Gå til innhold

Jeg er syk, og får ikke hjelp. Jeg vet ikke hva som feiler meg. Er under utredning på sykehus, men likevel ikke.


AnonymBruker

Anbefalte innlegg

Skriver i desperasjon. Håper noen har gode råd, for dette går ikke mer...

Er under utredning hos et "allergiteam" på et av landets største (og samtidig dårligste, på enkelte områder) sykehus. Henvist fra fastlege og fra et annet, stort sykehus som ikke hadde ekspertise på akkurat dét området. 

Var på time hos legen, som mente at jeg ikke er "allergisk" (dvs, at hovedproblemet ikke er allergi). Årsak: Atypiske symptomer. Jeg har allergi, er han enig i, men de symptomene jeg fremlegger som mest plagsomme og alvorlige er ikke typiske symptomer på allergi. Og det er greit, for alt dette handler om utredning. Målet er ikke å finne ut at jeg har allergi, målet er å finne ut hva jeg har. Javel - så mener legen at det ikke er allergi. Check, neste? Da får han henvise meg videre til noen helt andre som kan se om jeg har noe annet som de er eksperter på. 

Problemet er bare at dette sykehuset overhodet ikke fungerer. Jeg har prøvd å ringe dit så utrolig mange ganger nå, de tar rett og slett ikke telefonen. De har lovt å ringe meg opp helt siden november 2017. Dvs i to måneder. Først kommer jeg til sentralbordet, som setter meg over. En dame tar telefonen, men dette er jo feil nummer? Du skal ikke hit, gir meg nytt nummer jeg ringer. Nei, jeg skal ikke dit heller, får et annet nummer, ringer. Men hit ringte du jo istad, får et nytt nummer, ringer. Nei, jeg skal gi sekretæren beskjed om å ringe deg opp.

Så er vi tilbake til start, med at sekretæren faktisk ikke ringer meg opp. Aldri. 

Det skjer hver eneste gang jeg forsøker å ringe dit - alt jeg vil er å snakke med sekretæren og få vite hvorfor jeg skal vente i 5 måneder på en time hos dem, hos en lege som mener at jeg ikke engang hører hjemme i hans avdeling i forhold til utredning.

Så har du det andre, faktisk seriøse og flinke, sykehuset som sitter og VENTER PÅ AT DETTE SYKEHUSET skal foreta seg noe som helst før de kan tilby meg videre utredning hos dem. Alt avhenger av at jeg blir undersøkt og sendt videre fra dette sykehuset, som ikke gjør noe som helst. 

Symptomene:
Kløe! 
Hevelse i svelg/luftveier.
Tung pust.
Store hevelser i kroppen (har bildebevis).
Blodtrykksfall og frostrier.
Kaldsvette.
Skjelvinger.
Ekstrem svimmelhet, og nesten umulig å gå.
Mister følelsen i deler av kroppen.
Kroppen sovner (særlig armer og ben! Mister følelsen i dem og det prikker i dem!).
Ved kraftige anfall mister jeg evnen til å snakke, jeg blir bedøvet i hele munnen og tungen og klarer ikke å gjøre rede for meg.

Jeg er 90% sikker på at dette er allergiutløst, siden det skjer hvis jeg er i nærheten av enkelte kjæledyr, eller spiser f.eks nøtter eller mais. Det skjer kun da. Men likevel er det atypiske symptomer på allergi, noe jeg forstår. 

Det er snakk om allergiutløst angioødem som kan stemme godt overens med mine symptomer, men sykehuset får ikke utredet meg for det før legen på det andre sykehuset bestemmer seg for (og skriver til det andre sykehuset) at dette ikke er vanlig allergi. 

Nå har jeg vært syk i TO UKER. Nesten ikke vært utenfor døra. Jeg har nesten ikke klart å gå. Fikk sterk medisin av legen, men fikk kraftige bivrkninger som i seg selv gjorde meg enda dårligere. Så har gått på 4 medisiner disse ukene, og er fortsatt ikke bra. Bare vært hjemme. Elendig form og frøset mye. Alt fordi jeg hilste på en hund! Var så dum å ha hunden her hjemme, så allergenene er vel her fortsatt selv om mannen vasket sofaen, gulvene, veggene og klærne.. Blir verre hvis jeg er hjemme kontra hvis jeg er borte. 

