfelle, og at det skulle jeg være glad for. Noen dager senere sier kreftlegen at jeg skal gjennom cellegift. Snakket med ØNH-legen etter det også, og han ble overrasket fordi det ante han ingenting om. Altså, hva..?

Jeg er så sliten før behandlingen i det hele tatt har startet. Det er så mye bekymringer og irritasjon som kunne vært unngått. Takk og pris for sykepleierne i det minste. De har vært fantastiske.

Her hadde jeg klagd! Ihvertfall på det neket av en fastlege!

[SchrödingersKatt]

9 timer siden, Triviella skrev:

Uff, det høres vanvittig slitsomt ut! Jeg har ikke vært i direkte samme situasjon, men har hatt  en alvorlig syk datter. Har opplevd mye rart på kommunikasjonsfronten med legene, og det tærer på. Tok meg  i å tolke alt de sa til slutt, kroppsspråk, ja alt. Det sitter dypt i ennå, freaker helt hvis jeg får brev fra sykehuset f.eks.. 

Hvordan går det med deg? Har julen vært bra? Har også lest i den andre tråden din, og tenkt masse på deg ❤️

Å ha et sykt barn er nok mye verre enn å være syk selv.  Håper dere har det bra nå? ❤️ Jeg tror det er ganske vanlig at leger går over hodet på pasienten, slik jeg har forstått det, så man må stå på for å få den informasjonen man trenger. Jeg har tatt masse telefoner denne uka, vært på time til spesialist innen IVF etc, så nå føler jeg meg ganske trygg på at jeg vet det meste om hva jeg må gjennom. Men det er jo en ekstra belastning å måtte bruke tid og energi på ting som burde gått automatisk.

Jula har gått veldig bra for min del.  Fikk ting litt på avstand samtidig som jeg har følt meg fin etter operasjonen, men nå er behandlingen såpass nært forestående at jeg begynner å grue meg litt. Jeg gruer meg mest til kvalmen jeg vet kommer, egentlig. Jeg har en slags fobi mot å være kvalm og kaste opp. MYE verre enn ren smerte.

Medisiner (hele tre ulike typer jeg må ta mot kvalme til oppsatte tidspunkt) er hentet ut, jeg har fått detaljer rundt alt som skal skje til uka, så nå er det bare å gjøre seg mentalt klar for hardkjøret. Ser at det blir enormt tøft. Mesteparten av dagene vil bli tilbrakt på sykehuset, men to av dagene er det bare stråling som tar en halvtime. Litt kjipt er det at jeg er avhengig av buss som tar 40 minutter én vei.

Onsdager blir «full arbeidsdag» da det er da jeg skal få cellegiften, men jeg må få totalt fem liter intravenøs væske dagen før og samme dag for å unngå skader på nyrer. Litt godt å vite at jeg er en rutinert blodgiver og har greie årer, men dette med å finne gode årer kan visst bli vanskeligere underveis i behandlingen. Mulig jeg trenger en veneport etterhvert.

Hovedfokuset mitt nå ligger på å komme meg gjennom de sju ukene. For dette har jo takk og lov en ende, selv om jeg nok aldri vil bli helt meg selv igjen. Jeg satser på at behandlingen (om enn litt eksperimentell i mitt tilfelle) vil gjøre meg frisk, slik at jeg slipper å gjøre dette på nytt eller evt. legge på røret. 😜

 

[SchrödingersKatt]

9 timer siden, Rucula skrev:

Her hadde jeg klagd! Ihvertfall på det neket av en fastlege!

Jeg kommer til å gjøre det etterhvert, når jeg får energi til å gjøre det. Jeg kommer også til å bytte fastlege etter behandlingen er ferdig (kan ikke gjøre det akkurat nå av praktiske årsaker, sykemelding, resepter etc). Det var til og med en av helsepersonellet på sykehuset som sa at jeg på en eller annen måte burde få refundert tusenlappene jeg brukte da jeg måtte gå privat, men vi får se. Jeg er bare glad for at jeg tok saken i egne hender og ordnet hjelp selv. Hvis ikke hadde jeg akkurat nå fortsatt sittet med svulsten i hodet. Skremmende tanke, men det viser jo hvor frisk man må være når man er syk.

[Agathe]

Lykke til i morgen!

