Kronisk syk, hvordan få forståelse

[AnonymBruker]

Jeg har fått en kronisk sykdom. Sykdommen fører med seg mye smerter, samtidig som at jeg ser helt frisk og fin ut. Ikke bare er dette vanskelig for meg å takle og bli vant til. Det er så vanskelig for meg å formidle min situasjon til mine nærmeste pårørende. De vet at jeg er syk, men de kan lite om diagnosen og jeg syns det er forferdelig vanskelig å uttrykke meg. Noen dager er gode, og jeg er ca 90% fin. Andre dager gjør det vondt å svelge.

Noen andre i lignende situasjon som har erfaringer? Eller noen som er pårørende i lignende situasjon som har erfaringer å dele?

Anonymkode: 1c700...00d

[Gjest FarDareisMai]

For mine aller nærmeste har jeg gitt link til nettsider om sykdommen, som forklarer på en lettfattelig måte om sykdommen. Har også sagt at de bare må spørre hvis det er noe de vil vite. Men samtidig har jeg unngått å gjøre sykddommene mine til et stort tema. På dårlige dager har jeg rett og slett sagt at jeg har en dårlig dag. Sier de at jeg ser bra ut, og at det ikke kan være så ille, så takker jeg for komplimenten og sier noe om at det fins sykdommer som ikke syns på utsiden, og jeg har en av dem. Sånn er det bare.

[AnonymBruker]

Lurer egentlig på det samme. Har forklart situasjonen mange ganger, men føler at de ramler ut etter kort tid. Jeg har ikke en sykdom som er smertefull så det er kanskje enda mer uforståelig. 

Anonymkode: 8deba...fb9

[AnonymBruker]

Min erfaring er at dersom dem ikke kan se det, så eksisterer det ikke...

Det er de som ser og er med en hver dag som ser hvordan det virkelig er.

Anonymkode: 46efb...007

[AnonymBruker]

Samboer møter ikke så mye forståelse. Virker som om de fleste ikke skjønner at han er uføretrygdet, "han er jo så smart han må jo ta en utdanning" ! De ser ikke smertene og problemene han har.

Tror det er vanskelig for mennesker som aldri har vært syke å forstå. Av og til forstår ikke ektefellen en gang. Ganske trist, igrunn. Håper dere i tråden møter bedre forståelse enn det min samboer gjør, jeg blir litt trist på hans vegne for han er en ganske fantastisk person som selvsagt også kunne tenke seg en karriere og liv som alle andre. Mens noen tror han later som for å gå hjemme og ligge å slappe av på sofaen.

Anonymkode: 99939...cc4

[AnonymBruker]

Er bortkastet å søke forståelse hos andre. Livet for de fleste går videre og hvis de ikke ser at du er syk, så glemmer mange å ta hensyn til det. De kan glatt finne på å foreslå ting som til og med kan skade deg i lang tid fremover hvis du har slike fysiske svakheter du egentlig må ta hensyn til..og hvis du gjør disse tingene og blir skadet i lang tid..så oh well..ingen som bekymrer seg over det i særlig lang tid heller.  Dermed må du lære å beskytte deg selv og sette dine egne grenser for hva du kan og ikke kan, uten å forklare for mye. 

Anonymkode: 13c40...fc7

[AnonymBruker]

Både vondt å lese at dere andre deler erfaringene med at det er vanskelig for pårørende å forstå. Men også godt å ikke være alene om det.

TS

Anonymkode: 1c700...00d

[Gjest Stringfellow1]

[AnonymBruker]

1 time siden, FarDareisMai skrev:

Sier de at jeg ser bra ut, og at det ikke kan være så ille, så takker jeg for komplimenten og sier noe om at det fins sykdommer som ikke syns på utsiden, og jeg har en av dem. Sånn er det bare.

Det var et kjempefint svar! 