Men jeg bare griner, for jeg sitter fast her nå. Jeg er fullstendig ubrukelig i denne tilstanden og ingen løfter en lillefinger for å hjelpe meg engang. Fastlegen kan ikke gjøre noe, han har allerede henvist meg videre. Har vært på 3 forskjellige sykehus nå. Samt hos privat lege. 

Jeg vurderer å ta opp 100 000 i forbrukslån, og sette meg selv i økonomisk krise, for å få time privat. Så desperat er jeg. Da jeg var sist hos fastlegen var han bekymret pga min tilstand, men han får ikke gjort annet enn å skrive ut symptomlindrende medisiner (og de er strengt tatt ikke særlig symptomlindrende). Disse hevelsene er helt jævlige. Det gjør vondt fordi det sprenger. Jeg får ikke sove skikkelig om natten fordi hele kroppen min sovner og jeg får smerter i kroppen. 

Hva gjør jeg videre, når det oppstår null kommunikasjon mellom sykehus og pasient? :(:(:(:(:(:(:(:(:(:(

Anonymkode: 7b5e5...717

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Men hvorfor ringer du sentalbordet? En sekretær kan ikke gi deg svarene du trenger uansett. Ang lang ventetid kan en sekretær gjøre null og nada. 

Har selv ventet i 11 mnd på røntgen, enda ikke fått mer beskjed enn å vente til mulig time i uke nr 14 av året. Dvs lenge til. 

Anonymkode: a4438...56f

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg ville gått privat hvis det finnes gode tilbud på dette feltet. Selv måtte vi gå privat for å få hjelp med noe så banalt som lavt stoffskifte, og det var og er helt klart verdt det det koster.

(Forøvrig kommer man et stykke med 10000 kroner.)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

De er ferdig med din utredning. Du var henvist for allergi og fikk til svar at det ikke er allergi. Siden de ikke har henvist deg videre, ligger ansvaret igjen hos fastlegen din. Det er der du må legge press nå om du ønsker videre utredning. 

Anonymkode: ef663...f3b

  • Liker 8
  • Nyttig 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

De er ferdig med din utredning. Du var henvist for allergi og fikk til svar at det ikke er allergi. Siden de ikke har henvist deg videre, ligger ansvaret igjen hos fastlegen din. Det er der du må legge press nå om du ønsker videre utredning. 

Anonymkode: ef663...f3b

Nei, de har gitt meg ny time om to måneder. Hvorfor? Det vet ikke legen selv engang. Dessuten lovte sekretæren å spørre legen om det, og ringe meg tilbake, for to måneder siden.

Anonymkode: 7b5e5...717

Lenke til kommentar
Del på andre sider

10 minutter siden, Ulven skrev:

Jeg ville gått privat hvis det finnes gode tilbud på dette feltet. Selv måtte vi gå privat for å få hjelp med noe så banalt som lavt stoffskifte, og det var og er helt klart verdt det det koster.

(Forøvrig kommer man et stykke med 10000 kroner.)

Jeg har spurt noen sykehus, men ekspertisen på det som mest sannsynlig feiler meg ligger på et av de offentlige sykehusene. Bare jeg "kommer meg dit". 

Anonymkode: 7b5e5...717

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men hvorfor ringer du sentalbordet? En sekretær kan ikke gi deg svarene du trenger uansett. Ang lang ventetid kan en sekretær gjøre null og nada. 

Har selv ventet i 11 mnd på røntgen, enda ikke fått mer beskjed enn å vente til mulig time i uke nr 14 av året. Dvs lenge til. 

Anonymkode: a4438...56f

Det handler ikke om ventetid, det handler om å vite hvorfor jeg skal tilbake til en lege som mener at jeg ikke hører hjemme der. Alt sykehuset (det seriøse sykehuset) trenger for å starte en utredning er bare et skriv fra denne legen.

