Bare jeg som tror ME er late folk?

[smalls]

Oh here we go again  

Du tror folk mrd ME bare er late?  Håper du selv for ME  Venninnen min har ligget i to år med ME. Hun må ligge i et mørkt rom med ørepropper pga hun er både lys og lydsensitiv. Kronisk migrene har hun, smerter i muskler og ledd,  konstant utslitt og  svimmel. Du tror hun bare ligger 24/7 fordi hun er lat?  Håper som sagt du får ME, for da forsvinner garantert fordommene dine ts  Tenker du at de med narkolepsi bare er late og?

 

[Gjest GoldenLioness]

Mange blander CFS og ME. Ingen av dem er latskap, men ene er psykisk og man kan bli vel så utkjørt av det.

Tallene viser faktisk at de fleste som får diagnose ME oftest er det stikk motsatte av late før ME inntreffer. De er ofte veldig aktive, har høye krav til seg selv, sykemelder seg sjeldent eller sluntrer unna.

Jeg er 35 år og har vært aktiv hele livet. Begynte å jobbe hver sommer ved siden av skolen da jeg var 14. Har alltid vært ekstremt punktlig, pålitelig og hatt høy arbeidsmoral. Jeg har trent hele veien og de 10 siste årene har jeg løpt flere ganger i uka. Jeg slank, veltrent og spiser sunt. Jeg røyker ikke og går sjeldent ut for å drikke.

Da jeg ble gravid så kollapset jeg og ble hentet av ambulanse. De konkludere med blodtrykksfall siden jeg var gravid og jeg slo meg til ro med det tross at jeg faktisk ikke mistet bevisstheten. Kroppen bare slo seg av. Dette skjedde jevnt og trutt i hele svangerskapet, men ikke fullt så hardt som da jeg kollapset. 

Anfallene fortsatte etter svangerskapet, men igjen konkluderte "alle" at de var blodtrykket. Jeg var mye svimmel, sliten, hadde hopdepine, ble aldri uthvilt uansett hvor mye jeg sov, var kvalm, hadde vondt i hele kroppen som ved influensa. Det er som om en ikke har sovet på en uke og samtidig har den jævligste dagen derpå. Vekten raste fordi jeg ikke orket mat pga kvalme og var ekstrem var for diverse lukter, smaker og konsistenser. 

Etter permisjonen begynte jeg å jobbe igjen og det gikk fint. Men etter knapt 1 mnd så kollapset jeg igjen og ble hentet av ambulanse. Jeg ble innlagt og har nå tatt alt av tester og det som er frustrerende er at alle prøver er negative så utad er det ikke noe galt. Men jeg kommer meg ikke ovenpå. Ingen mistenker noe psykisk og jeg er like glad og positivt som jeg alltid har vært. Men kroppen vil ikke henge med. 

Jeg skal nå utredes for ME, men det er 1 års ventetid! Om noen innbiller seg at jeg koser meg med å være sykemeldt så skal jeg love deg at det ikke er noe kos med deg det hele tatt.

Ja dette er da følgende moro: 

At dagens utfordring er å levere barnet mitt barnehagen for å så gå hjem og legge seg på sofaen og spare mest mulig krefter for å orke og ha noe som helst energi utover dagen.

At jeg må avlyse de få avtalene jeg iblandt har med venner fordi jeg rett og slett er for sliten til å komme meg ut døren.

At jeg aldri kan planlegge fremover fordi jeg ikke vet hvordan dagsformen er.

At jeg må gå rundt sykemeldt uten mål og mening eller en plan fordi jeg ikke har noe diagnose, 

At jeg aldri er opplagt lenger uansett hvor mye jeg sover

Jeg savner "meg"!!!! Jeg savner å kunne sprette opp av sengen sprudlende av energi. Jeg savner det sosiale i jobbsammenheng og å kunne avtale på impuls med venner for å finne på noe. Jeg savner å ha overskudd til å løpe og være den sporty mammaen jeg vil være for sønnen min. 

Lat. Jeg ler av du som tror ME er latskap. Du viser hvor lite kunnskap du sitter med.

 

Endret 13. januar 2017 av GoldenLioness

[smalls]

1 time siden, GoldenLioness skrev:

Mange blander CFS og ME. Ingen av dem er latskap, men ene er psykisk og man kan bli vel så utkjørt av det.

