Gå til innhold

Leppe/kjeve/ganespalte


AnonymBruker

Anbefalte innlegg

Er det noen som har eller venter barn med dette? Vi venter barn i sommer med total leppekjeveganespalte. 

vet ikke helt hva jeg lurer på egentlig, erfaringer, råd, hva slags tanker satt du/dere med når dere fikk beskjeden, var det andre ting i tillegg hos deres barn?

egentlig alt av erfaringer hadde vært godt å høre når det er så mye man grublet på.

Anonymkode: 5a591...d9a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er det noen som har eller venter barn med dette? Vi venter barn i sommer med total leppekjeveganespalte. 

vet ikke helt hva jeg lurer på egentlig, erfaringer, råd, hva slags tanker satt du/dere med når dere fikk beskjeden, var det andre ting i tillegg hos deres barn?

egentlig alt av erfaringer hadde vært godt å høre når det er så mye man grublet på.

Anonymkode: 5a591...d9a

http://www.lgs.no/

Anbefaler deg medlemskap i lgs.no, ellers får du mye infor på kurs før fødsel. 

Anonymkode: 80b37...b66

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg har ikke det, og beklager avsporing, men kan man se det på OUL eller hadde dere 3d ultralyd i tillegg?

Anonymkode: 9189f...d77

Lenke til kommentar
Del på andre sider

55 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ikke det, og beklager avsporing, men kan man se det på OUL eller hadde dere 3d ultralyd i tillegg?

Anonymkode: 9189f...d77

Man kan se det på vanlig oul ja, men er faktisk mange som ikke oppdager det før ungen er født. Vi så det på tidlig ul med både vanlig og i 3d.

Anonymkode: 5a591...d9a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Det er to grupper på facebook som du finner mye informasjon og bilder i. "Leppe- og ganespalte" heter gruppene; en åpen og en lukket. 

Jeg har et barn født med leppespalte, men det er mange år siden. Vi tenker aldri på det :)

Anonymkode: a3273...b97

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hei! Vi fikk en gutt med ganespalte for 3 måneder siden. Vil anbefale deg å melde deg inn i facebook-gruppen leppe-ganespalte☺ Ellers har dere gjerne allerede kommet i kontakt med deres spalteteam (enten Oslo eller Bergen)?

Aner jo ikke hva du vet på forhånd, men av det praktiske ville jeg gått til anskaffelse av en dobbel elektrisk brystpumpe om du vil gi morsmelk (du får dette dekket) og noen gode LKG-flasker. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Vi fikk en gutt med dobbel lkg spalte for 8 mnd siden :) fikk vite det i det han kom ut vi, og aldri kunne jeg blitt stoltere. Venter nå nr 2. Så får vi se om de ser noe på ul ( om det er noe i det heletatt da).

20160524_202650.jpg

  • Liker 16
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Litt ot, men hva er grunnen til at noen blir født med dette?:)

Anonymkode: ade09...e33

Lenke til kommentar
Del på andre sider

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Litt ot, men hva er grunnen til at noen blir født med dette?:)

Anonymkode: ade09...e33

Man vet ikke helt nøyaktig, men gener spiller inn, såvel som miljø

Lenke til kommentar
Del på andre sider

  • 1 måned senere...

Ser de dette på UL? Jeg var på UL i uke 30 og da kikket de blant annet på munnen og nesen i front, på nærbilde. Uten at jeg vet hvorfor. Kan det være at de ser etter slike ting? Og eventuelt downs syndrom? Skal vel være mulig å se det meste i uke 30 på et innzoomet bilde av nese og munn ?

Anonymkode: 7beb0...acf

Lenke til kommentar
Del på andre sider

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Ser de dette på UL? Jeg var på UL i uke 30 og da kikket de blant annet på munnen og nesen i front, på nærbilde. Uten at jeg vet hvorfor. Kan det være at de ser etter slike ting? Og eventuelt downs syndrom? Skal vel være mulig å se det meste i uke 30 på et innzoomet bilde av nese og munn ?

Anonymkode: 7beb0...acf

Var på OUL tidligere i uka, og jordmor brukte mye tid på å få gode bilder av overleppa for å se etter leppespalte. Har ikke vært borte i det før. Høres ut som om de så etter leppespalte hos deg, men du kan nok ikke si noe om Downs på den måten. Ganespalte kan man såvidt jeg vet ikke se før etter fødsel. 

Anonymkode: 69757...db6

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Det jeg vet er at der er økt forekomst av leppe ganespalte der mammaen har brukt/bruker astmamedisiner i svangerskapet. Men i valget mellom astmamedisiner og optimalt oksygenopptak hos den gravide i forhold til risikoen for leppe ganespalte så er den (hvordan skal jeg wkrive dette og bli forstått?) Risikoen med medisinbruk å foretrekke? fremfor andre skader som følge av for dårlig oksygenopptak hos den gravide(?) 

Anonymkode: 80b37...b66

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Å bruke folat før man blir gravid, og 3 mnd inn er vel også med på å redusere oddsen? 

