Hvilke diagnoser er bra nok for uføretrygd?

[AnonymBruker]

Jeg tror mange luller seg inn i en boble om at de er så syke, så syke når det gjelder alle disse subjektive tilstandene vi har sett komme i de seneste årene. Jeg tror jeg glatt skulle klart å oppfylle "kravene" til ME hvis det hadde vært et mål i seg selv. Finner jeg så en lege som er liberal med sykemeldinger, samt får støtte og oppbacking av familie og nettverk i at jeg er syk og invalid, så tror jeg at jeg kan være farlig nær en permanent uføretrygd. Jeg tror nemlig at hjernen kan lure deg her, og at man etterhvert ikke klarer å skille mellom normal utslitthet og det man tror er sykelig utslitthet. Kanskje er man svakelig som person, har lett for å gi seg, og lav toleransegrense for å holde ut det som er slitsomt og vanskelig i livet. Jeg tror ikke at disse personene bevisst går inn for å lure og lyve, men at de genuint mener seg syke. Disse burde få hjelp til å mestre hverdagen. Er løsningen for disse å sitte hjemme og passiviseres eller bør de få hjelp til å ta seg selv i nakkeskinnet? Folk må bli mer robuste. Det er klart at når småbarnsmammaen med lav utdannelse blir langtidssykemeldt med utmattelse, så merker hun hvor praktisk det er å få gå hjemme. Ha kontroll på huset, være en "god " mor som alltid er hjemme når barna kommer hjem, og så blir samlivet med mannen som tjener 2,5 gang så mye som henne så mye bedre. Klart det blir mye mer harmoni i heimen når konemor kan bruke dagene på å pusle i heimen, lage middag og pleie ig- profilen med hovedfokus på interiør. En samhørighet med kolleger kan man jo erstatte med 10k følgere som skriver "nyt dagen, søte du😙" under ditt bilde av kaffekopp og kirsebærgren i hammershøjvase i #veckansbilder o.l. Jeg kommer garantere til å få masse pes for dette, er sikkert et fælt menneske osv, men jeg tror at de som er genuint invalide, som ofte må avlyse lystbetonte ting fordi de faktisk ER invalide, ikke kommer til å blåse seg opp her. Og så har jeg såklart ingen problemer med å se at det er MANGE som er uføre av reelle, usynlige, sykdommer og tilstander. Jeg er oppriktig glad for at det finnes et system som fanger opp disse. 

Anonymkode: 12c15...654

[AnonymBruker]

Jeg er ufør og har følgende:
Morbus Chrons, SLE, Bektherevs, 3 ulike typer betennelse i begge skuldre/armer/nakke, migrene 5-7 dager i uken, skoliose, kronisk gastritt, defekt lukkemuskel, panikkangst, sosial angst og generalisert angstlidelse.

Jeg tror noen av mageproblemene mine ikke klarer å bedres pga crohns + angst + ødeleggelser fra spiseforstyrrelser i ung alder.

Er jeg bra nok for å være ufør?
Jeg jobber dog ved siden av.

Anonymkode: 4bb19...b42

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke helt, men det jeg vet er at prolaps og feiloperering som har ført til kronisk smerte ikke er en bra nok grunn, i følge NAV.

Anonymkode: 967e2...5de

[AnonymBruker]

21 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du får synes og mene hva du vil. Jeg mener at det skal være en god forskjell på meg som jobber og en som aldri har gjort et arbeidsslag. Sånn er det bare. Hadde ikke jeg jobbet så hadde det heller ikke vært noe å dele ut trygd med. 

Å selvsagt skal det belønnes at man har jobbet og bidratt i samfunnet før man ble ufør.

Anonymkode: fd5a5...a6a

Er til dels enig, men om jeg hadde jobbet før jeg ble ufør ville jeg ha hatt høyere inntekt som hadde gjort at jeg kanskje hadde kommet meg inn på boligmarkedet, fått kjøpt møbler og slike ting man har behov for samt. hatt en sparekonto.

Når du blir ufør som 18-åring starter du på scratch - og ikke med ufør - men med AAP. Da jeg flyttet for meg selv hadde jeg utbetalt rundt 10-12.000 kr i mnd og da er det vanskelig å betale boutgifter og kjøpe alle møbler samt. fat og gafler etc som man trenger i tillegg til vanlige utgifter... Det hadde vært et ikke-problem om man hadde jobbet. Et forslag kunne vel være at unge uføre fikk en slags "startpakke" som de kunne betale disse tingene med alternativt.

Anonymkode: 4bb19...b42

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er ufør og har følgende:
Morbus Chrons, SLE, Bektherevs, 3 ulike typer betennelse i begge skuldre/armer/nakke, migrene 5-7 dager i uken, skoliose, kronisk gastritt, defekt lukkemuskel, panikkangst, sosial angst og generalisert angstlidelse.

