3åringen har fått diagnosen mild barneautisme :( er knust

[Lava Anne]

Min bror ble diagnostisert med dette. Nå er han fjorten. En flott og kjærlig fyr, litt problemer med å finne seg venner bare. Dette går fint. Sørg for å få god oppfølging og tilrettelegg så godt som mulig, så skal du se han får et fint liv

[AnonymBruker]

Tusen hjertelig takk alle sammen for fantastiske ord ,hjelp og info . 

 

Jeg har lest alle svarene det har bare hendt veldig mye , så har ikke fått svart . 

 

Vi har fått sydd sammen slik at barnet vårt skal få assistent + spess pedagog i bhg , og om 1mnds tid til er det på plass i bhg . 

 

Jeg har senket skuldrene litt og prøver å ta en dag om gangen og håper på det beste . Jeg er fremdeles veldig bekymret men tenker at nå får vi ihvertfall  hjelp så noe framgang må det jo komme . 

Anonymkode: 494f2...ed9

[AnonymBruker]

Jeg skal ikke være like "optimistisk" som alle her er, selvsagt er det ekstra bkymring og usikkerhet knyttet til dette. Og nei, det handler ikke bare om "hvordan man tar det" og at alt ordner seg.

Jeg har en nevø med aspergers, og jeg ønsker virkelig ikke det for noen. Ikke for mine egne barn heller. Jeg ser jo hvor mye han sliter med deg normale - og virkelig ikke forstår sosiale koder. Venner er et fremmedord - selv om han absolutt er en veldig fin fyr.

Han er nå 18 år, og kan ikke bo selvstendig. Han har ikke interesse i noe som helst annet enn 1 tema, og ikke interesse som kan lede til jobbmuligheter. Han vil sove hele dagen, og spille hele natta. Men han selv virker å være tilfreds med det, han ser jo ikke poenget med noe annet. 

Men: han fikk ingen hjelp eller diagnose før langt oppi tenåra, og jeg er sikker på at tidlig innsats ville kunne endret endel. Eller iallefall justert. 

Nå lider hverken han eller familien noen nød, men at det var et hlt annerledes barn enn alle andre jeg kjenner? Ingen tvil. Nei, det var ingen utagering - ingen krevende fysiske/psykiske nedturer - men en legger jo merke til at fremtiden som voksen nok ikke kan bli det samme som om man ikke hadde denne situasjonen.

Samtidig vet man jo som andre her sier at endel også lever helt normale liv, så tidlig innsats er nok det beste som kunne skjedd når man først er i situasjonen.

Ønsker deg lykke til, forstår godt frustrasjonen din. Og jeg tenker man ikke skal nedvurdere sine bekymringer som "tull", det kan jo hende noen av ens frykter går i "oppfyllelse", men det kan være det blir annerledes enn du hadde tenkt deg også. 

Anonymkode: 29ecf...d9a

[AnonymBruker]

Kjenner at jeg faktisk blir en smule provosert over alle de her inne UTEN autisme som sier det er helt uproblematisk. Nei, det er ikke verdens undergang, men man er ikke bare litt opphengt i ting og sjarmerende rar i sosiale situasjoner når man er autistisk. Det er sider ved det man rett og slett ikke kan sette seg inn i ved mindre man lever det selv, selv ikke hvis man har barn med autisme. 

Det er hardt til tider. Alle har forskjellige opplevelser, men de fleste av oss sliter med sanse inntrykk. Lyd, lys, lukter, berøring oppleves helt annerledes for oss. Jeg har dager hvor det å ta en dusj kan føles ut som at noen kaster dart piler på meg, hvor en lett bris kan oppleves som om noen klapper til meg. Lyder gjør meg fysisk vondt. Jeg sliter med selektiv mutisme, så selvom jeg stortsett har språk, forsvinner det når jeg blir presset for langt. 

