Gå til innhold

Noen som har blitt frisk av ME/kronisk utmattelsessyndrom her?


Gjest me

Anbefalte innlegg

Gjest bellabulla

Det høres kanskje utrolig ut, men det er sant:

Jeg hadde vært syk i 6 måneder, gikk i perioder der jeg noen uker lå i senga hele tiden, bortsett fra når jeg fikk hjelp til å slepe meg på do. Etter det n´te besøket til legen som tok seg av utredningen (han var ganske fersk i faget, og hadde ikke hatt med ME og gjøre før. Han jobbet iherdig for å lese seg opp, snakke med andre o.l, han var super, men det tok jo lang tid) fant han ut på blodprøvene mine at jeg i tillegg manglet jern og noe annet (husker ikke). Da bestemte jeg meg for at jeg IKKE hadde ME, jeg hadde bare jernmangel. Det var jo absurd, jernmangelen var jo noe nytt fordi det ble vanskeligere å spise, men jeg bestemte meg bare for at det ikke var noe annet som var galt. Og disse jerntablettene skulle fikse alt. Så hadde det ikke vært for viljestyrken min ang. å tro iherdig på at disse tablettene skulle gjøre meg frisk, så hadde jeg nok ikke blitt det. Etter en 2 uker lang kur var jeg oppe og gikk, etter 3 uker var jeg på trening og etter 4 uker satt jeg og leste til eksamen. Hadde jeg gitt opp kunne jeg ha ligget der ennå :o

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Gjest lille pinnsvin

Problemet er at man blir sett på som gal og uansvarlig, at det er barnemishandling, osv :sukk:

huff ja :sukk: men det får bare være jeg vil heller være "gal" enn å utsette barna mine for ME risiko :jepp:

Lenke til kommentar
Del på andre sider

huff ja :sukk: men det får bare være jeg vil heller være "gal" enn å utsette barna mine for ME risiko :jepp:

Så du vil heller utsette barna dine for livstruende sykdommer?

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjest lille pinnsvin

Så du vil heller utsette barna dine for livstruende sykdommer?

det er mange foreldre som velger å ikke gi vaksiner til barna sine ;) og det er langt i fra så farlig som en skal ha det til, hvertfall når en er flink til å forebygge :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Her gir jeg barna mine vaksine. Selv om jeg slet med ME i så mange år. Men jeg leser meg opp på hver vaksine, hvor lenge den har vært på markedet, tester og alt sånn. Og ungene tar vaksinenen litt senere i sammarbeid med helsestasjonen. Og svineinfluensa vaksinen tok vi ikke, den hadde ikke vært lenge nok på markedet, ikke testet nok. Og for meg og min ebarn som er friske syntes jeg ikke den var nødvendig.

Så tror man gjør lurt i å være skeptisk til vaksiner. Men kanskje vurdere hver vaksine nøye, for noen er jo faktisk veldig viktige og.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjest lille pinnsvin

Her gir jeg barna mine vaksine. Selv om jeg slet med ME i så mange år. Men jeg leser meg opp på hver vaksine, hvor lenge den har vært på markedet, tester og alt sånn. Og ungene tar vaksinenen litt senere i sammarbeid med helsestasjonen. Og svineinfluensa vaksinen tok vi ikke, den hadde ikke vært lenge nok på markedet, ikke testet nok. Og for meg og min ebarn som er friske syntes jeg ikke den var nødvendig.

Så tror man gjør lurt i å være skeptisk til vaksiner. Men kanskje vurdere hver vaksine nøye, for noen er jo faktisk veldig viktige og.

ja det er klart det kan godt være jeg ender opp med å gi barna mine en vaksine eller to. men jeg kommer ikke til å uten videre stole på at vaksinene er greie. mine foreldre har selv valgt å ikke gi oss absolutt alle vaksinene og vi har klart oss fint uten de ;)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

ja det er klart det kan godt være jeg ender opp med å gi barna mine en vaksine eller to. men jeg kommer ikke til å uten videre stole på at vaksinene er greie. mine foreldre har selv valgt å ikke gi oss absolutt alle vaksinene og vi har klart oss fint uten de ;)

Det er da virkelig ikke et argument for å ikke la seg vaksinere. Grunnen til at du ikke har blitt syk, er at du heldigvis ikke har vært utsatt for smitten. I Norge går som regel dette bra, for sjansene for å bli smittet av sykdommmer som befolkningen vaksineres mot er svært liten. Hvorfor? Jo, fordi så mange andre har vaksinert seg.

