Svenske nasjonale retningslinjer foreslår Lemtrada og stamcellebehandling som standard mot MS

[AnonymBruker]

NEDA studien kommer her:

https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2048956

Anonymkode: e66d0...ff1

[AnonymBruker]

Garanti har man sjelden uansett hva.

Det at ca 80% ikke får tilbakefall er en god nyhet. Stamcellenehandlingen gir ikke alle de lumske og stygge bivirkningene «bremsemedisiner» gir:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20350274

 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

23 minutter siden, AnonymBruker skrev:

NEDA studien kommer her:

https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2048956

Anonymkode: e66d0...ff1

Ja, denne var interessant. Virker som om funnene omhandler de som tar/har tatt «bremsemedisiner»?

Kan ikke se at de som valgte stamcellebehandling er med i denne studien. 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva med denne forskningen - ikke god nok?

 

 

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23721329/

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28241268/

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/24554104/

 

https://www.google.no/amp/amp.timeinc.net/fortune/2018/03/19/stem-cells-ms-treatment-research

 

http://jnnp.bmj.com/content/early/2017/09/02/jnnp-2017-316271

 

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/09/12/stem-cell-transplants-could-be-recommended-for-aggressive-rrms-swedish-researchers-argue/

 

Sverige / Karolinska tar seg svært godt betalt...minimum kr 730.000,- og mer hvis man har noe «extras». Så kommer forundersøkelsene som tar 1 dag til kr 22.000,- og da må man også betale for overnatting/diett/reise i tillegg. 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Karolinska sykehuset ser hen til samme protokoll som dr. Richard Burt i Chicago, USA, i stamcellebehandlingen av MS:

 

https://www.healthgrades.com/physician/dr-richard-burt-yv3dm?gppc=1&cid=pa_PDC&utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=PDC&utm_term=Dr Richard Burt&gclid=EAIaIQobChMIou-Z5KeM2gIVy8qyCh09GgMaEAAYASAAEgIYNPD_BwE

 

 

 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

38 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Garanti har man sjelden uansett hva.

Det at ca 80% ikke får tilbakefall er en god nyhet. Stamcellenehandlingen gir ikke alle de lumske og stygge bivirkningene «bremsemedisiner» gir:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20350274

 

Anonymkode: b5bc1...636

Ja, det er en god nyhet.

og ja, bremsemedisiner kan gi veldig stygge bivirkninger. Alt fra livstruende som PML, kreft og hjerteproblemer til «mindre farlige» men hemmende i hverdagen. For å ikke snakke om at man ikke vet hvordan senvirkningene 20-30 år senere er.

MEN, det gjør man ikke med stamcellebehandling heller. Den også kan ha lumske bivirkninger. Så å si alle undersøkte pasienter som har gjennomgått stamcellebehandling har bivirkninger som krever behandling (WHO grad 4). Mest i form av fordøyelsesproblemer og  Blodforandinger. 

kilde; https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2048956

 

Igjen: Helt enig at dette er det beste som finnes hittil av behandlinger. Men ikke bare spy ut lenker og ha på skylapper angående bivirkninger. 

Dette er ikke en harmløs og bivirkningsfri behandling, selv om det virker! 

Anonymkode: e66d0...ff1

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja, det er en god nyhet.

og ja, bremsemedisiner kan gi veldig stygge bivirkninger. Alt fra livstruende som PML, kreft og hjerteproblemer til «mindre farlige» men hemmende i hverdagen. For å ikke snakke om at man ikke vet hvordan senvirkningene 20-30 år senere er.

MEN, det gjør man ikke med stamcellebehandling heller. Den også kan ha lumske bivirkninger. Så å si alle undersøkte pasienter som har gjennomgått stamcellebehandling har bivirkninger som krever behandling (WHO grad 4). Mest i form av fordøyelsesproblemer og  Blodforandinger. 

kilde; https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2048956

 

Igjen: Helt enig at dette er det beste som finnes hittil av behandlinger. Men ikke bare spy ut lenker og ha på skylapper angående bivirkninger. 

Dette er ikke en harmløs og bivirkningsfri behandling, selv om det virker! 

Anonymkode: e66d0...ff1

Det er fint du minner om dette.

Er vel ingen feststemning over noe som helst her, i grunnen.

Jeg er ikke helsepersonell - men tenker at fordøyelsesproblemer og blodendringer (hva nå enn det måtte innebære) er bedre enn bremsemedisinenes «leverskader, skjoldbrukskjertelproblemer, kreft, mye autoimmune sykdommer, nye attakk, død, fatigue, og mye mer elendighet», er verre? 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

5 hours ago, AnonymBruker said:

Problemet med MS er at man ikke vet hvordan ens egen, individuelle sykdom ville sett ut dersom man ikke lot seg behandle. 

Det finnes meget aggressive forløp som får pasienten fort i rullestol, men likevel «brenner sykdommen seg ut» , og pasienten blir aldri dårligere etter hen kom i rullestol- den stabiliserer seg. Likedan finnes det forløp som er veldig milde i kanskje 20 år, til det plutselig oppstår aktivitet og man blir sterkt pleietrengende. Også finnes det alt innimellom.