Vi lever i et samfunn hvor vi blir konstant påminnet at vi ikke strekker til. Hjelpen vi blir tilbudt går i all hovedsak ut på å gjøre oss fungerende nok til at vi ikke plager andre, normale folk med autismen vår, men den bobla sprekker nesten alltid når vi kommer hjem, til fristedet vårt. Vi må tåle å høre sånne idiotutsagn som at "vi virker helt normale, ååå så fint", når det koster oss enormt mye å gjøre det. Og det er jo ikke for vår skyld, det er for deres skyld. For at de normale ikke skal plages så hardt av autismen vår. 

Det beste er at ingen kommer til å ta dette innlegger på alvor, fordi de kjenner en autist, og da er de kvalifisert til å fortelle alle om hvor dritkult det er å være autist. De eneste gangene folk hører på oss er hvis vi sier oss enige, og ikke har en mening om vår egen tilstand som ikke passer inn i bildet ikke-autister mener vi skal passe inn i. Selvfølgelig har jeg ålreite personlighetstrekk, jeg er et ganske greit menneske. Men autismen min er ikke uproblematisk. Det er hardt, hver dag. Jeg har masse utfordringer, og jeg syns det er dumt at det bagateliseres. Jeg er i flere nettverk med autister, og de aller, aller fleste deler min oppfatning. De skulle ønske at det var mer rom for å kunne si ifra at det ikke er uproblematisk. Vi justerer oss for deres del, og det er jævla slitsomt. 

Så ja, det går nok bra med barnet ditt, men jeg skjønner at du sørger. Det hadde jeg også gjort hvis jeg visste at barnet mitt måtte leve det livet jeg har gjort.

 

Anonymkode: 09d0d...f56

[AnonymBruker]

On 1/22/2018 at 9:01 AM, AnonymBruker said:

Herregud, vær så snill å ikke anbefal sånn mumbo-jumbo!  

Anonymkode: ebc62...34d

At autisme er forårsaket av tungmetaller i hjernen er ikke noe mumbo jumbo, det finnes utallige studier som både indikerer og bekrefter dette. Hva mener du er forklaringen da, at det "bare er sånn"? At noen er autistiske på grunn av gener eller noe annet fantasifullt tullball? Autisme har en årsak, og det som har en årsak kan også behandles. Hvorfor i granskauen er dette en så dårlig nyhet for folk?

Anonymkode: fc97b...d94

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kjenner at jeg faktisk blir en smule provosert over alle de her inne UTEN autisme som sier det er helt uproblematisk. Nei, det er ikke verdens undergang, men man er ikke bare litt opphengt i ting og sjarmerende rar i sosiale situasjoner når man er autistisk. Det er sider ved det man rett og slett ikke kan sette seg inn i ved mindre man lever det selv, selv ikke hvis man har barn med autisme. 

Det er hardt til tider. Alle har forskjellige opplevelser, men de fleste av oss sliter med sanse inntrykk. Lyd, lys, lukter, berøring oppleves helt annerledes for oss. Jeg har dager hvor det å ta en dusj kan føles ut som at noen kaster dart piler på meg, hvor en lett bris kan oppleves som om noen klapper til meg. Lyder gjør meg fysisk vondt. Jeg sliter med selektiv mutisme, så selvom jeg stortsett har språk, forsvinner det når jeg blir presset for langt. 

Vi lever i et samfunn hvor vi blir konstant påminnet at vi ikke strekker til. Hjelpen vi blir tilbudt går i all hovedsak ut på å gjøre oss fungerende nok til at vi ikke plager andre, normale folk med autismen vår, men den bobla sprekker nesten alltid når vi kommer hjem, til fristedet vårt. Vi må tåle å høre sånne idiotutsagn som at "vi virker helt normale, ååå så fint", når det koster oss enormt mye å gjøre det. Og det er jo ikke for vår skyld, det er for deres skyld. For at de normale ikke skal plages så hardt av autismen vår. 