Dersom veldig mange bestemmer seg for å la være å vaksinere seg (nå snakker vi ikke her om influensavaksine, som er beregnet på visse risikogrupper), vil disse sykdommene få herje fritt blant befolkningen. I tillegg er du ikke like trygg i enkelte andre land i verden, hvor man ikke har like utbredt vaksinasjon som her i Norge.

  • Liker 3
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Det høres kanskje utrolig ut, men det er sant:

Jeg hadde vært syk i 6 måneder, gikk i perioder der jeg noen uker lå i senga hele tiden, bortsett fra når jeg fikk hjelp til å slepe meg på do. Etter det n´te besøket til legen som tok seg av utredningen (han var ganske fersk i faget, og hadde ikke hatt med ME og gjøre før. Han jobbet iherdig for å lese seg opp, snakke med andre o.l, han var super, men det tok jo lang tid) fant han ut på blodprøvene mine at jeg i tillegg manglet jern og noe annet (husker ikke). Da bestemte jeg meg for at jeg IKKE hadde ME, jeg hadde bare jernmangel. Det var jo absurd, jernmangelen var jo noe nytt fordi det ble vanskeligere å spise, men jeg bestemte meg bare for at det ikke var noe annet som var galt. Og disse jerntablettene skulle fikse alt. Så hadde det ikke vært for viljestyrken min ang. å tro iherdig på at disse tablettene skulle gjøre meg frisk, så hadde jeg nok ikke blitt det. Etter en 2 uker lang kur var jeg oppe og gikk, etter 3 uker var jeg på trening og etter 4 uker satt jeg og leste til eksamen. Hadde jeg gitt opp kunne jeg ha ligget der ennå :o

Da hadde du nok ikke ME. En kan heller ikke bli diagnostisert med Kronisk Utmattelsessyndrom uten å ha vært syk i ca ett år. Og om det var ME, så er det også mange som bare har det i kort tid. At det går tilbake uten å rekke å bli kronisk. I aller beste fall så kunne det bare vært jernmangel i det hele tatt. Kan bli svært utmattet av det også. Du var heldig. Må være deilig å kjenne på å fungere ordentlig igjen, etter en tid med kraftig utmattelse. :)

  • Liker 3
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Det høres kanskje utrolig ut, men det er sant:

Jeg hadde vært syk i 6 måneder, gikk i perioder der jeg noen uker lå i senga hele tiden, bortsett fra når jeg fikk hjelp til å slepe meg på do. Etter det n´te besøket til legen som tok seg av utredningen (han var ganske fersk i faget, og hadde ikke hatt med ME og gjøre før. Han jobbet iherdig for å lese seg opp, snakke med andre o.l, han var super, men det tok jo lang tid) fant han ut på blodprøvene mine at jeg i tillegg manglet jern og noe annet (husker ikke). Da bestemte jeg meg for at jeg IKKE hadde ME, jeg hadde bare jernmangel. Det var jo absurd, jernmangelen var jo noe nytt fordi det ble vanskeligere å spise, men jeg bestemte meg bare for at det ikke var noe annet som var galt. Og disse jerntablettene skulle fikse alt. Så hadde det ikke vært for viljestyrken min ang. å tro iherdig på at disse tablettene skulle gjøre meg frisk, så hadde jeg nok ikke blitt det. Etter en 2 uker lang kur var jeg oppe og gikk, etter 3 uker var jeg på trening og etter 4 uker satt jeg og leste til eksamen. Hadde jeg gitt opp kunne jeg ha ligget der ennå :o

Hvis du manglet vitaminer og mineraler, så hadde du nok ikke ME. Man får ikke diagnosen hvis man ved utredning har andre avvik. Man kan oppleve utmattelse ved f.eks jernmangel som du hadde.

