ME og barn?

[Fiberhusk]

Hei TS. Jeg har også ME, men ME har jo mange grader. Jeg har en veldig svak grad. 

Synes ikke du skal si noe til legen før du eventuelt er gravid. Eller hvis dere bestemmer dere for at dere trenger hjelp med å bli gravide. 

Er selv gravid og håper at jeg er heldig nok til å ha samboeren min i livet mitt lenge, barn eller ei 

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen ME rett før jul,etter 1.5 år med utredning,og vært syk siden 2011.

Mange perioder der jeg er sengeliggende. Mye smerter osv.

Jeg har 3 små barn, hvorav jeg fikk de to første før jeg ble syk. Hadde familie osv som hjalp til. Men så ble jeg syk, familien min har flyttet vekk, nå har vi kun 3 av mannens familie i nærheten som stiller veldig lite opp. Mannen sliter seg ihjel for å holde styr på alle 3 barna, spesielt de periodene der jeg er som verst.

Så uansett forutsetninger du har nå, så kan livet forandre seg. Og det er for å være helt ærlig, jævlig kjedelig og vondt å ikke klare å ta seg av sine egne barn. Uendelig med dårlig samvittighet for at mamma ikke orker å bli med ut å leke, eller at det er helt vanlig at mamma kaster opp ect. Og derfor blir jeg ikke frisk,for de gangene jeg er bedre skyter jeg på alt jeg har for å ta igjen den dårlige samvittigheten. Evig ond sirkel.

Anonymkode: f5cd5...e80

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nå har disse smertene blitt verre de siste mnd.  Jeg har også snakket med legen om endo.. men han mener også at det er vanlig å ha endo når man har ME. De fleste kvinner har det. Jeg kan si meg enig i at ME er en diagnose som ja,kanskje blir satt feil fordi de mener det at det er me og at det er mange som ønsker seg diagnosen. Hele enig.  Men som jeh sier er at dere kjenner ikke meg eller mi kropp. Jeg ble skutt syk over natten i 2010. Og siden har jeg vært syk. Jeg er på det 6 året med utredning og har for det meste blitt utredet for det meste.  Utenom endo.  Akkurat fordi de sier det er vanlig blant kvinner med ME. Jeg vet jo ikke om dette er sant. Siden det er mange som har det utenom å kjenne eller merke det. Sier ikke det at jeh kar ansvaret på vårt barn gå over på familie og venner. Jeg sier detcat de har sagt at de kan hjelpe til på de verste dagene og man vet jo ikke hvordan jeg er som person.  Jeg kan slite med søvn ,ja. Men da sliter jeg ekstra mef smerter i kroppen dagen etterpå og ser ikke hva som er problemet til folk?

Nå spørr jeg o m tips og råd. Og sskrev at jeg ikke ønsket sånne kommentarer fordi folk ikke klarer å se bort ifra hvordan MIN sykdomsbilde er og ikke alle andres.

Anonymkode: a8c72...a11

En lege som mener ME er vanlig sammen med endo har du enten misforstått eller legen har ordlagt seg klønete. En hver lege med kunnskap om endometriose og ME vet at ME er en utelukkelsesdiagnose der der det ikke skal være annen fysisk eller psykisk sykdom tilstede som kan gi tretthet eller utmattelse. 

ME kommer som lyn fra klar himmel, den kommer ikke som et snikende ullent ullteppe. 

Jeg synes du skal starte med sikker prevensjon igjen. Du er verken moden selv for å få ansvar for et barn 24/7 med de holdningene og betraktningene du gir uttrykk for i tråden her, eller bør pålegge dem rundt deg ansvar for et barn. Et barn vil heller ikke være etisk riktig å sette til verden i den situasjonen du befinner deg i. 

Å ønske deg en ME diagnose og så tilbakeholde vesentlige helseopplysninger vil medføre at du på sikt vil angre på fremgangsmåten din. Er utredningene for ME et ledd for å få rett på stønader fra Nav? Det er nemlig vanskelig for folk flest å få ME utredning uten Navs krav om utredning. 

