Søsteren min er svært alvolig syk.

[Gjest Randi Cecilie]

Jeg vet ikke om jeg poster dette under riktig kategori, men håper det går bra å legge det inn her. Jeg har et spørsmål, og håper noen kan svare meg. Er lettere desperat nå.. Jeg skal gjøre en snart 6 års lang kamp/reise, så kort som mulig. 

Min søster har vært syk siden hun var 37 år. Nå har hun nettopp fylt 43, og er svært syk. På mandag som var, flyttet hun til et omsorgshjem/sykehjem etter å ha bodd i bokollektiv siden januar i fjor. Problemet er bare at hun ikke "passer inn". Hun er den yngste i Norge med denne sammensatte diagnosen.

Sykdommen gjør at min snille, gode søster, har blitt aggressiv, usikker, forvirret og urolig. Etter to dager på sykehjemmet, var de andre pasientene (det er 7 stk på denne lille avd )redd henne, og prøver å unngå henne. Jeg forstår dem godt. Dette er en utfordring uten sidestykke. Samtidig er hun min eneste søster, og mamma, pappa og jeg er i dyp sorg over å ha mistet henne, og ikke minst så kjenner vi på frykten for den dagen hun blir borte for godt. Hun har Alzheimer, frontotemporaldemens (frontallappdemens) og schizofreni. Sistnevnte merker vi lite/ingenting av da hun har god effekt av medisinene.  Jeg veksler mellom full forståelse for både pasienter og ansatte på dette stedet, til sinne og frustrasjon over at det ikke finnes noen gode tilbud til yngre demente i dette landet.

Dette har vært en lang reise, og de siste 2 årene har jeg tatt meg av henne så og si på fulltid, helt til nå. Hennes barn ble plassert hos meg på hastevedtak i april 2012. Hun har tre barn i alderen 11- 21 år.

Nå er dørene låst der hun bor, og hun kommer seg ikke ut på egenhånd. Jeg som var så sliten av å stadig (stort sett hver dag) bli oppringt fordi jeg måtte lete henne opp og kjøre henne hjem, savner nå disse turene. Jeg savner søsteren min  Og jeg savner det faktum at hun hadde muligheten til å gå ut. Det å ta vekk denne friheten fra et så ungt menneske, er grusomt, men vi har ikke noe valg nå. 

Jeg er verge, og har ryddet opp i et økonomisk kaos ettersom hun ble lurt for 472 000 kr for 1,5 år siden. Saken er anmeldt etter at jeg ble verge, men det ser ikke ut til at dem kommer noen vei med denne damen som gjorde dette, enda bevisene er til stede.. Helt utrolig. Jeg stanger i hodet i veggen der også.

Min store sorg og redsel nå, er at hun ikke passer inn noen plasser. Nå blir hun sendt til Sanderud for kartlegging og ikke minst finne medisiner som kan roe henne ned uten å dope henne for mye. Hun har mange gode dager enda, men problemet er jo at hun ikke takler å ha mennesker for nært innpå seg. Da føler hun seg truet og kan bli sint og finne på å slå. Hun slår som regel i armen eller rundt hoftepartiet på den hun føler seg truet av. Språket er så og si borte. Dette fører jo også til en del frustrasjon selvfølgelig

Det jeg lurer på, er om det er noen som har vært i situasjoner hvor det har vært vanskelig å "plassere" et menneske pga diagnose. Hvor henvender jeg meg, og hvilke rettigheter har vi evnt? Vi bor i Oppland. En plass må hun jo være, og livet hennes skal være så verdig som mulig til siste slutt. Jeg er desperat etter råd, veiledning, hva som helst. Overlegen der hun bor, var enig med meg at hun bør innlegges på Sanderud igjen (hun fikk den endelige diagnosen sin der 28 januar i fjor) men problemet er at dem ikke vet hvor hun skal plasseres etterpå. Forsterket avd er utelukket, da hun reagerer svært negativt på høye lyder/stemmer etc. Jeg er helt fortvilet her jeg sitter

 

Dere kan lese vår historie her hvis dere ønsker det..