Anonymkode: ac558...fa7

[AnonymBruker]

Om det er vanskelig å forklare selv, så kan det være greit å vise til nettsider eller skrive ut så de kan lese i ro og mak. Det har jeg gjort, og vist til blogger med dem som har samme plager som meg. Om du finner blogger som har liknende dager som deg, så kanskje det gjør det lettere for pårørende å forstå? Men om folk faktisk leser det og forstår, -det er en annen sak. Der tror jeg man kan være heldig eller mindre heldig  Jeg er ufør pga sykdom og får ofte kommentarer -også fra mennesker som står meg nær- om at de skulle ønske de også hadde fri hele dagen.. Eller spørsmål jeg oppfatter som nedlatende. Selv har jeg ikke vært så flink til å si  ifra, men jeg tror det er lurt for å rett og slett beholde selvrespekten. Når folk ikke vil eller virker å ville forstå, så tenker jeg at det trenger ikke være noe vondt ment, men at de heller så gjerne skulle ønske at du/jeg var friske, og når det ikke er noe synlig tegn på sykdom, så er det så mye mer behagelig å tenke at det ikke er så ille.. Vet ikke om svaret mitt hjalp noe særlig, men håper du i hvert fall kan se at du ikke er alene.

Anonymkode: ac558...fa7

[AnonymBruker]

Opplever at mine foreldre og søsken skjønner og støtter meg.

Det er verre med samboer, venner og utvidet familie. For eksempel, her om dagen var jeg på lunsj hos mamma, sammen med min tante og hennes to døtre. Det ene søskenbarnet mitt snakket om en weekend-tur til Paris og om jeg ikke bare skulle hiv meg med. Jeg sa at det hadde vært kjempegøy, men at jeg dessverre ikke hadde råd nå pga. noe tull med NAV. Da sier tante "Hm, hadde du heller gått på jobb enn på NAV, så hadde det vel ikke vært noe problem! Jeg har vondt i hofta, men jeg jobber jeg..." Det er så ekstra vondt å høre fra sin egen tante!

Her om dagen hadde jeg en forferdelig "ledd-dag". Da gjør det forferdelig vondt i ankler, knær og hofter å stå. Sånne dager er det best å legge seg ned og støtte seg opp her og der med puter. Da gjør det ikke vondt. Men man får jo ikke gjort så mye der jeg ligger. Da samboer kom hjem hadde jeg varmet noe til middag og var veldig glad for å endelig ha noen å prate med, så vi spiste sammen i sofaen og jeg skravlet og skravlet! Da får jeg kommentaren "Til å være syk, er du ikke veldig syk... Vet om noen gulv som kunne vært vasket..." Det svir sånn med sånne kommentarer!

Anonymkode: 1c700...00d

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Opplever at mine foreldre og søsken skjønner og støtter meg.

Det er verre med samboer, venner og utvidet familie. For eksempel, her om dagen var jeg på lunsj hos mamma, sammen med min tante og hennes to døtre. Det ene søskenbarnet mitt snakket om en weekend-tur til Paris og om jeg ikke bare skulle hiv meg med. Jeg sa at det hadde vært kjempegøy, men at jeg dessverre ikke hadde råd nå pga. noe tull med NAV. Da sier tante "Hm, hadde du heller gått på jobb enn på NAV, så hadde det vel ikke vært noe problem! Jeg har vondt i hofta, men jeg jobber jeg..." Det er så ekstra vondt å høre fra sin egen tante!

Her om dagen hadde jeg en forferdelig "ledd-dag". Da gjør det forferdelig vondt i ankler, knær og hofter å stå. Sånne dager er det best å legge seg ned og støtte seg opp her og der med puter. Da gjør det ikke vondt. Men man får jo ikke gjort så mye der jeg ligger. Da samboer kom hjem hadde jeg varmet noe til middag og var veldig glad for å endelig ha noen å prate med, så vi spiste sammen i sofaen og jeg skravlet og skravlet! Da får jeg kommentaren "Til å være syk, er du ikke veldig syk... Vet om noen gulv som kunne vært vasket..." Det svir sånn med sånne kommentarer!