Har du endomtriose så blir du ikke bedre av den uten behandling. Ubehandlet endometriose vil vokse seg stor og skade på sikt, det vet du vel? For du virker som om du har satt deg inn i en del diagnoser andre på 25 år neppe kan særlig mye om. 

Og ME tretthet gjør deg ikke i stand til å komme deg ut av senga når den er på sitt verste, hva skal du da gjøre om du er alene med et barn som trenger hjelp, enten akutt eller fordi det er sultent? 

Anonymkode: dc5ff...2f4

[AnonymBruker]

Jeg har ME lignende sykdom. Mye utmattelse og smerter.  Hadde jeg ikke hatt barn da sykdommen slo til for fullt, hadde vi ikke fått barn. Du kan ikke planlegge en barndom der du ikke kan delta.  Og det er slitsomt å få og ha barn!  Og det kan ikke sammenlignes med å være barnevakt. ... 

Anonymkode: a4713...ec9

[AnonymBruker]

Ser det er mange her som diskuterer og jeh skulle kanskje ikke lagd dette innlegget. Siden 2010 har jeg hatt symptomer.  Jeg ble syk over natten. Og ser noen skriver at jeg har alvorlig grad. Det skrev jeg aldri, jeg har en mild/moderat. Legen min vet jeg ikke går på p piller. Også vil jeg bare si det at det med endo.. det er noe som også skal stå på me foreningens sider og dette har vært diskutert blant leger at det er mange kvinner som har ME som også har endo. Sier ikke at endo er en diagnose man må ha for å få diagnosen. Aldri Jeg eller legen som har sagt det. 

Og som jeg skrev: Jeg selv vet hva jeg takler og ikke. Jeg sa aldri at barnevakt var det samme.  Jeg sa at jeg taklet det helt fint å være barnevakt fra 07.00 til 20.00. Jeg klarte det helt fint. Jeg var barnevakt i et år. Enkelte ganger sov jeg over fordi de skulle ut.. å selvom barnet våknet på natta så var ikke det noe problem. Men jeh sier ikke at det er det samme! Jeg sier bare at jeh føler at kroppen min hadde klart det. Det med middags laging hver dag, vasking av klær osv.. det er jo dagligdags her hjemme. Så eneste forskjellen er barnet og ta vare på. Har aldri sagt at jeg vil lempe problemer over på familie eller venner, jeg sa at jeg har mange rundt meg som faktisk har hintet og sagt det er på tide etter 7 år sammen.  Og jeg har forklart situasjonen og de har sagt de kan hjelpe HVIS det vil bli problemer. Det er 2 forskjellige ting.. 

Jeg takler ting og jeh vet jo selv hvordan denne sykdommen gjør med kroppen min.  Jeg skjønner bare ikke hvorfor folk skal angripe meg og si at jeh ikke vil klare eller kan ta bare på et barn. Dere kjenner meg ikke. Jeg spurte om råd. Og føler at hele denne dumme tråden skulle vært slettet. For å gå så langt å si at jeg ikke kan klare å ta vare på et barn, er helt jævlig spørr du meg.  

Så jeg kommenterer ikke mer fordi jeg orker ikke å drive å fortelle det samme om og om igjen. 

Anonymkode: a8c72...a11

[AnonymBruker]

Men kjære deg!  Vi er jo flere som har erfaring med me og barn,  og som ikke anbefaler det!  Jeg kan love deg at dagene med dårlig samvittighet for å ikke strekke til som mor, ikke gjør underverker for energien og sykdommen. 

Anonymkode: a4713...ec9

[Anglofil]

Tråden er ryddet for personangrep, hets, spekulasjoner og avsporinger, samt svar til dette.

Edit: Spørsmål eller kommentarer skal tas direkte med moderator på pm, eventuelt på ris og ros.

