Svenske nasjonale retningslinjer foreslår Lemtrada og stamcellebehandling som standard mot MS

[AnonymBruker]

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/02/03/likestiller-stamcellebehandling-med-legemiddel-ved-alvorlig-attakkvis-ms/

 

I Norge er nevrologmiljøet skeptiske og sier de har for lite forskning. «De er gale de nordmennene som reiser til utlandet», sies det i miljøet. Norske nevrologer sier også: «Nei, du må prøve de billige medisinene først. I beste fall tilbyr vi Lemtrada til slutt - men helst ikke, fordi det er dyrt». 

Karolinska sjukhuset i Stockholm derimot, og svenske politikere, sier «Velkommen Lemtrada og stamcellebehandling - dette er svært lovende og tilbys alle som behøver det». 

Hva kan forskjellen her mellom Sverige og Norge skyldes? 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Det er blitt ganske mange nevrologer som skriver ut Lemtrada etter hvert også. Men det er riktig at man må ha prøvd en billigere medisin først.

I MS sammenheng er ikke billig ensbetydende med «dårligere». Det er svært mange andre medisiner jeg heller ville tatt enn Lemtrada.

Når det gjelder stamcellebehandling trekkes alltid Sverige frem som eksempel. Jeg savner langtidsstudier, og lurer på hvorfor dette anbefales og gjennomføres i mye større stil enn i andre store land som Frankrike, Tyskland og USA.

Jeg er, utifra det jeg har lest og hørt av folk som har vært gjennom det, skeptisk og ville ikke gjennomført stamcellebehandling på nåværende tidspunkt. Dette avhenger selvsagt av hvor dårlig man er og hvor fort formen har gått nedover.

Anonymkode: e66d0...ff1

[AnonymBruker]

Hva med denne forskningen - ikke god nok?

 

 

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23721329/

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28241268/

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/24554104/

 

https://www.google.no/amp/amp.timeinc.net/fortune/2018/03/19/stem-cells-ms-treatment-research

 

http://jnnp.bmj.com/content/early/2017/09/02/jnnp-2017-316271

 

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/09/12/stem-cell-transplants-could-be-recommended-for-aggressive-rrms-swedish-researchers-argue/

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

"Avgjørende for anbefalingen er at tilstanden har svært stor alvorlighetsgrad."

Det er altså svært få personer dette gjelder.

Anonymkode: 2156d...7ff

[AnonymBruker]

http://www.mstreatment-europe.com/multiple-sclerosis-stem-cells-treatment-experience.html

 

Frankrike: absolutt:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/25672923/

 

https://www.health-tourism.com/multiple-sclerosis-stem-cell-therapy/france/

 

http://www.mstreatment-europe.com/multiple-sclerosis-stem-cells-treatment-experience.html

 

 

Tyskland:

https://www.heidelberg-university-hospital.com/diseases-treatments/brain-and-nervous-system-diseases/multiple-sclerosis-neuroimmunology/

 

https://www.medigo.com/en/general-medicine/stem-cell-transplant/all/germany

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

"Avgjørende for anbefalingen er at tilstanden har svært stor alvorlighetsgrad."

Det er altså svært få personer dette gjelder.

Anonymkode: 2156d...7ff

Stamcellebehandling mot MS finnes også i USA:

https://www.google.no/amp/s/health.usnews.com/health-care/patient-advice/articles/2017-07-14/does-stem-cell-therapy-have-a-place-in-treating-ms%3fcontext=amp

 

Australiere reiser til USA for stamcellebehandling:

http://mobile.abc.net.au/news/2014-10-18/australians-seek-ms-treatment-overseas-despite-risks/5823790

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

"Avgjørende for anbefalingen er at tilstanden har svært stor alvorlighetsgrad."

Det er altså svært få personer dette gjelder.

Anonymkode: 2156d...7ff

Et eksempel på en ex.nydiagnostisert MS’er som ikke var plaget - men som ønsket å handle før det ble verre:

https://www.nrk.no/norge/silja-_37_-ble-ms-fri-i-moskva_-_-norge-henger-veldig-langt-etter-1.13093639

 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

En Game Changer?

 

https://www.google.no/amp/amp.timeinc.net/fortune/2018/03/19/stem-cells-ms-treatment-research

 

https://www.google.no/amp/s/www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/multiple-sclerosis-stem-cell-treatment-helps-patients-walk-again-ms-a6818771.html%3famp

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3913133/

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Elin ble frisk fra MS:

https://www.kk.no/livet/elin-ble-frisk-av-ms-67876311

 

Dro til Stockholm: Nå løper hun:

https://www.nrk.no/vestfold/ms-syk-reiser-til-stockholm-1.8097752

 

Hanna ble frisk fra MS i Stockholm:

https://www.tv2.no/a/6277769/

...og ble straffet av den norske staten:

https://radikalportal.no/2016/01/12/frisk-tilbake-i-full-jobb-og-systematisk-straffet-av-staten/

 

 

 

 

 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Er det nå man skal lime inn alle artikler om de som ikke ble bedre, eller angrer på at de har gjennomført pga tildels massive bivirkninger?

