andre med vestibulitt og vaginisme?

[Gjest Summertime]

Oj, mange smileys i det innlegget, både glade og triste. Det er egentlig sånn jeg føler at det er å ha vestibulitt; fortvilelse og frustrasjon, men veldig glede og optimisme etter å ha snakket med andre eller når jeg skal prøve en ny behandling!

[Stinemor!]

Hei!

Så hyggelig at du endelig har kommet til noen som kan noe... Hehe, det betyr mer enn man kan si å møte en lege eller noen å snakke med som faktisk tenner et lite lys i enden av tunellen, og jeg blir fylt med nytt pågangsmot hver gang jeg er hos en av mine tre "hjelpere", og går til sexolog jevnlig. Noen ganger med kjæresten min og noen ganger alene for å lette litt på mitt eget trykk.

Jeg går jo også til fysioterapeut hver mnd og lærer øvelser, både for å øke blodsirkulasjonen, og for å lære å slappe av. Føler meg veldig trygg i deres hender. Skal reise bort med kjæresten i helgen og det blir deilig å komme seg litt bort. Har kranglet en del i det siste, men nå håper jeg ting skal begynne å gå bedre, på alle måter.

Tusen takk for klemmen, den varmet godt...

STÅ PÅ JENTER!

Stor klem fra Stine....

[Gjest Gjest_Anne_*]

Hei,

Skrev inn tidligere at jeg ble frisk av å bruke Sarotex og Xylocain. Det varte desverre ikke lenger enn til at jeg fikk vondt igjen etter en sykkeltur...

Tror nok jeg har en depresjon, som føles mer som slitenhet, og skyldes belastninger tidligere i livet som jeg har undertrykket. Jeg må vel få orden på det før jeg kan bli bra av vestibulitt.

Fant en artikkel i Helsenytt - for alle. Finner den desverre ikke igjen på nettet, men her er noe av det som står:

"Vulvodyni kan muligens oppstå som et resultat av lengre tids påkjenning som nødvendigvis ikke er knyttet til kjønnsorganen. Det kan være arbeidsmessige påkjenninger, belastninger i parforholdet eller andre påkjenninger. Noen kvinner reagerer med hodepine, noen med magetrøbbel, noen mister søvnen og noen reagerer med å få vulvodyni".

Så selv om jeg heller ikke følte at jeg fikk vestibulitt pga psykiske problemer, kan det være verdt å tenke på å undersøke den muligheten. Det er tross alt mindre tabubelagt med depresjon enn vestibulitt, synes nå jeg.

Ellers finnes det mye mer om vestibulitt på svenske nettsteder, søk på vestibulit. Denne er f.eks. bra: http://www.vestibulit.com/

Anne

[Stinemor!]

Kjære Gjest_Anne!

Så trist å høre. Virkelig lei meg på dine veier, men flott at du skriver inn hvordan det går. Har selv vært hos fysioterapeut og sexolog i dag. En meget positiv opplevlse og jeg kunne ikke beskrevet det bedre enn deg. Jeg er rett og slett SLITEN! Den neste perioden skal jeg jobbe mest med oppbygging av overskudd, slik at jeg får tilbake lysten og dermed får motivasjon til å begi meg ut på problemet. Det jeg må lære meg er å dele opp problemet slik at jeg kan gape over litt av gangen og føle mestring. Er ikke vant til å dele opp slik at denne sykdommen er veldig skremmende. Slutten virker så uendelig langt vekk.

Men nå skal jeg ihvertfall begynne å tenke på meg selv. Hva er det JEG vil? og orker jeg det? Dessuten skal jeg sette av tid til å ikke gjøre noe, låse meg nne på et rom med en god bok og ikke komme ut før jeg er klar.

Jeg er rett og slett klar for å bli en ny meg, som siden blir sterk nok til å takle sykdommen fordi alle spøkelser er forsvunnet ut av skapet.

Slitsomt også for oss spesielt tror jeg at man ikke kan se på oss at vi er syke. Til og med mennesker som vet det glemmer det i hverdagens mas og kjas og forventer mer enn vi klarer å levere, er det rart vi er frustrerte? Sett grenser for hva dere orker, så kan dere stille opp for alle andre en annen gang.

