Spørsmål ang. kyssesyken

[AnonymBruker]

Ta det med ro så mye du kan og bruk god tid på å bli frisk. Å ta alle tegn og faresignaler på alvor. Kyssesyken er ikke til å tulle med. Som en skriver så er fler som får ME etter kyssesyken. En av de største farene sykdommen er også det at milten kan sprekke.

Eller så kan det skje som det gjorde her i familien. Men det har det ikke vært så mange tilfeller av heldigvis. Storebroren min ble hjerneskadet etter kyssesyken. Han er nå 27 år, sitter i rullestol, er som et barn på en 3-4 år og har assistenter eller oss familie på seg hele døgnet fordi han ikke er i stand til å ta var på seg selv.

Skriver denne posten som annonym så ingen kan koble innlegget til brukeren min.

Anonymous poster hash: 3b942...2b3

. Hvordan ble han hjerneskadet av kyssesyken? Fikk han hjernehinnebetennelse i tillegg?

Anonymous poster hash: 56a47...938

[AnonymBruker]

Har du vært like dårlig alle årene etter kyssesyken, eller har formen gått opp og ned?(Har du vært sengeliggende i 10 år?)

Anonymous poster hash: 56a47...938

Nei heldigvis ikke. Jeg ble gradvis dårligere og dårligere.

Anonymous poster hash: ab7e0...583

[brightness]

Noen som har hatt det? Hvordan var forløpet? Når ble du frisk? Har hatt det et par mnd. nå, og har en følelse av at jeg ikke blir frisk på en stund...

Anonymous poster hash: 56a47...938

Jeg hadde det i ca 8 mnd før jeg fant ut av det (merket bare forkjølelsesaktige symptomer litt sånn her og der + infeksjoner, litt mer enn ellers). Fra jeg fant det ut varte det i ca 8 mnd til (var utmattet bare, ble mye syk av andre ting hele tiden - infeksjoner etc, egentlig ikke så mange andre symptomer. Leveren og milten var veldig hovne da, så lå til observasjon i underkant av en uke og gikk på hyppigere kontroller enn normalt). Etter jeg hadde det har jeg egentlig aldri blitt helt "god" igjen. Er fortsatt utmattet og venter på utredning for det, men det kom iallefall da jeg hadde kyssesyken. Pass godt på leveren din! Jeg begynte nok å drikke litt for tidlig og fikk derfor forhøyet leverprøve (?) ganske lenge etterpå.

[AnonymBruker]

Nei heldigvis ikke. Jeg ble gradvis dårligere og dårligere.

Anonymous poster hash: ab7e0...583

Må også legge til at jeg ikke var veldig dårlig når jeg hadde kyssesyken. Var mer som en 4mnd lang forkjølelse

Anonymous poster hash: ab7e0...583

[AnonymBruker]

Må også legge til at jeg ikke var veldig dårlig når jeg hadde kyssesyken. Var mer som en 4mnd lang forkjølelse

Anonymous poster hash: ab7e0...583

Ok. Men hadde du perioder etter kyssesyken hvor du fungerte nok til å jobbe/studere? Altså gode perioder før du ble dårlig?

Anonymous poster hash: 56a47...938

[AnonymBruker]

Ser dere spør om svar fra hun andre som har ME. Jeg skal utredes for det, så svarer jeg også:
Jeg hadde 100 dager fravær på skolen det året jeg hadde kyssesyken og året etter måtte jeg avbryte halvveis pga for mye fravær (dette var 1vgs). Jeg har aldri klart ordinær skole (heller ikke 2 dager i uken) eller jobb etterpå. Når jeg gjør bare èn ting hver dag holder formen seg noenlunde (f. eks. har jeg legetime kan jeg ikke trene, skal jeg trene kan jeg ikke gå i bursdagsbesøk etc). Må hvile mye. Om jeg f. eks. gjør to ting hver dag i en periode blir jeg fort helt sengeliggende i flere uker og det er såvidt jeg kommer meg i dusjen.

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

[AnonymBruker]

Ok. Men hadde du perioder etter kyssesyken hvor du fungerte nok til å jobbe/studere? Altså gode perioder før du ble dårlig?

Anonymous poster hash: 56a47...938

Jeg var ca 15 da jeg hadde kyssesyken. Klarte å gjennomføre ungdomsskole og videregående, men måtte da slutte på alt av fritidsaktiviteter og alt annet sosialt.

Tvang meg igjennom 1,5 år på høyskole, men måtte gi opp da jeg ikke klarte å komme meg på noen forelesninger.

