Kraniosynostose

[AnonymBruker]

Noen her som har barn som er født med kraniosynostose og operert? Der sagittalsuturen er grodd igjen fortidlig. Har en datter som er født med det og skal snart opereres. Gruer meg sånn og føler at det hadde vært veldig betryggende å høre fra andre <3

Anonymous poster hash: 65e76...d3b

[Skogsprinsessa]

Min datter er sansynligvis født med det, men ikke kommet til operasjon enda.

Skjønner du gruer deg! Hvor i landet bor du?

[AnonymBruker]

Min datter er sansynligvis født med det, men ikke kommet til operasjon enda.

Skjønner du gruer deg! Hvor i landet bor du?

Anonymous poster hash: 65e76...d3b

[AnonymBruker]

Anonymous poster hash: 65e76...d3b

Anonymous poster hash: 65e76...d3b

[Ragg]

Vi bor i Bergen. Gruer meg veldig jeg og. Vet kirurgen er dyktig men føler meg så alene da jeg ikke har hørt om det før. Hvor bor dere?

[Ragg]

Ser jeg postet litt ivrig her! Hva sutur er grodd igjen fortidlig hos deres datter?

[Skogsprinsessa]

Vi har ikke vært på ct-røntgen som bekrefter sammenvoksningen enda, så jeg har ikke satt meg inn i noe. Fram til ct viser noe annet, håper jeg nemlig pånat de tar feil. Selv om en av landets fremste nevrokirurger var ganske sikker... Jeg orker liksom ikke ta det innover meg før det er sikkert....

Men når du spør hva sutur som er grodd igjen, da mener du hvor det er grodd igjen, liksom? Det er på sidene...

Vi bor i Trøndelag. Skal opereres på St. Olavs, og vet kirurgen er veldig dyktig her også.

[Ragg]

Håper røntgen viser at det er full åpning <3 Hvor gammel er datteren din? Hold meg gjerne oppdatert på røntgensvar

[AnonymBruker]

Hei, drar opp denne tråden igjen. Vi har en sønn på 6 mnd hvor det er mistanke om sammenvokst pannesøm. Venter på ct da røntgen ikke kunne bekrefte/avkrefte. Regner med vi blir henvist til Rikshospitalet hvis ct viser sammenvoksing. Synes ventetiden er kjip, så vil gjerne høre andres erfaringer!

Anonymous poster hash: 767d7...72e

[AnonymBruker]

Sjekk ut @kissabeck på Instagram.

Anonymous poster hash: 9624f...c75

[AnonymBruker]

Hvordan mistenkes dette? Har kkke hørt om, og er interessert.

Anonymous poster hash: e031c...247

[AnonymBruker]

Har et vennepar som fikk et barn med dette. Ble operert på Riksen og går til jevnlige kontroller der. Går helt fint med barnet!

Anonymous poster hash: 48603...7d2

[AnonymBruker]

Anonym #9 her. Sønnen vår har en ganske tydelig kant vertikalt i panna, altså fra litt over neseroten og oppover. Fontanellen fremme er også liten, nesten lukket. Ellers har han ingen trekk eller symptomer som kan antyde sammenvoksing.

Jeg spurte om dette på helsestasjonen, der sa de at det ikke var noe å tenke på. Slo meg ikke til ro med det, så jeg fikk fastlegen til å henvise til barnepoliklinikken. Overlegen der mente det ikke var usannsynlig med sammenvoksing.. Nå venter vi på ct-svar.

Det er vel ofte fasongen på hodet som får foreldre/helsepersonell til å stusse, og så tar man det videre derfra. Evt. om man kjenner at fontanellen er lukket for tidlig. Jeg har skjønt at det er vanlig med små hoder når sømmene er vokst sammen for tidlig, men min sønn har ganske stort hode,

Anonymous poster hash: 767d7...72e

[AnonymBruker]

Anonymbruker #9 igjen. Vi har nå fått bekreftet kraniosynostose. Det er sendt henvisning til rikshospitalet. Hvis det er noen som har erfaring blir jeg takknemlig for svar.. lurer veldig på hvor lang tid det tar før vi blir innkalt. Har ikke fått noe info fra barnelegen som henviste oss, har googlet meg til all informasjon. Det er ikke nødvendigvis det beste for nattesøvnen..

Anonymous poster hash: 767d7...72e

[Ragg]

Anonymbruker #9 igjen. Vi har nå fått bekreftet kraniosynostose. Det er sendt henvisning til rikshospitalet. Hvis det er noen som har erfaring blir jeg takknemlig for svar.. lurer veldig på hvor lang tid det tar før vi blir innkalt. Har ikke fått noe info fra barnelegen som henviste oss, har googlet meg til all informasjon. Det er ikke nødvendigvis det beste for nattesøvnen..

Anonymous poster hash: 767d7...72e

Hvordan går det med dere? Vår datter ble operert i februar 2014.