Lykke til alle jenter! Det er tanken på at jeg ikke er alene som driver meg. TUSEN TAKK OG STÅ PÅ!

[Gjest Bee]

Hei hei

Jeg ble også satt på en behandlingskur med Sarotex og Zylocain, noe som virket i en liten stund men ble mer lei meg og frustrert over situasjonen jeg var oppe i når pillene tok "slutt". Jeg har vært mye bedre en stund nå, og det har vært veldig befriende for både meg og kjæresten min.. Er ikke lett å ha vondt hele tiden, som dere kanskje vet! Jeg har vært hos spesialister, de beste i Norge visst nok. Men få vet noe som helst om denne sykdommen.. Jeg visste ikke at den engang eksisterte før jeg fikk diagnosen selv, som 19åring... Jeg blir både glad og lei meg for at jeg endelig fant noen i Norge som lider av den samme sjebnen som meg, finner nemlig bare gode sider og undersøkelser fra Sverige... Men, når noe blir bra så varer ikke lykken lenge har jeg erfart.. Jeg begynner å kjenne mye smerte igjen, og det gjør meg forferdelig trist.... Godt å få vite at jeg ikke er "unormal" og rar.. Takk...

Ps: om det er noen som har noen bedre metoder og behandlinger på dette, så tar jeg gjerne imot råd!

Vennlig hilsen 22åring

[tingeling]

Kan noen være så snill å forklare meg hva vestibulitt er for noe.

Jeg har brukt mye canesten de siste par årene, og har veldig tørre og såre slimhinner. Sprekker alltid endel under samleie, og er plaget med endel kløe. Legen sier de tørre slimhinnene er et resultat av mine 2 svangerskap.

←

Har du prøvd Ovesterin? Fåes kjøpt reseptfritt på apoteket og hjalp meg veldig etter svangerskapet. Hadde skikkelig vondt etter samleie, føltes som om noen hadde sparket meg i skrittet. Men etter en ukes kur var jeg helt fin

Tingeling

[Gjest Gjest_Hanne_*]

Hei alle sammen.

Jeg er en jente på 21 år, som har vestibulitt. Har vært plaget med det i nesten 3 år, og har som mange av dere blitt sendt på utallige kurer...diflucan etc, uten nytte. Har prøvd å si til de forskjellige legene jeg har vært hos at det må være noe annet enn sopp, men legene bare ser dumt på meg og vet jo best selv. Så etter alle disse kurene har jeg endelig fått diagnosen, og det er et skritt i riktig retning. Har vært en gang på riksen, og skal tilbake i neste uke. Har som mange av dere fått anbefalt xylocain salven, men føler ikke den hjelper noe særlig. Har også fått øvelser av en mensendieck fysiterapeut. Disse var nyttige, men er absolutt ikke bra.

Jeg blir bedre i perioder, og da klarer jeg å ha litt sex med min fantastiske kjæreste gjennom snart 5 år, men så kan det gå mange uker igjen. Nå har jeg fått et "tilbakefall", og har vondt hele tiden, og har problemer med å sove om natten. Det er slitsomt for både meg og kjæresten, og han er utrolig støttende og tålmodig. Tror han er noe av grunnen til at jeg i det hele tatt kommer meg gjennom de verste dagene.

Håper neste timen på riksen vil hjelpe meg mer. Legen sier at jeg skal vurdere å slutte på p-piller. Har noen erfaring med dette? Har det hjulpet?

Skal også vurdere å begynne på sarotex, men er litt redd for å begynne på sånne piller i så ung alder.

Tusen tanker til alle dere som er i samme situasjon.

Klem Hanne

[Gjest Gjest_rikke_*]

Hei!

Jeg er en jente på 23 år som har hatt vestibulitt i ca 3 år. Har vært igjennom behandlingsopplegg på Rikshospitalet, men har ikke opplevd noe forbedring.

Fikk resept på Sarotex, men har rett og slett lagt hele greia på hylla for en periode...har ikke orket å begynne på det. Samtidig er jeg litt skeptisk til å begynne på antidepressiva, selv om legene sier det ikke er skadelig. Har litt angst for at det skal påvirke humøret mitt.