Jeg tror noen av mageproblemene mine ikke klarer å bedres pga crohns + angst + ødeleggelser fra spiseforstyrrelser i ung alder.

Er jeg bra nok for å være ufør?
Jeg jobber dog ved siden av.

Anonymkode: 4bb19...b42

Det er jo kjempefint at du klarer å jobbe litt med dine diagnoser. Det er derfor folk er negative mot de som har langt færre diagnoser enn deg som ikke jobber i det hele tatt. Jeg mener, man kan ikke leve evig som ufør med en liten nakkesleng skade. 

Anonymkode: fd5a5...a6a

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er til dels enig, men om jeg hadde jobbet før jeg ble ufør ville jeg ha hatt høyere inntekt som hadde gjort at jeg kanskje hadde kommet meg inn på boligmarkedet, fått kjøpt møbler og slike ting man har behov for samt. hatt en sparekonto.

Når du blir ufør som 18-åring starter du på scratch - og ikke med ufør - men med AAP. Da jeg flyttet for meg selv hadde jeg utbetalt rundt 10-12.000 kr i mnd og da er det vanskelig å betale boutgifter og kjøpe alle møbler samt. fat og gafler etc som man trenger i tillegg til vanlige utgifter... Det hadde vært et ikke-problem om man hadde jobbet. Et forslag kunne vel være at unge uføre fikk en slags "startpakke" som de kunne betale disse tingene med alternativt.

Anonymkode: 4bb19...b42

Da får man gjøre som vi måtte når jeg var ung på 80 tallet. Jeg jobba, men hadde selvsagt ikke råd til å kjøpe så mye nytt. Det var ikke vanlig den gang at alt skulle være nytt.

Jeg leide møblert og fikk div avlagt kjøkkenutstyr hjemme, så fornyet jeg dette etterhvert. Det er da ingen menneskerett å ha alt nytt utstyr når man flytter for seg selv. 

Anonymkode: fd5a5...a6a

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Da får man gjøre som vi måtte når jeg var ung på 80 tallet. Jeg jobba, men hadde selvsagt ikke råd til å kjøpe så mye nytt. Det var ikke vanlig den gang at alt skulle være nytt.

Jeg leide møblert og fikk div avlagt kjøkkenutstyr hjemme, så fornyet jeg dette etterhvert. Det er da ingen menneskerett å ha alt nytt utstyr når man flytter for seg selv. 

Anonymkode: fd5a5...a6a

97% av alt innboet mitt var fra finn.no gis bort eller dødsbo i familien, men akkurat gafler, fat og glass i spisbare tilstander er det ikke så mye av.

Anonymkode: 4bb19...b42

[tussi84]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Uføre (som ikke har opparbeidet swg nok trygd vel og merke)får lære seg å leve etter evne. De kan ikke forvente å få det samme som en som er i jobb gjør. Det skal ikke lønne seg å være trygdemottaker.

Dessuten så tar du feil på mange av de tingene du lister opp. Vi som er i jobb kan ikke kjøpe hva vi vil. Vi må også telle på kronene da vi ikke svømmer i penger. Mange av oss har kroniske sykdommer, noe som betyr hyppige legebesøk og medisinbruk. 

Uføre har også sterkt redusert skatt, samt at de fleste i tillegg har bostøtte. Og de få kronene de betaler i skatt får de igjen med renter. Ja, mange får t.o.m mer igjen enn de har betalt i skatt. Å at uføre bruker det at de også betaler skatt blir for dumt. Ja, de betaler skatt, men av penger de har fått fra staten. Jeg betaler skatt av penger jeg har jobbet og slitt for. Mange har sikkert stønad for sykdommen sin også, så når alt kommer til alt så er det ikke så ille å være ufør. 

Anonymkode: fd5a5...a6a

Jeg skrev for det første på generelt grunnlag og jeg sa også at dette ikke gjaldt alle. Ja de fleste uføre bor og lever etter evne,  men prisene på en del ting er det samme om man jobber eller ikke. Matprisene er de samme,  mobil og internett abonnement er det samme.. spørs jo hva slags abonnent man må ha. Etc.  Mange må leie som ufør fordi de ikke får særlig med bolig lån eller ikke får o det hele tatt. Kanskje de har mulighet til å kjøpe men de har ikke råd til å roe noe med en lav inntekt. Prisene for å leie er den samme uansett om du jobbet eller ikke. Har du bil så er prisene på mange utgifter den samme om du er ufør eller jobber.

Mange vil nok tro at det er jo bare for uføre mennesker å bo på et veldig billig sted uten bil. At det feks kan være lett for en ufør å være langt unna nettverket sitt. Å flytte på rimeligere steder betyr som regel enten lite med kollektiv trafikk om det er noen i det hele tatt og langt til feks butikk og helse tjenester. Da må man jo ha bilen all like vel. Noen trenger også bil da de ikke orker kollektivt pga sin helse tilstand.

