Hva slags grupper på facebook er de verste du vet om?

[Gjest Emera]

 

Er det det samme som Hashimotos? Vel, jeg er medlem der fortsatt, men det er ikke mye å få ut av den gruppa, nei. Bare klaging og bilder av prøvesvar. 

Anonymous poster hash: c63fb...7a1

 

Det jeg har er Hashimotos, ja. 

[AnonymBruker]

 

Nå er den en som har lagt ut denne artikkelen i gruppa. Veldig bra artikkel, det blir spennende å se på reaksjonene.

Anonymous poster hash: c63fb...7a1

 

Hva ble responsen? Ble den massiv?

Anonymous poster hash: c65fa...7c0

[AnonymBruker]

Åh, hjelp xxxx mot Barnevernet i xxx...

Altså, JA, jeg mener mange barn er blitt tatt vekk fra foreldrene sine av feil grunner. Jeg har venner som har mistet barna sine, og det gjør så vondtvondtvondt. Men..! Disse gruppene på facebook gjør bare enda vondere.. 

Anonymous poster hash: ec514...f59

[Gjest Zeitgeist]

- Var med i en lokal Psychobilly/Rockabilly-gruppe, men da den etterhvert oppfordret folk til delta på ymse veldig høyreekstreme tilstelninger, meldte jeg meg ut. Men ikke før jeg hadde svart allmuen der inne som ropte og skrek "Ut med utlendinger/Utlendinger ut av landet vårt!/Alle utlendinger er sosialklienter/Utlendinger forsøpler våre gener!" om at a) Jeg er utlending, b) Brorparten av medlemmene til gruppa er selv sosialklienter, og c) Min bedre halvdel bidrar til forsøplingen av genene siden han har norsk kjæreste (meg). Muligens et lite sosialt selvmord fra min side, men pyttpytt.

 

- Var også medlem av ei gruppe hvor man kan kunne dele gamle bilder hjemmefra. Bilder av bygninger som ikke lenger står, av mennesker som ikke er blant oss mer, første dag på skolen, høyonn med hest og kjerre osv. Egentlig ganske koselig og interessant helt til noen ramla over et større lager med postkort av fjellene hjemme. Hver dag er det et nytt postkort-bilde med fjell. Bare fjell. "Nei sjå dom fina fjella!" skriver folk i kommentarfeltene. Etter tre måneder med fjell meldte jeg meg ut. De forbannade fjellene står fortsatt ved like og har ikke endret seg nevneverdig de siste 500 årene. 

I følge moder'n som er medlem av samme gruppe, går det fortsatt i fjell-bilder. 

[FruRaeder]

Den var jeg innom en kort stund. Det var ikke måte på hva som kunne trekkes i retning av stoffskifte. Jeg har autoimmun tyreoiditt og stilte noen praktiske spørsmål. Fikk noen få svar. Men jeg ble også fortalt at "jeg måtte bare være klar over at det ikke behøvde å være stoffskifte hos meg, altså." Og det kom fra en gjeng som veltet seg i kreative stoffskiftesymptomer. Jeg meldte meg fort ut av den gruppen.

 

Der er jeg også medlem. Jeg skjønner det på en måte, da hypothyreose påvirker hver eneste celle du har i kroppen, og det er en uendelig rekke med symptomer, men de klarer altså å komme opp med de mest utrolige ting. Jeg så ei som prøvde å koble hypothyreose mot en hjernefeil, og at hypothyreose sikkert kunne påføre dette, og da tente jeg på alle pluggene. 

 

Nå er det et faktum at et kronisk sykt menneske er lettere disponert for andre sykdommer. Dette skyldes ikke nødvendigvis sykdommen man har, men på grunn av at kroppen er under konstant stress.

 

Mange får det også til at hypothyreose er den mest neglisjerte sykdommen i landet her.. Det kan jeg bekrefte at det ikke er!  

[AnonymBruker]

 

Jeg er medlem i en gruppe for folk med lavt stoffskifte og der skal absolutt ALT lenkes opp mot den sykdommen. "Jeg hikker i dag, er det noen av dere andre som gjør det? Lurer på om det har noe med stoffskiftet å gjøre.", "Jeg får så vondt på baksiden av kneet når jeg går i trapper, men bare når jeg går oppover, ikke nedover. Har dere andre med lavt stoffskifte det også sånn?". "Er det noen andre som ikke får reist på ferie pga lavt stoffskifte?". Veldig mye stakkarslige folk som ER sykdommen sin inne på den gruppa. 