Har heldigvis en super kjæreste som støtter meg 100%. Vi har sex på andre måter og av og til samleie hvis jeg orker det. Da gjør det som regel veldig vondt akkurat i det han trenger inn, så gir det seg etterhvert. Bruker xylocain for å dempe smertene og masse olje.

Skulle bare så inderlig ønske at jeg ble frisk sånn som alle dere andre håper på! Urettferdig at dette skal ramme oss...men,men...vi får gjøre det beste ut av situasjonen og tenke positivt fremover! Det kan ihverfall ikke skade

[Stinemor!]

Hei alle sammen! Et innlegg i kjærlighetens tegn...

Så bra at flere og flere skriver inn, veldig rørende og beroligende å høre fra andre i samme situasjon selv om vi alle synes det er en håpløs situasjon. Det er vanskelig når alle rundt deg sier "jeg skjønner hvordan du har det" for det gjør de faen ikke!!!!!

Og en annen ting som er en "belastende velsignelse" er at vi har verdens mest forståelsesfulle kjærester som støtter opp når man minst tror de orker. Vi er nok ikke verdens letteste jenter å ha som kjærester, men jeg tror at hvis man overlever noe sånt, kan man klare hva som helst... Jeg har jo som tidligere nevnt problemer med lysten og det hjelper jo ikke situasjonen noe særlig! I det siste har jeg satt meg som mål å ta initiativ til 1 liten ting hver dag, enten det er et lite kjærlighetsbrev eller å ta på sexy undertøy. Den ene lille tingen hver dag tror jeg betyr mye for han. Et lite tips til dere med frustrerte gutter... Hehe...

Stor helgeklem fra Stinemor!

[Gjest Bee]

Hei

jeg skjønner godt at sarotex er et vanskelig medikament å begynne på..Jeg kan må min side si at det ikke hjalp noe særlig, jeg halusinerte og følte meg mentalt ustabil... Faktisk. Og var ikke noe gøy å bli bedt om å slutte med de pillene tvert etter et helt år med de. Jeg fatter ikke hvorfor dette kommer tibake så sterkt nå, blir så frustrert. Har en kjæreste som ikke forstår hva som er problemet, og ønsker at jeg forklarer. Og når jeg forklarer trur han det bare er noe som sikkert går over snart. Er utrolig frustrerende... Han er veldig snill og støttende når jeg sier at jeg har vondt, men skjønner og ser på han at han blir lei seg og fortvilet.

Jeg har som sagt vært veldig bra i 1 1/2år, og nå har det plutselig, ut av det blå, kommet strekt tilbake- uten forvarsel. Aner ikke hvorfor??????

Hva i all verden skal jeg gjøre nå?? Behandlingene mine på riksen er for lengst ferdig....

Hilsen en frustrert jente 22år

[Catzy]

Ah, flere enn meg med vestibulitt og erfaring fra Riksen.

Første gang jeg var der hadde jeg også ventet 9 mnd, siden de har veldig mange pasienter.

Før det var jeg hos en gynekolog på Røde Kors-senteret på Gimle i Oslo, for å få bekreftet at det mest sannsynlig var vestibulitt. Dette er vel omtrent 4 år siden, og hun kunne ikke hjelpe til så mye, men hun visste i hvertfall hva det var for noe. Fikk fastlegen til å skrive henvisning, siden det må til. Jeg dikterte hva han skulle skrive, siden han ikke ante hva jeg snakket om...

Til dere som har kjærester som ikke skjønner hvordan det er: Ta de med til en lege som vet hva vestibulitt er. Eller finn info på nettet. Det er ikke så mye, men litt saklig informasjon er bedre enn ingen ting.

På Vulvaklinikken på Riksen ser de et visst mønster i parforhold. Mange av pasientene er "flinke piker", dvs ressurssterke damer som er i parforhold, har en jobb eller studie de er fornøyd med, ordnet liv, og stresser for å klare alt. Og så har de (vi) snille kjærester som er tålmodige i måned etter måned. Og disse snille kjærestene vil vi jo gjerne beholde, men etterhvert så blir det jo et solid krysspress. Man har lyst til å tilfredstille Ham med samleie, men det gjør vondt, så man spenner seg og så blir det i hvertfall ikke bedre. Veldig, veldig frustrerende. Oral- og hånd-sex er liksom ikke superspennende i lengden.

