Downs syndrom

[AnonymBruker]

Har nylig fått vite at babyen i magen min sannsynligvis har Downs syndrom.  Ganske mange tanker i hodet kan man si, og jeg prøver å finne informasjon på nettet, men finner bare forskjellige ytterpunkter og ikke mer balansert info om hva folk som har gått gjennom dette tenker. Noen som har noen tips til gode ressurser?

Ingen sure miner takk, uansett hva vi velger går vi gjennom en sorgprosess og er desperat etter litt saklig informasjon om hva vi kan forvente oss. 

Anonymkode: e23a2...85e

[AnonymBruker]

Får du ingen oppfølging fra helsevesenet? Skulle tro de hadde en rådgivningstime eller i hvert fall noen brosjyrer eller noe.

Men du kan jo titte på www.nnds.no? Vet ikke om siden er helt objektiv, men den høres mer lovende ut enn Stiftelsen Menneskeverd og slikt. De har i alle fall mye saklig informasjon på sidene sine, i tillegg til linker videre.

Og så håper jeg de som svarer gjør som du ønsker, og holder eventuelle sterke personlige meninger i den ene eller andre retningen for seg selv. Lykke til med valget!

Anonymkode: 1c7cf...47a

[LittleBabyBlue]

Ville bare gi deg en klem. Det er ingen lett beskjed å få. Får du ekstra oppfølging? Synes forresten wikipediasiden var greit nøytral. https://no.m.wikipedia.org/wiki/Downs_syndrom

[AnonymBruker]

Jo vi får mer informasjon i løpet av uken,  men man blir litt desperat etter å vite mest mulig. Og irritert på de ressursene som nærmest nekter å nevne negative sider.  Vil jo gjerne høre mer enn at barn med Downs er en berikelse.  Vi må jo vite om utfordringer før vi kan tenke på om vi kan håndtere de...

Anonymkode: e23a2...85e

[AnonymBruker]

For en vanskelig beskjed å få. Jeg kjenner meg igjen i den desperasjonen etter å finne mer informasjon. Forstår at det føles lenge til dere får mer info neste uke, man skulle helst hatt det i går. 

Jeg kan dessverre lite om Downs syndrom, men har ei venninne som har to slektninger som har syndromet. Hun har fortalt meg litt. Har forstått det sånn at man kan være heldig og få et barn uten særlig mange følgeproblemer som hjertefeil og lignende, men man kan også få et barn med mye mer problemer enn kun syndromet. Vet ikke om det er mulig å finne ut av på ultralyd eller fosterdiagnostikk, kanskje noen andre her vet mer og kan gi deg litt bedre råd?

Det er en tøff prosess dere skal gjennom nå, uansett hva dere velger å gjøre. Vil ønske dere lykke til og håper dere finner ut av hva som er det rette valget for dere 💙💚

Anonymkode: d24fc...b4a

[AnonymBruker]

Ups and downs forening for foreldre med downs. 

Anonymkode: 9951d...f80

[altflyter]

Det må være en utrolig tøff beskjed å få. Det som er veldig vanskelig med downs er at det er så utrolig stor forskjell fra tilfelle til tilfelle. Noen med sykdommen trenger hjelp og oppfølging til alt livet ut, mens andre igjen klarer å leve tilnærmet normale liv med litt bistand. Man blir lovet oppfølging av staten og det får man til en viss grad, men dessverre så er det ofte mindre enn man blir forespeilet. 

Alle barn er forskjellige, også dem som har downs, så det er vanskelig å si og vanskelig å vite hva man kan ha i vente, men at det blir ekstra arbeid, det er det en stor sannsynlighet for. Dog kan man jo aldri vite hva som venter selv om barnet er friskt ved fødsel.

Sender deg mange gode klemmer! Sammen kommer dere til  å klare å komme til en avgjørelse som er riktig for dere. Ikke hør på hva andre mener eller tenker om avgjørelsen i seg selv. Det er dere som til syvende og sist må leve med valget.