Det beste er at ingen kommer til å ta dette innlegger på alvor, fordi de kjenner en autist, og da er de kvalifisert til å fortelle alle om hvor dritkult det er å være autist. De eneste gangene folk hører på oss er hvis vi sier oss enige, og ikke har en mening om vår egen tilstand som ikke passer inn i bildet ikke-autister mener vi skal passe inn i. Selvfølgelig har jeg ålreite personlighetstrekk, jeg er et ganske greit menneske. Men autismen min er ikke uproblematisk. Det er hardt, hver dag. Jeg har masse utfordringer, og jeg syns det er dumt at det bagateliseres. Jeg er i flere nettverk med autister, og de aller, aller fleste deler min oppfatning. De skulle ønske at det var mer rom for å kunne si ifra at det ikke er uproblematisk. Vi justerer oss for deres del, og det er jævla slitsomt. 

Så ja, det går nok bra med barnet ditt, men jeg skjønner at du sørger. Det hadde jeg også gjort hvis jeg visste at barnet mitt måtte leve det livet jeg har gjort.

 

Anonymkode: 09d0d...f56

Det er kronglete og vanskelig å være utenfor det vi kaller normale. Autister sliter veldig med det sosiale og det er vanskelig. Men de er faktisk ikke dumme. De kan lære. De lærer de sosiale koden.  Men trenger litt mere til å lade opp hjerne. Eks. En høyfunhetene autist går på skole. I en gruppe som er tilpasset autister behov. ( høreklokker pga lysskyehet flere lærere osv) er sosial og lærer . Er med andre barn.  Kommer hjem . Da er hjernen sliten . Fåt da lov og isolerer seg med pc og spise alene. Noen timer etter på kan autister delta i familielivet. . Dette er sånn dagene går. Hvær dag . Uke etter uke. Men man ser autister lærer seg mere å mere hvordan man er sosialt og det synes.  Det har skjedd  mye i suste 10 års hvordan man behandler autister. Man har lært seg og se personligheten og at de kan lære seg det sosiale ( men blir ikke helt som alle og det er ok det og. Det er noe det viktigste de lærer)

Anonymkode: 64f00...d55

[AnonymBruker]

På ‎22‎.‎01‎.‎2018 den 10.31, Anciol skrev:

Jeg har mild autisme, dvs jeg har asperger,! Men har klart meg bra, er gift, har to barn og jobber på vernet bedrift:) Så sitt deg ned og slapp av, TS det vil gå bra:)

Beklager at jeg ikke kan så mye om dette, jeg ønsker bare å forstå det, men hvordan har det seg at du kan ha mann og barn, og oppdra barna på en tilfredsstillende måte, men samtidig må jobbe i vernet bedrift? 

Anonymkode: aa49b...296

[sommermor]

En diagnose er alltid et sjokk, det er bra at barnet ditt har fått diagnosen så tidlig. Da kan dere få på plass hjelp tidlig. Mitt barn snakket også seint, men nå snakker hun som en foss. Her har hun blant annet en diagnose på autismespekteret, hun fungerer bra nå.

Ta deg tid til å sørge, men ikke bli værende i sorgen, det hjelper ingen. Barnet ditt er uansett den samme, uavhengig av hvilken diagnose det får.

Så bra at dere får hjelp på plass i barnehagen.

[AnonymBruker]

Skjønner bekymringen så godt. Barnet mitt har også noen utfordringer, og man blir så sykt bekymret! Men som regel er bekymringen mye større enn det er grunn for. Med foreldre som elsker en så er man heldigere stilt uansett hva slags utfordringer man har 

Anonymkode: 58c8b...979

[AnonymBruker]

På 22.2.2018 den 13.35, AnonymBruker skrev:

Jeg skal ikke være like "optimistisk" som alle her er, selvsagt er det ekstra bkymring og usikkerhet knyttet til dette. Og nei, det handler ikke bare om "hvordan man tar det" og at alt ordner seg.

Jeg har en nevø med aspergers, og jeg ønsker virkelig ikke det for noen. Ikke for mine egne barn heller. Jeg ser jo hvor mye han sliter med deg normale - og virkelig ikke forstår sosiale koder. Venner er et fremmedord - selv om han absolutt er en veldig fin fyr.