Som ufør er det også vanskeligere å knytte nye kontakter for pga lav økonomi blir du ofte sittende inne. Løsningen er jo derfor klart ikke å sende de bort fra nettverket som de allerede har. Jeg har ingen tro på at det å flytte vekk fra nettverk vil gjøre den uføre noe bedre. Når det er sagt så trenger man så klart ikke å bo i Oslo sentrum. 

Det finnes også barn av uføre. Om de har fått de før eller etter de ble ufør ønsker jeg ikke å kommentere. Men det å ha barn koster like mye om du er ufør eller ikke. Dette gjelder også fattige familier. Poenget er at dårlig økonomi går ut over barna. Man kan kanskje ikke reise på ferier og nei snakker ikke om ferier til 50000, barnet kan ikke delta på aktiviteter, barnet har verken råd til å delta eller feire sin bursdag. Barna blir straffet fordi foreldrene er så syke at de aldri kan delta i et arbeidsmarked. Jeg synes ikke det er riktig at det skal gå utover barnet.

En del sitter der ute å må velge mellom å kjøpe brød eller melk. En uforutsett utgift en mnd kan velte hele budsjettet deres. Feks om man må til tannlegen fordi tanna knekker. En del går i årevis med dårlige tenner fordi dem ikke har råd til å reparere dem.

Egentlig burde alle uføre ha et livsopphold etter husleie er betalt som er tilsvarende det man har på en gjeldsordning. Det er litt under 8000 for enslig. Har man barn får man dekket det også. Men mange sitter igjen med mye mindre etter husleie er betalt. Til og med sosial mottagere sitter ofte igjen med mer til et livsopphold. 

Jeg synes ikke at man skal bli straffet for å være syk. Alle fortjener et verdig liv. Enn er ikke mer verdifull og fortjener mer fordi man jobber.. 

[AnonymBruker]

Jeg har en tid vært innom KG og lest litt, aldri hatt profil- før nå!!! Jeg vil bare si; Fy skam så mye uvitende folk!!!!! Er dere egentlig klar over hvor langt inne det sitter for enkelte å gå det steget til å søke uføre?? Er dere klar over hvor skambelagt det er?? Jammen ikke rart med disse holdningene....

Hilsen ei som selv venter på svar 😔

Anonymkode: 5f19e...2e8

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror mange luller seg inn i en boble om at de er så syke, så syke når det gjelder alle disse subjektive tilstandene vi har sett komme i de seneste årene. Jeg tror jeg glatt skulle klart å oppfylle "kravene" til ME hvis det hadde vært et mål i seg selv. Finner jeg så en lege som er liberal med sykemeldinger, samt får støtte og oppbacking av familie og nettverk i at jeg er syk og invalid, så tror jeg at jeg kan være farlig nær en permanent uføretrygd. Jeg tror nemlig at hjernen kan lure deg her, og at man etterhvert ikke klarer å skille mellom normal utslitthet og det man tror er sykelig utslitthet. Kanskje er man svakelig som person, har lett for å gi seg, og lav toleransegrense for å holde ut det som er slitsomt og vanskelig i livet. Jeg tror ikke at disse personene bevisst går inn for å lure og lyve, men at de genuint mener seg syke. Disse burde få hjelp til å mestre hverdagen. Er løsningen for disse å sitte hjemme og passiviseres eller bør de få hjelp til å ta seg selv i nakkeskinnet? Folk må bli mer robuste. Det er klart at når småbarnsmammaen med lav utdannelse blir langtidssykemeldt med utmattelse, så merker hun hvor praktisk det er å få gå hjemme. Ha kontroll på huset, være en "god " mor som alltid er hjemme når barna kommer hjem, og så blir samlivet med mannen som tjener 2,5 gang så mye som henne så mye bedre. Klart det blir mye mer harmoni i heimen når konemor kan bruke dagene på å pusle i heimen, lage middag og pleie ig- profilen med hovedfokus på interiør. En samhørighet med kolleger kan man jo erstatte med 10k følgere som skriver "nyt dagen, søte du😙" under ditt bilde av kaffekopp og kirsebærgren i hammershøjvase i #veckansbilder o.l. Jeg kommer garantere til å få masse pes for dette, er sikkert et fælt menneske osv, men jeg tror at de som er genuint invalide, som ofte må avlyse lystbetonte ting fordi de faktisk ER invalide, ikke kommer til å blåse seg opp her. Og så har jeg såklart ingen problemer med å se at det er MANGE som er uføre av reelle, usynlige, sykdommer og tilstander. Jeg er oppriktig glad for at det finnes et system som fanger opp disse. 