Yvonne (mod)

Endret 27. januar 2016 av Yvonne

[AnonymBruker]

19 timer siden, AnonymBruker skrev:

Og jeg har tre, vi bor utenfor allfarvei og må kjøre på dem. Barna har trening, skole og aktiviteter nesten hver dag. Vi jobbet begge fullt, men jeg kjenner meg ikke igjen i å være totalt utslitt. Det har vel noe med hvordan man håndterer livet sitt. Hva en har fokus på. Jeg forstår ikke helt hvorfor på fokuset om å være sliten, og ihvertfall ikke når en fremdeles kan legge barna tidlig.

Alt du ramser opp virker uhåndterlig, men alt dette skjer jo ikke samtidig. Her har vi opptil 10 treninger i uken, kjøring til venner og div i ukene. BI trener begge ulike lag og følger på kampDet går greit for livet endret seg gradvis og jegvil si at vi er positiv travel, vi ønsker jo å følge opp barna våre og at de skal ha venner og fritidsaktiviteter. Vi må prioritere, vi er ikke like sosial som før og huset ser ikke ut som det er tatt fra et interiørblad. Vi kommer sterkere tilbake mår barna blir eldre.

 

Hadde vi sagt det samme om det var mannen til ei som var syk? Hva med damer som får barn alene? En kan ikke krisemaksimere. Dette må du TS kjenne på, hvordan du fungerer, hvilke nettverk du har og hvilken mann du har valgt å få barn med.

En liten utblåsning over klaging over tidsklemma og hvor travel vi er! Vi må gi oss, du har valgt det og slik er det med barn. Tenk positivt!

Anonymkode: 3979c...b27

Fokuset på å være sliten, er jo fordi jeg skriver til en ung dame som tror hun har ME. ME ER slitenhet. Jeg kjenner ei som har ME, og hun er sengeliggende og har vært det i noen år nå. Hun kunne aldri ha tatt seg av noe barn, å gå på butikken gjør henne utslitt. Den slitenheten jeg snakker om hos oss er en god og håndterlig og vanlig slitenhet for meg og min mann, vi syns det er deilig å synke ned i godstolen kl.22 en fredag etter en travel uke, og legge oss kl23, det er helt selvvalgt og en positiv ting. Men alt jeg ramser opp er aktiviteter vi gjør på en daglig basis som ikke ville vært der hvis vi ikke hadde barn, det er ikke noe småtteri som nesten ikke merkes i tillegg til hva man gjør hver dag når man ikke har barn. Vi merker begge at det kan gå litt ut over jobben, for eksempel.

Hvis mannen til TS er en supermann som er villlig til å ha all den daglige oppfølgingen av barnet hele tiden, kan det jo gå godt. Men da må de tenke mest på hva HAN vil og ønsker og makter, ikke bare hva TS ønsker.

Anonymkode: 4a4d9...f91

[AnonymBruker]

Det er faktisk helt annerledes å passe et barn på dagtid, og å ha sitt eget barn i huset 24/7. Det første året er gjerne svært tøft mtp lite søvn. Mange av oss blir ganske slitne på det stadiet. Krangling med mannen om hvordan man skal fordele nattarbeidet med å passe på barnet vs at han skal på jobb dagen etterpå. Du skriver at du allerede nå er nærmest avhengig av søvn. Fullt forståelig, for all del, men hvordan vil det da bli når du gjerne må opp 3-5 ganger på natta enten for å amme barnet, eller for å sjekke om det har bæsjet i bleia..

 

For ikke å snakke om hva som skulle skje hvis barnet selv skulle trenge ekstra oppfølging, enten i form av logoped (det kan bli svært mange foreldremøter uten at barnet nødvendigvis har en diagnose), helseutfordringer til barnet med fast legeavtale en dag i uka etc..

Anonymkode: 9ecfb...aa5

[AnonymBruker]

Jeg har ME og har nylig blitt alene med et barn (ME'en ødela totalt forholdet med mannen, han orket ikke lenger å leve et såpass isolert liv sammen med meg hvor han måtte være både hushjelp, kokk, sykepleier og barnevakt) 

Jeg er i 30-årene og nå har min mor måttet flytte inn hos meg for å ta seg av både meg og barnet mitt. Selv klarer jeg ikke å stå opp for å få barnet avgårde på skolen, klarer ikke å handle og heller ikke å lage mat. Klarer sjeldent å hjelpe med lekser og sover flere ganger for dagen. 