Anonymous poster hash: c63fb...7a1

 

 

Jeg er også med i flere grupper for en tilstand jeg har. Gruppene har i utgangspunktet stort potensiale, synes jeg, erfaringsutveksling kan jo være nyttig. Ble skikkelig glad da jeg fant gruppene, siden sjukdommen er sjelden og jeg aldri egentlig har prata med noen som har den.

 

Samtidig har det nå gått så langt at jeg sjelden gidder å sjekke gruppene, blant annet av grunner du nevner. I tillegg er det noen som er eksperter på alt i kraft av å ha sykdommen, alltid har de rett (selv når de tar feil, eller spørsmålet åpenbart er subjektivt/om erfaringer), alltid har de opplevd noe verre, og man skal tydeligvis vokte seg vel for å stille spørsmål som for en del "sjefssjuke folk" ikke er alvorlige nok, eller som tyder på at man ikke er hardt nok ramma til å ha en utblåsning eller "klage".

 

Og så har man de som nærmest misjonerer for alternative behandlinger, tilskudd, kostholdsfilosofier og lignende, som alltid er helt udokumentert, men som funker så bra og flott, og som noen ganger blir påstått å skulle "kurere" dette (som ikke kan kureres). Dette irriterer meg veldig. Er helt for å dele erfaringer, men når fortvilte folk stiller spørsmål og får disse til nettrådgivere, disse som ofte har skrevet samme standardavhandling hundre ganger, så det kan se noenlunde oppegående og overbevisende ut ispedd noen linker og store ord, så blir jeg direkte sur.

 

Når det gjelder at diskusjonene ofte får et "stakkarslig" og negativt fokus, så kan jeg skjønne det, egentlig, siden det ofte er det problematiske man har behov for å lufte. Likevel blir det alt for meget til tider.

Anonymous poster hash: 78f8a...6f9

[Gjest Emera]

Der er jeg også medlem. Jeg skjønner det på en måte, da hypothyreose påvirker hver eneste celle du har i kroppen, og det er en uendelig rekke med symptomer, men de klarer altså å komme opp med de mest utrolige ting. Jeg så ei som prøvde å koble hypothyreose mot en hjernefeil, og at hypothyreose sikkert kunne påføre dette, og da tente jeg på alle pluggene. 

 

Nå er det et faktum at et kronisk sykt menneske er lettere disponert for andre sykdommer. Dette skyldes ikke nødvendigvis sykdommen man har, men på grunn av at kroppen er under konstant stress.

 

Mange får det også til at hypothyreose er den mest neglisjerte sykdommen i landet her.. Det kan jeg bekrefte at det ikke er!  

Noen med hypotyreose sliter tungt selv om de har normale stoffskiftetall. Og det er jo de man gjerne ser flest av i slike grupper. Helt forståelig. De kan bli frustrerte når de ikke føler seg tatt på alvor i helsevesenet. Dermed oppstår det konspirasjonsteorier og det tar helt av, symptomer flyr i vilden sky og blodprøveresultater analyseres i filler. Offerroller besettes og beholdes til de grader. Folk opphauser og skremmer hverandre framfor å hjelpe. Det er synd, for som AB over sier, slike grupper har potensiale til å bli gode steder å søke erfaringer.

 

Akkurat som du sier, det er visst viktig å poengtere hvor oversett denne sykdommen er, og hvor kunnskapsløse helseansatte visstnok er.

Endret 23. juli 2015 av Emera

[Sirah]

 

 

 

Når det gjelder at diskusjonene ofte får et "stakkarslig" og negativt fokus, så kan jeg skjønne det, egentlig, siden det ofte er det problematiske man har behov for å lufte. Likevel blir det alt for meget til tider.

Anonymous poster hash: 78f8a...6f9

 

 

Siterte deg bare på det siste du skrev

 

Ja, jeg forstår også at folk kan ha behov for en plass og "blåse ut" innimellom, men det får da være grenser innimellom.... Når man har et innlegg hvor det står:

 

"I dag glemte jeg å kjøpe egg på butikken! Forbanna møkkasykdom, jeg er så lei av å blablablabla! Måtte bare få det ut!"

 

Jeg glemmer også innimellom ting på butikken, men jeg relaterer det til at jeg er klønete, ikke at jeg er "syk" -_- 

[Gjest Evans]

Den verste jeg har sett er en barneverns gruppe - altså en gruppe som er i mot alt barnevernet gjør. Husker ikke hva den heter, men den har blitt linket til flere ganger her på KG.   