Anonymkode: 1c700...00d

Poenget her er vel at vi andre som er 100% friske også har sånne dager iblant, der det gjør vondt overalt, vi er slitne og trenger å slappe av, men vi MÅ gjøre de forefallende tingene, for det er ingen andre som gjør dem for oss. Det er dette som er så provoserende med alle som er kronisk syke, som har gode dager og dårlige dager. Det har vi ffriske også nemlig, enten du tror det eller ei!

Selv har jeg vondt i både knær, hofter, rygg (sliter med å sitte f.eks, for lenge av gangen, men det er jo jobben min). Det gjør vondt å sitte stille i sofaen, ligge å slappe av, noen dager er verre enn andre, i perioder er jeg kjempesliten og må sove 10 timer om natta for å eksistere på jobben - MEN jeg har ikke tenkt å sykemelde meg eller noe som helst pga det, for jeg tenker at alle mennesker må finne seg i å ha noen vondter å slite med, både psykisk og fysisk, og noen må faktisk betale for de som bare legger seg ned.....

Anonymkode: 53b6d...ac4

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Poenget her er vel at vi andre som er 100% friske også har sånne dager iblant, der det gjør vondt overalt, vi er slitne og trenger å slappe av, men vi MÅ gjøre de forefallende tingene, for det er ingen andre som gjør dem for oss. Det er dette som er så provoserende med alle som er kronisk syke, som har gode dager og dårlige dager. Det har vi ffriske også nemlig, enten du tror det eller ei!

Selv har jeg vondt i både knær, hofter, rygg (sliter med å sitte f.eks, for lenge av gangen, men det er jo jobben min). Det gjør vondt å sitte stille i sofaen, ligge å slappe av, noen dager er verre enn andre, i perioder er jeg kjempesliten og må sove 10 timer om natta for å eksistere på jobben - MEN jeg har ikke tenkt å sykemelde meg eller noe som helst pga det, for jeg tenker at alle mennesker må finne seg i å ha noen vondter å slite med, både psykisk og fysisk, og noen må faktisk betale for de som bare legger seg ned.....

Anonymkode: 53b6d...ac4

Dersom du klarer å jobbe, så er du friskere enn mange kronisk syke

PLUSS. Hvem vil ansette en person som aldri vet om han vil være syk eller frisk neste dag? I tillegg stiger arbeidsledigheten, vi har rett og slett ikke jobb til alle som er ufør idag. Bedre at en frisk, stabil person kan jobbe, enn å ansette 5 personer du aldri vet vil møte på jobb den dagen

Anonymkode: 99939...cc4

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dersom du klarer å jobbe, så er du friskere enn mange kronisk syke

PLUSS. Hvem vil ansette en person som aldri vet om han vil være syk eller frisk neste dag? I tillegg stiger arbeidsledigheten, vi har rett og slett ikke jobb til alle som er ufør idag. Bedre at en frisk, stabil person kan jobbe, enn å ansette 5 personer du aldri vet vil møte på jobb den dagen

Anonymkode: 99939...cc4

Mitt poeng er at det handler i stor grad om Vilje til å jobbe, enn at man ikke er istand til det.

Jeg kjenner flere delvis uføretrygdede som fint kunne jobbet mer enn de gjør, de har mye mer energi enn meg som jobber 100%, men forskjellen er at jeg trives med å jobbe, de trives med å ha noen fridager i uka der de kan gjøre andre ting eller ligge på sofaen. Arbgivere gidder ikke ansette folk de ikke kan stole på kommer nei, men det handler i stor grad om at disse er late og viljeløse, ikke om at de ikke klarer. Vil anta at ca 50% av alle som er "syke" fint hadde kunnet jobbe om de ble tvunget til det, bl.a. ved at ytelsene hadde blitt så lave at de ikke klarte seg økonomisk uten å jobbe. Bare å se til Sverige, der er det mange færre som er uføre enn i Norge.