Endret 27. mars 2017 av altflyter
skriveleif

[ViljaH]

Downs syndrom kan ha følgefeil som alvorlig hjertesykdom. Fælt om man vet at barnet vil dø ung. En del plages også med aggressivitet, som kan bli et problem når barnet blir stor voksen. Så er det selvsagt det at barnet aldri blir selvstendig voksen, man er virkelig foreldre for resten av livet. Utover det har jeg inntrykk av at folk dem downs er veldig gode og inderlige mennesker.

Du må vel få bekreftet/avkreftet mistanken med fostervannstest. Eller blodprøve om de har kommet igang med det. Og så velge om du vil bære frem, når du har sikker info. Du skal vite at begge deler er helt og fullstendig akseptable valg!

[AnonymBruker]

Her finner du masse:) https://naku.no/
 

Anonymkode: 23b55...b9f

[AnonymBruker]

6 minutter siden, ViljaH skrev:

Downs syndrom kan ha følgefeil som alvorlig hjertesykdom. Fælt om man vet at barnet vil dø ung. En del plages også med aggressivitet, som kan bli et problem når barnet blir stor voksen. Så er det selvsagt det at barnet aldri blir selvstendig voksen, man er virkelig foreldre for resten av livet. Utover det har jeg inntrykk av at folk dem downs er veldig gode og inderlige mennesker.

Du må vel få bekreftet/avkreftet mistanken med fostervannstest. Eller blodprøve om de har kommet igang med det. Og så velge om du vil bære frem, når du har sikker info. Du skal vite at begge deler er helt og fullstendig akseptable valg!

Hvilken tankegang og argumentasjon er dette? 

Har du livstidsgarant for at ditt barn ikke får kreft, blir påkjørt og dør ungt, og alle andre mulige tragedier livet kan medføre?

Jeg merker meg og ts sin vage måte å ordlegge seg på, og tenker at dette er ikke sikkert, men med dagens nye blodprøve, så vi sikkerheten for kromosonfeil ikke være vag, men et klart ja, eller nei. Tiden man får til å vurdere å fortsette svangerskapet er heller ikke mange timer, noe de som har vært der vet. 

Anonymkode: 9951d...f80

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvilken tankegang og argumentasjon er dette? 

Har du livstidsgarant for at ditt barn ikke får kreft, blir påkjørt og dør ungt, og alle andre mulige tragedier livet kan medføre?

Jeg merker meg og ts sin vage måte å ordlegge seg på, og tenker at dette er ikke sikkert, men med dagens nye blodprøve, så vi sikkerheten for kromosonfeil ikke være vag, men et klart ja, eller nei. Tiden man får til å vurdere å fortsette svangerskapet er heller ikke mange timer, noe de som har vært der vet. 

Anonymkode: 9951d...f80

Nei, man har ingen garanti, men sannsynligheten er svært mye høyere ved down, så det er absolutt noe man bør være seg bevisst når man tar et valg! makan.. 

Anonymkode: c3222...fca

[AnonymBruker]

Jeg har jobbet innen PU i mange år og møtt mange brukere med Downs Syndrom. Og jeg har en ting å si til deg - abort. Dessverre.

Anonymkode: 4282d...6b1

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei, man har ingen garanti, men sannsynligheten er svært mye høyere ved down, så det er absolutt noe man bør være seg bevisst når man tar et valg! makan.. 

Anonymkode: c3222...fca

Hva er sannsynlighetene høyere enn...ved downs? Igjen, en argumentasjon som om du rår over liv og død, (og er Vår Herre, uavhengig av diskusjonen om han finnes eller ei.)

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har jobbet innen PU i mange år og møtt mange brukere med Downs Syndrom. Og jeg har en ting å si til deg - abort. Dessverre.

Anonymkode: 4282d...6b1

Har vi slike mennesker med et sånt syn på downs til å jobbe med barna? 

