Gå til innhold

ME erfaring ?


AnonymBruker

Anbefalte innlegg

Hei! Jeg venter på utredning av ME.

Det er tatt masse blodprøver uten noe resultater. Jeg er mye trøtt og sliten. I perioder sover jeg opp mot 18-20 timer om natten, men kan også ta med en time eller 2-3 på sofaen. Dette er en Berg og dalbane , har ofte en "influensa-følelse " i kroppen.

I perioder der jeg er ekstremt sliten, har jeg store problemer med å få sove ( føles som kroppen er på fjelltur, det både brenner og gjør vondt i hele kroppen)

Føler meg syk.  Har prøvd å rette opp døgnrytme og ha gode rutiner på leggetid osv uten at det hjelper. Føler meg aldri uthvilt. Har prøvd å sove mindre i perioder ,noe som da igjen gjorde alt verre Jeg jobber ikke, er nå 7 mnd siden dette ble ille. Har vært litt av og på og ser på meg selv som uberegnelig.

 

ønsker gjerne råd/tips  av noen med erfaring. Lurer også på hvordan deres hverdag er og hvor lenge dere var syk før diagnose ble stilt.

 

Anonymkode: fea21...7d0

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Anbefaler Medisinsk Klarsynt av Anthony William

Anonymkode: 4b7b3...b00

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Anbefaler at du melder deg inn i ME-foreningens Facebook-side. Der finner du mye nyttig forskning og litteratur på området.

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvilke andre symptomer har du? 

Anonymkode: 55619...c5d

Lenke til kommentar
Del på andre sider

fastlege er rett sted og begynne. si du ønsker og bli henvist til en som kan utrede deg for ME. Dette er plassen og begynne

Anonymkode: ca8ab...4c3

Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvilke andre symptomer har du? 

Anonymkode: 55619...c5d

F. Eks, dersom jeg går tur blir jeg plutselig helt utslått med kvalme og tappet for energi , tinnitus og hodepine

Bor i blokk der brannalarmen gikk, våknet ikke. Dette bekymrer meg litt, pga sikkerhet.

I går besto dagen av å stå opp, ta en dusj, vaske leiligheta på 45kvadratmeter. Dagen idag har vært å stå opp etter 13 timers søvn, dusje og ligge på sofaen og sovet noen timer.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Hva hadde skjedd hvis du hadde klart å jogge 5 kilometer? Kan hende du ikke ville klart det, men la oss ta utgangspunkt at du hadde klart å presse deg til det. Hvordan tror du de påfølgende dagene hadde vært?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Klarte og trene litt for 2 mnd siden, noe som førte til at jeg ble utslått 2-3 dager etter hver økt.

etter en time med rydding og vasking av leilighet kan jeg være utslått i flere dager.

har perioder som er litt bedre, og tenker jeg kan gjøre mer.. ender opp med uker som er kjempeslitsom, masse søvn og null energi :(

Lenke til kommentar
Del på andre sider

18 minutter siden, eksentrisk skrev:

Hva hadde skjedd hvis du hadde klart å jogge 5 kilometer? Kan hende du ikke ville klart det, men la oss ta utgangspunkt at du hadde klart å presse deg til det. Hvordan tror du de påfølgende dagene hadde vært?

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 minutter siden, wahaj skrev:

Hvordan var livet ditt før du ble syk? Mye stress? Kan du være utbrent?

Alderen min er 24 år, slutten av ungdomsskolen hadde jeg en del fravær pga at jeg kunne sove 1-2 døgn i strekk. Men dette var veldig av og på.. 

har levd ett ganske normalt liv vil jeg si, slet en del på VGS med trøtthet og opplevde det ble for mye så klarte ikke fullføre 2 året.

etter det jobbet jeg bare i 30% stilling pga ei litt uberegnelig helse. Men nå di siste 6 mnd har det vært ekstremt. Blir sliten av ingenting, lite sosial og klarer ikke jobbe eller trene. 

Har ikke hatt mye stress, dette er noe som har bygd seg opp siden ungdomsskolen. Men har tenkt alt hadde med pubertet osv å gjøre.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Ok. Men er det trøtthet eller slitenhet du sliter mest med?