Anonymkode: 53b6d...ac4

[Sugerøret]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har fått en kronisk sykdom. Sykdommen fører med seg mye smerter, samtidig som at jeg ser helt frisk og fin ut. Ikke bare er dette vanskelig for meg å takle og bli vant til. Det er så vanskelig for meg å formidle min situasjon til mine nærmeste pårørende. De vet at jeg er syk, men de kan lite om diagnosen og jeg syns det er forferdelig vanskelig å uttrykke meg. Noen dager er gode, og jeg er ca 90% fin. Andre dager gjør det vondt å svelge.

Noen andre i lignende situasjon som har erfaringer? Eller noen som er pårørende i lignende situasjon som har erfaringer å dele?

Anonymkode: 1c700...00d

Vært kroniker i 15år. Ikke alle vil forstå,mange vil forsvinne. Men da finner du i alle fall ut hvem som er dine venner.Ekte venner

Åpenhet synes jeg er greit.Samt å prøve å være fleksibel. Skriv ned ting eller henvis til nettsider med info om din(e) plager

Min erfaring er at man får være "ego" lær deg å kjenne din kropp og dine grenser. Samt vær åpen for andre måter å kommunisere på.Tekstmeldinger eller fb.

Inviterer stort sett folk hjem til meg,da det er lettes og tar minst energi fra meg. Hentet denne fra nett.Personlig synes jeg er en grei måte å ta opp /forelle om hverdagen.

Brev til deg uten kronisk smerte/kronisk sykdom

Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skadet i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske. Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg har vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noen av de tingene. Vær snill å ikke si, "Å, du virker bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!". Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

Vær så snill og forstå det å orke og være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av de hardeste og mest frustrerende komponenter av kronisk smerte.

Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!" Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan.

Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet, for en kort eller en lang periode av tid, mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du kan ikke lese det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

Om du foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internett) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg har vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.

Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

-ukjent forfatter-

 

[AnonymBruker]

Det er nok veldig mange mennesker som trenger å være 100% ufør. Og så er det en del mennesker som sansynligvis kunne vært i jobb dersom de gjorde en innsats for det. Det er stor forskjell på menneskers pågangsmot og vilje. Ikke det - veldig mange har ikke muligheten til å endre på noe. Men en del har det. Hvis de hadde hatt guts nok. Men det er umulig for hver enkelt å dømme hvem som er i hvilken bås når det kommer til sykdommer som ikke er synlig. Hver enkelt må føle på det selv. Jeg har flere i omgangskretsen som ikke er i jobb, både av psykiske og fysiske årsaker. Og det er klart en setter spørsmålstegn ved hvor reelt problemet er når det kommer facebookoppdateringer fra diverse hoteller, afterski, og andre utflukter fra både innland og utland.

Jeg kjenner ei dame som er sterkt plaget med fibromyalgi, og jeg kan innimellom se hun har vondt. Jeg har enormt respekt for henne og hennes sykdom. For jeg vet hun jobber beinhardt for å holde det i sjakk så langt hun klarer. Hun trener like mye som en fitnessutøver for å lette på smertene. Hun trener selv om det gjør vondt - fordi hun vet hun har godt av det. Det er lettere å respektere henne enn hu som sender snapchats fra Kielferja en tirsdag ettermiddag mens andre er på jobb. 

Just saying.

 

Anonymkode: b64ee...ba6

[Gjest FarDareisMai]

22 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Mitt poeng er at det handler i stor grad om Vilje til å jobbe, enn at man ikke er istand til det.