Neida, jeg skal ikke være en party pooper.

Jeg er bare skikkelig imot denne hallelujastemningen, og antakelsen at dette hjelper alle, uansett. Man skal ikke lese i mange MS forum dør man snubler over meget negative historier også.

Jeg er ikke imot stamcellebehandling som sådan, jeg synes bare fremstillingen er utrolig ensidig- gjerne fra begge leire. Jeg skulle så gjerne lest mer nyansert om saken.

Anonymkode: e66d0...ff1

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Er det nå man skal lime inn alle artikler om de som ikke ble bedre, eller angrer på at de har gjennomført pga tildels massive bivirkninger?

Neida, jeg skal ikke være en party pooper.

Jeg er bare skikkelig imot denne hallelujastemningen, og antakelsen at dette hjelper alle, uansett. Man skal ikke lese i mange MS forum dør man snubler over meget negative historier også.

Jeg er ikke imot stamcellebehandling som sådan, jeg synes bare fremstillingen er utrolig ensidig- gjerne fra begge leire. Jeg skulle så gjerne lest mer nyansert om saken.

Anonymkode: e66d0...ff1

Jo, men det kan du og er velkommen til å gjøre.

Samtidig er det nok av bad cases å ta av på halleluja-bremsemedisinene som er det eneste norsk helsevesen tilbyr: disse har dødsrisiko og gir stygge bivirkninger:

https://www.lemtrada.com/about/lemtrada-at-a-glance

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

Norske politikere har heldigvis åpnet for at Haukeland i Norge kan behandle alle som behøver det som har attakkvis MS, har prøvd to medisiner og som helst ikke er over 45 (??!!) stamcellebehandling.

Se her: 

http://nevro.legehandboka.no/handboken/sykdommer/demyeliniserende-sykdommer/behandlinger/stamcelle-behandling--hsct/

https://www.tv2.no/a/8957028/

 

Takk til norske politikere - fint om dere kan åpne opp fullstendig, slik nasjonale retningslinjer i Sverige er.

 

 

 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/02/03/likestiller-stamcellebehandling-med-legemiddel-ved-alvorlig-attakkvis-ms/

 

I Norge er nevrologmiljøet skeptiske og sier de har for lite forskning. «De er gale de nordmennene som reiser til utlandet», sies det i miljøet. Norske nevrologer sier også: «Nei, du må prøve de billige medisinene først. I beste fall tilbyr vi Lemtrada til slutt - men helst ikke, fordi det er dyrt». 

Karolinska sjukhuset i Stockholm derimot, og svenske politikere, sier «Velkommen Lemtrada og stamcellebehandling - dette er svært lovende og tilbys alle som behøver det». 

Hva kan forskjellen her mellom Sverige og Norge skyldes? 

Anonymkode: b5bc1...636

Når det gjelder Norge i forhold til Sverige,  så er Norge alltid negativ , uansett hva det gjelder. Så kommer de 10.år etterpå...da skal Norge brgynne

Anonymkode: ed52a...7b5

[AnonymBruker]

Det virker generelt som at helsenorge er trege. De står og observerer hva andre land gjør, og når en behandling/retningslinje har vist seg å være suksess i 10-15 år så innfører vi kanskje det samme her. 

Anonymkode: 6e5f7...678

[AnonymBruker]

Lemtrada funker. Rituximab funker. Tysabri funker også (men er veldig farlig), og stamcelle behandling funker. 

 

Samme om det funker sykdommen kommer alltid tilbake. Man «kjøper» bare flere år! 

Anonymkode: 05d03...d79

[AnonymBruker]

Problemet med MS er at man ikke vet hvordan ens egen, individuelle sykdom ville sett ut dersom man ikke lot seg behandle. 

Det finnes meget aggressive forløp som får pasienten fort i rullestol, men likevel «brenner sykdommen seg ut» , og pasienten blir aldri dårligere etter hen kom i rullestol- den stabiliserer seg. Likedan finnes det forløp som er veldig milde i kanskje 20 år, til det plutselig oppstår aktivitet og man blir sterkt pleietrengende. Også finnes det alt innimellom.

Jeg vet at pasienter som får medisiner får tilsendt brev etter uforandret MS, hvor legen skriver «:alt tyder på at medisinen har effekt». Dersom man er uforandret stabil i flere år uten at man går på medisiner, sier legene bare at man har hatt flaks. Denne flaksen kunne man like godt har hatt mens man går på medisinene også.