Er du også sånn at du blir sengeliggende i 2 uker? Jeg har ikke engang greid å sette på en klesvask. 

Anonymkode: 7b5e5...717

Lenke til kommentar
Del på andre sider

 

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Nei, de har gitt meg ny time om to måneder. Hvorfor? Det vet ikke legen selv engang. Dessuten lovte sekretæren å spørre legen om det, og ringe meg tilbake, for to måneder siden.

Anonymkode: 7b5e5...717

Da er det vel bare å møte opp på den og ellers be fastlegen ta ansvar for å kontakte sykehuset for å få vite hva planen deres er og hva de fant ut sist? Fastlegen skal følge deg opp og knytte alt sammen, hvis sykehuset er treg, skal fastlegen ta ansvar for å få informasjonen fastlegen trenger. 

Anonymkode: ef663...f3b

  • Liker 4
Lenke til kommentar
Del på andre sider

8 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg har spurt noen sykehus, men ekspertisen på det som mest sannsynlig feiler meg ligger på et av de offentlige sykehusene. Bare jeg "kommer meg dit". 

Anonymkode: 7b5e5...717

Du kan be legen henvise deg til second opinion/fornyet vurdering. http://jusinfo.no/index.php?site=default/721/1400/1410/1412

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Kan ikke fastlegen henvise deg til det andre sykehuset?

Anonymkode: 87dd9...9db

  • Liker 3
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Litt utenfor temaet, men går du på allergimedisiner? I såfall, hvilken? De fleste (unntatt Atarax 25 mg) inneholder haugevis av mais og vil bare gjøre allergien din verre. 

 

Anonymkode: 83123...976

Lenke til kommentar
Del på andre sider

46 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Da er det vel bare å møte opp på den og ellers be fastlegen ta ansvar for å kontakte sykehuset for å få vite hva planen deres er og hva de fant ut sist? Fastlegen skal følge deg opp og knytte alt sammen, hvis sykehuset er treg, skal fastlegen ta ansvar for å få informasjonen fastlegen trenger. 

Anonymkode: ef663...f3b

Ja, kanskje jeg kan prøve det. Trodde fastlegen var ferdig når jeg var inne i systemet på sykehuset, og på den 5 måneder lange, interne ventelisten

41 minutter siden, Ulven skrev:

Du kan be legen henvise deg til second opinion/fornyet vurdering. http://jusinfo.no/index.php?site=default/721/1400/1410/1412

ok. Men hvordan skjer det da? Redd for å havne bakerst i køen

38 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan ikke fastlegen henvise deg til det andre sykehuset?

Anonymkode: 87dd9...9db

Havner jeg bakerst i køen, da? Har det noe å si at jeg allerede er pasient der? Jeg har hatt god kontakt med den ene legen der, og han sa at jeg bare skulle ringe hvis jeg fikk vite hva de kom frem til på det andre sykehuset... Er derfor jeg har prøvd å ringe dit. 

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Litt utenfor temaet, men går du på allergimedisiner? I såfall, hvilken? De fleste (unntatt Atarax 25 mg) inneholder haugevis av mais og vil bare gjøre allergien din verre. 

 

Anonymkode: 83123...976

Aerius. 

TABLETTER, filmdrasjerte 5 mg: Hver tablett inneh.: Desloratadin 5 mg, laktosemonohydrat, hjelpestoffer. Fargestoff: Indigotin (E 132), titandioksid (E 171).

Anonymkode: 7b5e5...717

Lenke til kommentar
Del på andre sider

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Aerius. 

TABLETTER, filmdrasjerte 5 mg: Hver tablett inneh.: Desloratadin 5 mg, laktosemonohydrat, hjelpestoffer. Fargestoff: Indigotin (E 132), titandioksid (E 171).