[Gjest Evans]

Jeg klarte å forville meg inn på en sånn barnevernsgruppe en gang. Hadde hørt så mye snakk om dem, og ble nysgjerrig. Gruppen levde opp til alle "forventninger" for å si det sånn.... Jeg meldte meg veldig raskt ut igjen

 

 

Tror det er den jeg mente. Grufulle greier. 

[Havbris]

Haha Høres ut som om det er en gjenganger i slike grupper "Jeg orker ingenting i dag for jeg har så vondt i hårtuppene" etterfulgt av en million svar fra andre som har ENDA mer vondt i hårtuppene og som mener at dette er helt innafor og relatert til sykdommen Og PRØV å si noe Om ikke annet er slike grupper fantastisk god underholdning

Er med i flere slike grupper pga. diverse lidelser og mange sider har gått over fra å gi meg informasjon til å gi meg underholdning. Synd når folk med en diagnose tror at et myggstikk skyldes sykdommen og ikke myggen...

Forøvrig er nok barnevernssidene noe av det verste jeg har sett. Synd at folk blottstiller seg slik og ikke skjønner at dette leses av mange.

[AnonymBruker]

Jeg meldte meg inn i en gruppe pga sykdommen min. Herregud.

De starter dagen med å fortelle om hvor de har vondt.

At de er så syke. Det er bare syt. Og sint på nav pga de ikke får uføretrygd i midten av 20 årene. Sjekker du den private kontoen så sier den noe annet.

Det verste ER alle de som svarer med hvor vondt de har. Hadde de vært så dårlig hadde de ikke orket å oppdatere siden hver dag

Anonymous poster hash: 51249...1ca

[AnonymBruker]

 

Hva ble responsen? Ble den massiv?

Anonymous poster hash: c65fa...7c0

 

Nei, den ble møtt med en mur av taushet.

Anonymous poster hash: c63fb...7a1

[AnonymBruker]

Var innom en gruppe.

Det var en regel der, og det var at gruppen hadde taushetsplikt. Haha

En gruppe på over 2000 personer

Taushetsplikt på face?

Jeg spurte hvordan ? Jo vi må stole på hverandre og gruppen er lukket.

Og det tror du på? Ingen kjenner hverandre, sa jeg.

Svar: om jeg ikke kunne holde meg til gruppens regler,var jeg ikke velkommen.

Jeg: det var ikke det som var temaet, men om du- dere tror på dette selv.

Så kom det vel 100 som svarte i den duren.kommer alltid noen som skal ødelegge.

Anonymous poster hash: 51249...1ca

[daemonia]

Er med i flere slike grupper pga. diverse lidelser og mange sider har gått over fra å gi meg informasjon til å gi meg underholdning. Synd når folk med en diagnose tror at et myggstikk skyldes sykdommen og ikke myggen...

Forøvrig er nok barnevernssidene noe av det verste jeg har sett. Synd at folk blottstiller seg slik og ikke skjønner at dette leses av mange.

 

Jeg kjenner at jeg på ingen måte våger meg innpå grupper for min lidelse. Det hadde antakelig bare ført til at de hadde dratt meg ned selv i gode perioder så det står jeg glatt over! 

[Gjest]

Jeg kjenner at jeg på ingen måte våger meg innpå grupper for min lidelse. Det hadde antakelig bare ført til at de hadde dratt meg ned selv i gode perioder så det står jeg glatt over!

Det har du rett i

Akdri hatt det så vondt eller vært så nedstemt som når jeg var medlem av slike "hvem av oss er sykest"-grupper

[daemonia]

Det har du rett i

Akdri hatt det så vondt eller vært så nedstemt som når jeg var medlem av slike "hvem av oss er sykest"-grupper

 

Ugh, som om det i perioder ikke er kjipt nok så skal andre trekke en ned i gode perioder også. Nei takk! 

Jeg skal heller klare meg selv. Tviler på at flertallet i slike grupper i det hele tatt bruker medisinene sine også. Da hadde det ikke vært så mye sykdomsfokus. Vet ikke hvordan det faktisk er i den type grupper, men kan tenke meg det når man ser på hvor totalt blottet folk er for kritisk sans andre steder! 

[AnonymBruker]

Grupper for posting av "inspirerende slagordbilder". Blokker alt sånt med en gang det dukker opp på feeden, men det er maaange av dem. Egentlig synes jeg det er en uting at det skal dukke opp hos meg bare fordi venner liker det. Jeg foretrekker at det som kommer opp er ting venner eller grupper jeg faktisk er med i skriver selv. 