Han er nå 18 år, og kan ikke bo selvstendig. Han har ikke interesse i noe som helst annet enn 1 tema, og ikke interesse som kan lede til jobbmuligheter. Han vil sove hele dagen, og spille hele natta. Men han selv virker å være tilfreds med det, han ser jo ikke poenget med noe annet. 

Men: han fikk ingen hjelp eller diagnose før langt oppi tenåra, og jeg er sikker på at tidlig innsats ville kunne endret endel. Eller iallefall justert. 

Nå lider hverken han eller familien noen nød, men at det var et hlt annerledes barn enn alle andre jeg kjenner? Ingen tvil. Nei, det var ingen utagering - ingen krevende fysiske/psykiske nedturer - men en legger jo merke til at fremtiden som voksen nok ikke kan bli det samme som om man ikke hadde denne situasjonen.

Samtidig vet man jo som andre her sier at endel også lever helt normale liv, så tidlig innsats er nok det beste som kunne skjedd når man først er i situasjonen.

Ønsker deg lykke til, forstår godt frustrasjonen din. Og jeg tenker man ikke skal nedvurdere sine bekymringer som "tull", det kan jo hende noen av ens frykter går i "oppfyllelse", men det kan være det blir annerledes enn du hadde tenkt deg også. 

Anonymkode: 29ecf...d9a

Jeg tror ikke noen av oss i tråden prøver å bagatellisere diagnosen. Men dette er et lite barn som er langt unna voksenlivet og da må man heller fokusere på de neste årene. 

Jeg var på et kurs i fjor med nevsom og der ble det sagt at en viktig faktor for at disse barna skulle lykkes var at foreldrene hadde håp. Men klart at man også må tilpasse håpet til hva som er realistiske forventninger. 

Jeg har et barn med autisme som fikk diagnosen for en del år tilbake. I den perioden før diagnose og under utredning hadde vi mye styr. Utagering hjemme, begynnende skolevegring og barnet var generelt utilpass og sliten. Så fikk vi diagnose og både vi og skolen fikk hjelp til å tilrettelegge bedre. Og gradvis har ting bedret seg veldig veldig mye. Klart det fortsatt er ting som er vanskelig og dager som er verre enn andre. Men jeg har et barn som har fått mye bedre grovmotorikk etter å ha funnet en idrett som fungerer, har en gruppe gode venner og som har mellom 4-6 i karakter i alle fag. Det hadde vært vanskelig for meg å tro at vi skulle komme hit på det tidspunktet vi fikk diagnosen. 

Jeg tenker man også må tilpasse forventningene sine til hva et bra liv er. For det betyr ikke nødvendigvis det samme for en selv som for ens barn. En jobb i en vernet bedrift er fortsatt en jobb, man kan føle mening, mestring og få dekket sosiale behov sammen med kollegaer der også. Ofte kan man finne glede og gode sosiale relasjoner dersom man har en spesialinteresse man deler med mange andre. 

Anonymkode: f2e37...b5d

[Gjest making.a.mess]

På 21.1.2018 den 23.16, AnonymBruker skrev:

Jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg , h•n har ikke språk kun litt babbling , er enkel å ha med å gjøre , veldig rolig av seg , men alikavel føler jeg at verden har rast sammen  vi venter nr 2 om noen dager , og hvordan i all verden vil dette gå  , jeg er så langt nede har sittet på toalettet å grene å grene hver natt den siste uken .  

 

Jeg vil legge til at jeg elsker barnet mitt mer enn noe annet i verden , men jeg er så redd , redd for framtiden hvordan vil det gå hvordan vil h•n klare seg  hva vist språket aldri kommer.