Anonymkode: 12c15...654

Hold på hatten, jeg er faktisk ganske enig med deg. Fordi jeg skjønner hva du mener. Og er dessverre ufør. Jeg er ikke invalid, men har smerter som er "invalidiserende" til tider. Jeg har strittet i mot denne situasjonen siden den dagen jeg kom på Aetat og spurte etter hjelp (tilrettelagt arbeidsplass), og spesielt da de noen år senere, etter enda et mislykket utdanning/jobb-forsøk foreslo at jeg måtte begynne å tenke på uføretrygd. De aller fleste ønsker jo faktisk å klare seg selv. Man har drømmer og håp selv om smerter tar over livet ditt.

Selvfølgelig finnes det folk som du beskriver. Jeg føler til og med jeg har sett akkurat de kontoene du beskriver. Men de menneskene finnes i mindretall. Heldigvis. Og for noen (som faktisk er uføre) er den interiørkontoen på insta-insta måten de klarer seg psykisk på. Jeg bruker også litt krefter på at de skal se pent ut rundt meg, og det hjelper. Jeg kjenner derimot selv at jeg blir sint når jeg ser noen uføre fare opp over f.eks den debatten som har vært denne uken ang diagnoser/AAP. Det lukter krenkelse. For det er et problem at leger føler de må sette diagnose på en pasient for at personen skal få AAP istedenfor dagpenger, og det er ett samfunnsproblem at når politikerne skryter av at ledigheten er rekordlav er det fordi AAP ikke teller med. Men kritikk av systemet er ikke kritikk av Siv, 54 og ufør som plutselig føler seg mistenkeliggjort. De aller fleste uføre har gått gjennom en lang prosess dit. Men når Tor, 36 og oljeplatform-arbeider plutselig får en falsk diagnose slik at han skal klare seg bedre som arbeidsledig og at han da plutselig ikke ansees som arbeidsledig fordi økende ledighetstall er politisk usexy, så er det store problem. Det øker også mistenkeligheten mot syke generelt, så om noe burde vel heller uføre som gruppe være interessert i å få ordnet opp i hvem som har behov og rettigheter, og ikke.

Jeg ser av og til folk som er/skal være i en lignende situasjon som min, som klarer å gå tur på fjellet tidlig på morran (har ikke sjans), ta seg av ungen sin, gjøre håndarbeid i timesvis, og i tillegg jobbe når de føler for det på en butikk de eier. Også lurer jeg da på om det er noe feil med meg? Som må ta til takke med å leve på middags-daten med to venninner nå på onsdag (den første jeg ikke har måttet avlyse på månedsvis!) til når enn neste gode dag er. Som fortsatt i dag er dau-sliten etter de timene med fullt fokus på alt annet enn smerter. Som er takknemlig bare for å kunne sitte ute i sola, selv om man heller skulle vært i en park og grillet sammen med de man er glad i. Som knasker smertestillende alt for ofte, og kjenner sofaen litt for godt. Jeg velger å tro at det er flest som meg der ute. Som må prioritere og velge bort, og som du sier, avlyse lystbetonte ting litt for ofte. Også prøver jeg å huske på at man aldri vil kjenne andres situasjon godt nok til å kunne dømme. Og selv to personer i samme situasjon, med samme diagnose kan ha to forskjellige liv og vidt forskjellige funksjonsnivåer. Alle mennesker er ulike, og selv som ufør jobber jeg med å prøve å huske på det, og ikke dømme uten å vite.

Anonymkode: a2635...f88

[MajorasMaske]

7 timer siden, Snuppi skrev:

Psykisk lidelse? Hva snakker du om?

ME

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Blir så lei meg av å lese sånt. Tenk deg at du har tidenes hangover og influensa samtidig og det aldri kommer til å gå over, det er sånn du må leve resten av ditt liv, høres det fristende ut? I tillegg har ME en drøss av andre symptomer.. Jeg kan love deg at å leve med ME er et mareritt på jord. Man lever egentlig ikke, man bare eksisterer.

Anonymkode: bd579...fea

Det tristeste er at mange av de rammede avviser nødvendig terapi.

[Thyra]

På 3.6.2017 den 17.11, AnonymBruker skrev:

Leser mange tråder her inne om at folk er ufør pga psykiske lidelser, ME osv. Disse gruppene får veldig mye kjeft og negative kommentarer om at de bare lurer til seg ufør osv. 

Hvilke diagnoser ser DU på som "bra" nok for å få uføretrygd? 

Anonymkode: 9f027...521

Det handler vel ikke nødvendigvis om hvilken diagnose man har. To personer med samme diagnose kan ha temmelig ulikt sykdomsbilde. Fra fullt arbeidsfør til død. Og mange kan jo leve helt normalt med en alvorlig sykdom i mange år før den slår til for fullt. 