Anonymkode: 2e00e...b3c

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Å bruke folat før man blir gravid, og 3 mnd inn er vel også med på å redusere oddsen? 

Anonymkode: 2e00e...b3c

Det har vel med ryggmargsbrokk å gjøre? 

Anonymkode: 47c66...a01

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Den 8.6.2016 at 4.07, AnonymBruker skrev:
8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Var på OUL tidligere i uka, og jordmor brukte mye tid på å få gode bilder av overleppa for å se etter leppespalte. Har ikke vært borte i det før. Høres ut som om de så etter leppespalte hos deg, 

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det har vel med ryggmargsbrokk å gjøre? 

Anonymkode: 47c66...a01

Det med folat stemmer. Vi har vært på infodag/møte med spalteteamet på Haukeland sammen med 7 andre spaltefamilier.  Der sa legene at det var mest gener, men undersøkelser tydet på at folat kunne påvirke.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 minutter siden, Hennipcp skrev:

 

Ser at jeg har sitert litt av hvert😂 skylder på mobilen.... skulle selvfølgelig sitere innleggene om folat

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

Her er litt fakta fra rikshospitalet sine sider.

Hva forårsaker sykdommen?
Det er en kombinasjon av flere årsaker som skal til for å fremkalle spalte hos et barn. Mye forskning gjenstår for å forstå alle mekanismene som betyr noe i denne sammenheng.

Arv
Den viktigste enkeltårsaken til spalter synes å være arv. Når én av foreldrene har spalte, er risikoen for å få barn med samme type spalte omkring 3-4 %. Par som har barn med leppespalte (med eller uten ganespalte), har økt risiko for å få barn med spalte i leppen. De har imidlertid ikke økt sjanse for å få barn med isolert ganespalte. 

Tilsvarende er det vist at par med barn med ganespalte, har økt risiko for å få barn med ganespalte, men ikke økt sjanse for å få barn med leppespalte. Dette er blitt tolket som tegn på forskjellig type arvelighet for disse to spaltetypene. 

Miljø
Flere forskningsrapporter viser at morens livsstil og kost- og vitamininntak kan ha betydning for om barnet blir født med spalte eller ikke. 

Muligheter for forebygging 
Ut fra det som er kjent i dag, kan folsyre virke forebyggende. Viser til en offentlig anbefaling om at alle kvinner som ønsker å bli gravide bør ta folsyre. Mat som inneholder mye folsyre er: Bananer, appelsiner og grønnsaker (kål, spinat og brokkoli). Tilskudd av store mengder A-vitamin i pilleform kan derimot være uheldig.

 

jeg tok folat i de svangerskapene som ente i da og i en ned leppekjevegane spalte, og ikke folat i det svangerskapet som endte i en unge som ikke har noen "defekter".

 

Anonymkode: 5a591...d9a

Lenke til kommentar
Del på andre sider

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Å bruke folat før man blir gravid, og 3 mnd inn er vel også med på å redusere oddsen? 

Anonymkode: 2e00e...b3c

Folat forebygger ryggmargsbrokk, ikke leppe/gane-spalte. 

Anonymkode: 29d6c...bb2

Lenke til kommentar
Del på andre sider

55 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Her er litt fakta fra rikshospitalet sine sider.

Hva forårsaker sykdommen?
Det er en kombinasjon av flere årsaker som skal til for å fremkalle spalte hos et barn. Mye forskning gjenstår for å forstå alle mekanismene som betyr noe i denne sammenheng.

Arv
Den viktigste enkeltårsaken til spalter synes å være arv. Når én av foreldrene har spalte, er risikoen for å få barn med samme type spalte omkring 3-4 %. Par som har barn med leppespalte (med eller uten ganespalte), har økt risiko for å få barn med spalte i leppen. De har imidlertid ikke økt sjanse for å få barn med isolert ganespalte. 

Tilsvarende er det vist at par med barn med ganespalte, har økt risiko for å få barn med ganespalte, men ikke økt sjanse for å få barn med leppespalte. Dette er blitt tolket som tegn på forskjellig type arvelighet for disse to spaltetypene. 

Miljø
Flere forskningsrapporter viser at morens livsstil og kost- og vitamininntak kan ha betydning for om barnet blir født med spalte eller ikke. 

Muligheter for forebygging 
Ut fra det som er kjent i dag, kan folsyre virke forebyggende. Viser til en offentlig anbefaling om at alle kvinner som ønsker å bli gravide bør ta folsyre. Mat som inneholder mye folsyre er: Bananer, appelsiner og grønnsaker (kål, spinat og brokkoli). Tilskudd av store mengder A-vitamin i pilleform kan derimot være uheldig.

 

jeg tok folat i de svangerskapene som ente i da og i en ned leppekjevegane spalte, og ikke folat i det svangerskapet som endte i en unge som ikke har noen "defekter".

 

Anonymkode: 5a591...d9a

Sammenhengen mellom folat og leppe-kjeve-ganespalte er noe man ser på populasjonsnivå, ikke på individnivå. 

Anonymkode: 69757...db6

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...