Anonymkode: 494f2...ed9

Dette går seg til. Det er bare overveldenede akkurat nå . Jeg har også et barn med autisme. Det var ikke språk ved tre års alder men er nesten rent nå. Nå har barnet vårt noen diagnoser i tillegg som gjør ting vanskelig, så jeg vet ikke hvor mye bedre det hadde vært med kun autisme.jeg hadde sett svært lyst på å kun ha autisme.  Hverdagen blir du vant med. Vi fikk også et barn etterpå og det var beintøft, visste ikke mine arme råd og var helt utslitt,men det skyldes ikke autismen.en av de andre diagnosene sørget for lange sykehusopphold og livstruende pustestans. Det var ikke lett med baby på slep. Har et søskenbarn med kun autisme og hun klarer seg godt. Tilrettelegging i skolen og mye tilpassede læreprogram på pc. Sosialt må det følges opp litt. Invitere venner hjem, «lage» og veilede lek. Gjøre det morsomt for andre å være med barnet dit. 

[AnonymBruker]

Takk til ab f56 fot nyanserende innlegg. Når man skriver om hjemmeboende tenåringer som "har klart seg bra" er man fortsatt i fasen der foreldrene er i full vigør og det er naturlig å bo hjemme. Man er en del av det sosiale livet til sine foreldre/i familien.

Bekymringene for voksenlivet er vel større. Klarer man vanlig jobb, jobb i vernet bedrift, eller kanskje ingen jobb? Hvordan vil inntekten og hjelpen bli når samfunnet Norge får dårligere råd framover? Hvem skal være økonomisk sikkerhetsnett når mor og far faller fra? Blir hele det sosiale nettverket borte da, blir man sittende alene og ensom da man har problemer med å knytte relasjoner med andre mennesker?

Å si at det har gått bra med en attenåring hjelper ikke foreldrene. Så lenge de er barn, er det enklere. Mye vanskeligere å takle de voksne som må ha så mye hjelp... selv om de ikke mangler noe på intelligens, klarer de kanskje ikke forsørge seg selv, trenger hjelp til det praktiske og fungerer dårlig sosialt. Da er det ok så lenge mamma og pappa stiller....men hva med etterpå?

Anonymkode: 5d8fe...cff

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Takk til ab f56 fot nyanserende innlegg. Når man skriver om hjemmeboende tenåringer som "har klart seg bra" er man fortsatt i fasen der foreldrene er i full vigør og det er naturlig å bo hjemme. Man er en del av det sosiale livet til sine foreldre/i familien.

Bekymringene for voksenlivet er vel større. Klarer man vanlig jobb, jobb i vernet bedrift, eller kanskje ingen jobb? Hvordan vil inntekten og hjelpen bli når samfunnet Norge får dårligere råd framover? Hvem skal være økonomisk sikkerhetsnett når mor og far faller fra? Blir hele det sosiale nettverket borte da, blir man sittende alene og ensom da man har problemer med å knytte relasjoner med andre mennesker?

Å si at det har gått bra med en attenåring hjelper ikke foreldrene. Så lenge de er barn, er det enklere. Mye vanskeligere å takle de voksne som må ha så mye hjelp... selv om de ikke mangler noe på intelligens, klarer de kanskje ikke forsørge seg selv, trenger hjelp til det praktiske og fungerer dårlig sosialt. Da er det ok så lenge mamma og pappa stiller....men hva med etterpå?

Anonymkode: 5d8fe...cff

Men poenget er at man må prøve å gjøre det beste man kan akkurat nå. Man trenger ikke bekymre seg for voksenlivet og uføretrygd når barnet er 3 år gammelt. Da er det nok å bekymre seg for hvordan det skal gå å begynne på skolen. 

Jeg har sjelden møtt foreldre til barn/voksne med autisme som ikke er klar over at ting kan bli vanskelig både for dem og barnet i både oppvekst og voksenliv. Men jeg tror at dersom man kun føler på frykt og håpløshet, så gir man lett opp og orker ikke kjempe. 

Anonymkode: f2e37...b5d

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kjenner at jeg faktisk blir en smule provosert over alle de her inne UTEN autisme som sier det er helt uproblematisk. Nei, det er ikke verdens undergang, men man er ikke bare litt opphengt i ting og sjarmerende rar i sosiale situasjoner når man er autistisk. Det er sider ved det man rett og slett ikke kan sette seg inn i ved mindre man lever det selv, selv ikke hvis man har barn med autisme. 