For meg blir det litt  som å lese i teblader. Statistikk betyr ikke så mye når det gjelder MS, ettersom forløpene er så kollosalt forskjellige fra pasient til pasient. Mye mer forskjellig enn hos to kreftpasienter, til sammenlikning.

 

Anonymkode: e66d0...ff1

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Lemtrada funker. Rituximab funker. Tysabri funker også (men er veldig farlig), og stamcelle behandling funker. 

 

Samme om det funker sykdommen kommer alltid tilbake. Man «kjøper» bare flere år! 

Anonymkode: 05d03...d79

Du har nok svært mye rett her. 

Men litt nyanse må vi ha:

Man vet ennå ikke omfanget av alle de som vil leve faktisk symptomfrie resten av hele, lange livet. Bremsemedisiner, den enkeltes alvorlighet i diagnosen og stamcellebehandlingen kan vare livet ut for en del. Hvor mange vites ikke ennå, men prognosene ser alt i alt gode ut.

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Problemet med MS er at man ikke vet hvordan ens egen, individuelle sykdom ville sett ut dersom man ikke lot seg behandle. 

Det finnes meget aggressive forløp som får pasienten fort i rullestol, men likevel «brenner sykdommen seg ut» , og pasienten blir aldri dårligere etter hen kom i rullestol- den stabiliserer seg. Likedan finnes det forløp som er veldig milde i kanskje 20 år, til det plutselig oppstår aktivitet og man blir sterkt pleietrengende. Også finnes det alt innimellom.

Jeg vet at pasienter som får medisiner får tilsendt brev etter uforandret MS, hvor legen skriver «:alt tyder på at medisinen har effekt». Dersom man er uforandret stabil i flere år uten at man går på medisiner, sier legene bare at man har hatt flaks. Denne flaksen kunne man like godt har hatt mens man går på medisinene også.

For meg blir det litt  som å lese i teblader. Statistikk betyr ikke så mye når det gjelder MS, ettersom forløpene er så kollosalt forskjellige fra pasient til pasient. Mye mer forskjellig enn hos to kreftpasienter, til sammenlikning.

 

Anonymkode: e66d0...ff1

Godt poeng. 

Det er et paradoks, ja.

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Lemtrada funker. Rituximab funker. Tysabri funker også (men er veldig farlig), og stamcelle behandling funker. 

 

Samme om det funker sykdommen kommer alltid tilbake. Man «kjøper» bare flere år! 

Anonymkode: 05d03...d79

Lemtrada er farlig også? 40% får skjoldbruskkjertel problemer og flere utvikler kreft og andre autoimmune sykdommer...

 

Stamcellebehandling gir ikke slike bivirkninger. Der nullstilles systemet og man behøver ikke medisiner etterpå. Ja visst, 2-6 måneders sykemelding fra jobb etterpå men så er man in the loop igjen.

 

Anonymkode: b5bc1...636

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Lemtrada er farlig også? 40% får skjoldbruskkjertel problemer og flere utvikler kreft og andre autoimmune sykdommer...

 

Stamcellebehandling gir ikke slike bivirkninger. Der nullstilles systemet og man behøver ikke medisiner etterpå. Ja visst, 2-6 måneders sykemelding fra jobb etterpå men så er man in the loop igjen.

 

Anonymkode: b5bc1...636

Vel, en nylig US studie på stamcellebehandling hos MS pasienter viser at 21% av pasientene får tilbakefall (MS aktivitet synlig på MR), men det var bare 5% som fikk forhøyet EDSS score etter stamcellebehandling . 

Så noen garanti er det ikke.

Det jeg synes er skumlere, er medisinene som brukes for å sjalte ut immunsystemet. Langtidsvirkningene for dette er uklare. Ettersom stamcellebehandlingen har ført til blodforandringer hos endel pasienter, kan man gå ut fra at blodkreft kan opptre som en bivirkning mange år senere , på lik linje med kreftpasienter, disse har også en forhøyet risiko for blodkreft etter kjemoterapi.

Jeg er helt enig at stamcellebehandling er det som ser mest lovende ut per dags dato. Men studiene sier overhodet ikke at dette er en behandling som garanterer at man blir kvitt sykdommen. 

I AFFIRM-studien var prosentandelen hos pasienter som hadde «NEDA» (No Evidence of Diesease Activity) på 80% hos pasienter som har gjennomgått stamcellebehandling. Til sammenlikning var det kun 37% med Tysabri og 33% med Fingomolid (og 9-13% med Placebo). 80% betyr også at 20% ikke har nytte av behandlingen. Det er en av fem. 

Så stamcelle ER mye bedre, men det er ikke svaret på alt, og det e betydelig risiko under behandling og spesielt den første tiden etter. 

 

Anonymkode: e66d0...ff1