Ble gravid og etter graviditeten og amming gikk ting veldig fort nedover.

Anonymous poster hash: ab7e0...583

[AnonymBruker]

Ser dere spør om svar fra hun andre som har ME. Jeg skal utredes for det, så svarer jeg også:

Jeg hadde 100 dager fravær på skolen det året jeg hadde kyssesyken og året etter måtte jeg avbryte halvveis pga for mye fravær (dette var 1vgs). Jeg har aldri klart ordinær skole (heller ikke 2 dager i uken) eller jobb etterpå. Når jeg gjør bare èn ting hver dag holder formen seg noenlunde (f. eks. har jeg legetime kan jeg ikke trene, skal jeg trene kan jeg ikke gå i bursdagsbesøk etc). Må hvile mye. Om jeg f. eks. gjør to ting hver dag i en periode blir jeg fort helt sengeliggende i flere uker og det er såvidt jeg kommer meg i dusjen.

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

Høres vanskelig ut! Hvor lenge er det siden du hadde kyssesyken?

Anonymous poster hash: 56a47...938

[AnonymBruker]

Ser dere spør om svar fra hun andre som har ME. Jeg skal utredes for det, så svarer jeg også:

Jeg hadde 100 dager fravær på skolen det året jeg hadde kyssesyken og året etter måtte jeg avbryte halvveis pga for mye fravær (dette var 1vgs). Jeg har aldri klart ordinær skole (heller ikke 2 dager i uken) eller jobb etterpå. Når jeg gjør bare èn ting hver dag holder formen seg noenlunde (f. eks. har jeg legetime kan jeg ikke trene, skal jeg trene kan jeg ikke gå i bursdagsbesøk etc). Må hvile mye. Om jeg f. eks. gjør to ting hver dag i en periode blir jeg fort helt sengeliggende i flere uker og det er såvidt jeg kommer meg i dusjen.

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

Hun andre med ME her.

Kjenner meg igjen i det du skriver. Her er det sånn at jeg kan lage middag en dag, men må rydde opp dagen etter. Skal jeg ut av huset en dag må jeg passe på å dusje dagen før, for begge deler blir for mye på en dag

Anonymous poster hash: ab7e0...583

[AnonymBruker]

. Hvordan ble han hjerneskadet av kyssesyken? Fikk han hjernehinnebetennelse i tillegg?

Anonymous poster hash: 56a47...938

Ikke hjernehinnebetennelse, men hjernebetennelse. Noe som gjorde at han blandt annet fikk epilepsi også.

Legene vet ikke eksakt hva det var som forårsaket hjerneskaden, men at det var kyssesyken som utløste hele forløpet vet de.

Anonymous poster hash: 3b942...2b3

[AnonymBruker]

Høres vanskelig ut! Hvor lenge er det siden du hadde kyssesyken?

Anonymous poster hash: 56a47...938

6 år. Har vent meg til det ganske mye, men får selvfølgelig mange smeller fordi jeg har så lyst og ikke klarer å se egne begrensninger. Blir også presset fra ulike hold til å prøve jobb og sånne ting, og da blir det jo voldsomme forverringer i løpet av en uke gjerne som kan vare opp til 6 mnd etterpå. Og da er det press med en gang om å prøve noe nytt. Det er egentlig det verste. Og alle de dømmende blikkene når jeg går i posten på dagtid.

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

[AnonymBruker]

Hun andre med ME her.

Kjenner meg igjen i det du skriver. Her er det sånn at jeg kan lage middag en dag, men må rydde opp dagen etter. Skal jeg ut av huset en dag må jeg passe på å dusje dagen før, for begge deler blir for mye på en dag

Anonymous poster hash: ab7e0...583

Skjønner veldig godt hvordan du har det. Sender en klem <3

Jeg har som mål at det jeg MÅ klare hver dag er å dusje, om det så er liggende, sittende eller hengende på veggen mer eller mindre. Ikke alltid det går, men prøver å "venne" kroppen til at det er noe den SKAL klare. Må ofte få hjelp fra samboer (stakkars fyr, men gud så glad jeg er for han! Verdens snilleste) til å hjelpe meg etter dusjen, f. eks. med tørking eller at han kanskje føner håret mitt mens jeg ligger i sengen - men håper jo at etter en stund vil kroppen slutte å protestere på å dusje pga den blir vant med det? Vet ikke om dette går an en gang, men jeg prøver!