Det er hardt til tider. Alle har forskjellige opplevelser, men de fleste av oss sliter med sanse inntrykk. Lyd, lys, lukter, berøring oppleves helt annerledes for oss. Jeg har dager hvor det å ta en dusj kan føles ut som at noen kaster dart piler på meg, hvor en lett bris kan oppleves som om noen klapper til meg. Lyder gjør meg fysisk vondt. Jeg sliter med selektiv mutisme, så selvom jeg stortsett har språk, forsvinner det når jeg blir presset for langt. 

Vi lever i et samfunn hvor vi blir konstant påminnet at vi ikke strekker til. Hjelpen vi blir tilbudt går i all hovedsak ut på å gjøre oss fungerende nok til at vi ikke plager andre, normale folk med autismen vår, men den bobla sprekker nesten alltid når vi kommer hjem, til fristedet vårt. Vi må tåle å høre sånne idiotutsagn som at "vi virker helt normale, ååå så fint", når det koster oss enormt mye å gjøre det. Og det er jo ikke for vår skyld, det er for deres skyld. For at de normale ikke skal plages så hardt av autismen vår. 

Det beste er at ingen kommer til å ta dette innlegger på alvor, fordi de kjenner en autist, og da er de kvalifisert til å fortelle alle om hvor dritkult det er å være autist. De eneste gangene folk hører på oss er hvis vi sier oss enige, og ikke har en mening om vår egen tilstand som ikke passer inn i bildet ikke-autister mener vi skal passe inn i. Selvfølgelig har jeg ålreite personlighetstrekk, jeg er et ganske greit menneske. Men autismen min er ikke uproblematisk. Det er hardt, hver dag. Jeg har masse utfordringer, og jeg syns det er dumt at det bagateliseres. Jeg er i flere nettverk med autister, og de aller, aller fleste deler min oppfatning. De skulle ønske at det var mer rom for å kunne si ifra at det ikke er uproblematisk. Vi justerer oss for deres del, og det er jævla slitsomt. 

Så ja, det går nok bra med barnet ditt, men jeg skjønner at du sørger. Det hadde jeg også gjort hvis jeg visste at barnet mitt måtte leve det livet jeg har gjort.

 

Anonymkode: 09d0d...f56

Dette var svært nyttig lesing for meg, takk for at du på en så klar måte deler fra ditt perspektiv! 

Jeg har ei stedatter med en medfødt genfeil som bla innebærer utviklingsforstyrrelser lignende med mild autisme/asperger. Jeg har mange bekymringer om henne og voksenlivet hun i størst mulig grad skal leve selvstendig. Hun bor enda hjemme, er 18 år så det er jo ikke uvanlig. Men jeg er nok mindre optimistisk med tanke på hennes selvstendighet enn foreldrene er. Kanskje ser jeg henne mer utenfra? 

Jeg tror det vil bli vanskelig å få til en balanse i hverdagen hennes, som gjør at hun ikke sliter seg fullstendig ut på feks jobb og ikke har krefter igjen til å ta ordentlig vare på seg selv med tanke på kosthold/jevne måltider, egen hygiene og klesvask/husvask. 

Det du skriver om selektiv mutisme er interessant. Jeg klarer ikke få foreldrene til å innse dette problemet hos jenta, jeg er overbevist om at her kunne vi hjulpet henne mer (jeg syns de bagatelliserer det) . Jeg ser et mønster i at om hun blir stresset når hun skal svare (og stressårsak kan være usynlig eller uforståelig for oss som venter på et svar) så stopper alt av ord opp. Hun har heller ingen klare non-verbale måter å kommunisere på: mimikkfattig og gestikulerer ikke. Dette syns jeg har blitt verre de to siste årene, parallelt med at hun har trukket seg enda mer tilbake sosialt. 