[Thyra]

22 minutter siden, MajorasMaske skrev:

ME

Det tristeste er at mange av de rammede avviser nødvendig terapi.

Hvilken terapi hjelper på ME? 

[Thyra]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Blir så lei meg av å lese sånt. Tenk deg at du har tidenes hangover og influensa samtidig og det aldri kommer til å gå over, det er sånn du må leve resten av ditt liv, høres det fristende ut? I tillegg har ME en drøss av andre symptomer.. Jeg kan love deg at å leve med ME er et mareritt på jord. Man lever egentlig ikke, man bare eksisterer.

Anonymkode: bd579...fea

Heldigvis blir vel mange friske av ME også? 

[MajorasMaske]

Akkurat nå, Thyra skrev:

Hvilken terapi hjelper på ME? 

Kognitiv terapi, LP og liknende.

[AnonymBruker]

På 3.6.2017 den 17.15, AnonymBruker skrev:

Jeg ser ihvertfall på ME som "bra" nok til å bli ufør. Maken til invalidiserende sykdom/tilstand skal du lete lenge etter.

Anonymkode: bd579...fea

Enig, Erna Solberg sa det selv, ME er den mest undertrykte og alvorligste pasientgruppa vi har her i landet.
 

På 3.6.2017 den 17.16, AnonymBruker skrev:

"angst" og ME og annet bullshit burde ikke gi rett til en varig ytelse

Anonymkode: 57f85...e40

Du vet tydeligvis ingenting om ME? Men blamer deg ikke for det, for det er få som setter seg inn i alt mulig av sykdommer om de ikke har den selv eller er i familie med noen som har. Men da bør du også holde deg for god til å uttale deg om noe du ikke har kjennskap til.
ME er ikke det som har stått i VG om "utmattelsessyndrom", dette er en like grov feil som den tiden de trodde HIV og MS var psykisk inntil forskning fant en pekepinn på hva eksagt som foregikk i kroppen rent metabolistisk.

ME er  definert som en nevrologisk sykdom på linje med parkinsons og MS, forskning viser at eneste vellykkede kur hittill er med kreftmedisinen Rituximab, som beviser uten tvil hvor alvorlig og fysisk sykdommen er.
Man kan ikke tenke seg frisk fra kreft, så å ha den holdningen mot ME syke er ekstremt krenkende og skadelig.

JA det finnes en god del som får feil diagnose, fra fastleger som heller ikke kan noe særlig om ME , det er få spesialistutdannede leger på ME, men bla. Dr Brubakk er den dyktigste i Norge og fulgt ME syke pasienter i 30 år.

Som mange vanlige folk tror, så finnes det enkelte leger som tror ME bare er å være sliten, så om noen kommer til de å sier de er slitne og de ikke finner ut noe annet, så setter de en ME diagnose. Også går det et halvt år, eller halvannet år, også er de friske igjen. Da har de ikke ME. ME er kronisk.

Det finnes også forksjellige grader av ME, sånn som kreft. Noen få greier å fungere normalt noen dager i uka, har en jobb de går til , men må legge seg med en gang de kommer hjem og har ikke noe fritid eller sosialt liv fordi de må sove 16 timer i døgnet for å greie å jobbe de 8. Men flertallet lever hjemme isolert mesteparten av måneden. Det er vondt å røre på seg, vondt å snakke, vondt å gjøre hobbyen sin man elsket, man ligger eller sitter bare hjemme å gjør ingenting. Så har de en grei dag med noen gode timer i , innimellom, der de kommer seg ut av huset å ser normale ut og gjør ting som friske gjør. Det de må betale for det er med ukesvis med smerter og sengeliggende, assistent til å dusje og lage mat, det er det omverdenen ikke ser.
Det finnes også de ME pasientene som aldri kommer seg ut av rommet sitt engang.
Et eksempel på det kan du se i dokumentaren Sykt Mørkt.
Jeg linker deg to videor under sm jeg anbefaler deg å se før du dømmer ME syke igjen.

 

 

 

Anonymkode: 34480...7ad

[AnonymBruker]

2 timer siden, MajorasMaske skrev:

Kognitiv terapi, LP og liknende.

Dette er helt feil. Kognitiv terapi, LP osv hjelper på folk som har lavt engasjement nivå, og er utmattet, deprimerte.
Men ikke på ME syke.
Desverre er det en del som får ME diagnose som ikke blir utredet hos spesialist, men bare slår seg til ro med diagnosen fra en uvitende fastlege, som egentlig er deprimerte eller utbrente, og disse kan bli bedre av terapi.

