Noen som har baby eller kjenner noen med liten lillehjerne? cerebellum hypopolisia

[SaraInger]

Har noen her barn eller ellers erfaringer med cerebellum hypoplasia (liten lillehjerne). Skrev nylig om min 5 mnd gamle sønn med "tynn lillehjerne". Snakket med øyelegen som forklarte at "midt-lillehjernen" dvs cerebellum vermis er mindre på mr bildet enn det som er vanlig. Han har ikke fått svar på blodprøvene om det er noen diagnose. Har svake nakkemuskler og kolobomer på begge øynene så synet er litt svekket, men er ellers glad og fornøyd. Han hadde egentlig ikke noen symptomer på liten lillehjerne annet enn svake muskler. Vi skulle ta mr pga øynene, da så dem det.

[AnonymBruker]

Tror det var du som skrev en annen tråd om et MR svar du lurte på.

Har tenkt på dere ser ut som om du nå har fått et klarere svar nå, og det er bra.

Kan ikke hjelpe deg med noe mer svar, ville bare si at jeg tenker på dere.

Anonymous poster hash: ec254...2d7

[SaraInger]

Tusen takk! Ja, det var meg det! Har fått et klarere svar, nå må man bare be og håpe på at det ikke kommer til å ha så mye å si på hans utvikling! Det er rart hvor godt det føles at en fremmed svarer på innlegget og har tenkt på oss, selv om svaret kanskje ikke hjelper så mye på spørsmålet.

[AnonymBruker]

Takk selv. Har vært igjenom mye her i livet, derfor vet jeg.

Vi krysser fingre for din lille sønn!

Anonymous poster hash: ec254...2d7

[FrøkenMånestråle]

Jeg har lest litt om emnet og utfra hva jeg forstår så er det en relativt sjelden tilstand, så det er kanskje ikke så mange på kg som har så mye kunnskap om emnet...

Har du googlet det? Er jo en del videoer der ute som kanskje kan være til hjelp, der du for litt dypere forståelse for hva slags tilstand det er...og hva slags rehabilitering og behandling som er der ute..

Håper det går greit med dere, er ikke så lett å få slikt i fanget

[AnonymBruker]

Jeg har også tenkt på dere! Vet dessverre ingenting om det, så er nok til liten hjelp Klem!

Anonymous poster hash: ff933...7b8

[AnonymBruker]

Klarer ikke glemme dere.

Kunne du gi en oppdatering på hvordan det går?

Anonymous poster hash: ec254...2d7

[AnonymBruker]

Denne tråden er nesten 2 år gammel. 

Er det noen som vet om dette er samme tilstand som skadene babyer med Zikavirusrelatert skade på tv omtales med? 

Noen som vet hvordan det har gått med ts og babyen? 

Anonymkode: 76e5f...080

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er det noen som vet om dette er samme tilstand som skadene babyer med Zikavirusrelatert skade på tv omtales med? 

Ikke samme ting, men kan ofte opptre sammen.

Anonymkode: fbf9a...4b1

[Professor Orm]

Jeg vet i alle fall at det ikke er samme tilstand som zikavirusbabyene har, den vil i de fleste tilfeller være mye mer alvorlig. En skade utelukkende i lillehjernen påvirker først og fremst motorikk.