Man må ha vært syk sammehengende i minst 6 mnd før man i det hele tatt vurderes å sendes til utredning hos spesialist. Når henvisning til spesialist er sendt så er det først lang ventetid, så tar selve utredningen temmelig lang tid.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Vært syk i 11 år og fortsatt ikke frisk, dessverre.

Har ingen tro på at ME-syke skal kunne bli friske ved LP, positiv innstilling til livet eller ved å spise alfaspirer eller jerntabletter. Det er viktig å huske på at det fortsatt er mye forvirring rundt ME, og mange blir feildiagnostisert med diagnosen når de egentlig feiler noe annet. Kronisk tretthetssyndrom/utmattelsessyndrom er vel heller ikke det samme som ME, det mener i hvert fall de aller fleste ekspertene nå. Kronisk tretthetssyndrom/utmattelsessyndrom er vel mer en løs sekkebetegnelse. ME er en liten og veldig spesifikk gruppe syke som har alvorlige feil i kroppen som ikke kan rettes på ved å smile fra øre til øre og sitte rett i ryggen.

Jeg tramper sikkert på noens føtter nå, og det beklager jeg i så fall. Jeg synes det er flott at flere syke er blitt friske. Men jeg tror, og det viser vel statistikken og, at veldig mange som er blitt friske av ME aldri egentlig hadde ME. Det betyr ikke at man ikke var frisk, men at man feilet noe annet. Med statistikken mener jeg at det statistisk sett er alt for mange med en ME-diagnose i Norge i dag, sammenliknet med hva tallet burde vært. Det betyr at diagnosen sannsynligvis er blitt en populær hvilepute/sekkediagnose for leger og helsepersonell. Det blir så veldig feil. ME er en spesifikk diagnose med strenge kriterier, og ikke en diagnose man skal få fordi ingenting annet passer.

Det er fortsatt mye vi har igjen å finne ut om ME, så det blir spennende når vi til slutt knekker "gåten" og finner ut hva ME egentlig er. Dette hadde vært fantastisk både for de som har ME og de som er feildiagnostisert. Har man egentlig cøliaki hjelper det jo fint lite å sitte med en ME-diagnose, for å komme med et eksempel. Jeg har hatt ME-diagnosen i ca 10 år og etter de strenge Canadiske kriteriene, men om jeg mot formodning noen gang skulle funnet ut at jeg faktisk ikke har ME likevel men noe annet ville jeg jo vært glad for å ha kommet til bunns i det.

Endret av Tonje!
  • Liker 3
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Vært syk i 11 år og fortsatt ikke frisk, dessverre.

Har ingen tro på at ME-syke skal kunne bli friske ved LP, positiv innstilling til livet eller ved å spise alfaspirer eller jerntabletter. Det er viktig å huske på at det fortsatt er mye forvirring rundt ME, og mange blir feildiagnostisert med diagnosen når de egentlig feiler noe annet.

Det er leit at du tror at man ikke kan bli frisk. Jeg har fortalt før hvordan jeg har fått livet mitt tilbake. Det skulle langt mer til enn å spise spirer. Det var omfattende, tok tid, og var et blodslit uten like. Jeg unner ingen å gå gjennom det, fordi det er det værste jeg noensinne har opplevd, sånn bortsett fra ME. Men målet helliger middelet, er det noe som heter.For all del, ikke friskmeldt, det er fortsatt en vei å gå. Men å gå fra å ikke klare å tygge mat og tisse på seg fordi man er så utmattet at man ikke klarer å røre seg, fra det livet jeg har nå, er som dag og natt.