Å si at ME syke kan bli frisk av terapi er som å si at Hiv kan kureres med terapi. Vær så snill å ikke spre usann propaganda om diagnoser dere ikke har noe personlig kjennskap til og er oppdaterte på innenfor forskningen, det skaper mye stigma for de som ligger alvorlig syke.  Det er ikke noe å krangle på eller diskutere rundt. Du får lese deg opp på den internasjonale forskningen. Blandt annet kommer en internasjonal ME organisasjon til norge nå i juni for å holde foredrag om ME og funn under forskning, der immunologer, genforskere, nevrologi forskere og alt mulig skal på talestolen for å stoppe den type stigma du (og VG via Live Landmark, grunnleggeren av LP i Norge, som har tjent millioner bare ila det første året med LP, ikke rart hun og VG , der hun alltid har vært ansatt som journalist hos, har slått seg sammen om en avtale for å rulle inn mere penger på desperate syke. Det bør bli mere kjent at flere ME syke har tatt selvmord etter å ha vært på kurs hos henne, fordi de har blitt så sinnsykt mye dårligere fysisk av å følge ideologien hennes, og var uutholdelig syke fra før av) sprer med uvitenheten din.

Jeg har et familiemedlem som har ME, og unner ingen en sånn livssituasjon. Hun kan ikke gjøre noe av det hun liker, fordi hun blir så syk av det. I perioder må hun mates, og sykehusinnlegges med sonde fordi kroppen ikke greier å løfte en skje. Det som er trist er at hun blir mye dømt av tidligere venner, fordi de ser hun på senter en gang i året, eller på konsert en gang i året, og spør hun hvordan det går, hvorpå hun svarer bra, for å ikke ødelegge stemningen, og de andre forstår ikke at dette kanskje er eneste konserten hun fysisk greier å gå på i året, og har ligget i sengen frem til timen før konsertstart for å lade opp, og måttet passe på å ikke ha noen aktiviteter (ikke engang dusjing) ukene i forkant, for å greie å komme seg på konserten.

Ingen kan fake seg til en ME diagnose. Kanskje hos en fastlege, men ikke for å få uføretrygd. Nav krever at man skal utredes av ME spesialist, og der kan man ikke fake for å si det sånn. I tillegg må man gjennom årevis med behandling, fysioterapi, terapi, rehabiliteringssentere, medisinske eksperimenter , smertestillende, antidepressiva, alt mulig, i mange mange år, så arbeidsutprøving i alle mulige tilpassede yrker og stillinger og lengder, og først når ingenting er mulig da får man muligens uføretrygd. Det er ingen som VIL ha uføretrygd bare så det er sagt. Å aldri få råd til å dra på ferie, kjøpe seg nye briller, kjøpe julegaver til familien sin, ja om man greier å være med å feire jul da, det er det jo ikke alle med ME som kan. Mitt familiemedlem har 3 av 8 år som ME syk ikke kunnet være med oss pga sykdommen hindret kroppen i å fungere. Før hun ble syk var hun håndballspiller og verdens gladeste jente, gikk ikke en dag uten at hun trente , hoppet, sang og lo, nå greier hun ikke engang å dra på håndballkamper for å se på, fordi reisen dit blir for fysisk krevende for henne så hun har for mye smerter når hun kommer frem. ME er IKKE en diagnose man skal bagatellisere, og det er en grunn til at kreftmedisin er det eneste som har vist seg å faktisk fungere på ME.

Anonymkode: 34480...7ad

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette er helt feil. Kognitiv terapi, LP osv hjelper på folk som har lavt engasjement nivå, og er utmattet, deprimerte.
Men ikke på ME syke.
Desverre er det en del som får ME diagnose som ikke blir utredet hos spesialist, men bare slår seg til ro med diagnosen fra en uvitende fastlege, som egentlig er deprimerte eller utbrente, og disse kan bli bedre av terapi.

Å si at ME syke kan bli frisk av terapi er som å si at Hiv kan kureres med terapi. Vær så snill å ikke spre usann propaganda om diagnoser dere ikke har noe personlig kjennskap til og er oppdaterte på innenfor forskningen, det skaper mye stigma for de som ligger alvorlig syke.  Det er ikke noe å krangle på eller diskutere rundt. Du får lese deg opp på den internasjonale forskningen. Blandt annet kommer en internasjonal ME organisasjon til norge nå i juni for å holde foredrag om ME og funn under forskning, der immunologer, genforskere, nevrologi forskere og alt mulig skal på talestolen for å stoppe den type stigma du (og VG via Live Landmark, grunnleggeren av LP i Norge, som har tjent millioner bare ila det første året med LP, ikke rart hun og VG , der hun alltid har vært ansatt som journalist hos, har slått seg sammen om en avtale for å rulle inn mere penger på desperate syke. Det bør bli mere kjent at flere ME syke har tatt selvmord etter å ha vært på kurs hos henne, fordi de har blitt så sinnsykt mye dårligere fysisk av å følge ideologien hennes, og var uutholdelig syke fra før av) sprer med uvitenheten din.