Jeg vet at pasienter som får medisiner får tilsendt brev etter uforandret MS, hvor legen skriver «:alt tyder på at medisinen har effekt». Dersom man er uforandret stabil i flere år uten at man går på medisiner, sier legene bare at man har hatt flaks. Denne flaksen kunne man like godt har hatt mens man går på medisinene også.

For meg blir det litt  som å lese i teblader. Statistikk betyr ikke så mye når det gjelder MS, ettersom forløpene er så kollosalt forskjellige fra pasient til pasient. Mye mer forskjellig enn hos to kreftpasienter, til sammenlikning.

 

Anonymkode: e66d0...ff1

Statistisk vites temmelig mye om ubehandlet MS. Var ikke så mange medisiner for 20-30 år siden. 

Anonymkode: 05d03...d79

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Statistisk vites temmelig mye om ubehandlet MS. Var ikke så mange medisiner for 20-30 år siden. 

Anonymkode: 05d03...d79

Det stemmer.

Fortsatt sier det lite om ditt individuelle forløp. Nevrologene opererer med en tommelfingerregel at 25% havner i rullestol, 25% kan gå med hjelpemidler og 50% beholder gangevnen etter et visst antall år (som jeg ikke husker).

Det er vist at det absolutt finnes godartede forløp som aldri ender i at man blir pleietrengende. Jeg kjenner selv en god del slike.

Statistikken har mangler, spesielt fordi de milde forløpene ikke ble fanget opp før, det var ikke slik for 20 år siden. Mange nydiagnostiserte som er godt opp i 50-årene har muligens hatt MS i 30 år allerede, og vil da forfalske enhver statistikk.

Problemet med MS, slik jeg ser det, er at det er umulig å vite hvordan sykdommen kommer til å påvirke akkurat MEG.

Dersom jeg visste allerede nå at jeg om 20 år blir sterk pleietrengende og sengeliggende, ville jeg absolutt tatt sjansen og risikert både PML og leverskader for å prøve å unngå varig invaliditet. 

Men det er også en god mulighet at man tilhører gruppen som lever et langt og godt liv med bare få innskrenkninger, kan stå i jobben arbeidslivet ut og beholde alle funksjoner. Da vil man nødig risikere bivirkningene til bremsemedisin eller HSTC.

 

Anonymkode: e66d0...ff1

[AnonymBruker]

57 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Statistisk vites temmelig mye om ubehandlet MS. Var ikke så mange medisiner for 20-30 år siden. 

Anonymkode: 05d03...d79

Det har du jammen rett i. 

Vet du mer, om hvordan det gikk med de? 

Hadde alder noe å si? Hvem havnet «hvor» osv.? (Tenker da på de som ikke behøvde hjelpemidler til de som i ulik grad måtte ha).

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

33 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det stemmer.

Fortsatt sier det lite om ditt individuelle forløp. Nevrologene opererer med en tommelfingerregel at 25% havner i rullestol, 25% kan gå med hjelpemidler og 50% beholder gangevnen etter et visst antall år (som jeg ikke husker).

Det er vist at det absolutt finnes godartede forløp som aldri ender i at man blir pleietrengende. Jeg kjenner selv en god del slike.

Statistikken har mangler, spesielt fordi de milde forløpene ikke ble fanget opp før, det var ikke slik for 20 år siden. Mange nydiagnostiserte som er godt opp i 50-årene har muligens hatt MS i 30 år allerede, og vil da forfalske enhver statistikk.

Problemet med MS, slik jeg ser det, er at det er umulig å vite hvordan sykdommen kommer til å påvirke akkurat MEG.

Dersom jeg visste allerede nå at jeg om 20 år blir sterk pleietrengende og sengeliggende, ville jeg absolutt tatt sjansen og risikert både PML og leverskader for å prøve å unngå varig invaliditet. 

Men det er også en god mulighet at man tilhører gruppen som lever et langt og godt liv med bare få innskrenkninger, kan stå i jobben arbeidslivet ut og beholde alle funksjoner. Da vil man nødig risikere bivirkningene til bremsemedisin eller HSTC.

 

Anonymkode: e66d0...ff1

Ja, du peker rett på kjernen.

Fordi ingen vet, såmå jeg si jeg godt kan forstå de dom tar sjansen på å nullstille immunforsvaret sitt og tar den stamcenllebehandlingen. Selv om den er tøff og man, som med mye annet, ikke har garantier som følger med.

Det blir en risikovurdering den enkelte må ta, veie for og mot, sjekke forskningen fra de aktuelle landene. Norske nevrologer plikter også å tenke samfunnsmedisinsk og de vil ikke anbefale noe de er litt usikre på. Til Haukeland-pilotprosjektet med stamcellebehandling prioriteres f.eks ikke de med «mild ms» og de som er i 40-årene (= høy alder å bli rammet av MS på, visstnok). 

