Dette kan kurere MS: hvor er norsk helsevesen?

[AnonymBruker]

Hvorfor kan ikke norske helsevesenet sende norske MS-pasienter til Canada og USA for å bli kvitt sin MS?

http://www.sciencealert.com/this-radical-new-cure-for-ms-reboots-the-immune-system

Anonymkode: e1c28...a33

[ViljaH]

Norske MS-pasienter har i flere år reist utenlands for selv å betale for behandling. Beunmargstransplantasjon. Koster ca 0.5 mill. Den norske stat tilbyr det ikke standard fordi de mener effekten ikke er dokumentert godt nok. Eksperimentelt. De gjør vel ca 20 operasjoner i året? 

Trist for dem det gjelder, mange blir å leve på staten som uføre resten av livet. Det koster mye mer enn halv mill.

[Huldra-78]

Skal vi se...
Det er ca 30% sjanse for at man blir frisk, med mulighet for tilbakefall i løpet 5 år.

30% får ingen virkning av denne behandlingen, og 30% kan bli verre. Noen har også dødd av denne behandlingen.

Så nei, det er ingen mirakelkur.

[Minlillesky]

Det koster veldig mye penger. Behandling, reise, opphold osv. Og så er det kanskje ikke trygt nok til å brukes i følge norge.. Norge er ganske strenge på dette. Men det kunne fått veldig mange ut i arbeidslivet igjen, og mange kunne fått et helt nytt liv. Så det er jo positivt. 

 

 

[AnonymBruker]

Norge (Bergen) behandler kun fem (5) MS-rammede hvert år med HSCT (stamcellebehandling).

De gjør det altså...men kun fem personer?!

http://www.fyllingsdalenteater.no/fakta/

Anonymkode: e1c28...a33

[Druid]

1 time siden, Huldra-78 skrev:

Skal vi se...
Det er ca 30% sjanse for at man blir frisk, med mulighet for tilbakefall i løpet 5 år.

30% får ingen virkning av denne behandlingen, og 30% kan bli verre. Noen har også dødd av denne behandlingen.

Så nei, det er ingen mirakelkur.

I forhold til dagens behandling er det, siden vi i dag ikke har NOEN kur for sykdommen, vi kun kontrollerer den.

En behandling som kan gi bedre livskvalitet for 30% av pasientene, er ett enormt sprang, og for dem som blir verre eller dør må det se ut som en akseptabel risk i forhold til normal behandling. 

[AnonymBruker]

43 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Norge (Bergen) behandler kun fem (5) MS-rammede hvert år med HSCT (stamcellebehandling).

De gjør det altså...men kun fem personer?!

http://www.fyllingsdalenteater.no/fakta/

Anonymkode: e1c28...a33

Politikere:

hvorfor kan ikke Bergen og Oslo få stamcellebehandle de 10.000 personer i Norge med MS? 

 

Dette gjøres jo allerede for de med leukemi.

 

Anonymkode: e1c28...a33

[AnonymBruker]

Er dette samme type stamcellebehandling Gunnhild Stordalen får for sin sykdom hvor immunforsvaret nullstilles av cellegift og hvor det blir satt inn stamceller?

Anonymkode: c316d...02f

[AnonymBruker]

1 time siden, Druid skrev:

I forhold til dagens behandling er det, siden vi i dag ikke har NOEN kur for sykdommen, vi kun kontrollerer den.

En behandling som kan gi bedre livskvalitet for 30% av pasientene, er ett enormt sprang, og for dem som blir verre eller dør må det se ut som en akseptabel risk i forhold til normal behandling. 

Nei, risikoen er uakseptabelt høy. At du er uenig i standardene som settes av medisinsk-etisk råd i samarbeid med motsvarende internasjonale organisasjoner, gjør ikke dette mindre risikofylt, og er definitivt ikke et argument for å implementere dette i rutinemessig behandling av MS. Du glemmer at en like stor del som de som KAN få bedret livskvalitet, risikerer forverring av sin helsetilstand, og at det er en viss risiko for dødsfall som følge av behandlingen.

Bør man følge opp dette med flere forskningsprosjekter og større kliniske studier? - absolutt!

Bør det tilbys som en standardisert behandling med nåværende erfaringer? - absolutt ikke!

Anonymkode: c4157...915

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Er dette samme type stamcellebehandling Gunnhild Stordalen får for sin sykdom hvor immunforsvaret nullstilles av cellegift og hvor det blir satt inn stamceller?