Jeg har et familiemedlem som har ME, og unner ingen en sånn livssituasjon. Hun kan ikke gjøre noe av det hun liker, fordi hun blir så syk av det. I perioder må hun mates, og sykehusinnlegges med sonde fordi kroppen ikke greier å løfte en skje. Det som er trist er at hun blir mye dømt av tidligere venner, fordi de ser hun på senter en gang i året, eller på konsert en gang i året, og spør hun hvordan det går, hvorpå hun svarer bra, for å ikke ødelegge stemningen, og de andre forstår ikke at dette kanskje er eneste konserten hun fysisk greier å gå på i året, og har ligget i sengen frem til timen før konsertstart for å lade opp, og måttet passe på å ikke ha noen aktiviteter (ikke engang dusjing) ukene i forkant, for å greie å komme seg på konserten.

Ingen kan fake seg til en ME diagnose. Kanskje hos en fastlege, men ikke for å få uføretrygd. Nav krever at man skal utredes av ME spesialist, og der kan man ikke fake for å si det sånn. I tillegg må man gjennom årevis med behandling, fysioterapi, terapi, rehabiliteringssentere, medisinske eksperimenter , smertestillende, antidepressiva, alt mulig, i mange mange år, så arbeidsutprøving i alle mulige tilpassede yrker og stillinger og lengder, og først når ingenting er mulig da får man muligens uføretrygd. Det er ingen som VIL ha uføretrygd bare så det er sagt. Å aldri få råd til å dra på ferie, kjøpe seg nye briller, kjøpe julegaver til familien sin, ja om man greier å være med å feire jul da, det er det jo ikke alle med ME som kan. Mitt familiemedlem har 3 av 8 år som ME syk ikke kunnet være med oss pga sykdommen hindret kroppen i å fungere. Før hun ble syk var hun håndballspiller og verdens gladeste jente, gikk ikke en dag uten at hun trente , hoppet, sang og lo, nå greier hun ikke engang å dra på håndballkamper for å se på, fordi reisen dit blir for fysisk krevende for henne så hun har for mye smerter når hun kommer frem. ME er IKKE en diagnose man skal bagatellisere, og det er en grunn til at kreftmedisin er det eneste som har vist seg å faktisk fungere på ME.

Anonymkode: 34480...7ad

Nå har ikke jeg ME, men er helt enig med deg. Folk har en tendens til å sette diagnose på folk, ala ME=latskap, selv om de som skriver det ikke er utdannet leger, og ikke har kjennskap til diagnosen, bortsett fra det de har lest i korte artikler i VG. Temmelig useriøst med andre ord.

Anonymkode: 8be07...884

[Gjest Raggy]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Å det var det eneste du hadde å komme med. Det viser jo bare at jeg har rett i alt det andre jeg skreiv, at uføre har det greit. 

Anonymkode: fd5a5...a6a

Du kan ha så mye rett eller feil du vil for min del. Bare forteller hvilken lovendring som har kommet i forhold til bostøtte.

[AnonymBruker]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg ser av og til folk som er/skal være i en lignende situasjon som min, som klarer å gå tur på fjellet tidlig på morran (har ikke sjans), ta seg av ungen sin, gjøre håndarbeid i timesvis, og i tillegg jobbe når de føler for det på en butikk de eier. Også lurer jeg da på om det er noe feil med meg? Som må ta til takke med å leve på middags-daten med to venninner nå på onsdag (den første jeg ikke har måttet avlyse på månedsvis!) til når enn neste gode dag er. Som fortsatt i dag er dau-sliten etter de timene med fullt fokus på alt annet enn smerter. Som er takknemlig bare for å kunne sitte ute i sola, selv om man heller skulle vært i en park og grillet sammen med de man er glad i. Som knasker smertestillende alt for ofte, og kjenner sofaen litt for godt. Jeg velger å tro at det er flest som meg der ute. Som må prioritere og velge bort, og som du sier, avlyse lystbetonte ting litt for ofte. 

Jeg har ikke kommentert tidligere i tråden, men fikk lyst å skyte inn noen ord her. 

Jeg ser ofte kommentarer i diskusjoner, der noe en person mestrer brukes som "bevis" på at de er velfungerende, men det er et skjørt bevis. Kommentaren min er derfor til alle som tenker at "Kan h*n gjøre A, så må h*n definitivt være i stand til å gjøre B".

Jeg er ikke ufør, men på AAP med et håp om at det ikke skal gå mot ufør. Det jeg imidlertid vet, er at dersom jeg hadde hatt et barn å ta meg av i dag, så ville det sett heller dårlig ut. Jeg har levd med kronisk sykdom hele mitt voksne liv, men har blitt mye sykere i løpet av de siste årene. En ting som har gjort meg i stand til å jobbe så lenge som jeg gjorde, var at barnet mitt ble eldre, og så forlot redet, slik at jeg bare hadde meg selv og jobben å bruke krefter på når helsa sviktet mer.