Hvis en norsk MS velger å reise til utlandet med sin «milde» MS, i håp om at utviklingen skal stoppe, plikter uansett nevrologene i Norge å følge de opp når de kommer hjem til Norge etter behandlingen. 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Mye positivt med stamcellebehandling, ja, men som det sies:

- stamcellebehandlingen endrer jo ikke genene (hvis MS er genenes skyld)

- stamcellebehandlingen reparerer ikke allerede oppståtte skader - men forhindrer som regel nye

Er få perfekte løsninger: 

https://www.healthline.com/health-news/a-look-at-game-changing-treatment-for-ms#2

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Stamcellebehandling kan synes med effektivt, men det er dyrt å betale kr 500.000 - 1 million av egen konto (når mange har boliglån osv. fra før). 

http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/2017/04/hsct-appears-more-effective-than.html?m=1

Det flere ser seg nødt til å gjøre er innsamlingsaksjoner etc. for å skaffe midlene det koster å få behandling i utlandet:

https://m.facebook.com/madestrong.MS/

 

Norge tilbyr kun noen få plasser i pilotprosjektet ved Haukeland og da kun til hardt rammede...

 

Inntil Norge hopper ned fra gjerdet, så må pasienter reise utenlands og betale selv. 

 

 

 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

På 27.3.2018 den 11.54, AnonymBruker skrev:

Vel, en nylig US studie på stamcellebehandling hos MS pasienter viser at 21% av pasientene får tilbakefall (MS aktivitet synlig på MR), men det var bare 5% som fikk forhøyet EDSS score etter stamcellebehandling . 

Så noen garanti er det ikke.

Det jeg synes er skumlere, er medisinene som brukes for å sjalte ut immunsystemet. Langtidsvirkningene for dette er uklare. Ettersom stamcellebehandlingen har ført til blodforandringer hos endel pasienter, kan man gå ut fra at blodkreft kan opptre som en bivirkning mange år senere , på lik linje med kreftpasienter, disse har også en forhøyet risiko for blodkreft etter kjemoterapi.

Jeg er helt enig at stamcellebehandling er det som ser mest lovende ut per dags dato. Men studiene sier overhodet ikke at dette er en behandling som garanterer at man blir kvitt sykdommen. 

I AFFIRM-studien var prosentandelen hos pasienter som hadde «NEDA» (No Evidence of Diesease Activity) på 80% hos pasienter som har gjennomgått stamcellebehandling. Til sammenlikning var det kun 37% med Tysabri og 33% med Fingomolid (og 9-13% med Placebo). 80% betyr også at 20% ikke har nytte av behandlingen. Det er en av fem. 

Så stamcelle ER mye bedre, men det er ikke svaret på alt, og det e betydelig risiko under behandling og spesielt den første tiden etter. 

 

Anonymkode: e66d0...ff1

At 79% ikke får tilbakefall vil jeg definere som enn suksess. Mhp kreft ville vel en slik statistikk blitt definert som en suksess...?

Anonymkode: 74432...8a0

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

At 79% ikke får tilbakefall vil jeg definere som enn suksess. Mhp kreft ville vel en slik statistikk blitt definert som en suksess...?

Anonymkode: 74432...8a0

Enig.

 

Selv om sykdom man ikke vet årsakene til, i seg selv er tragisk.

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Se gjerne dokumentaren «Jeg vil leve til jeg dør»

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1644665505859619&id=1641206279538875&locale2=nb_NO&__tn__=%2CJ

Den viser at folk med MS blir friske i Sverige fordi myndighetene i flere år har anbefalt / godkjent pasientens egne stamceller som behandling (lykkes i 9 av 10 tilfeller), og folk får behandling FØR de blir veldig syke.

I Norge må folk bli veldig hardt rammet og syk, før de eventuelt får behandling som det nøles med. Legemiddelindustriens og legenes honorar for å anbefale og skrive ut medisiner styrer fremdeles.

Hvem har interesse av friske pasienter? Arbeidslivet. Den norske stat ved skatteinntektene.

Så hvem burde sponse Norge a ‘ la se hen til Sverige? Politikerne. 

Enkelt regnestykke.

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Bent Høie sier han venter på initiativ fra fagmiljøet (nevrologene). 

I Sverige var det politikerne som ordnet opp.

Det er nettopp en ministers privilegium: de kan få ting til å skje. 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Nytt innlegg i debatten: Bent Høie nekter å gi hjelp:

 

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse-og-medisin/ms-behandling-fikk-ufoere-martin-tilbake-i-jobb/a/23531577/

 

Nevrologene får refs:

https://www.bt.no/btmeninger/kronikk/i/9bR2E/Nevrologenes-hellige-kuer

 

 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Sigrid Krohn-Dale betaler selv noen hundre tusen, reiser til Moskva -og sparer ststen for medisiner og uføretrygd:

http://www.smp.no/video/article11833914.ece

Da er Bent Høie fornøyd, når pasientene betaler opp mot en million selv, sparer staten for dure medisiner og kan jobbe 100%?

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Her blir fikk nok en kvinne stoppet MS og uten medisinbruk i etterkant.

Artikkelen er en blant mange. Når skal Lars Bø som leder den norske fremgangen få opp farten og ta et kurs i prosjektledelse? 

http://pluss.vg.no/2014/10/17/1794/1794_23316218

Anonymkode: b5bc1...636