Anonymkode: 9951d...f80

[AnonymBruker]

Med et sånt syn? Er du egentlig klar over hvordan det er å leve sammen med et menneske med DS? Antagelig ikke! Jeg møter foreldre som ikke vil bli oppringt av avkommet under avlastningsopphold, foreldre som er dritlei av å alltid ha ett barn, foreldre som har uttrykt anger over å ha beholdt, foreldre som har skilt lag på grunn av situasjonen. Hvorfor skal DS alltid rosemales? Det ER jo ikke en dans på roser, og det behøver man faktisk ikke å bli skutt for å si.

Anonymkode: 4282d...6b1

[AnonymBruker]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Med et sånt syn? Er du egentlig klar over hvordan det er å leve sammen med et menneske med DS? Antagelig ikke! Jeg møter foreldre som ikke vil bli oppringt av avkommet under avlastningsopphold, foreldre som er dritlei av å alltid ha ett barn, foreldre som har uttrykt anger over å ha beholdt, foreldre som har skilt lag på grunn av situasjonen. Hvorfor skal DS alltid rosemales? Det ER jo ikke en dans på roser, og det behøver man faktisk ikke å bli skutt for å si.

Anonymkode: 4282d...6b1

Den hverdagen kjenner ikke jeg meg igjen i. Vi lever med downs 24/7. 

Jobber du med utviklingshemmede og sitter på nettet og kommer med slike påstander såskal jeg love deg en ting, jeg  kommer jeg til å gå videre med dette. 

Anonymkode: 9951d...f80

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke hva alle tenker, jeg tar utgangspunkt i synspunktene jeg selv har fått hørt av foreldre. Hva skal du gå videre med..? At andre pårørende ikke mener det samme som deg? At jeg gjengir synspunkt anonymt fra pårørende? Tjohei

Anonymkode: 4282d...6b1

[AnonymBruker]

28 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Den hverdagen kjenner ikke jeg meg igjen i. Vi lever med downs 24/7. 

Jobber du med utviklingshemmede og sitter på nettet og kommer med slike påstander såskal jeg love deg en ting, jeg  kommer jeg til å gå videre med dette. 

Anonymkode: 9951d...f80

Skal du gå videre med det, fordi det er sant?

Vi rosemaler det å ha downssykdom. Faktisk rosemaler vi i stor grad alle funksjonshemninger og lidelser som er. Da blir det vanskelig å få hjelp når ting ikke er så greit.

Anonymkode: c3222...fca

[AnonymBruker]

53 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva er sannsynlighetene høyere enn...ved downs? Igjen, en argumentasjon som om du rår over liv og død, (og er Vår Herre, uavhengig av diskusjonen om han finnes eller ei.)

Har vi slike mennesker med et sånt syn på downs til å jobbe med barna? 

Anonymkode: 9951d...f80

Hvordan  i huleste kan du ta dette som om jeg rår over liv og død? Og du bare måtte påpeke skrivefeilen? Heh, fin hersketeknikk det der.  

Det ER sant at man bør innhente så mye info som mulig når man får vite at barnet har en diagnose, for å få et helhetlig bilde. Å kun få rosemalingen, og dermed bygge seg opp en forventning som ikke samstemmer med virkeligheten man får kan faktisk føre til alvorlige psykiske lidelser.

Dersom man innhenter den informasjonen er det fortsatt en sorg og en bekymring, men du vet i hvert fall hva du går inn på.. du har allerede begynt å lage de verktøy du trenger for å takle de påkjenningene som måtte komme og de blir dermed lettere og takle. 

At du kommer med stråmenn som at jeg argumenterer som om jeg er Gud, det får du selv stå for. For da har du verken forstått hva jeg mener eller satt deg inn i hvor mye jævlig som kan komme med downs.