Jeg kjenner flere delvis uføretrygdede som fint kunne jobbet mer enn de gjør, de har mye mer energi enn meg som jobber 100%, men forskjellen er at jeg trives med å jobbe, de trives med å ha noen fridager i uka der de kan gjøre andre ting eller ligge på sofaen. Arbgivere gidder ikke ansette folk de ikke kan stole på kommer nei, men det handler i stor grad om at disse er late og viljeløse, ikke om at de ikke klarer. Vil anta at ca 50% av alle som er "syke" fint hadde kunnet jobbe om de ble tvunget til det, bl.a. ved at ytelsene hadde blitt så lave at de ikke klarte seg økonomisk uten å jobbe. Bare å se til Sverige, der er det mange færre som er uføre enn i Norge.

Anonymkode: 53b6d...ac4

Det er ganske frekt å kalle en syk person for lat og viljeløs. En som har litt vondt i hofta kan jobbe og leve med det, mens en som kanskje lever med smerter som er så sterke at man blir fysisk svekket, ser dobbelt eller blir kvalm pga medisiner kan ikke jobbe. Og de snakker gjerne ikke om det, for det oppfattes av mange som syt, og mange evner ikke å ta det innover seg. Stor forskjell på en forkjølelse og dobbeltsidig lungebetennelse. Og de som lever med smerter som nevnt over her er ofte flinke til å stelle seg, for det får dem til å føle seg litt bedre. Ikke ulik den etterlengtede dusjen etter en uke med influensa og feber. Så når man kanskje ser de ute en dag, så er det ikke sikkert at de føler seg så supre, men et kafebesøk kan hjelpe psykisk, så man føler at livet er litt verdt å leve. Ikke alle alvorlig kronisk syke vil og ønsker å råtne hjemme, og mange vil ha jobb, men hvor er disse jobbene? 

Så det er ikke alltid viljen som er problemet, men også om mulighetene som er der. 

 

[AnonymBruker]

Den 11.2.2016 at 20.41, FarDareisMai skrev:

For mine aller nærmeste har jeg gitt link til nettsider om sykdommen, som forklarer på en lettfattelig måte om sykdommen. Har også sagt at de bare må spørre hvis det er noe de vil vite. Men samtidig har jeg unngått å gjøre sykddommene mine til et stort tema. På dårlige dager har jeg rett og slett sagt at jeg har en dårlig dag. Sier de at jeg ser bra ut, og at det ikke kan være så ille, så takker jeg for komplimenten og sier noe om at det fins sykdommer som ikke syns på utsiden, og jeg har en av dem. Sånn er det bare.

Jeg har noen ganger spurt dem hva dem egentlig forventer å se av mine kroniske smerter. Pga smertene må jeg stelle og pynte meg mer enn hva jeg gjorde tidligere, det er for at om jeg ikke føler meg bra, så kan jeg hvertfall prøve å se bra ut. Utsiden trenger ikke å reflektere innsiden. Det har blitt min strategi i hverdagen.

Tvinger meg på jobb hver eneste dag. Er altfor ung til å falle utenfor arbeidslivet. Heldvis har jeg en arbeidsgiver som legger så godt til rette som mulig

Anonymkode: 46efb...007

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Poenget her er vel at vi andre som er 100% friske også har sånne dager iblant, der det gjør vondt overalt, vi er slitne og trenger å slappe av, men vi MÅ gjøre de forefallende tingene, for det er ingen andre som gjør dem for oss. Det er dette som er så provoserende med alle som er kronisk syke, som har gode dager og dårlige dager. Det har vi ffriske også nemlig, enten du tror det eller ei!

Selv har jeg vondt i både knær, hofter, rygg (sliter med å sitte f.eks, for lenge av gangen, men det er jo jobben min). Det gjør vondt å sitte stille i sofaen, ligge å slappe av, noen dager er verre enn andre, i perioder er jeg kjempesliten og må sove 10 timer om natta for å eksistere på jobben - MEN jeg har ikke tenkt å sykemelde meg eller noe som helst pga det, for jeg tenker at alle mennesker må finne seg i å ha noen vondter å slite med, både psykisk og fysisk, og noen må faktisk betale for de som bare legger seg ned.....