Anonymkode: c316d...02f

Jeg vet ikke..høres slik ut, så tror det.

Anonymkode: e1c28...a33

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Nei, risikoen er uakseptabelt høy. At du er uenig i standardene som settes av medisinsk-etisk råd i samarbeid med motsvarende internasjonale organisasjoner, gjør ikke dette mindre risikofylt, og er definitivt ikke et argument for å implementere dette i rutinemessig behandling av MS. Du glemmer at en like stor del som de som KAN få bedret livskvalitet, risikerer forverring av sin helsetilstand, og at det er en viss risiko for dødsfall som følge av behandlingen.

Bør man følge opp dette med flere forskningsprosjekter og større kliniske studier? - absolutt!

Bør det tilbys som en standardisert behandling med nåværende erfaringer? - absolutt ikke!

Anonymkode: c4157...915

De fem (5) som tilbys dette i Bergen: er dette kun for de som er i rullestol? 

Anonymkode: e1c28...a33

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Er dette samme type stamcellebehandling Gunnhild Stordalen får for sin sykdom hvor immunforsvaret nullstilles av cellegift og hvor det blir satt inn stamceller?

Anonymkode: c316d...02f

Vet ikke hva slags sykdom hun har men det har stått i media at behandlingen ikke virket.

 

 

Anonymkode: e1c28...a33

[AnonymBruker]

4 timer siden, Huldra-78 skrev:

Skal vi se...
Det er ca 30% sjanse for at man blir frisk, med mulighet for tilbakefall i løpet 5 år.

30% får ingen virkning av denne behandlingen, og 30% kan bli verre. Noen har også dødd av denne behandlingen.

Så nei, det er ingen mirakelkur.

Her på forskning står det at behandlingen virket for 50% av pasientene!

http://forskning.no/stamceller-immunforsvaret-sykdommer/2017/02/stamcellebehandling-virket-halvparten-av-ms-pasientene

Anonymkode: e1c28...a33

[AnonymBruker]

Revolusjon:

 

https://www.vox.com/2016/6/9/11898512/multiple-sclerosis-stem-cell-chemo

Anonymkode: e1c28...a33

[AnonymBruker]

På 23.6.2017 den 9.17, Huldra-78 skrev:

Skal vi se...
Det er ca 30% sjanse for at man blir frisk, med mulighet for tilbakefall i løpet 5 år.

30% får ingen virkning av denne behandlingen, og 30% kan bli verre. Noen har også dødd av denne behandlingen.

Så nei, det er ingen mirakelkur.

Jeg har et familiemedlem som har gjort denne behandlingen i utlandet. Der fikk hun beskjed om at de som hadde dødd av beinmargstransplantasjon var kreftpasienter og lignende som skulle dø uansett (de prøvde det som en aller siste løsning). Altså at MS pasienter ikke sto i fare for å dø. 

De står derimot i fare for at behandlingen ikke fungerer, og at man derfor blir verre av sykdommen. Dette ville man jo blitt uansett (hvis man ikke tok behandlingen). Vil du ikke da si at det er verdt risikoen? For de som har råd til det da. 

Ingen mirakelkur. Men i norge er alternativet å gjøre ingenting. Eventuelt be til Gud. Vil ikke si at det er noen mirakelkur heller. 

Anonymkode: cf1c6...b04

[Huldra-78]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har et familiemedlem som har gjort denne behandlingen i utlandet. Der fikk hun beskjed om at de som hadde dødd av beinmargstransplantasjon var kreftpasienter og lignende som skulle dø uansett (de prøvde det som en aller siste løsning). Altså at MS pasienter ikke sto i fare for å dø. 

https://www.nrk.no/finnmark/kvinne-dode-etter-ms-behandling-ved-sykehus-i-moskva-1.13473126

https://www.nordlys.no/ms/multippel-sklerose/ms-syk-kvinne-dode-etter-behandling-ved-norsk-sykehus-i-utlandet/s/5-34-612288

De står derimot i fare for at behandlingen ikke fungerer, og at man derfor blir verre av sykdommen. Dette ville man jo blitt uansett (hvis man ikke tok behandlingen). Vil du ikke da si at det er verdt risikoen? For de som har råd til det da. 

Jeg skjønner de som har av den atakkvise typen MS, de som er unge og har familie, at de vil gjøre alt for å bli friske, men igjen. Det er ingen garanti for at du blir frisk. Og du har mulighet for tilbakefall, med mulig forverring, som da kanskje vil gjøre at du mister noen/mange gode år...
 

