Gå til innhold

Sønnen min har kanskje cøliaki - viser blodprøven riktig?


lady90

Anbefalte innlegg

Sønnen min på 7 hadde en periode med mye magevondt, så vi dro til fastlegen og tok alle mulige prøver av ham. Fastlegen ringte nå og det viser seg at han kanskje har cøliaki. Vi blir henvist videre til barnelege. Kan det være at de har tatt feil? Hva skjer på videre utredning?

Nå har magevondten gitt seg, det er sjelden han har problemer av noe som helst slag egentlig. Og det rare er at 99% av kostholdet hans består av brødmat i en eller annen form. Han er ekstremt sær på mat, men elsker brød med leverpostei, pizza, pannekaker, pasta osv. Synes det høres rart ut om han da skal ha cøliaki?

Det er nesten krise om han får påvist det, for da lurer jeg på hva i all verden han skal spise heretter. 

I tillegg sa legen at det kan være arvelig og at lillesøster på 4 burde teste seg også. Håper virkelig ikke det er slik at begge har det. Burde ikke da vi voksne også teste oss samtidig?

Noen som har erfaringer med barn og cøliaki?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Vil bare si at han fortsatt kan spise brød, pasta, pizza :alt fins i glutenfri variant. Vi har et barn med cøliaki, og det går fint å tilpasse kosten. Nå har butikkene etterhvert et bra utvalg glutenfritt, jeg ser stor forskjell bare for fem år tilbake. 

Bra med grundig sjekk, dess tidligere det oppdages, dess mindre skader har tarmen/tarmtottene rukket å få. 

Anonymkode: 48591...db1

  • Liker 10
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Han må ta biopsi. 

Ikke noe stress, han kan spise alt det samme - bare glutenfritt.

Anonymkode: bd04f...0dc

  • Liker 4
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Avhenger av hvilke blodprøver som er tatt og hva utslaget er. Ser av og til at barn blir henvist med mistenkt cøliaki fordi "genprøven" (hla-testene) er positiv, noe som blir helt feil. Hvis det derimot er glutenantistoffene som er forhøyet i betydelig grad er diagnosen ganske så sikker. 

Anonymkode: 6d4d8...e66

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Sønnen min har det, også storelsker av brød og pasta! Det går helt fint for ham å spise glutenfritt, og ja: søsteren må teste seg annethvert år!

Det KAN være at blodprøven viste feil, men mest sannsynlig ikke. Han må ta gastroskopi for å slå fast diagnosen 100 prosent, da kikker de ned gjennom spiserøret helt ned til tarmtottene hans, høres ubehagelig ut men han blir sikkert så bedøvet at han ikke merker noe, det ble min sønn og han var betydelig eldre da han fikk diagnosen.

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Det vil gå bra! Datter med cøliaki. Også et søskenbarn med cøliaki, han hadde ikke mage

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Han må ta biopsi. 

Ikke noe stress, han kan spise alt det samme - bare glutenfritt.

Anonymkode: bd04f...0dc

Ikke sikkert han trenger biopsi, er blodprøver tydelige trenger ikke barn det. Min datter har fått diagnosen cøliaki basert på blodprøver.  

Anonymkode: 7eb1f...7bb

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Hva skjer hvis man får diagnosen og mot formodning skulle spise noe som inneholder gluten? Hva er konsekvensene på lang sikt å fortsette å spise gluten? 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det vil gå bra! Datter med cøliaki. Også et søskenbarn med cøliaki, han hadde ikke mage

Ikke sikkert han trenger biopsi, er blodprøver tydelige trenger ikke barn det. Min datter har fått diagnosen cøliaki basert på blodprøver.  

Anonymkode: 7eb1f...7bb

Åja, daså! Da jeg var ung måtte jeg ta gastroskopi, da var jeg vel 4 elns. Men bra om prøvene har blitt så nøyaktig at man slipper det for å få en fullverdig diagnose (med støtte fra NAV)

Anonymkode: bd04f...0dc

Lenke til kommentar
Del på andre sider

  • 6 minutter siden, lady90 skrev:

    Hva skjer hvis man får diagnosen og mot formodning skulle spise noe som inneholder gluten? Hva er konsekvensene på lang sikt å fortsette å spise gluten? 

    Cøliaki er en sykdom som rammer øvre del av tynntarmen. Tilstanden skyldes at kroppens immunforsvar lager en betennelse i tarmslimhinnen, som bryter ned og ødelegger de såkalte tarmtottene. Det er en kronisk autoimmun tynntarmssykdom.
    Funksjonen til tarmtottene er å ta opp næringsstoffer fra maten, og ved cøliaki vil opptaket av enkelte næringsstoffer derfor bli redusert. Dette gjelder blant annet fettstoffer, kalsium, jern og de fettløselige vitaminene D, folat og B12
    Symptomer ved ubehandlet cøliaki er:

  • Periodevis/langvarig diaré
  • Kronisk forstoppelse samt luftansamlinger
  • Følelse av oppblåsthet
  • Kronisk jern- og vitaminmangel
  • Vantrivsel
  • Påfallende tretthet
  • Uforklarlige magesmerter
  • Benskjørhet
  • Manglende vektøkning (vekttap), og dårlig høydevekst (hos barn)
  • Emaljeskader på permanente tenner

Med dette blir man også mer utsatt for kreft i mage/tarm regionen pga skadet tarm. Også mer utsatt for andre tarmsykdommer.