Jeg mistet store deler av min barndom fordi jeg fikk en lillesøster med downs av sterkere grad.. Jeg har egentlig ikke noe godt forhold til mine foreldre, for de hadde jo aldri tid til meg. Det var alltid sykehusbesøk, bekymringer, problemer, osv. Og hun kunne jo ikke være alene heller. Mamma var kjørt.. Og det er faktisk ikke alltid like lett å få hjelp når man har barn med funksjonshemning. Ting tar lang tid og det er mange ganger en kamp mot systemet. Det er noe folk bør være seg bevisst og gjerne starte allerede når barnet er i magen, kun fordi det KAN hende at du får et sterkt pleietrengende barn

Jeg var inderlig glad i min søster. Hun var en solstråle, men også en stor sorg. Et godt liv? Ja, sett ut fra hennes premisser selv om livet var hardt og hun var mye syk. Hun døde for 5 år siden - av infeksjon i luftveiene - som 25 åring. 

Men! Og her kommer et sterkt menn. Min lillesøster hadde en fantastisk venn mens hun levde. Han er såpass lite preget av kromosomfeilen at han bor for seg selv, har en nydelig kjæreste og er en av de flotteste mennene jeg vet om. Han jobbet på en tilrettelagt bedrift, er nesten aldri syk og har ikke hatt noe særlige problemer i forhold til sykdommen sin. Han ler og er glad, drar på ferier og tar seg gjerne en fest eller to. 

Du vet aldri hvilken den av disse to endene du får - stålsett deg og tilegn deg kunnskap.

Barn med downs er stort sett som andre barn. Kjærlige og avhengig av masse kos fra mamma og pappa. De aller fleste klarer seg helt fint, selv om det er ekstra utfordringer med en gang man får et barn som er sykt. 

Å anbefale deg enten det ene eller det andre, er umulig. Det er kun dere som vet hvilken forutsetninger dere har for å gi barnet en god oppvekst, slik det er uavhengig om barnet er sykt eller ikke. 

http://www.nnds.no/

https://nhi.no/sykdommer/barn/arvelige-og-medfodte-tilstander/down-syndrom/

http://tidsskriftet.no/2013/02/oversiktsartikkel/helse-og-sykdom-hos-voksne-med-downs-syndrom

Her er noen nettsider. nnds er jo spesielt fin   Snakk også med helsepersonell og husk og ikke vær redd for å spørre om det du lurer på  Skriv ned på et ark som du tar med. 

Absolutt ikke vits i å sitere innlegget, jeg har sakt mitt og forsvinner på tråden ettersom jeg egentlig syns dette er er sårt tema.

Lykke til TS! 

Anonymkode: c3222...fca

[ViljaH]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva er sannsynlighetene høyere enn...ved downs? Igjen, en argumentasjon som om du rår over liv og død, (og er Vår Herre, uavhengig av diskusjonen om han finnes eller ei.)

Har vi slike mennesker med et sånt syn på downs til å jobbe med barna? 

Anonymkode: 9951d...f80

TS rår jo over liv og død akkurat nå. Hun kan velge å fortsette eller avbryte svangerskapet. Jeg argumenterer ikke for konklusjonen bevisst fordi den må være TS sin. Jeg hadde bestemt meg før jeg ble gravid hva som ville være mitt valg.

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har jobbet innen PU i mange år og møtt mange brukere med Downs Syndrom. Og jeg har en ting å si til deg - abort. Dessverre.

Anonymkode: 4282d...6b1

Å! Jeg var så usikker på om jeg skulle skrive det samme. Men må si meg helt enig.

Som foreldre til en med DS må du stå på for barnet ditt absolutt hele livet. Jobbet på bolig for utviklingshemmede tidligere og det er vondt å se mødre på 80 år som har full jobb med å følge opp sine vel voksne barn med DS. Du kan rett og slett aldri lene deg tilbake. Jeg ville nok også valgt abort.

Anonymkode: 3cd9e...da7