Jeg hadde kontroller hos Vulvaklinikken i ca 2 år. Ved siste kontroll så var det ikke blitt skikkelig bra, men litt bedre. Jeg har vært hos Mensendieck-terapeut for å få litt mer kontroll på bekkenbunnen. Jeg har gått mye til psykososial fysioterapeut for å få orden på kroppslige og mentale spenninger. Jeg føler ikke at jeg har så mange mentale spenninger å snakke om, men en del fysiske. Og at jeg er "flink pike" og stresser en del i perioder på jobben. Jeg har etterhvert gitt litt mer beng, sagt litt mer nei og blitt litt mindre anspent. Fysioterapeuten mente jeg måtte kjenne mer etter hva som gjorde vondt og hva som var OK med kroppen, og ikke bare distansere meg fra all smerte. Selv om det var litt vanskelig å ha sex og fokusere på at "Ja, det gjør vondt" i stedet for å bare prøve å stenge det vonde ute, tror jeg har hjulpet. Jeg har også trent Pilates i over et halvt år, det har muligens også hjulpet litt, siden jeg ikke trente noe før. Så nå går det greit å ha sex, men jeg kjenner fremdeles at det er sårt i skjedeåpningen, og spontan sex er liksom ikke helt vår greie lenger. Jeg fikk beskjed om å bruke Xylocain Gel til å tøye skjedeåpningen med. Det fungerte et par dager av gangen, og etterhvert ble jeg egentlig mer deprimert av å gjøre det hver kveld, enn å ha sex uten å ha tøyd. Det ble liksom bare enda mer tydelig at jeg hadde et problem ved å gjøre noe med det problemet hver kveld. Så jeg kutta det ut etter en stund. Det var tilbake til nullpunkt etter hver mens, siden jeg ikke følte for å kline med gel og tøying under mensblødninger.

Vestibulitt tar tid. Det føles pokker så urettferdig. Man blir ikke alltid frisk. Men med et bevisst forhold til musen og verden rundt, så blir det kanskje lettere å bære? Jeg føler i hvertfall at det er mindre vondt enn for noen måneder siden, så jeg har visse forhåpninger om at det blir ganske bra etterhvert.

[Gjest Gjest_lille persille_*]

jeg har hatt vestibulitt i 14 år, men fikk diagnosen i sommer.... jeg har gått til samme gynekolog i 10 år, og han har bare gjentatt "smør med canesten" "smør med canesten",. han har ødelagt meg.......jeg kunne skutt ham. så bestillte jeg time på volvat hos helena enger, og hun brukte to minutter på og stille diagnosen. går nå på sarotex og xzylokain, men har fortsatt veldig vondt. glad for å ha funnet dere....håper jeg blir tatt inn i varmen.

[Gjest Gjest]

er samleie umulig? lurer litt på hva som skjer og hvordan det føles...

forstår veldig godt at dette ikke er noe gøy...

men bare for å si det så er det jo ikke hver gang jeg klarer å gjennomføre samleie..nå har typen min lit stor penis,men det går om jeg slapper av..

men da begynner jo jeg å lure om jeg også kan ha dette..?

off dere må unnskylde meg, men jeg syns dette er et tema jeg har hørt veldig lite om.

Er canesten skadelig??

[Gjest Gjest_lille persille_*]

det er nok canesten som har ødelagt meg, bruk diflucan istedet, men den må du ha på resept. legen min sa at overdreven bruk av canesten mest sannsynlig er årsaken. du må huske på at det ikke nødvendigvis trenger å være sopp selv om det klør..... for meg har samleie blitt umulig, antagelig fordi jeg ikke har lyttet til kroppen min, og tvunget meg selv gjennom samleier i 14 år. sex har aldri vært godt for meg; ikke første gangen da jeg var 14, ikke nå når jeg er 28. jeg vet faktisk ikke hva det vil si å ha det godt under samleie. har verdens deiligste og snilleste kjæreste, men vi må finne andre måter å være gode mot hverandre på. jeg synes det er helt utrolig at han gidder å bli hos meg, og jeg går rundt med sinnsykt dårlig samvittighet for alt jeg lar han gå igjennom. jeg er ofte sur og irritabel fordi jeg ikke føler at jeg strekker til....jeg blir så knust av å skuffe ham. jeg prøver å si til meg selv at "dette går bra" og slappe av i kroppen, men det er ikke så enkelt.