Anonymkode: bd04f...0dc

  • Liker 5
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Uff, gi barna mer grønt og noe proteiner, ikke la de leve på 60-70% brød og pasta. De blir sløve og ukonsentrerte, og man ser det ofte på blikket på barn som har dårlig kosthold. Selv om de har lyst, betyr ikke at det er lurt eller bra for helsen deres. I verste fall legger dere til rette for at de tar med seg vanene der de spiser mye brød og raske karbohydrater inn i voksenlivet og øker sjansen for å bli  overvektige og usunne

Anonymkode: d6658...8ae

  • Liker 4
Lenke til kommentar
Del på andre sider

En annen risiko: Infertilitet.

Har datteren din cøliaki og du ikke følger opp og sjekker, kan du risikere å gjøre datteren din barneløs.

https://www.vg.no/forbruker/helse/helse-og-medisin/nye-studier-sammenheng-mellom-coeliaki-og-ufrivillig-barnloeshet/a/23370156/

 

Du kan google mer, er mye info på nettet. 

Anonymkode: bd04f...0dc

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Var mannen min som hadde svart når legen ringte, og hun hadde visst sagt at han hadde tilbøyelighet til cøliaki? Er det det samme som at han mest sannsynlig har det tro? Eller kan det hende hun mener at han er i grenseland, eller muligens glutenintolerant?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

14 minutter siden, lady90 skrev:

Var mannen min som hadde svart når legen ringte, og hun hadde visst sagt at han hadde tilbøyelighet til cøliaki? Er det det samme som at han mest sannsynlig har det tro? Eller kan det hende hun mener at han er i grenseland, eller muligens glutenintolerant?

Høres ut som at han har vevstypen som gjør at han har mulighet til å utvikle cøliaki, dvs har en av hla-typene som de med cøliaki har. MEN, det er det ca 30% av befolkningen som har, så det betyr lite. Hvis glutenantistoffene er tilstede, men i lave verdier, kan det være noe er på gang, men da må prøvene gjentas om en stund - og dere må IKKE begynne med glutenfritt, da ødelegger dere for videre diagnostikk! 

 Glutenintoleranse vises ikke på cøliakiprøvene, det er noe helt annet og også omdiskutert om det skyldes gluten i det hele tatt. 

Dvs, du må snakke med legen på nytt, du blir ikke noe særlig klokere om hva sønnen din har/ikke har uten å vite hva prøvene egentlig viser :)

Anonymkode: 6d4d8...e66

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Høres ut som at han har vevstypen som gjør at han har mulighet til å utvikle cøliaki, dvs har en av hla-typene som de med cøliaki har. MEN, det er det ca 30% av befolkningen som har, så det betyr lite. Hvis glutenantistoffene er tilstede, men i lave verdier, kan det være noe er på gang, men da må prøvene gjentas om en stund - og dere må IKKE begynne med glutenfritt, da ødelegger dere for videre diagnostikk! 

 Glutenintoleranse vises ikke på cøliakiprøvene, det er noe helt annet og også omdiskutert om det skyldes gluten i det hele tatt. 

Dvs, du må snakke med legen på nytt, du blir ikke noe særlig klokere om hva sønnen din har/ikke har uten å vite hva prøvene egentlig viser :)

Anonymkode: 6d4d8...e66

Takk for svar. Da får vi bare se hva barnelegen på sykehuset sier når vi får henvisningen.

Men hadde det vært noen vits å henvise oss videre hvis det er slik at blodprøvene kun viser tilbøyelighet? Kan fastlegen fastslå sikkert at det kun er mulighet til å utvikle cøliaki han har? Eller er det større sannsynlighet for at det faktisk er cøliaki siden vi fikk henvisning videre?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

20 minutter siden, lady90 skrev:

Takk for svar. Da får vi bare se hva barnelegen på sykehuset sier når vi får henvisningen.

Men hadde det vært noen vits å henvise oss videre hvis det er slik at blodprøvene kun viser tilbøyelighet? Kan fastlegen fastslå sikkert at det kun er mulighet til å utvikle cøliaki han har? Eller er det større sannsynlighet for at det faktisk er cøliaki siden vi fikk henvisning videre?