Hadde jeg ikke hatt min mor boende her måtte jeg nok gidd fra meg omsorgen for barnet 

Anonymkode: 686f2...ab9

[AnonymBruker]

Den 26. januar 2016 at 13.25, AnonymBruker skrev:

Får ikke bort den. ☝ 

Ts her. Jeg har selv vært barnevakt. Jeg har klart meg helt fint. Når barnet skulle sove. Så har jeg også sovet. Å det har funket helt fint. Dette er noe foreldrene har visst om og de har sagt det er helt greit at jeg sover når barnet sover. Så ser ikke problemet?

Jeg kan delta på ting. Nå har ikke jeg sagt hvor alvorlig min me er. Jeg takler mer enn de fleste med ME. Kan reise på svømmehallen. Så lenge at jeg får nok søvn på kvelden og natten. Men det er ikke bare Utmattelsen det går utover på meg. Det er smertene. Smertene kan jeg leve med og det går ikke utover barnet i det hele tatt. Så ser ikke problemet til folk? Dere ser bare at alle med ME er like ille i formen at de ikke kan klare ting. Men det er helt feil. Ja noen ganger trenger jeg litt mer søvn. Men nå legger barnet seg tidlig så jeg har fra da å sove og til barnet våkner på morran. Hørt om flere som takler det helt fint. Som til og med har 3 barn. 

Anonymkode: a8c72...a11

Du tror at alle barn som legger seg tidlig sover natten i gjennom? Kan opplyse deg om at det ofte ikke er slik. Hva gjør du om du ikke får den søvnen du trenger? Jeg har selv valgt bort barn pga sykdom. Man kan ikke få alt man ønsker seg i verden, og av og til må man innse at man ikke kan ta seg av et barn på en god nok måte.

Anonymkode: 54dfa...fcb

[BlendaSensitive]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ser det er mange her som diskuterer og jeh skulle kanskje ikke lagd dette innlegget. Siden 2010 har jeg hatt symptomer.  Jeg ble syk over natten. Og ser noen skriver at jeg har alvorlig grad. Det skrev jeg aldri, jeg har en mild/moderat. Legen min vet jeg ikke går på p piller. Også vil jeg bare si det at det med endo.. det er noe som også skal stå på me foreningens sider og dette har vært diskutert blant leger at det er mange kvinner som har ME som også har endo. Sier ikke at endo er en diagnose man må ha for å få diagnosen. Aldri Jeg eller legen som har sagt det. 

Og som jeg skrev: Jeg selv vet hva jeg takler og ikke. Jeg sa aldri at barnevakt var det samme.  Jeg sa at jeg taklet det helt fint å være barnevakt fra 07.00 til 20.00. Jeg klarte det helt fint. Jeg var barnevakt i et år. Enkelte ganger sov jeg over fordi de skulle ut.. å selvom barnet våknet på natta så var ikke det noe problem. Men jeh sier ikke at det er det samme! Jeg sier bare at jeh føler at kroppen min hadde klart det. Det med middags laging hver dag, vasking av klær osv.. det er jo dagligdags her hjemme. Så eneste forskjellen er barnet og ta vare på. Har aldri sagt at jeg vil lempe problemer over på familie eller venner, jeg sa at jeg har mange rundt meg som faktisk har hintet og sagt det er på tide etter 7 år sammen.  Og jeg har forklart situasjonen og de har sagt de kan hjelpe HVIS det vil bli problemer. Det er 2 forskjellige ting.. 

Jeg takler ting og jeh vet jo selv hvordan denne sykdommen gjør med kroppen min.  Jeg skjønner bare ikke hvorfor folk skal angripe meg og si at jeh ikke vil klare eller kan ta bare på et barn. Dere kjenner meg ikke. Jeg spurte om råd. Og føler at hele denne dumme tråden skulle vært slettet. For å gå så langt å si at jeg ikke kan klare å ta vare på et barn, er helt jævlig spørr du meg.  