Tallene viser faktis at de fleste som får diagnose ME oftest er det stikk motsatte av late før ME inntreffer, De er ofte veldig aktive, har høye krav til seg selv og sjeldent sykemelder seg eller sluntrer unna.

Jeg er 35 år og har vært aktiv hele livet. Begynte å jobbe hver sommer ved siden av skolen da jeg var 14. Har alltid vært ekstremt punktlig, pålitelig og hatt høy arbeidsmoral. Jeg har trent hele veien og de 10 siste årene har jeg løpt flere ganger i uka. Jeg slank, veltrent og spiser sunt. Jeg røyker ikke og går sjeldent ut for å drikke.

Da jeg ble gravid så kollapset jeg og ble hentet av ambulanse. De konkludere med blodtrykksfall siden jeg var gravid og jeg slo meg til ro med det tross at jeg faktisk ikke mistet bevisstheten. Kroppen bare slo seg av. Dette skjedde jevnt og trutt i hele svangerskapet, men ikke fullt så hardt som da jeg kollapset. 

Anfallene fortsatte etter svangerskapet, men igjen konkluderte "alle" at de var blodtrykket. Jeg var mye svimmel, sliten, hadde hopdepine, ble aldri uthvilt uansett hvor mye jeg sov, var kvalm, hadde vondt i hele kroppen som ved influensa. Det er som om en ikke har sovet på en uke og samtidig har den jævligste dagen derpå. Vekten raste fordi jeg ikke orket mat pga kvalme og var ekstrem var for diverse lukter, smaker og konsistenser. 

Etter permisjonen begynte jeg å jobbe igjen og det gikk fint. Men etter knapt 1 mnd så kollaps jeg igjen og ble hentet av ambulanse. Jeg noe innlagt og har nå tatt alt av tester og det som er frustrerende er at alle prøver er negative så utad er det ikke noe galt. Men jeg kommer meg ikke ovenpå. Ingen mistenker noe psykisk og jeg er like glad og positivt som jeg alltid har vært. Men kroppen vil ikke henge med. 

Jeg skal nå utredes for ME, men det er 1 års ventetid! Om noen innbiller seg at jeg koser meg med å være sykemeldt så skal jeg love deg at det ikke er noe kos med deg det hele tatt.

Ja dette er da følgende moro: 

At dagens utfordring er å levere barnet mitt barnehagen for å så gå hjem og legge seg på sofaen og spare mest mulig krefter for å orke og ha noe som helst energi utover dagen.

At jeg må avlyse de få avtalene jeg iblandt har med venner fordi jeg rett og slett er for sliten til å komme meg ut døren.

At jeg aldri kan planlegge fremover fordi jeg ikke vet hvordan dagsformen er.

At jeg må gå rundt sykemeldt uten mål og mening eller en plan fordi jeg ikke har noe diagnose, 

At jeg aldri er opplagt lenger uansett hvor mye jeg sover

Jeg savner "meg"!!!! Jeg savner å kunne sprette opp av sengen sprudlende av energi. Jeg savner det sosiale i jobbsammenheng og å kunne avtale på impuls med venner for å finne på noe. Jeg savner å ha overskudd til å løpe og være den sporty mammaen jeg vil være for sønnen min. 

Lat. Jeg ler av du som tror ME er latskap. Du viser hvor lite kunnskap du sitter med.

 

Veldig bra sagt. De som mener ME bare er latskap, vet ikke hva de snakker om. Som jeg sa i mitt forrige innlegg, så hadde garantert fordommene til ts forsvunnet hvis h*n fikk ME. Men håper de finner en diagnose da. Må være jævlig å ikke vite hva som er galt med deg. Gir deg en god klem  

[AnonymBruker]

På 1/11/2017 den 18.02, AnonymBruker skrev:

Jeg har fått for meg at ME ikke er en ordentlig sykdom og at man er bare lat generelt

Anonymkode: be042...9c1

Klart de er, men det er så fint å ha en fysisk sykdom å skylde på. Mange med ME er i realiteten deprimerte, det er bare ikke noe de selv (eller omgivelsene) godtar, så da må de ha fysisk sykdom.

Man leser jo stadig om disse ME-syke som skal bevise noe eller utfordre seg selv og skal gjøre dette ved å gå Norge på tvers eller padle til England eller noe annet energikrevende. 