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

[AnonymBruker]

Skjønner veldig godt hvordan du har det. Sender en klem <3

Jeg har som mål at det jeg MÅ klare hver dag er å dusje, om det så er liggende, sittende eller hengende på veggen mer eller mindre. Ikke alltid det går, men prøver å "venne" kroppen til at det er noe den SKAL klare. Må ofte få hjelp fra samboer (stakkars fyr, men gud så glad jeg er for han! Verdens snilleste) til å hjelpe meg etter dusjen, f. eks. med tørking eller at han kanskje føner håret mitt mens jeg ligger i sengen - men håper jo at etter en stund vil kroppen slutte å protestere på å dusje pga den blir vant med det? Vet ikke om dette går an en gang, men jeg prøver!

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

TS her. Jeg kjenner igjen dette med hvor vanskelig det er å dusje. Før elsket jeg å dusje, nå er det skummelt, for jeg blir så dårlig. Men du klarer å trene altså, om du kutter ut andre ting den dagen? Jeg forstår det ikke helt, at du klarer å trene, men ikke dusje..? (Jeg tror såklart på deg, men forstår ikke at du klarer det, opplys meg gjerne!:-)

Anonymous poster hash: 56a47...938

[AnonymBruker]

TS her. Jeg kjenner igjen dette med hvor vanskelig det er å dusje. Før elsket jeg å dusje, nå er det skummelt, for jeg blir så dårlig. Men du klarer å trene altså, om du kutter ut andre ting den dagen? Jeg forstår det ikke helt, at du klarer å trene, men ikke dusje..? (Jeg tror såklart på deg, men forstår ikke at du klarer det, opplys meg gjerne!:-)

Anonymous poster hash: 56a47...938

Trene kan være så mangt. Pleier å bli veldig dårlig etter trening vel og merke. Oppkast, svimmelhet, besvimelse, sover gjerne 4 timer når jeg kommer hjem og ligger rett ut. Jeg har også leddgikt, så noe bevegelse MÅ jeg bare, fordi ellers stivner jeg og får ekstreme smerter i tillegg. Pleier å trene ca 30 minutter 2 ganger i uken i de gode ukene (er ikke så ofte jeg har gode uker dog, så er ikke noe sånn fitnesshysteriker). Da blir jeg kjørt til og fra og ligger som sagt resten av dagen.

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

[AnonymBruker]

Skjønner veldig godt hvordan du har det. Sender en klem <3

Jeg har som mål at det jeg MÅ klare hver dag er å dusje, om det så er liggende, sittende eller hengende på veggen mer eller mindre. Ikke alltid det går, men prøver å "venne" kroppen til at det er noe den SKAL klare. Må ofte få hjelp fra samboer (stakkars fyr, men gud så glad jeg er for han! Verdens snilleste) til å hjelpe meg etter dusjen, f. eks. med tørking eller at han kanskje føner håret mitt mens jeg ligger i sengen - men håper jo at etter en stund vil kroppen slutte å protestere på å dusje pga den blir vant med det? Vet ikke om dette går an en gang, men jeg prøver!

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

Om du faktisk klarer å få til 2x30 min trening i uken så tror jeg nok ikke du forstår hvordan jeg har det nei. Men det skal du være veldig glad for

Anonymous poster hash: ab7e0...583

[AnonymBruker]

Om du faktisk klarer å få til 2x30 min trening i uken så tror jeg nok ikke du forstår hvordan jeg har det nei. Men det skal du være veldig glad for

Anonymous poster hash: ab7e0...583

Syns du skrev at du hadde fått til en del utdannelse? For meg er en full skoledag like urealistisk som at det snør i helvete. Men men, da har jeg misforstått! Og sender en enda større klem og ønsker deg god bedring!!

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

[AnonymBruker]

Syns du skrev at du hadde fått til en del utdannelse? For meg er en full skoledag like urealistisk som at det snør i helvete. Men men, da har jeg misforstått! Og sender en enda større klem og ønsker deg god bedring!!

Anonymous poster hash: 387bc...0a2

For mange mange år siden ja. Nå har jeg mer enn nok med å få dusjet en gang i uken, og om jeg er heldig få til middag annenhver dag.

Anonymous poster hash: ab7e0...583

[Saraby]

Jøss, denne tråden begynner jo å ligne mer på en konkurranse om hvem av dere med ME som har det verst. Selvom man har samme diagnose har man ikke alltid de samme "symptomene" og det den ene klarer bra, klarer kanskje den andre dårligere og omvendt på andre ting.

[AnonymBruker]

Andre som har lyst å dele erfaringer de har fra kyssesyken?

Anonymous poster hash: 56a47...938

[AnonymBruker]

Var syk i over 9 mnd, før jeg begynte å bli bedre...!

Anonymous poster hash: 56a47...938