Enten har legen misforstått, eller så henviser legen videre fordi sønnen din har/hadde magesmerter og det trengs en vurdering. Uavhengig av om prøvene viser cøliaki eller ikke - viser de cøliaki skal dere på sykehuset, er de usikre og fastlegen er usikker blir det sykehuset, og viser de ikke cøliaki vil kanskje fastlegen ha second opinion. 

Hvis prøvene kun viser at han har en vevstype hvor noen få prosent får cøliaki, og magesmertene  har gått over er det jo ikke noe poeng, men det må nesten tas med legen. 

Anonymkode: 6d4d8...e66

Lenke til kommentar
Del på andre sider

26 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Enten har legen misforstått, eller så henviser legen videre fordi sønnen din har/hadde magesmerter og det trengs en vurdering. Uavhengig av om prøvene viser cøliaki eller ikke - viser de cøliaki skal dere på sykehuset, er de usikre og fastlegen er usikker blir det sykehuset, og viser de ikke cøliaki vil kanskje fastlegen ha second opinion. 

Hvis prøvene kun viser at han har en vevstype hvor noen få prosent får cøliaki, og magesmertene  har gått over er det jo ikke noe poeng, men det må nesten tas med legen. 

Anonymkode: 6d4d8...e66

Jeg ringte til legekontoret. Det viser seg at han har et gen som gjør at han er i faresonen for å utvikle cøliaki , men per idag har han det ikke sa sekretæren. 

Vi er likevel henvist til barnelege. 

Må man gjøre tiltak hvis han er disponibel? 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

10 minutter siden, lady90 skrev:

Jeg ringte til legekontoret. Det viser seg at han har et gen som gjør at han er i faresonen for å utvikle cøliaki , men per idag har han det ikke sa sekretæren. 

Vi er likevel henvist til barnelege. 

Må man gjøre tiltak hvis han er disponibel? 

Nei. Da måtte 30% av befolkningen ha gjort tiltak ;)http://www.ncf.no/hva-er-coliaki/mer-om-coliaki

Ca. 29 % av befolkningen har HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, og de aller fleste med disse vevstypene har ikke cøliaki. Påvisning av HLA-DQ2 eller HLA-DQ8 kan gjøres med en enkel blodprøve, men sier lite om risikoen for å ha cøliaki. Men har man ikke disse vevstypene er det veldig lite sannsynlig at plagene skyldes en udiagnostisert cøliaki.

Anonymkode: 6d4d8...e66

Lenke til kommentar
Del på andre sider

21 timer siden, lady90 skrev:

Sønnen min på 7 hadde en periode med mye magevondt, så vi dro til fastlegen og tok alle mulige prøver av ham. Fastlegen ringte nå og det viser seg at han kanskje har cøliaki. Vi blir henvist videre til barnelege. Kan det være at de har tatt feil? Hva skjer på videre utredning?

Nå har magevondten gitt seg, det er sjelden han har problemer av noe som helst slag egentlig. Og det rare er at 99% av kostholdet hans består av brødmat i en eller annen form. Han er ekstremt sær på mat, men elsker brød med leverpostei, pizza, pannekaker, pasta osv. Synes det høres rart ut om han da skal ha cøliaki?

Det er nesten krise om han får påvist det, for da lurer jeg på hva i all verden han skal spise heretter. 

I tillegg sa legen at det kan være arvelig og at lillesøster på 4 burde teste seg også. Håper virkelig ikke det er slik at begge har det. Burde ikke da vi voksne også teste oss samtidig?

Noen som har erfaringer med barn og cøliaki?

Man gentester pasienter nå der det mistenkes Cøliaki og eller melkeallergi. Fordi man har funnet at alle med Cøliaki har et bestemt gen. I tillegg måles gjerne andre ting, som viser at tarmen tar opp lite eller dårlige næringsstoffer. 

Så jeg vil på stå at du skal stole på legen, ta i mot henvisning og time hos barnelege og gjøre som anbefalt å teste ditt andre barn også. Uten behandling kan barna bli svært syke og faktisk dø for tidlig. 

Anonymkode: a5e33...1ec

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Man gentester pasienter nå der det mistenkes Cøliaki og eller melkeallergi. Fordi man har funnet at alle med Cøliaki har et bestemt gen. I tillegg måles gjerne andre ting, som viser at tarmen tar opp lite eller dårlige næringsstoffer. 

Så jeg vil på stå at du skal stole på legen, ta i mot henvisning og time hos barnelege og gjøre som anbefalt å teste ditt andre barn også. Uten behandling kan barna bli svært syke og faktisk dø for tidlig. 

Anonymkode: a5e33...1ec

Finner man ut om man har det genet på blodprøven?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Ja. Det er nettopp en enkel blodprøve som er begynnelsen på utred ingen. Har man ikke genet så er det ingen grunn til bekymring var legen min sitt svar. 

Anonymkode: a5e33...1ec

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...