Anonymkode: 53b6d...ac4

Skylder deg egentlig ingen forklaring, men jeg tror min og din oppfatning av "vondt" kanskje ikke er helt den samme. Når jeg sier at jeg en dag har vondt i hofter, knær og ankler, så har jeg vondt på den måten at jeg kan våkne av intense smerter midt på natta. Den typen smerter der man svetter, skjelver og hyperventilerer. Jeg har alltid smertestillende og en flaske vann på nattbordet slik at jeg kan ta medisin når smerten inntreffer, da det ikke er tenkelig at jeg skulle kunne reise meg og gå for å hente dette. Etter å ha tatt medisinen tar det ca en til to timer før smertene avtar litt og jeg klarer å komme meg opp av senga for å gå på do, finne noe å spise, hente mer vann, hva enn det måtte være. Etter å ha gått disse ærendene i huset, er det tilbake i senga eller sofaen for ny runde smertestillende og å bare bite det i seg til det kanskje går over. Slike smerteanfall kan vare i alt fra noen timer til noen dager. På grunn av dette må jeg alltid passe på å ikke drikke for mye før leggetid osv, for å slippe å rett og slett tisse meg ut i senga. Det er ikke uvanlig at det hele endre med ambulanse, intensiv og intravinøs morfin.

Disse smertene kan komme når som helst! I hvilken jobb ville dette ha fungert? Å miste kontrollen over sin egen kropp og å gang på gang oppleve å bli innlagt på sykehuset er ikke forenelig med å jobbe.

TS

Anonymkode: 1c700...00d

[Gjest FarDareisMai]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Poenget her er vel at vi andre som er 100% friske også har sånne dager iblant, der det gjør vondt overalt, vi er slitne og trenger å slappe av, men vi MÅ gjøre de forefallende tingene, for det er ingen andre som gjør dem for oss. Det er dette som er så provoserende med alle som er kronisk syke, som har gode dager og dårlige dager. Det har vi ffriske også nemlig, enten du tror det eller ei!

Selv har jeg vondt i både knær, hofter, rygg (sliter med å sitte f.eks, for lenge av gangen, men det er jo jobben min). Det gjør vondt å sitte stille i sofaen, ligge å slappe av, noen dager er verre enn andre, i perioder er jeg kjempesliten og må sove 10 timer om natta for å eksistere på jobben - MEN jeg har ikke tenkt å sykemelde meg eller noe som helst pga det, for jeg tenker at alle mennesker må finne seg i å ha noen vondter å slite med, både psykisk og fysisk, og noen må faktisk betale for de som bare legger seg ned.....

Anonymkode: 53b6d...ac4

En ting mange glemmer når det gjelder smerter. Ofte er det ikke smertene som er verst. Man kan fint leve med sterke smerter, endog jobbe med smerter. Men smerter har en tendens til å gjøre en person mer sliten. Og så er det medisiner, som og har bivirkninger. Og de er ikke alltid like lekre. Så når smerter kommer over et nivå, så kan det være vanskelig å jobbe. Nyere forskning viser at folk med fibromyalgi har høyere smertetoleranse enn folk uten, så man kan venne seg til smerter, hvis en frisk person opplevde samme smerter som en med fibromyalgi, så kunne vedkommende ligget og vridd seg på gulvet, mens fibromyalgikeren fint kan gjøre husarbeid. Men med det resultat at man blir fort sliten, og da sankker man ikke om sånn godsliten etter en lang arbeidsdag. Så de som snakker om at de jobber, til tross for smerter, all ære til dem, men det er forskjell på litt murring her og der, eller å kjenne at beina brenner, at armene blir holdt fast på en strekkbenk og dratt i alle retninger. Eller hodepine så kraftig at man ser auraer, ikke klarer å se klart, eller føler at det er som om hodet blir presset sammen fra alle sider. 

Prøv å se litt lenger enn nesa deres, folkens.