Jeg hadde definitivt ME. Ble utredet av TO spesialister etter de strengeste kriterier. Grunnen til at jeg ble utredet to ganger var fordi NAV var vanskelige og plutselig ikke godtok ME diagnosen fra noen andre enn ME/CFS senteret på Ullevål. Så jeg måtte ta alle tester om igjen, fordi de ville selvsagt ha helt ferske tester.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjest lille pinnsvin

Det er da virkelig ikke et argument for å ikke la seg vaksinere. Grunnen til at du ikke har blitt syk, er at du heldigvis ikke har vært utsatt for smitten. I Norge går som regel dette bra, for sjansene for å bli smittet av sykdommmer som befolkningen vaksineres mot er svært liten. Hvorfor? Jo, fordi så mange andre har vaksinert seg.

Dersom veldig mange bestemmer seg for å la være å vaksinere seg (nå snakker vi ikke her om influensavaksine, som er beregnet på visse risikogrupper), vil disse sykdommene få herje fritt blant befolkningen. I tillegg er du ikke like trygg i enkelte andre land i verden, hvor man ikke har like utbredt vaksinasjon som her i Norge.

jeg mente ikke det som ett argument! aboslutt ikke, det var bare ment som ett eksempel på at det går bra med folk selv om de ikke får alle vaksiner som blir anbefalt! jeg har mange og helt andre argumenter for hvorfor jeg er skeptisk til vaksiner! jeg har vært skeptisk i mange år til både antibiotika bruk, vaksiner og mange andre ting vi her i vesten putter i oss som om det skulle vært grønnsaker. det at jeg ble syk beviser bare nok en gang at det er ikke dumt så dumt å være litt skeptisk. jeg gidder ikke verken å forsvare eller diskutere mine meninger om dette noe mer. du er uenig med meg, og det er helt greit :) vi gjør alle det vi tror og mener er best for oss selv og våre familier, det er ikke alltid samme ting passer for alle :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjest lille pinnsvin

Det er leit at du tror at man ikke kan bli frisk. Jeg har fortalt før hvordan jeg har fått livet mitt tilbake. Det skulle langt mer til enn å spise spirer. Det var omfattende, tok tid, og var et blodslit uten like. Jeg unner ingen å gå gjennom det, fordi det er det værste jeg noensinne har opplevd, sånn bortsett fra ME. Men målet helliger middelet, er det noe som heter.For all del, ikke friskmeldt, det er fortsatt en vei å gå. Men å gå fra å ikke klare å tygge mat og tisse på seg fordi man er så utmattet at man ikke klarer å røre seg, fra det livet jeg har nå, er som dag og natt.

Jeg hadde definitivt ME. Ble utredet av TO spesialister etter de strengeste kriterier. Grunnen til at jeg ble utredet to ganger var fordi NAV var vanskelige og plutselig ikke godtok ME diagnosen fra noen andre enn ME/CFS senteret på Ullevål. Så jeg måtte ta alle tester om igjen, fordi de ville selvsagt ha helt ferske tester.

jeg har også blitt diagnostiser etter de strengeste kriteriene og vært innom flere spesialister på veien, så at jeg har hatt ME er det ingen tvil om. men det jeg tror som utgjør en del av forskjellen er hvordan en fikk det. selv om symptomene er de samme tror jeg det er ulike ting i kroppene våre som utløser sykdommen. og derfor blir også folk friske på ulike måter :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

jeg har også blitt diagnostiser etter de strengeste kriteriene og vært innom flere spesialister på veien, så at jeg har hatt ME er det ingen tvil om. men det jeg tror som utgjør en del av forskjellen er hvordan en fikk det. selv om symptomene er de samme tror jeg det er ulike ting i kroppene våre som utløser sykdommen. og derfor blir også folk friske på ulike måter :)

Alle kropper er forskjellige, helt klart. Men det som er likt for alle slik jeg ser det, er at mat, tanker, følelser, medisiner (særlig antibiotika), alt vi putter i kroppene våre generellt, har alt å si for helsa.

Jeg har vært mye syk. Ikke nødvendigvis mye mer enn andre, men det var stadige ørebetennelser, halsbetennelser, influensa, UVI, osv. Like hyppig fikk jeg slengt antibiotikakurer etter meg, og jeg var flink pike og gjorde alt jeg fikk beskjed om av leger.