[Gjest Gjest_rikke_*]

Skjønner veldig godt hva du mener om følelsen om å ikke strekke til.... Den har jeg hele tiden, og er vel derfor jeg av og til presser meg selv til å ha samleie selv om jeg vet at det gjør vondt. Jeg for min del hadde et helt topp sexliv før det plutselig en dag helt ute av det blå sved og gjorde vondt. Er overbevist om at Canesten har ødelagt meg også. Når jeg gikk til legen og beskrev plagene, fikk jeg også bare beskjed om å smøre med Canesten og andre medisiner mot bakteriell vaginose.

Nå holder jeg meg til diflucan og flagyl om jeg skal behandle...men de på rikshospitalet sa at det også er skadelig for slimhinnene, men bedre enn å lokalbehandle.

Jeg fikk veldig liten lyst til å begynne på Sarotex etter det hun over beskrev om at det påvirket henne mentalt. Det vil jeg rett og slett ikke risikere! Uansett hvor mye jeg vil bli frisk... Har et håp om når jeg en dag får barn at det kanskje vil gå over som jeg har lest med flere andre.

Dette er virkelig urettferdig! Skulle ønske en mirakelkur dukket opp i morgen..

[Gjest Gjest_lille persille_*]

jeg skulle så gjerne ønske at jeg kunne lest en skikkelig solskinns historie, noen som har blitt helt friske.......er det ingen der ute som har blitt friske.... hørte at siste utvei er en laser operasjon, hvor de skjærer vekk det vonde området og henter ned frisk hud fra skjeden. det høres skummelt ut, men alikevel pokker så mye bedre enn å leve med dette resten av livet.

[Gjest Gjest]

Hei alle sammen! Har sittet en stund og lest gjennom hele denne tråden her, og føler meg både litt redd og litt lettet! Jeg er en jente på 18 år, som begynte å ha sex for ca. et og et halvt år siden med min fantastiske snille kjæreste! Det gjorde fryktelig vondt første gangen, og det har det også gjort siden.

Inntil for en halvtime siden trodde jeg det var bare jeg som slet med dette, og det har vært veldig frustrerende.. Jeg har lest litt om vestibulit, men jeg tror på en måte ikke jeg har det, da det ikke er noe problem å sette i tamponger, og det svir heller ikke når jeg tar rundt skjedeåpningen. Det er bare så utrolig utrolig vondt når han trenger inn i meg! Vi gjør det alltid sakte og forsiktig, men det er like ille.. Etter noen minutter går det ofte bedre, men i starten kjennes det ut som jeg kommer til å sprekke!!

Kan jeg ha det dere kaller vaginisme? Eller er jeg bare altfor trang?? Jeg er ganske tynn og liten, så har egentlig alltid trodd det var derfor.. Har ikke så mye erfaring, men vil tro kjæresten min har normal str på penis. Har vurdert å gå til gynokolog, men etter det jeg har lest er jeg redd for at jeg bare får en sopp-salve og ferdig med det.. Hva skal jeg gjøre? Kjæresten min og jeg har nå ikke hatt sex på flere måneder, fordi vi føler det "ikke er vits", og har det gått lang tid mellom hver gang er det ekstra ille, så nå gruer jeg meg veldig til neste gang Håper noen har noen gode tips til meg!

Klem fra jente 18 år!

[Catzy]

Nja, tror kanskje ikke det er vaginisme, men jeg er heller ikke noen gynekolog. På den annen side, hvis det gjør vondt hver gang, så har nok kroppen din gått litt i forsvar, og da blir det litt vanskelig å gå tilbake.

Er du skikkelig våt når dere setter i gang? Bruker dere en eller annen form for glidemiddel? Hvis du ikke er våt og dere ikke bruker noen form for glidemiddel, så er det ikke rart det gjør vondt. Hvis det blir bedre etterhvert, så er det nok fordi kroppen skjønner at her blir det tydeligvis sex, så da får det produseres litt fuktighet!