Ingen mirakelkur. Men i norge er alternativet å gjøre ingenting. Eventuelt be til Gud. Vil ikke si at det er noen mirakelkur heller. 

Nå har mange gode resultater av bremsemedisinene som man får tilbud om. Så å si at det ikke er hjelp og få her i Norge, det er nå litt vel negativt.

Og nå er det jo også tilbud om stamcelletransplantasjon her i Norge. 

Anonymkode: cf1c6...b04

 

[AnonymBruker]

Ny revolusjonerende godkjent FDA-medisin fra og i USA: Ocrevus - både til de med RRMS (Relapsin') og de med SPMS (Progressiv): 

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/03/28/fda-approves-ocrevus-as-1st-ms-treatment-for-both-relapsing-and-primary-progressive-forms/

Regner med at Norge tilbyr Ocrevus til alle MS-pasienter? 

Anonymkode: e1c28...a33

[KikiEco]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ny revolusjonerende godkjent FDA-medisin fra og i USA: Ocrevus - både til de med RRMS (Relapsin') og de med SPMS (Progressiv): 

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/03/28/fda-approves-ocrevus-as-1st-ms-treatment-for-both-relapsing-and-primary-progressive-forms/

Regner med at Norge tilbyr Ocrevus til alle MS-pasienter? 

Anonymkode: e1c28...a33

Jeg følger ganske nøye med på utviklingen av MS medisiner (har MS selv) og såvidt jeg vet er ikke Ocrevus ikke godkjent i Europa enda. 

Det som er litt interessant syntes jeg er hvorfor Ocrevus i det hele tatt har blitt utviklet da medisinen i det store og hele er basert på en medisin som heter Rituximab. Reituximab er ikke en godkjent MS medisin, men er den mest benyttete MS medisinen i Sverige og har vært brukt i både Storbritannia og USA.  Det er svært effiktivt mot MS, til og med Lars Bø, en av Norges fremste nevrologer som leder stammcellebehandlingen i Bergen, mener at rituximab sansynligvis er bedre enn noen av de godkjente MS medisinene vi benytter i Norge.

Så hvorfor bruker vi ikke rituximab?  Patentet på rituximab gikk ut nylig og dermed vil det være vanskelig for legemiddelselskapene å tjene penger på medisinen.  Så hva har de gjort, de har gjort ørsmå forandringer og relanserer rituximab som Ocrevus og dermed kan de tjene penger på medisinen igjen.

 

[AnonymBruker]

På ‎6‎/‎23‎/‎2017 den 13.37, AnonymBruker skrev:

Vet ikke hva slags sykdom hun har men det har stått i media at behandlingen ikke virket.

 

 

Anonymkode: e1c28...a33

Vanskelig å si, de er ikke akkurat åpne og kommuniserende.

 

Stamcellebehandling er for både de med den milde som er mest vanlig og for de med primary progressiv.

Kun 20 % havner i rullestol til slutt.

80% havner IKKE i rullestol.

 

 

 

 

Anonymkode: e1c28...a33

[AnonymBruker]

12 timer siden, KikiEco skrev:

Jeg følger ganske nøye med på utviklingen av MS medisiner (har MS selv) og såvidt jeg vet er ikke Ocrevus ikke godkjent i Europa enda. 

Det som er litt interessant syntes jeg er hvorfor Ocrevus i det hele tatt har blitt utviklet da medisinen i det store og hele er basert på en medisin som heter Rituximab. Reituximab er ikke en godkjent MS medisin, men er den mest benyttete MS medisinen i Sverige og har vært brukt i både Storbritannia og USA.  Det er svært effiktivt mot MS, til og med Lars Bø, en av Norges fremste nevrologer som leder stammcellebehandlingen i Bergen, mener at rituximab sansynligvis er bedre enn noen av de godkjente MS medisinene vi benytter i Norge.

Så hvorfor bruker vi ikke rituximab?  Patentet på rituximab gikk ut nylig og dermed vil det være vanskelig for legemiddelselskapene å tjene penger på medisinen.  Så hva har de gjort, de har gjort ørsmå forandringer og relanserer rituximab som Ocrevus og dermed kan de tjene penger på medisinen igjen.

 

Hvorfor kan ikke norske myndigheter, legemiddelindustri, nevrologer og MS-forbundet svare på det spørsmålet?

Anonymkode: e1c28...a33