Anonymkode: 76744...195

[AnonymBruker]

Jeg trodde det var latskap, fordi jeg har to studievenninner som påstår de har ME. Disse jentene fester hele tiden, studerer, jobber og reiser. Men når det passet seg så brukte de ME'n sin for det det var verdt, til å få fri fra jobb, til å slippe eksamen, fremføringer og prøver, og hva enn det måtte være. Men feste kunne de uansett. 

Noen år senere så fikk en i slekta ME, og han har ikke forlatt soverommet sitt på veldig lang tid og jeg har sett med egne øyne hvor ille denne sykdommen er. Det jeg prøver å si her er at jeg forstår hvorfor noen kan tro det handler om latskap, når det finnes ganske mange mennesker slik som mine studievenninner som påstår at de har det, men høyst trolig har de jo ikke det. 

Anonymkode: 0a72c...974

[Gjest GoldenLioness]

1 minutt siden, smalls skrev:

Veldig bra sagt. De som mener ME bare er latskap, vet ikke hva de snakker om. Som jeg sa i mitt forrige innlegg, så hadde garantert fordommene til ts forsvunnet hvis h*n fikk ME. Men håper de finner en diagnose da. Må være jævlig å ikke vite hva som er galt med deg. Gir deg en god klem  

Så nå at iPaden har kost seg så det er noen skriveleifer her og der  

Takk. Ja, det er frustrerende. Jeg håper jo at det ikke er ME, men siden ingenting annet slår ut og jeg har de symptomene jeg har så er det det eneste både jeg og legene tror det kan være nå. Jeg som har løpt halvmaraton er sliten etter å ha levert ungen nå. 

Har lest at ME kan trigges av hormonelle endringer og det passer jo veldig siden første anfallet faktisk slo til samme uken graviditetstesten slo ut. 

Men håper virkelig at jeg får time snart. Første henvisning jeg fikk time til er ikke før januar 2018! Prøver oss på flere, men er latterlig lang ventetid hos de fleste. Så føler at hele livet mitt sitter på vent  

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Men er det noe nytt? Det var jo ingen som hadde ME da jeg var ung! Hilsen 45-åring. Det var sikkert noen som bare droppet ut av skolen og var syke under radaren på oss andre, men ikke i det omfanget som er nå. Jeg gikk på en stor skole (ungdomsskole og videregående) og der var det ingen. Min mann er lærer, og det er MANGE elever nå på denne skolen som sliter med kronisk utmattelse.

Kan det være at når man blir pushet opp av senga og ut på skolen, hver eneste dag, selv om man er sliten, så får ikke sykdommen (ME) rukket å feste seg i kroppen og danne en ond sirkel?

Anonymkode: 581d9...0ce

Dette må være noe av det dummeste jeg har lest på dette forumet. Et av de viktigste diagnosekriteriene for ME er at man blir verre av å presse seg.

Jeg presset meg. Var flink pike og skulle på jobb selv om kroppen verket, svimmelheten ble verre og verre og jeg var så sliten at jeg kastet opp. Til slutt sa kroppen stopp og jeg ble liggende uten å klare noenting de neste tre årene. At jeg presset meg er antagelig en av grunnene til at sykdommen ble så ille og at jeg nå har vært syk i åtte år.

Anonymkode: 9a524...cce

[skruf]

Det var nettopp på nyhetene om en mann på 40 år som har ligget på et mørkt rom hjemme hos foreldrene i 11 år. Tåler hverken lyder eller lys. Dette var da en mann som tidligere har levd et veldig aktivt liv med mye frilutfsliv og trening.

Så, at ME er latskap tror jeg må være det største pisspreiket jeg har lest på lenge. Og jeg har lest mye dumt. At en mann i sin beste alder frivillig vil ligge rett ut hjemme hos foreldrene i 11 år pga han er lat?? 

[AnonymBruker]

Med tanke på at det er svært få ME pasienter som tester positivt på de diverse blodprøvene og en brøkdel som får effekt av rituximab kan vi si at ME hovedsaklig er en psykisk sykdom.

Anonymkode: 325b9...b1a

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Med tanke på at det er svært få ME pasienter som tester positivt på de diverse blodprøvene og en brøkdel som får effekt av rituximab kan vi si at ME hovedsaklig er en psykisk sykdom.

Anonymkode: 325b9...b1a

For noen mer akseptert enn depresjon eller dystymi.