Mulig kroppen din trenger både hjelp til å slappe av og til å bli våt. Foreslår at dere går til innkjøp av litt vin, stearinlys og babyolje, setter av en kveld hvor dere låser døra der dere er, låner en hytte eller finner et annet privat sted, og bruker lang tid på kos. For å gjøre han litt mindre triggerhappy, så kan du bruke litt hånd eller munn på ham, så han ikke er helt sprekkeferdig med en gang. Så kan han bruke hånd eller munn på deg, og så ser dere om det gjør like vondt når du kanskje er mer avslappet av vin og kos og er ordentlig våt av olje eller av deg selv.

Hvis det fremdeles gjør vondt, da tror jeg at jeg ville gått til en gynekolog, og tatt det derfra. Hvis du har mye utflod og det klør nedentil, så kan det jo være sopp. Men det kan være greit å gjøre en GU (gynekologisk undersøkelse) og se at det ikke er noe annet på gang.

[Gjest Solskinnshistorie]

Hei, alle jenter!! Dere trenger en solskinnshistorie! Fatt mot! Det går nemlig an å bli bra. Jeg har hatt vestibulitt i mange år, av og på i perioder. Til slutt ble det kronisk svie og kløe, og etterhvert så store smerter at samleie var umulig. jeg var kjempefortvilet, skjønte ikke hva som feilte meg. ren flaks gjorde at den første gynekologen jeg kom borti var Josef Ekgren ved Majorstuaklinikken i oslo. Han er privat, og dyr- men er vel verdt pengene. Han brukte to timer på å forklare at dette er en psykosomatisk sykdom. Det vil si at både biologisk sårbarhet og miljømessig stress utløser sykdommen. Han tok seg god tid til å hjelpe meg å se hva som kunne vært koplingen mellom psyke og soma i akkurat mitt tilfelle. For meg ble løsningen Diflucan 1-2 ggr i uka, antihistaminer, og Josefs hjemmelagede Atropinkrem og Chilipepperkrem. Viktigst av alt var å ta tak i noen konflikter i parforholdet mitt som jeg lenge hadde benektet eller ikke orket/turt inivitere samboeren min med på å løse. I tillegg reduserte jeg arbeidmengden, jeg har en svært tressende jobb. Nå er jeg HELT bra. men det tok tid. Hadde samleiepause i 3mnd, deretter gradvis mer sex. Tok i overkant av et år å bli bra. Nå har jeg samleie så ofte jeg vil!! . jeg anbfaler psykolog hvis dere ikke klarer å se koplingen mellom kropp og sjel på egen hånd.

[Gjest Gjest_Hanne_*]

Hei alle sammen.

I dag skal jeg til mensendieck time igjen, og håper jeg får noen nye øvelser som kan hjelpe meg. I morgen skal jeg til oppfølging på riksen, og må ta stilling til sarotex. Er fortsatt usikker.....

Har byttet p-pille merke i håp om at det kan hjelpe meg litt på vei. Etter noen tøffe uker med masse smerter begynner det sakte men sikkert å løsne igjen, og det er utrolig deilig. Vet ikek hva som er årsaken til at det plutselig letter for så å bli kjempe vondt, men jeg prøver å føre en dagbok hvor jeg skriver hva jeg har gjort, når smertene har vært der, hva jeg har spist osv. Har også skrevet ned ca antall timer jeg har sovet. Skal prøve å kartlegge min egen situasjon, og se om det er steder hvor jeg kan gjøre endringer. Tror det kan være nyttig å lage en liten oversikt.

Skal gi referat til dere om hvordan det har gått i dag og i morgen. Jeg har også begynt å ha litt mindre forventninger til meg selv, jeg er bare et menneske, og nei har ikke vært et ord jeg har brukt mye, men sakte men sikkert klarer jeg å si "nei jeg kan ikke". Jeg må lære meg å fokusere på meg og min kropp, og for en gang skyld sette mine egne behov fremfor andres. Man kan ikek være alt for alle, som jeg har trodd. En vanskelig tanke for meg, men utrolig hvor det hjelper. Det er lov å slappe av, og faktisk utrolig deilig også. En god bok og en kopp te, eller en deilig ansikts maske i ny og ned kan faktisk gjøre underverker.

Nå skal jeg avslutte før jeg skriver meg bort...

Mange gode klemmer fra Hanne