Husk at du kan få rekvisisjon på drosje til og fra sykehuset, og det kommer du sikkert til å trenge etterhvert. Cellegift og offentlig transport er ikke den beste kombinasjonen, så det kan du spørre de på sykehuset om allerede i morgen.

Heier på deg

[SchrödingersKatt]

48 minutter siden, Agathe skrev:

Lykke til i morgen!

Husk at du kan få rekvisisjon på drosje til og fra sykehuset, og det kommer du sikkert til å trenge etterhvert. Cellegift og offentlig transport er ikke den beste kombinasjonen, så det kan du spørre de på sykehuset om allerede i morgen.

Heier på deg

Tusen takk for tips, det skal jeg absolutt høre om i morgen!

Takk

[SchrödingersKatt]

Første stråling er unnagjort. Imponert over teknologien bak! Jeg fikk vite hvor strålene går, og det blir på et mer konsentrert område enn jeg/de først antok, slik at jeg kanskje får spart funksjoner som svelging og delvis spyttproduksjon. Jeg fikk ikke snakket med lege i dag, kun strålebehandler. Lege blir i morgen.

Selve behandlingen varte ikke mange minuttene. Jeg ble fastspent til benken i den maska som ble laget før jul. Det høres ekkelt ut å bli boltet fast på den måten, men for min del føler jeg meg veldig trygg når jeg har den på. Den ligger så stramt på at man ikke tror det kan bli strammere, også strammer de den jammen enda litt til. Jeg kan ikke røre meg en millimeter. Og det er bra, for de stråler med en presisjon på en tiendedels millimeter! Det er helt utrolig. Når jeg ligger der tar de først en CT, som de sammenligner med CT'en de brukte da de laget doseplanen. De legger rett og slett bildene over hverandre. På den måten kan de justere bordet jeg ligger på ved behov slik at det blir helt, helt nøyaktig. Men det trengte ikke å gjøre i dag, siden alt lå helt perfekt.  De gjorde en solid jobb da masken ble støpt.

Selve strålingen tok bare fire, fem minutter, og strålingen går i en bue fra den ene siden av ansiktet til den andre. Jeg kjente selvfølgelig ingenting. Jeg ble litt varm, men det kan jo også være masken/situasjonen som gjorde det.

Fikk også høre at å beskytte synsnervene var høyt prioritert, så håper jo virkelig det stemmer. Fikk også vite at antall behandlinger vil være 33, ikke 35. Det er jo også positivt, selv om det høres ut som en liten ting. 😊Det betyr at jeg har siste cellegift og stråling samme dag, onsdag 20. februar. Nedtellingen har begynt.

Så til noe negativt. I helga har jeg følt en kul/ømhet under kjeven på venstre side ("kreftsiden"), altså en hoven lymfekjertel. Det første jeg tenker er jo "spredning", men kan det virkelig spre seg så fort? I så fall er det ekstremt dårlige nyheter. Jeg har litt andre, diffuse forkjølelsessymtomer som litt sår hals som kommer og går, sår i munnvikene etc., så krysser fingrene for at det bare er det... Skal på ØNH i morgen uansett.

Endret 8. januar 2019 av SchrödingersKatt

[Sliten&kjørt52]

🗡️ Du Skriver så utrolig bra, -beskriver allt Så bra. ...jeg fyllte pc,n med vin, -Så mistet mange tegn,

... er lik i parangtes... Beundrer attituden din, h o l d  på den. Høres ut som du er en fighter. -Ikke lest første tråden din enda. GRRR til alle som ikke hørt deg, -eller fått deg til å føle deg hørt.

Google rettigheter cellegift, rettigheter stråle -behandling -terapi etc. 

https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/

Kommer til å følge. 🎗️

a.

Endret 7. januar 2019 av Sliten&kjørt51

[SchrödingersKatt]

1 time siden, Sliten&kjørt51 skrev:

🗡️ Du Skriver så utrolig bra, -beskriver allt Så bra. ...jeg fyllte pc,n med vin, -Så mistet mange tegn,

... er lik i parangtes... Beundrer attituden din, h o l d  på den. Høres ut som du er en fighter. -Ikke lest første tråden din enda. GRRR til alle som ikke hørt deg, -eller fått deg til å føle deg hørt.

Google rettigheter cellegift, rettigheter stråle -behandling -terapi etc. 

https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/

Kommer til å følge. 🎗️

a.

Takk