Er jo noe med at søvn avler søvn. Du skrev at du har prøvd å endre søvnrytme, hvor lenge har du prøvd?

Har selv ME, og vært syk i snart 6 år. Jeg er tidvis så sliten at kroppen fysisk ikke orker noe, bare det å dusje kan være en stor utfordring, pga melkesyre i armer og ben, reagerer veldig på varme så må dusje i veldig lunkent mot kaldt vann, ofte sitte på krakk.

Har en haug av ubehagelige symptomer i tillegg til den uendelige slitenheten, utmattelsen.

Kvalme, hodepine, konstant verking i kroppen, influensa følelse hver dag, mye hete og frysetokter (hver eneste dag), svimmelhet, konsentrasjon og hukommelse er helt på bærtur og er til tider flaut faktisk. Reagerer veldig dårlig på varme (kjenner det godt nå om dagene) blir fysisk uvel. Mye hjertebank, mye trlbbel med magen (ibs). Og en haug andre ting.

Men ja, skal du utredes for ME, må du gjennom en haug av tester, prøver, MR ect. Det beste er å be legen henvise deg til spesialist da du må få en spesialist til å sette diagnosen ift nav.

Ønsker deg lykke til iallfall :)

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

8 minutter siden, wahaj skrev:

Ok. Men er det trøtthet eller slitenhet du sliter mest med?

Er jo noe med at søvn avler søvn. Du skrev at du har prøvd å endre søvnrytme, hvor lenge har du prøvd?

Har selv ME, og vært syk i snart 6 år. Jeg er tidvis så sliten at kroppen fysisk ikke orker noe, bare det å dusje kan være en stor utfordring, pga melkesyre i armer og ben, reagerer veldig på varme så må dusje i veldig lunkent mot kaldt vann, ofte sitte på krakk.

Har en haug av ubehagelige symptomer i tillegg til den uendelige slitenheten, utmattelsen.

Kvalme, hodepine, konstant verking i kroppen, influensa følelse hver dag, mye hete og frysetokter (hver eneste dag), svimmelhet, konsentrasjon og hukommelse er helt på bærtur og er til tider flaut faktisk. Reagerer veldig dårlig på varme (kjenner det godt nå om dagene) blir fysisk uvel. Mye hjertebank, mye trlbbel med magen (ibs). Og en haug andre ting.

Men ja, skal du utredes for ME, må du gjennom en haug av tester, prøver, MR ect. Det beste er å be legen henvise deg til spesialist da du må få en spesialist til å sette diagnosen ift nav.

Ønsker deg lykke til iallfall :)

Sliter med slitenhet, føler meg ALDRI uthvilt. Kollapser fullstendig til tider. Har fått påvist (IBS). Men alle andre prøver er fine. Sliter med å huske avtaler, må ha vekkehjelp for å unngå å sove over ett døgn. Litt problematisk når jeg nesten ikke har ork til å gå å lage meg mat. prøvd å jobbe med søvnendring i flere mnd. Jo mindre jeg prøver å sove jo verre blir jeg.. 

takk for hilsen 😊 Lykke til med utfordringen dine, stå på! Vet det kan være jævlig tøft... 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Å være trøtt eller aldri føle seg uthvilt er IKKE synonymt med at man har ME.

Det som aller mest gjenkjenner at det er ME og ikke annen utmattelse eller årsaker, er at man får det som heter PEM, det vil si at uansett hvordan type aktivitet (dusje, handle mat, gjøre det du elsker som å f eks ha sex, jogge om man elsker det, eller andre ting som ellers gir deg masse glede og positivitet) så får du en "smell" etterpå. ALT koster noe for kroppen og man MÅ betale "bøter" uansett hvilken aktivitet det er.
Om du gjør det du elsker og føler deg fyllt av energi, og ikke får noen dårlige konsekvenser etterpå, så er det ikke ME.
Om du gjør det du elsker, men blir så fysisk dårlig av det at du må ligge mange dager i senga/være hjemme med sterkt økte symtpomer (leddsmerter, utmattelse, kognitiv svikt, konsentrasjonvansker, vansker med å finne ord og tenke) , sånn at du blir fysisk hindret til å gjøre det du elsker , så kan det være ME.