Anonymkode: 7b5e5...717

Her er den komplette innholdsfortegnelsen på Aerius:

 

F60E6F90-6071-4B8F-83E9-6F8364D99C6A.png

Anonymkode: 83123...976

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

7 minutter siden, AnonymBruker said:

 

ok. Men hvordan skjer det da? Redd for å havne bakerst i køen

Anonymkode: 7b5e5...717

Nei du skal kunne beholde plassen din ved det sykehuset du får behandling hos. Fornyet vurdering gjelder hvis du er usikker på diagnose, eller feks behandlingsforløp. 

En av mine samtalepartnere benyttet seg nylig av fornyet vurdering. Han gikk fra å ha blitt anbefalt en ganske stor operasjon, til å få ny vurdering at denne operasjonen var unødvendig. 

Be fastlegen din om hjelp til dette.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Her er den komplette innholdsfortegnelsen på Aerius:

 

F60E6F90-6071-4B8F-83E9-6F8364D99C6A.png

Anonymkode: 83123...976

Hmm.. så samtidig som aerius gir meg beskyttelse mot mais, så inneholder den mais? Hvordan blir det, da? 

Kan det i seg selv, over tid, gjøre at jeg blir mer allergisk mot ting jeg har tålt tidligere? Det slår ikke ut på blodprøver, men når jeg har spist mais har jeg hovnet opp både i hud og i luftveier

Anonymkode: 7b5e5...717

Lenke til kommentar
Del på andre sider

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hmm.. så samtidig som aerius gir meg beskyttelse mot mais, så inneholder den mais? Hvordan blir det, da? 

Kan det i seg selv, over tid, gjøre at jeg blir mer allergisk mot ting jeg har tålt tidligere? Det slår ikke ut på blodprøver, men når jeg har spist mais har jeg hovnet opp både i hud og i luftveier

Anonymkode: 7b5e5...717

Selvfølgelig bør du ikke spise mais daglig når du reagerer på mais. Og ja, ofte blir man mer allergisk når man utsettes for ting man ikke tåler over tid. Du må få deg en allergitablett uten maisstivelse. Det er mulig det finnes andre, men den eneste jeg har funnet er Atarax 25 mg (IKKE 10 mg, den lages med mais). Du må lese informasjonen som står under fanen «pas-info» på felleskatalogen.no, ikke den første teksten som kommer opp. (Se vedlagt bilde.)

Vær også obs på at det er mais i stort sett absolutt alt annet du har på kjøkkenet og mye du møter på på for eksempel et sykehus eller et legekontor.

Det finnes lassevis av E-stoffer som er laget av eller ved hjelp av mais, cellulose, dextrose, antiklumpemiddel og stivelse er ofte mais, gladpack er bestrødd med mais, emballasjeplast rundt mat er laget av mais og papp man kjøper mat i er ofte kledd med mais på innsiden. Får du intravenøst, får du mais. Får du blodoverføring, får du mais. Får du veneflon, får du i deg mais. Dette er bare noen eksempler, og det bare fortsetter og fortsetter. Det er mais overalt, i alt, og det er umulig å unngå helt. Man får bare gjøre så godt man kan og håpe man overlever.

Jeg har samme reaksjon som deg på en rekke matvarer, blant annet mais. Jeg prøver å virkelig holde meg unna mais og de andre tingene jeg ikke tåler og jeg driver akkurat nå med en eliminasjonsdiett for å prøve å finne et mønster i hva jeg tåler og ikke og dessuten forhåpentligvis finne ut hvilke symptomer som kommer av mat og ikke. Per nå lever jeg på to ingredienser, nemlig hirse og ghee. Den sistnevnte må jeg importere fra utlandet for å få en type som er garantert å være ren nok.

Matallergi er et helvete, og det er ingen hjelp å få fra helsevesenet. Spesielt ikke når testene ikke slår ut. Og når det gjelder mais, gjør de naturligvis ikke det. Det er mais på innsiden av prøvetakingsutstyret, så blodet er jo allerede blandet med mais innen prøvene kommer til laboratoriet. 