Håper du ikke oppfatter meg som frekk, men har du erfaring med tiltak som kan hjelpe deg med din selektive mutisme? Jeg har prøvd å få henne med på mer sosialt, for å gi trening. Dette feks i form av familiebesøk (noe hun liker, og der storfamilien er innstilt på å få henne til å prate) og i form av en fritidsinteresse hun gleder seg over. Jeg oppfatter henne ikke som sjenert eller med sosial angst, men hun trenger ladetid for seg selv og har lite selvdriv mtp sosiale aktiviteter. Kan logoped hjelpe her, eller er jeg på viddene? 

Anonymkode: dbc33...06b

[AnonymBruker]

På 25.2.2018 den 14.56, AnonymBruker skrev:

Dette var svært nyttig lesing for meg, takk for at du på en så klar måte deler fra ditt perspektiv! 

Jeg har ei stedatter med en medfødt genfeil som bla innebærer utviklingsforstyrrelser lignende med mild autisme/asperger. Jeg har mange bekymringer om henne og voksenlivet hun i størst mulig grad skal leve selvstendig. Hun bor enda hjemme, er 18 år så det er jo ikke uvanlig. Men jeg er nok mindre optimistisk med tanke på hennes selvstendighet enn foreldrene er. Kanskje ser jeg henne mer utenfra? 

Jeg tror det vil bli vanskelig å få til en balanse i hverdagen hennes, som gjør at hun ikke sliter seg fullstendig ut på feks jobb og ikke har krefter igjen til å ta ordentlig vare på seg selv med tanke på kosthold/jevne måltider, egen hygiene og klesvask/husvask. 

Det du skriver om selektiv mutisme er interessant. Jeg klarer ikke få foreldrene til å innse dette problemet hos jenta, jeg er overbevist om at her kunne vi hjulpet henne mer (jeg syns de bagatelliserer det) . Jeg ser et mønster i at om hun blir stresset når hun skal svare (og stressårsak kan være usynlig eller uforståelig for oss som venter på et svar) så stopper alt av ord opp. Hun har heller ingen klare non-verbale måter å kommunisere på: mimikkfattig og gestikulerer ikke. Dette syns jeg har blitt verre de to siste årene, parallelt med at hun har trukket seg enda mer tilbake sosialt. 

Håper du ikke oppfatter meg som frekk, men har du erfaring med tiltak som kan hjelpe deg med din selektive mutisme? Jeg har prøvd å få henne med på mer sosialt, for å gi trening. Dette feks i form av familiebesøk (noe hun liker, og der storfamilien er innstilt på å få henne til å prate) og i form av en fritidsinteresse hun gleder seg over. Jeg oppfatter henne ikke som sjenert eller med sosial angst, men hun trenger ladetid for seg selv og har lite selvdriv mtp sosiale aktiviteter. Kan logoped hjelpe her, eller er jeg på viddene? 

Anonymkode: dbc33...06b

Kan jeg spørre om hva slags genfeil?

Anonymkode: 1eaf1...3a0

[AnonymBruker]

Hei Ts! 

Min kjære bror fikk diagnosen mild barneautisme rundt 3 års alderen. I dag er han 13 år, og er som de andre ungdommene på sin alder. Det eneste er at han henger litt etter de andre med læring på skolen, men han får tilrettelegging.

Han lever et bra liv med masse interesser og gode venner på ungdomsskolen. Fremtidsutsiktene til min bror er gode, og han vil kunne klare seg selv i voksen alder. Jeg elsker min bror som han er, og han klarer seg kjempe bra til tross for sin diagnose.

klem til deg! 