Det er mange andre tilstander som gir en utmattelsesfølelse og konstant aldri føle seg uthvilt. Men da opplever man i forbindelse med noen dager, eller noen aktiviteter at det er godt for kroppen og hode å gjøre. Med ME så er faktisk INGENTING godt for kroppen å gjøre, uansett hvor godt det er for hodet. Man vil alltid få PEM (Post extortional malaise = senvirkninger med sterk symtpomforværring i forbindelse med fysisk og mental aktivitet)
 

ME diagnose er ikke noe man vil ha. Det er en svært alvorlig sykdom, og det dummeste er jo at det ikke finnes noe behandling enda da den behandlingen (kreftmedisin) som har vist seg å fungere fremdeles går gjennom en prøveperiode, før det offentlige godkjenner den. Med en ME diagnose gir man opp både sin egen helse, og blir gitt helt opp av systemet. Ingen vil leve sånn resten av livet. Håper du finner ut av det ved utredning , og fortsetter å ta prøver, dra gjerne på alternative privatklinikker for utvidet stoffskifte prøver, borreliose prøver, blodcelle prøver, allergiprøver, irritabel tarm prøver osv, for de hos fastlege er veldig standardiserte og ikke så dyptgående som de på privatklinikker. Man kan for eksempel få negativ borreliose prøve hos fastlege men positiv på en privatklinikk, og dermed få borreliose behandling å bli frisk, i stedet for å bli avfeid med en uløselig sykdom hos fastlege og gå livet ut med å være syk og tro at det ikke er noe å få gjort med tilstanden man har, om man ikke har ME i bunn og grunn vel å merke. er mye feildiagnoser der ute!
Lykke til til deg :)

Anonymkode: d947b...4a1

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 timer siden, S93 skrev:

Sliter med slitenhet, føler meg ALDRI uthvilt. Kollapser fullstendig til tider. Har fått påvist (IBS). Men alle andre prøver er fine. Sliter med å huske avtaler, må ha vekkehjelp for å unngå å sove over ett døgn. Litt problematisk når jeg nesten ikke har ork til å gå å lage meg mat. prøvd å jobbe med søvnendring i flere mnd. Jo mindre jeg prøver å sove jo verre blir jeg.. 

takk for hilsen 😊 Lykke til med utfordringen dine, stå på! Vet det kan være jævlig tøft... 

IBS har jo symptom av man er mye trøtt og sliten (og at det svinger i form etter hva du spiser/hvordan tarmen jobber, prøv å kartlegg, skriv matlogg og form-logg i noen måneder så vil du nok garantert se et mønster) , så jeg tror det er svaret ditt på problemene du har. Endre kostholdet, les på engelske sider på nett og gå på tarmgjenoppbyggende og stabiliserende medisiner.

Anonymkode: d947b...4a1

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Å være trøtt eller aldri føle seg uthvilt er IKKE synonymt med at man har ME.

Det som aller mest gjenkjenner at det er ME og ikke annen utmattelse eller årsaker, er at man får det som heter PEM, det vil si at uansett hvordan type aktivitet (dusje, handle mat, gjøre det du elsker som å f eks ha sex, jogge om man elsker det, eller andre ting som ellers gir deg masse glede og positivitet) så får du en "smell" etterpå. ALT koster noe for kroppen og man MÅ betale "bøter" uansett hvilken aktivitet det er.
Om du gjør det du elsker og føler deg fyllt av energi, og ikke får noen dårlige konsekvenser etterpå, så er det ikke ME.
Om du gjør det du elsker, men blir så fysisk dårlig av det at du må ligge mange dager i senga/være hjemme med sterkt økte symtpomer (leddsmerter, utmattelse, kognitiv svikt, konsentrasjonvansker, vansker med å finne ord og tenke) , sånn at du blir fysisk hindret til å gjøre det du elsker , så kan det være ME.