Etter jeg sluttet å høre på leger, lærte mer om kosthold og holistisk tilnærming av kroppen,en, har jeg ikke hatt så mye som en forkjølelse på flere år (så lenge jeg er flink med kostholdet). Jeg hadde en periode jeg ikke var flink, og fikk kraftig UVI. ikke uventet fikk jeg beskjed om at jeg MÅTTE på antibitoikakur. Jeg sa "nei takk", dro hjem og drakk bøtter med vann, iblandet store doser hvetegress. Dagen etter var jeg helt fin. Legen var selvsagt ikke særlig interessert å høre om dette, de tjener tross alt ikke et øre på "oppdagelsen" ;)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjest lille pinnsvin

Alle kropper er forskjellige, helt klart. Men det som er likt for alle slik jeg ser det, er at mat, tanker, følelser, medisiner (særlig antibiotika), alt vi putter i kroppene våre generellt, har alt å si for helsa.

Jeg har vært mye syk. Ikke nødvendigvis mye mer enn andre, men det var stadige ørebetennelser, halsbetennelser, influensa, UVI, osv. Like hyppig fikk jeg slengt antibiotikakurer etter meg, og jeg var flink pike og gjorde alt jeg fikk beskjed om av leger.

Etter jeg sluttet å høre på leger, lærte mer om kosthold og holistisk tilnærming av kroppen,en, har jeg ikke hatt så mye som en forkjølelse på flere år (så lenge jeg er flink med kostholdet). Jeg hadde en periode jeg ikke var flink, og fikk kraftig UVI. ikke uventet fikk jeg beskjed om at jeg MÅTTE på antibitoikakur. Jeg sa "nei takk", dro hjem og drakk bøtter med vann, iblandet store doser hvetegress. Dagen etter var jeg helt fin. Legen var selvsagt ikke særlig interessert å høre om dette, de tjener tross alt ikke et øre på "oppdagelsen" ;)

ja hva vi putter i kroppen vår har alt å si uansett om vi er syke eller friske :)

haha nei legene kommer nok aldri til å å være intresert i å høre på sånne "oppdagelser", de blir tross alt betalt av legemiddelindustrien ;) og de er jo livredde for at folk skal slutte å overforbruke medisiner, og det skjønner jeg godt, det er jo tross alt det de tjener penger på :P

Lenke til kommentar
Del på andre sider

ja hva vi putter i kroppen vår har alt å si uansett om vi er syke eller friske :)

haha nei legene kommer nok aldri til å å være intresert i å høre på sånne "oppdagelser", de blir tross alt betalt av legemiddelindustrien ;) og de er jo livredde for at folk skal slutte å overforbruke medisiner, og det skjønner jeg godt, det er jo tross alt det de tjener penger på :P

Legemiddelindustrien er vel det mest korrupte som finnes på denne jord. De lever av at vi er syke. Hadde ingen behøvd medisiner hadde de gått konkurs. Jeg sier dog ikke at vi ikke trenger leger, men vi trenger leger som har fokus på helse, og ikke medisiner. Medisiner har ingenting med helse å gjøre.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

Gjest lille pinnsvin

Legemiddelindustrien er vel det mest korrupte som finnes på denne jord. De lever av at vi er syke. Hadde ingen behøvd medisiner hadde de gått konkurs. Jeg sier dog ikke at vi ikke trenger leger, men vi trenger leger som har fokus på helse, og ikke medisiner. Medisiner har ingenting med helse å gjøre.

:jepp:

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Til dere som ikke har ME, men som leser denne tråden likevel:

De fleste som skriver i denne tråden er ikke representative for ME-pasienter flest. ME-pasienter flest har fått diagnosen fra spesialister etter langvarig sykdom og evig lang utredning, og har ikke diagnostisert seg selv, fått diagnosen av en alternativ-medisiner eller av en allmennlege som ikke vet noe om diagnosen. Ikke er de fleste av oss særlig interessert i konspirasjonsteorier rundt "Big Pharma" heller (til tross for at vi vanligvis blir temmelig dårlig behandlet i helsevesenet), og hallelujastemning er sjeldent forekommende.