 

http://www.klikk.no/foreldre/skolebarn/article1535427.ece

 

Endret 11. februar 2016 av Randi Cecilie

[sommermor]

Klem til deg. <3 Det var tøft å lese om søsteren din.

[Gjest Randi Cecilie]

1 time siden, sommermor skrev:

Klem til deg. <3 Det var tøft å lese om søsteren din.

Tusen takk <3 Dette er umenneskelig rett og slett Men jeg både må og vil stå i det. Hun trenger meg mer enn noen gang, så jeg håper det blir en løsning på dette som alle kan leve med. Klem <3

[Gjest Randi Cecilie]

Ingen som har peiling på dette?

[Sirah]

Jeg kan dessverre ikke hjelpe deg med det du spør om men vil bare gi deg og familien din en stor klem....

[Gjest Blomsterert]

Selv om jeg dessverre ikke kan hjelpe,så er det umulig for meg å ikke kommentere. Blir så opprørt over at dere skal måtte slite med dette,både søsteren din og dere i familien. For en utfordrende og vanskelig situasjon. Håper inderlig dere alle får en bedre løsning på denne situasjonen! Ønsker dere av hele mitt hjerte en mer tilfredsstillende livssituasjon. Spesielt søsteren din. 

[Gjest førstedamen]

Har jobbet i to omsorgsboliger, en var for demente eldre. Det var en koselig plass, men også der var det pasienter som måtte f.eks låses inne for ikke å bli borte eller som ikke kunne være med de andre pasientene alene. Det gjaldt jo da de som enda kunne bevege seg å gå selv. Dette fungerte egentlig fint på sykehjemmet der vi er opplært til at demenspasienter faktisk er veldig mye usikre og redde og de slår faktisk ganske ofte. Pleide å stelle en veldig god mann som hadde jobbet på båt hele livet, og han pleide å ta med så hardt i armen at jeg fikk blåmerker, men sånn var det bare. Dette var ikke hans skyld. 

Den andre boligen var seks leiligheter med fellesstue og felleskjøkken hvor det bodde pasienter mellom 45-85 men psykiske lidelser, alt av psykiske lidelser. Der trivdes jeg veldig, ettersom pasinetene hadde så fritt rom til å gå hvor de ville og gjøre hva de ville. Vi spilte spill, gikk sammen til butikken og handlet eller så på tv og lagde mat. Her var vi mer med å hjelpe de å leve et bedre liv.

Ville kanskje snakket med kommunen din om hva slags tilbud su søker? Kanksje de kan tilrettelegge litt hvis du ikke finner noe som er akkurat slik du tenker.

[Gjest Randi Cecilie]

Tusen takk for svar  Jeg har også fått et veldig langt svar i innboksen som jeg er veldig takknemlig for. Skal sette meg å svare når barna har sovnet. Jeg er så i villrede på hva jeg skal gjøre og hva som er best for henne. I dag besøkte vi henne, og når vi skulle gå, så måtte to ansatte holde henne tilbake fordi hun ville være med oss, og når dren gikk i lås bak oss, så rev og slet hun i døra Det skal all selvbeherskelse til for å ikke ta henne med meg! Men hun er for syk til det Jeg er bare så fortvilet over manglende tilbud. Føler hun er så vanvittig feilplassert, og det river meg opp innvendig. Og når hun i tillegg er nesten på gråten ( på tross av at følelsene hennes har vært "flate" det siste året) så har jeg bare ikke ord eller tårer igjen. Maktesløs, lei meg, fortvilet og ufattelig trist. Tom

[AnonymBruker]

Den 11. februar 2016 at 11.11, Randi Cecilie skrev:

Jeg vet ikke om jeg poster dette under riktig kategori, men håper det går bra å legge det inn her. Jeg har et spørsmål, og håper noen kan svare meg. Er lettere desperat nå.. Jeg skal gjøre en snart 6 års lang kamp/reise, så kort som mulig. 