Det er mange andre tilstander som gir en utmattelsesfølelse og konstant aldri føle seg uthvilt. Men da opplever man i forbindelse med noen dager, eller noen aktiviteter at det er godt for kroppen og hode å gjøre. Med ME så er faktisk INGENTING godt for kroppen å gjøre, uansett hvor godt det er for hodet. Man vil alltid få PEM (Post extortional malaise = senvirkninger med sterk symtpomforværring i forbindelse med fysisk og mental aktivitet)
 

ME diagnose er ikke noe man vil ha. Det er en svært alvorlig sykdom, og det dummeste er jo at det ikke finnes noe behandling enda da den behandlingen (kreftmedisin) som har vist seg å fungere fremdeles går gjennom en prøveperiode, før det offentlige godkjenner den. Med en ME diagnose gir man opp både sin egen helse, og blir gitt helt opp av systemet. Ingen vil leve sånn resten av livet. Håper du finner ut av det ved utredning , og fortsetter å ta prøver, dra gjerne på alternative privatklinikker for utvidet stoffskifte prøver, borreliose prøver, blodcelle prøver, allergiprøver, irritabel tarm prøver osv, for de hos fastlege er veldig standardiserte og ikke så dyptgående som de på privatklinikker. Man kan for eksempel få negativ borreliose prøve hos fastlege men positiv på en privatklinikk, og dermed få borreliose behandling å bli frisk, i stedet for å bli avfeid med en uløselig sykdom hos fastlege og gå livet ut med å være syk og tro at det ikke er noe å få gjort med tilstanden man har, om man ikke har ME i bunn og grunn vel å merke. er mye feildiagnoser der ute!
Lykke til til deg :)

Anonymkode: d947b...4a1

Hei! Og takk for tilbakemelding 😊

For meg er det slik at når jeg har f.eks vært på kafé 1 time med en venninne, drar jeg hjem og sover fordi jeg er kjempesliten og føler meg syk. Og sliten etter det kan jeg være alt fra dager til uke. 

En " influensafølelse" som kommer hele tiden. Har også vondt i kroppen, kvalme osv.

Har ikke lavt stoffskifte osv, har tatt prøver gjevnt nå i 6 mnd uten noe funn..

Har merka at dersom jeg har "bedre" dager og f.eks gjør noe, drar på kafé eller vasker leiligheta , blir de kommende dagene /ukene veldig veldig tung. Så vidt jeg klarer å reise meg fra sofaen /senga for å lage mat.. Familien, venner og sykepleiere anbefaler meg på det sterkest å bli utredet for ME, da ei venninne sier det er alvorlig og vet ikke hva som kan gjøres for at jeg skal ha det bedre. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

For meg tok det 6 år og få ME diagnosen, og da tok jeg ofte prøver i løpet av de årene, jeg var hos revmatolog, nevrolog og psykolog. Sykdommen min varierte veldig. På det verste så lå jeg 4 mnd i strekk, i et mørkt rom, jeg orket ikke lyd eller lys, jeg klarte maks å dusje en gang i uken. Det å gå på doen som var 5 m unna, var vanskelig. På de månedene klarte jeg ikke å gå ned trappen til etasjen under. På mitt beste, så klarte jeg å trene litt styrke og yoga. På meg, var det sånn at utholdenhetstrening, var det som straffet seg verst, da fikk jeg muskelkramper, og totalt utslitt i flere dager. Mens styrke og yoga, så lenge jeg ikke presset meg hardt, fikk jeg minst reaksjon på. Men dette i mine beste perioder da. I dårlige perioder var trening fysisk umulig.

Men jeg er frisk i dag, og dermed vet man ikke om det var ME. Selv om jeg var svært syk i 8 år.

Anonymkode: 2f78d...bfc

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg hadde det sånn du beskriver med b12 mangel. Men det har du sikkert sjekket?

Anonymkode: f7f68...13f

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvilke utredninger er blitt gjort iløpet av alle disse årene du har vært plaget av utmattelse? 

Anonymkode: 55619...c5d

Lenke til kommentar
Del på andre sider

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg hadde det sånn du beskriver med b12 mangel. Men det har du sikkert sjekket?

Anonymkode: f7f68...13f

Har nok vitaminer 😊 Men takk for svar!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...