Så jeg kommenterer ikke mer fordi jeg orker ikke å drive å fortelle det samme om og om igjen. 

Anonymkode: a8c72...a11

 

Ikke det du spør om, men sett sammen med dine mulige diagnoser og det jeg uthever, så bør du venter mange år med å få barn.

Om du har bestemt deg, så hvorfor spør du her inne?

At legen din vet du ikke bruker p-piller, hva i allverden har dette med noe å gjøre?? Mener du at legen da indirekte godkjenner at du blir gravid?? MANGE bruker ikke p-piller, de hopper av i svingen, bruker kondom eller pessar. Eller HAR ikke sex/samleie.

 

ps. da jeg var gravid med min eldste var det sååå mange som var positive, ville passe og så videre. Fakta er at også for potensielle barnevakter er tanken på små søte gull en bedre tanke enn realitet, å faktisk passe barnet, som er et levende vesen og ingen dukke.. Idag har vi ingen barnevakt. (vi er friske, så det er ingen problem)

BTW: har søster med ME, så vet hvordan hennes moderate ME forholder seg til tålmodighet til barn....

[lillesky]

ME opptrer jo i forskjellige alvorlighetsgrader.
ME og barn kan kombineres, men jeg vil si at med alvorlig ME kan man ikke ta seg av et barn. Med moderat grad har man antakeligvis nok med å ta vare på seg selv. Med mild kan man klare det.
Men du er fortsatt ung. Se an hvordan formen er, kanskje blir den bedre om et par år?

Føler du selv at du klarer å ta vare på et barn nå? 24 timer i døgnet.

[AnonymBruker]

Har man mild ME akkurat nå så kan jo det fort endre seg. Jeg hadde også mild ME da jeg fikk barn. Nå har jeg alvorlig ME og kan ikke ta vare på hverken meg selv eller ungen. 

 

Prøver heldigvis ut medisin nå, så kanskje jeg kan ta del i  ungens oppvekst i løpet av 2016

Anonymkode: 686f2...ab9

[AnonymBruker]

Jeg har ME, og jeg har fem barn. Da jeg fikk sykdommen var jeg alenemor med to unger i barnehage og to i småskolen, og det gikk greit nok. All energi ble brukt på ungene, alt annet lagt på is. 

Nå er jeg bedre og i full jobb, og regulerer hverdagen etter formen. Vi har en god del "hjemmehobbyer" som jeg deltar på når jeg kan, og som ungene selv øver og trener på når jeg ikke kan. Selvfølgelig skulle jeg ønske at jeg hadde mer energi i hverdagen, men det er ikke annet å gjøre enn å godta situasjonen som den er. Og jeg følger opp mine unger på en god måte, de er lykkelige og trygge på seg selv alle sammen.

Det er helt sikkert barn som er mindre lykkeligere enn mine barn, og det til tross for to friske og oppegående foreldre.

Og når det gjelder hva som kan skje i framtiden, så er det ingen som har noen garantier, uansett hvor godt en sitter i det i utgangspunktet, Dine fremtidige barn har en frisk far og en familie rundt seg, og ja, ting kan endre seg, men det kan det for oss alle...de som er frisk også. 

Synes du skal fortelle legen at du ønsker barn, og så ta utgangspunkt i det livet du har i dag med mild ME, en frisk mann og familie rundt deg 😊

Anonymkode: 98f60...a4f

[AnonymBruker]

Venninna mi har ME, hun fikk barn for 1 år siden og det går greit med familien hennes

min mor har og ME, fikk det i min ungdomstid samtidig som hun selv slet psykisk. Dette har gått veldig utover meg og preger meg enda. Jeg skulle kanskje vært hos psykolog med dette, men jeg får meg ikke selv til å gjøre noe med det. Så synes du skal tenke godt gjennom dette. Da jeg trengte min mor som mest ble hun min værste fiende og jeg hadde ingen å støtte meg på. Kunne stole kun på meg selv, og jeg er den dag i dag usikker på andre mennesker...

Anonymkode: 43935...7fd