Min søster har vært syk siden hun var 37 år. Nå har hun nettopp fylt 43, og er svært syk. På mandag som var, flyttet hun til et omsorgshjem/sykehjem etter å ha bodd i bokollektiv siden januar i fjor. Problemet er bare at hun ikke "passer inn". Hun er den yngste i Norge med denne sammensatte diagnosen.

Sykdommen gjør at min snille, gode søster, har blitt aggressiv, usikker, forvirret og urolig. Etter to dager på sykehjemmet, var de andre pasientene (det er 7 stk på denne lille avd )redd henne, og prøver å unngå henne. Jeg forstår dem godt. Dette er en utfordring uten sidestykke. Samtidig er hun min eneste søster, og mamma, pappa og jeg er i dyp sorg over å ha mistet henne, og ikke minst så kjenner vi på frykten for den dagen hun blir borte for godt. Hun har Alzheimer, frontotemporaldemens (frontallappdemens) og schizofreni. Sistnevnte merker vi lite/ingenting av da hun har god effekt av medisinene.  Jeg veksler mellom full forståelse for både pasienter og ansatte på dette stedet, til sinne og frustrasjon over at det ikke finnes noen gode tilbud til yngre demente i dette landet.

Dette har vært en lang reise, og de siste 2 årene har jeg tatt meg av henne så og si på fulltid, helt til nå. Hennes barn ble plassert hos meg på hastevedtak i april 2012. Hun har tre barn i alderen 11- 21 år.

Nå er dørene låst der hun bor, og hun kommer seg ikke ut på egenhånd. Jeg som var så sliten av å stadig (stort sett hver dag) bli oppringt fordi jeg måtte lete henne opp og kjøre henne hjem, savner nå disse turene. Jeg savner søsteren min  Og jeg savner det faktum at hun hadde muligheten til å gå ut. Det å ta vekk denne friheten fra et så ungt menneske, er grusomt, men vi har ikke noe valg nå. 

Jeg er verge, og har ryddet opp i et økonomisk kaos ettersom hun ble lurt for 472 000 kr for 1,5 år siden. Saken er anmeldt etter at jeg ble verge, men det ser ikke ut til at dem kommer noen vei med denne damen som gjorde dette, enda bevisene er til stede.. Helt utrolig. Jeg stanger i hodet i veggen der også.

Min store sorg og redsel nå, er at hun ikke passer inn noen plasser. Nå blir hun sendt til Sanderud for kartlegging og ikke minst finne medisiner som kan roe henne ned uten å dope henne for mye. Hun har mange gode dager enda, men problemet er jo at hun ikke takler å ha mennesker for nært innpå seg. Da føler hun seg truet og kan bli sint og finne på å slå. Hun slår som regel i armen eller rundt hoftepartiet på den hun føler seg truet av. Språket er så og si borte. Dette fører jo også til en del frustrasjon selvfølgelig

Det jeg lurer på, er om det er noen som har vært i situasjoner hvor det har vært vanskelig å "plassere" et menneske pga diagnose. Hvor henvender jeg meg, og hvilke rettigheter har vi evnt? Vi bor i Oppland. En plass må hun jo være, og livet hennes skal være så verdig som mulig til siste slutt. Jeg er desperat etter råd, veiledning, hva som helst. Overlegen der hun bor, var enig med meg at hun bør innlegges på Sanderud igjen (hun fikk den endelige diagnosen sin der 28 januar i fjor) men problemet er at dem ikke vet hvor hun skal plasseres etterpå. Forsterket avd er utelukket, da hun reagerer svært negativt på høye lyder/stemmer etc. Jeg er helt fortvilet her jeg sitter

 

Dere kan lese vår historie her hvis dere ønsker det..

 

http://www.klikk.no/foreldre/skolebarn/article1535427.ece

 

Hvis hun ble svindlet så må du jo vinne saken? Hvis ikke høres dette suspekt ut.

Jobber du fullt og hadde stort hus slik at barna fikk god plass? 