Anonymkode: e9522...670

[AnonymBruker]

Jeg forstår deg så godt ts! Jeg har et barn som har fått påvist en ekstrem sjelden genfeil(kommer ikke til å skrive hvilken da vi ikke vet om barnet vårt er den eneste i Norge enda) og vi venter på mer utdypende forklaring på hva genfeilen vil ha å si. Noe annet enn autisme, men likevel en diagnose. Selvom jeg så lenge at barnet mitt var annerledes og ventet og maste om utredning lenge så var det et sjokk å få et svar. Det var godt å vite at jeg ikke tok feil eller hadde gjort feil, men det var samtidig vondt å vite at mitt barn kanskje aldri vil kunne det "normale" kan. Umiddelbart kom sorgen over helt merkelige ting som man uansett ikke er garantert, som barnebarn, utdanning, kjærester osv. Vi følges opp noe av bup i vårt distrikt og da jeg fortalte om sorgen min så sa hun at det er jo ikke så rart, "alle" vil etterhvert kunne kjenne på de bekymringene, jeg fikk de bare 15-20år før de andre. Man tenker jo at alle dører er åpne for barna sine, så plutselig føler man at veldig mange smelles igjen på samme gang. Men de er ikke helt lukket, de står på gløtt 😊 for ingenting er umulig. Og det er holdningen jeg håper jeg vil klare å holde på, mitt barn kan klare alt uansett hva 100 leger sier. Går det ikke, så nei nei.. jeg elsker barnet like høyt og da finner vi en annen vei eller dør

Vi er også henvist til bup på sykehuset sånn at vi skal få prate med terapeuter som har kunnskap om det å være foreldre til et sykt barn, det ser jeg frem i mot. 

Til sist vil jeg si at jeg er ganske så sikker på at en hjertelege vi møtte som nybakte foreldre var autist på et eller annet plan, ikke veldig dyktig når det kom til å levere dårlige nyheter, men sykt dyktig på sitt felt! Jeg var ikke i tvil om at mitt barn var i de beste hender, selv om jeg syntes han var litt vanskelig å prate med. Hjertet og absolutt alt med hjertet kunne han på rams og det var jo det viktigste der og da! Så autisme betyr ikke at man ikke kan bli noe stort og veldig viktig for samfunnet i alle fall ❤ 

Jeg syntes du har lov til å sørge, prat med mannen din om det. Respekter at dere kanskje ikke føler det likt, men dere har begge lov å ha følelsene dere har❤ og føler du at du trenger å prate med andre, kanskje profesjonelle om det du føler så gjør det! Det er lov og fornuftig, og av og til lurt å få råd om hvordan man kan takle tingene som mamma (og pappa). (En sosionom kan fortelle dere rettigheter som barnet har.)

Det går nok fint, selv om det til tider blir tøft. Sender deg en god klem❤

Anonymkode: ac990...9d8

[AnonymBruker]

Skjønner at du er lei deg og bekymret... det er en sorg å få bekreftet at sitt eget barn ikke er innenfor «normalen». 

Men heldigvis finnes det muligheter for alle, det har isåfall vi erfart. 

Vi har ei datter med lærevansker, og dette ble veldig tøft for oss å få påvist da hun gikk i 2 klasse. Vi bestemte oss for å søke henne inn på en mindre skole, som hun også fikk plass på! Nå har vi ei lykkelig, trygg jente, som blir sett og får hjelpen hun trenger. I tillegg slipper jeg og mannen og føle på å ikke strekke til, hun får utvikle seg i sitt eget tempo. 

Jeg ønsker dere lykke til <3 

Det vil ordne seg!

Anonymkode: 033ac...52a

[AnonymBruker]

Mest sannsynlig blir ungen aldri 100%. Det den har er vel verre enn det jeg har (asperger). Fungerer jo, men har mitt å slite med og er ufør. Men man vet jo aldri 

Anonymkode: ed200...765

[AnonymBruker]

Tenker at alle mennesker har en eller form for «diagnoser». Selv er jeg vel en smule manisk hvis jeg skulle gi meg selv en. Og kan sette en liksom-diagnose på alle jeg kjenner. Husk at alt det vakre i verden hadde vært slik det er hvis alle hadde vært like. Alle de store kunstnere, forskere etc har nok et snev av diagnose.

 

Ditt ekstraordinære barn kommer til å bidra på en super måte! 

Anonymkode: 9dec4...7ec