 

Hissige meningsgrupper om enkeltsaker, som feks de som dukker opp hvert år i mai om flagg av feil farge i 17. mai-toget. Grupper som egentlig ikke vet hva de snakker om, som "stopp Breivik museum". Nei til søndagsåpne butikker, hvorfor må den poppe opp i min feed når jeg er medlem av Ja til søndagsåpne butikker? Syns man burde kunne velge selv i større grad hvem man skulle få info fra. Men noe nesten like irriterende er når man blir medlem av en gruppe som skriver om ting man er interessert i - men alt, alt for mye av det. Det er veldig få jeg ønsker å ha 20 daglige oppdateringer fra. Dessuten har det jo blitt sånn at bare en brøkdel dukker opp i feeden (og aldri den mest interessante brøkdelen). Derfor har jeg satt på varsel fra de jeg faktisk vil lese om. Da er det kjedelig når det kommer opp (18) nye oppdateringer om samme ting. 

 

Litt på siden av saken, men jeg skulle virkelig, virkelig, virkelig ønske at facebook lot meg beholde feeden på most recent så jeg slipper endre det fra såkalte "top stories" hele tiden. At Bente på 42 har trutmunn betyr ikke at det er det mest interessante for meg, selv om hun har fått 1218 likes. Den interessante posten fra den obskure gruppen forsvinner derimot, med mindre jeg setter på varsel.

Anonymous poster hash: 0a262...44c

[Sirah]

Var innom en gruppe.

Det var en regel der, og det var at gruppen hadde taushetsplikt. Haha

En gruppe på over 2000 personer

Taushetsplikt på face?

Jeg spurte hvordan ? Jo vi må stole på hverandre og gruppen er lukket.

Og det tror du på? Ingen kjenner hverandre, sa jeg.

Svar: om jeg ikke kunne holde meg til gruppens regler,var jeg ikke velkommen.

Jeg: det var ikke det som var temaet, men om du- dere tror på dette selv.

Så kom det vel 100 som svarte i den duren.kommer alltid noen som skal ødelegge.

Anonymous poster hash: 51249...1ca

 

Dette var det på "min" gruppe også. Og her var det mange tusen medlemmer

 

Jeg la faktisk ut et innlegg en gang hvor jeg ba folk om å tenke over hva de postet. Kort og greit å ha litt god gammeldags nettvett i bakhodet, for jeg fikk kort og greit bakoversveis av hva enkelte fikk seg til å legge ut. 

 

Når man raker ned på barnevernet, fastlegen, NAV, venninner, ektemannen, barna osv osv under fult navn på internett så bør noen faktisk si ifra. Jeg gjorde det på en hyggelig måte, og uten å være bedreviter på noe som helst vis. Men jeg måtte jo forstå at det sto i gruppereglene at det var taushetsplikt, og at gruppen var lukket så det var heeeeeelt trygt   Om jeg ikke likte det som ble postet, så kunne jeg bare melde meg ut.

 

Bitch please? Av de over 12K medlemmene her inne så er oddsa faktisk ganske store for at det er noen som kjenner noen som kjenner noen av de (ofte) navngitte personene dere sitter å snakker dritt om. Hvilken garanti har dere for at det ikke er noen ansatte på DITT navkontor som sitter å leser det du skriver? Det er garantert fler enn meg som (dessverre) bruker slike grupper som underholdning. De få seriøse innleggene som faktisk er verdt å få med seg drukner glatt i alle innleggene fulle av selvmedlidenhet og oppgulp. Trist, for en slik gruppe kunne potensielt hjulpet MANGE mennesker, hadde de ikke blitt så himla missbrukt.

 

Hjelp….

[Sirah]

Er med i flere slike grupper pga. diverse lidelser og mange sider har gått over fra å gi meg informasjon til å gi meg underholdning. Synd når folk med en diagnose tror at et myggstikk skyldes sykdommen og ikke myggen...

Forøvrig er nok barnevernssidene noe av det verste jeg har sett. Synd at folk blottstiller seg slik og ikke skjønner at dette leses av mange.

 

Fullstendig enig med deg. Det får være grenser hvor mye man kan relatere til en sykdom.

 

"Jeg får så vondt under føttene når jeg går en hel dag på kjøpesenter. Er det noen som kjenner seg igjen? Er dette en del av sykdommen?"

 

NEI! Du har gått en hel dag på et hardt gulv på for dårlige sko! Ferdig snakka!