Anonymkode: 26928...4f5

[Gjest chisandra]

Har ikke noe råd å komme med, men vil gi deg en styrkeklem. Dette var sterkt å lese. 

[Jolene]

Ville bare legge igjen en klem. Du er en sterk dame, virkelig. Jeg bøyer meg i støvet for deg.

[doktorproktor]

Uff, så trist.. Sender deg en klem 

Det høres ut som hun kan være kandidat for en psykogeriatrisk avdeling? Jeg jobber på en slik avdeling på sykehjem og der har vi fire brukere og er tre på jobb, altså får vi mer tid til hver bruker. Det kan være litt roping, men da skjermer vi brukerne på rommet sitt, og de er lydisolerte. Våre brukere er også yngre (50-70) enn på vanlige sykehjemsavdelinger. Det er veldig vanskelig med plassering når det er sånne spesielle tilfeller  

[Teriyaki]

Har dessverre ikke noen tips å komme med, men vil bare gi deg og din familie min største medfølelse. Demens er fæle greier, spesielt når det rammer yngre personer. 

[Gjest Randi Cecilie]

Den ‎13‎.‎02‎.‎2016 at 22.18, AnonymBruker skrev:

Hvis hun ble svindlet så må du jo vinne saken? Hvis ikke høres dette suspekt ut.

Jobber du fullt og hadde stort hus slik at barna fikk god plass? 

Anonymkode: 26928...4f5

Problemet er jo å få bevist at hun var veldig syk allerede på det tidspunktet dette startet, for hun "lånte" frivillig bort penger av egen konto. Problemet var at denne damen ikke hadde noen intensjon om å betale tilbake. Hun tømte sparekontoen, og lurte søsteren min til å ta opp lån på diverse kredittkort. I dag har min søster en gjeldsordning pga dette. Hun som hadde god økonomi og stålkontroll på pengene sine  

Jeg har levert inn det politiet trenger, og alle som kjenner litt til denne sykdommen, vet at den kommer veldig snikende. Når hun fikk diagnosen, så leverte jeg inn papirer på dette, og senest i dag har jeg vært i kontakt med dem, og saken er høyst prioritert. Problemet er jo at det tar så lang tid.

Jeg kjøpte en leilighet til oss med god plass. De første 2 mnd bodde vi 4 stk på 50 kvm, men alt går hvis man bare vil Dette var jo en hasteplassering, og det tar litt tid å finne en plass hvor alle trivdes og ville bo  

[Gjest Randi Cecilie]

Den ‎13‎.‎02‎.‎2016 at 22.33, doktorproktor skrev:

Uff, så trist.. Sender deg en klem 

Det høres ut som hun kan være kandidat for en psykogeriatrisk avdeling? Jeg jobber på en slik avdeling på sykehjem og der har vi fire brukere og er tre på jobb, altså får vi mer tid til hver bruker. Det kan være litt roping, men da skjermer vi brukerne på rommet sitt, og de er lydisolerte. Våre brukere er også yngre (50-70) enn på vanlige sykehjemsavdelinger. Det er veldig vanskelig med plassering når det er sånne spesielle tilfeller  

Hei  Har du lyst til å fortelle litt mer om dette? Dem er uenig om det er psykiatrisk som er veien å gå, med tanke på diagnosen, men demens starter som oftes med depresjon, engstelse, psykisk ustabilitet osv. Hun er fortsatt mye lei seg og deprimert. Jeg ser det så godt på henne. Ser det i øynene hennes Ja det er veldig vanskelig å plassere disse pasientene, og det gjør ting bare enda verre når dem blir en kasteball

[AnonymBruker]

Tenke på diagnosene hun har er hun jo en typisk kandidat for en demensavd der dem lever på små avdelinger.der rutiner og trygghet er stikkordene.hun er jo tragisk ung,men pasienter med disse diagnosene blir yngre og yngre.

Anonymkode: 825eb...080

[Gjest Mysticgirl]

Uff så trist. Vet om ei som nå er gått bort av  samme diagnose som din søster. Hun måtte også være på sykehjem med bare eldre demente. 