På gode dager, dersom jeg kjenner et snev av overskudd, så hiver jeg på meg skoene og går en tur og ser sikkert veldig sprek ut. Noen dager betyr det at jeg må ta det veldig med ro etterpå men kan fortsatt lage litt middag o.l. Andre dager er det bare å glemme alt annet. Det er verdt det, for turen er viktig for både min fysiske og mentale helse. Poenger er at det er ingen som ser hva spreke meg gjør når jeg kommer innenfor døra.

Når jeg er hjemme gjør jeg håndarbeid stort sett all den tid jeg sitter på baken, og det er mye tid. Det var noen tidligere i tråden som furtet over ei hun kjente som kunne "sitte på baken og strikke mye" og gjerne ville være i samme situasjon.  Vel. Jeg strikker mye. Det koster meg forsvinnende lite energi, klarer jeg å sitte oppreist, klarer jeg å strikke. Jeg veksler teknikker så jeg ikke belaster ledd og muskler unødig. Jeg får en mental boost gjennom å kunne være kreativ og produsere noe nyttig til tross for liten produktivitet ellers i hverdagen, og det hjelper meg å holde hodet på rett plass, og reduserer følelsen av stress som ofte dukker opp når jeg begynner å tenke på alt jeg skulle ha, burde ha, ville ha gjort dersom jeg hadde vært i stand til det. Til deg som gjerne ville ha tid til å sitte og strikke dagen lang: Jeg skulle ønske jeg IKKE hadde tid til det. Jeg ville heller slitt meg ut på jobb, vært sammen med kolleger, og kjent at jeg var til nytte for andre. 

Jeg har prioritert vekk mye, og for meg er det all form for sosial omgang som røk først, lenge før jeg måtte gi slipp på jobben. Faktisk begynte jeg å kutte der alt før jeg var ferdig utdannet. Jeg hadde medstudenter og deretter kolleger, men ingen venner på privaten, for det var det ikke overskudd til. Jeg deltar ikke på noe, har aldri vært på konsert, aldri noen festlige sammenkomster, ingen feriereiser. Jeg kan ikke huske hvor mange år det er siden jeg sist var på stranden på sommeren. I går hadde jeg forøvrig en super dag, jeg klarte å komme meg på kino for første gang på lenge fordi jeg hadde planlagt og passet på å ta det tilstrekelig med ro i forkant. Det er slike utskeielser jeg ser frem til i hverdagen.  

Hadde jeg vært en type person med mer behov for sosial omgang, så ville jeg vært nødt til å prioritere annerledes for å ha en viss livskvalitet. Kanskje ville jeg sett meg nødt til å kutte ned på jobb tidligere. For meg var omgangen med kolleger tilstrekkelig sosial omgang, så det å være enestøing av natur har sine fordeler. 

 

Sitat

Også prøver jeg å huske på at man aldri vil kjenne andres situasjon godt nok til å kunne dømme. Og selv to personer i samme situasjon, med samme diagnose kan ha to forskjellige liv og vidt forskjellige funksjonsnivåer. Alle mennesker er ulike, og selv som ufør jobber jeg med å prøve å huske på det, og ikke dømme uten å vite.

 

Og det er dette som er så viktig og er noe jeg av og til  har måttet minne meg selv på også. Jeg har absolutt grepet meg selv i å tenke "skjønner ikke hvorfor ikke h*n kan jobbe.." for så å huske at det sikkert er mange som tenker det samme om meg. Usynlige sykdommer og lidelser kan være noe herk. Og kjenner man noen med en spesifikk sykdom, ja så vet man ikke så mye som mange tilsynelatende tror om den sykdommen.  

Jeg har hatt kolleger med samme diagnose som meg, men vi har vært rammet av ulike plager som sykdommen kan bringe med seg, og har utviklet ulike følgesykdommer med tilhørende plager. Jeg har i tidligere år fungert så bra at jeg i lange perioder nesten kunne glemme jeg hadde en sykdom, for så å oppleve en gradvis forverring som til slutt sparket vekk bena under meg, førte til mye sykemelding og til slutt AAP. 

 

Og, til de som tror det er lett å finne jobb som matcher arbeidsevnen til de som er kronisk syke: Jeg har gjennom utprøving funnet en jobb som fungerer for meg. Men, man kommer ikke så mye lengre dersom det ikke er ledige stillinger, og i den prosenten man kan jobbe. Jeg er likevel optimist og håper vi finner den rette for meg, slik at jeg igjen kan ha kolleger og få bruke arbeidsevnen jeg har. 

Anonymkode: c6b11...7d5