 

EED2FFDE-578C-46C1-BD18-593EAA37F1BB.png

Anonymkode: 83123...976

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Selvfølgelig bør du ikke spise mais daglig når du reagerer på mais. Og ja, ofte blir man mer allergisk når man utsettes for ting man ikke tåler over tid. Du må få deg en allergitablett uten maisstivelse. Det er mulig det finnes andre, men den eneste jeg har funnet er Atarax 25 mg (IKKE 10 mg, den lages med mais). Du må lese informasjonen som står under fanen «pas-info» på felleskatalogen.no, ikke den første teksten som kommer opp. (Se vedlagt bilde.)

Vær også obs på at det er mais i stort sett absolutt alt annet du har på kjøkkenet og mye du møter på på for eksempel et sykehus eller et legekontor.

Det finnes lassevis av E-stoffer som er laget av eller ved hjelp av mais, cellulose, dextrose, antiklumpemiddel og stivelse er ofte mais, gladpack er bestrødd med mais, emballasjeplast rundt mat er laget av mais og papp man kjøper mat i er ofte kledd med mais på innsiden. Får du intravenøst, får du mais. Får du blodoverføring, får du mais. Får du veneflon, får du i deg mais. Dette er bare noen eksempler, og det bare fortsetter og fortsetter. Det er mais overalt, i alt, og det er umulig å unngå helt. Man får bare gjøre så godt man kan og håpe man overlever.

Jeg har samme reaksjon som deg på en rekke matvarer, blant annet mais. Jeg prøver å virkelig holde meg unna mais og de andre tingene jeg ikke tåler og jeg driver akkurat nå med en eliminasjonsdiett for å prøve å finne et mønster i hva jeg tåler og ikke og dessuten forhåpentligvis finne ut hvilke symptomer som kommer av mat og ikke. Per nå lever jeg på to ingredienser, nemlig hirse og ghee. Den sistnevnte må jeg importere fra utlandet for å få en type som er garantert å være ren nok.

Matallergi er et helvete, og det er ingen hjelp å få fra helsevesenet. Spesielt ikke når testene ikke slår ut. Og når det gjelder mais, gjør de naturligvis ikke det. Det er mais på innsiden av prøvetakingsutstyret, så blodet er jo allerede blandet med mais innen prøvene kommer til laboratoriet. 

 

EED2FFDE-578C-46C1-BD18-593EAA37F1BB.png

Anonymkode: 83123...976

Det virker omfattende.. så omfattende at jeg bare får håpe på det beste. Skal jeg bytte allergimedisin til en som ikke virker like bra, eller skal jeg ta en med mais? Føler for å gi opp livet litt nå

Anonymkode: 7b5e5...717

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Meeeediiiiiaaaaaa!!!!!

Går du den veien så skjer det ting fort!

Forbrukerrådet, tv2 hjelper deg, avistips osv.

Anonymkode: 748bb...03d

Lenke til kommentar
Del på andre sider

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det virker omfattende.. så omfattende at jeg bare får håpe på det beste. Skal jeg bytte allergimedisin til en som ikke virker like bra, eller skal jeg ta en med mais? Føler for å gi opp livet litt nå

Anonymkode: 7b5e5...717

Jeg har brukt over 20 år av livet mitt på å «gi opp». Og for all del, det er ikke rart at man gjør det når livet fortoner seg som et helvete og alt og alle motarbeider en i alle bauger og ender. Men nå har jeg igjen greid å oppdrive litt motivasjon til å kjempe - så får vi se om jeg kommer meg noen vei. Jeg håper du også finner den motivasjonen en gang. Og ikke minst, at du får hjelp. Bedre hjelp enn jeg noensinne har fått.  

Anonymkode: 83123...976

Lenke til kommentar
Del på andre sider

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Meeeediiiiiaaaaaa!!!!!

Går du den veien så skjer det ting fort!

Forbrukerrådet, tv2 hjelper deg, avistips osv.

Anonymkode: 748bb...03d

Ja, kanskje det. Skal ha det i bakhodet.

Anonymkode: 7b5e5...717

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...