Synes det er så trist at de ikke har et bedre tilbud for de yngre.

Sender deg masse klemmer, må være tungt for deg dette  

[AnonymBruker]

Har hørt om at det finnes eget sykehjem for yngre demente i Oslo, husker ikke hvor. Det er kanskje mindre sannsynlig å finne noe sånt i distriktene. Det må være en veldig vanskelig situasjon. 

Anonymkode: dd1bb...6e5

[Gjest Randi Cecilie]

19 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har hørt om at det finnes eget sykehjem for yngre demente i Oslo, husker ikke hvor. Det er kanskje mindre sannsynlig å finne noe sånt i distriktene. Det må være en veldig vanskelig situasjon. 

Anonymkode: dd1bb...6e5

Det blir dessverre for langt unna Jeg besøker henne hver eneste dag, og det hadde jeg ikke hatt mulighet til om hun ikke hadde bodd i nærheten. Jeg er den eneste som besøker henne utenom foreldrene mine, men dem bor 60 mil unna, så det sier seg selv at det begrenser seg.

Det endte med forsterket lukket avd. Hun ble sendt til Sanderud, for så å bli sendt til sykehjemmet på en annen avd. Hun flyttet 4 ganger på 6 uker fra hun flyttet fra bofelleskapet, og det tok veldig på henne Nå om dagen spiser hun også veldig lite, så jeg er oppriktig bekymret. Men sykdommen går jo sin gang, og jeg må stå i det i gode og tunge dager. Jeg håper bare at de som sitter på toppen og styrer, ser at det trengs et tilbud til yngre demente. Jeg har startet en gruppe på Facebook hvor jeg prøver å hjelpe andre i lignende situasjoner, og det er mange som sliter på ulike plan, både før og etter diagnose er satt.

 

Hun har det veldig bra på avdelingen hun er på. De ansatte er fantastiske, og hun kunne ikke fått det bedre på et annet sykehjem. Dem synes situasjonen er veldig trist, og gir nok det lille ekstra for at hun skal ha det veldig bra. Hun har også dobbelt så stor plass som de andre. Hun har eget soverom og en liten stue, pluss et stort bad, noe vi er veldig fornøyd med.

Det er veldig vondt å se henne sånn, og jeg kjemper en vanvittig kamp før jeg går inn til henne, og mens jeg er der. Det er rett og slett helt vanvittig vondt Men hun smiler og lyser opp når jeg kommer, noe som er den eneste kontakten jeg får nå. Og det er så godt å se smilet. Jeg nyter det så lenge det varer <3

 

Mysticgirl: Kan jeg spørre hvor gammel hun ble? Det finnes ikke ord som dekker hvor vondt og vanskelig det er når en nær pårørende får denne sykdommen. Den er så utmattende, slitsom og helt håpløs å få "grep på"  Dem forsvinner liksom bare i løse luften. Mennesket og personligheten som en gang var der, er borte nesten over natten   Livet v kjente før sykdommen ramet, er borte. Det blir aldri som det var..

 

 

[AnonymBruker]

Huff, dette må være noe av det aller verste som kan skje med et menneske - og deres pårørende.

Jeg har jobbet noe med eldre og demente tidligere, og kommunen hadde en egen skjermet avdeling for demente. Det var også noen relativt unge der, som hadde flyttet inn mens de var i 50-årene, men de fleste var jo 75+. Tror litt av problemet er at de fleste kommuner har så få slike unge pasienter, at de faller mellom alle stoler, og dermed ofte blir plassert sammen med langt eldre demens-pasienter fordi kommunen rett og slett ikke har noe annet. Finnes det en interesseforening for pårørende til pasienter med demens som dere kan søke råd hos? Eneste alternativ jeg kan tenke meg er omsorgsbolig eller lignende med døgnbemanning og personlige assistenter (hun kan vel aldri være alene), men vet ikke om det er et alternativ for yngre demenspasienter. Både praktisk og økonomisk. 

Anonymkode: c530c...707