Anonymkode: 76744...195

[Gjest GoldenLioness]

På 13.1.2017 den 13.18, AnonymBruker skrev:

Med tanke på at det er svært få ME pasienter som tester positivt på de diverse blodprøvene og en brøkdel som får effekt av rituximab kan vi si at ME hovedsaklig er en psykisk sykdom.

Anonymkode: 325b9...b1a

Nei, det er noe annen sykdom/mentalt.

Me er en egen diagnose. 

Les deg opp før du slenger ut med sånne kommentarer.

Endret 16. februar 2018 av GoldenLioness

[Gjest ISeeYouCreep]

w

 

Endret 17. november 2023 av Nasse Nøff ❤

[AnonymBruker]

Når en sykdom er såpass diffus som ME, så sier det seg selv at ikke alle som har ME har ME.

Anonymkode: 27670...f36

[AnonymBruker]

53 minutter siden, GoldenLioness skrev:

Nei, det er enten CFS eller annen sykdom/mentalt.

Me er en egen diagnose. 

Les deg opp før du slenger ut med sånne kommentarer.

Enig!

Anonymkode: 5d66f...8e6

[AnonymBruker]

50 minutter siden, Nasse Nøff ❤ skrev:

Nei, jeg tror ME er en ekte, for jævlig sykdom. Men, jeg tror det er mange folk der ute som faker det. De er late. ME er en sykdom man kan fake, lyve seg til en diagnose. 

 

Jeg tror det er mange som ikke faker bevisst også, men som oppriktig tror de er unormalt slitne, trøtte eller "trenger å gjøre positive ting som gir energi og er bra for meg". Jeg tror det finnes en god del mennesker som tror at normalen er å føle seg veldig opplagt, frisk, rask og full av pågangsmot hele tiden, og synes du det er slitsomt å jobbe eller møter vanskeligheter i livet, er det noe "galt". Blir litt som de som er redde for å prate foran store forsamlinger og kaller det "angst". Jeg tror rett og slett at vi har fått lavere toleranse for at livet kan være slitsomt, vondt og vanskelig uten at det er noe direkte galt.

Men jeg tror ME er en høyst reell diagnose.

Anonymkode: 638cc...465

[Frk.K]

Ryddet for personangrep, spekulasjoner, avsporinger og svar til dette.

Frk.K, mod.

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Med tanke på at det er svært få ME pasienter som tester positivt på de diverse blodprøvene og en brøkdel som får effekt av rituximab kan vi si at ME hovedsaklig er en psykisk sykdom.

Anonymkode: 325b9...b1a

Dette er jo blank løgn. Studien med 30 pasienter viste at 10 av de 15 som fikk rituximab ble bedre, mens kun 2 av 15 rapporterte bedring etter placebobehandling.

Anonymkode: 75fb9...8a2

[AnonymBruker]

6 timer siden, smalls skrev:

Oh here we go again  

Du tror folk mrd ME bare er late?  Håper du selv for ME  Venninnen min har ligget i to år med ME. Hun må ligge i et mørkt rom med ørepropper pga hun er både lys og lydsensitiv. Kronisk migrene har hun, smerter i muskler og ledd,  konstant utslitt og  svimmel. Du tror hun bare ligger 24/7 fordi hun er lat?  Håper som sagt du får ME, for da forsvinner garantert fordommene dine ts  Tenker du at de med narkolepsi bare er late og?

 

ME ønsker jeg ikke for noen, samme hvor mye fordommer og dumme ting de sier. Det er en grusom ting å si at du håper noen får ME.

Hilsen ME-syk.

Anonymkode: c7fe3...015

[Sulosi]

Tråden er ryddet for personangrep.

Mvh Sulosi, mod.

[AnonymBruker]

Jeg kjenner en som har slitt med ME i mange år. Han kunne ikke stå opp en gang. var utmattet konstant og kunne sove flere dager i strekk. Jeg og noen venner dro hjem til han i en av hans "gode" perioder, og tok han med oss på bowling. Han var med og bowlet 1 runde og vi satt og snakket i rundt 2 timer før vi kjørte han hjem igjen. Han ble så sliten at han sov i 3 dager i strekk etter dette... det er hva jeg tenker når jeg hører ME. At kroppen er så utmattet at man ikke klarer å stå opp en gang. 

Forøvrig har han blitt mye bedre nå da. 

MEN, så har man igjen den lille prosenten som ødelegger for alle andre. Det er de som sier de har ME, uten å egentlig ha det. 

Anonymkode: 2a319...96f