Hilsen en ME-pasient som bevisst holdt seg unna denne tråden vel vitende om hvilken vei det hele kom til å gå. Frisk igjen? Ja, så godt som; på vei ut i arbeidslivet igjen, på vei til å stifte familie og godt i gang med en kreativ og sosial fritid... Ikke var det ved hjelp av LP, ikke ved hjelp av alfalfa-spirer eller råkost, ikke ved hjelp av kognitiv terapi eller homeopat eller kvantemedisin eller noe som helst, men ved hjelp av god, gammeldags skolemedisin, deriblant massevis med antibiotika.

Men det betyr kanskje bare at jeg er i lomma på "Big Pharma"?

  • Liker 3
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hilsen en ME-pasient som bevisst holdt seg unna denne tråden vel vitende om hvilken vei det hele kom til å gå. Frisk igjen? Ja, så godt som; på vei ut i arbeidslivet igjen, på vei til å stifte familie og godt i gang med en kreativ og sosial fritid... Ikke var det ved hjelp av LP, ikke ved hjelp av alfalfa-spirer eller råkost, ikke ved hjelp av kognitiv terapi eller homeopat eller kvantemedisin eller noe som helst, men ved hjelp av god, gammeldags skolemedisin, deriblant massevis med antibiotika.

Men det betyr kanskje bare at jeg er i lomma på "Big Pharma"?

Jeg tror på å ta tak i årsaken til hvorfor man ble syk, og å putte i kroppen gift for å bli frisk vil aldri gi mening for meg. Hadde "revolusjonen" om å gi ME-pasienter kreftmedisin kommet da jeg var på mitt sykeste, ville jeg fortsatt ikke tatt det.

Ettervirkningene av slike medisiner er enorme, og jeg er sikker på at mitt immunforsvar ville vært noe helt annet hvis jeg ikke var blitt oppfostret på antibiotika, og at det har hatt en stor betydning for at jeg faktisk fikk ME.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Til dere som ikke har ME, men som leser denne tråden likevel:

De fleste som skriver i denne tråden er ikke representative for ME-pasienter flest. ME-pasienter flest har fått diagnosen fra spesialister etter langvarig sykdom og evig lang utredning, og har ikke diagnostisert seg selv, fått diagnosen av en alternativ-medisiner eller av en allmennlege som ikke vet noe om diagnosen. Ikke er de fleste av oss særlig interessert i konspirasjonsteorier rundt "Big Pharma" heller (til tross for at vi vanligvis blir temmelig dårlig behandlet i helsevesenet), og hallelujastemning er sjeldent forekommende.

Hilsen en ME-pasient som bevisst holdt seg unna denne tråden vel vitende om hvilken vei det hele kom til å gå. Frisk igjen? Ja, så godt som; på vei ut i arbeidslivet igjen, på vei til å stifte familie og godt i gang med en kreativ og sosial fritid... Ikke var det ved hjelp av LP, ikke ved hjelp av alfalfa-spirer eller råkost, ikke ved hjelp av kognitiv terapi eller homeopat eller kvantemedisin eller noe som helst, men ved hjelp av god, gammeldags skolemedisin, deriblant massevis med antibiotika.

Men det betyr kanskje bare at jeg er i lomma på "Big Pharma"?

Til dere som ikke har ME, men som leser denne tråden likevel:

ME er, som alle andre sykdommer, forskjellig fra person til person. Mennesker er forskjellige, og er egne individer, selv med lik diagnose. Og derfor er det forskjellige ting som virker på hver enkelt.

Hilsen en ME-pasient som ikke er blitt frisk, som ikke tror på kognitiv terapi for sykdommen sin (da jeg faktisk har fått høre fra spesialister at jeg utrolig nok gjør alt "kognitivt" riktig.), men som ser at alle er individer og alle reagerer forskjellig på forskjellige tilnærminger, utmattet med en tydelig påvist ME/CFS-diagnose, utmattet med en psykisk trigger, eller bare hemmende utmattet generelt.

Endret av Ahava
  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...