Sliter med å akseptere at livet ble som det ble

[AnonymBruker]

Drømte om utdanning, familie, barn, hus, nøktern økonomi og trygg jobb. Ingen store drømmer som er umulige, jeg ønsker meg et rolig A4-liv med nok frihet og penger til å leve i en helt vanlig hverdag. 

 

Blir gravid tidlig med mannen jeg ville dele livet med, tenker at det skal gå bra. Har jobb jeg trives med, ingen høyere utdanning. Så blir det skilsmisse da han begynner å mishandle meg. Så blir jeg syk og kan ikke jobbe. Så får jeg påvist MS. Så går alle sparepengene. Jeg sitter alene med barn og må selge huset. Så er det kamper mot NAV, forsøke å få utdanning til en jobb jeg kan klare. Drømmen er der fortsatt. Så blir helsa dårlige, inkludert den psykiske.

 

Jeg holder hode såvidt over vann hele tiden, føler aldri jeg får fast grunn under beina. 

 

Det sosiale livet er borte. Den økonomiske tryggheten er ikke-eksistrende. Lever fra hånd til munn, kan aldri unne oss noenting. Jeg gråter hver kveld barnet er i seng. De siste årene har jeg holdt humøret oppe fordi jeg har trodd jeg skulle klare å ordne opp i dette. Tenkt at det en dag må bli bedre. 

 

Det blir ikke det. Jeg blir bare dårligere, og jeg føler at eneste grunnen jeg har til å holde meg i live er barnet. Jeg kan ikke bli borte for barnets skyld. 

 

Jeg er bitter og sint over at jeg ikke kunne gi barnet bedre oppvekst. Jeg er så fortvilet, og tenker at jeg som egentlig er livsglad og spontan, sitter her og kaster bort livet uten å kunne gjøre noe med det. Jeg er ikke frisk nok til å leve normalt engang. Jeg er så redd. Så innmari redd for at jeg skal bli så deprimert at jeg ikke kommer meg opp igjen. Jeg klarer ikke innse at jeg må være fornøyd, det var ikke slik det skulle bli! Dette var ikke planen, dette var ikke det jeg ønsket. Og jeg har kjempet så forferdelig lenge og så forferdelig hardt for å snu ting, for å ordne opp, men jeg klarer det ikke. 

 

Jeg skjønner ikke hvordan jeg skal komme videre.. 

 

Hilsen ensom alenemamma som ikke klarer å se noen muligheter lenger... 

Anonymous poster hash: ef501...057

[Hectine]

Uff stakkars deg. Jeg har ingen råd å gi, men jeg håper ting ordner seg for deg og barnet ditt. 

[AnonymBruker]

Det må være ufattelig tungt i og med at du også har et barn å tenke på. Livet går sine egne veier, og det blir som regel ikke slik en hadde trodd.

Anonymous poster hash: 39145...c12

[AnonymBruker]

http://www.frelsesarmeen.no/no/vart_arbeid/trenger_du_hjelp+/

 

Ta kontakt, og få hjelp i hverdagen din og noen som kan støtte deg.

 

Lykke til, dette skal gå bra.

 

Anonymous poster hash: 5b5a7...2f9

[J_9]

Uff, jeg får helt vondt av å lese dette.. Jeg har ingen erfaring å gi deg, men jeg vil fortelle deg at det vil bli bedre en dag! Få noen å prate med - det finnes noen som er i samme situasjon som deg - kanskje du skal ta deg en tur til legen og prate om muligheter? Støttegruppe for MS kanskje? Der finnes du mennesker som har vært i samme vanskeligheter med jobb og MS - de har sikkert mange råd og komme med! ta små steg hver dag og tenk at dette vil ordne seg❤️ Sender deg en kjempestor klem og varme tanker❤️

[AnonymBruker]

Kjære deg,
må innrømme at når jeg først leste overskriften at dette skulle være nok en "stakkars meg jeg fikk ikke drømmehuset allikevel og er så deprimert fordi jeg ikke ble utdannet til det jeg drømte om" tråd,
men når jeg kom ned til MS endret jeg helt mening. Jeg fikk nemlig MS påvist selv i en alder av 18 år og forstår veldig godt alle begrensningene en så alvorlig sykdom gir!
Ikke bare det at du må leve med smerter dag ut og dag inn, men også det at man rett og slett ikke har MULIGHET til å utrette noen av de tingene man ønsket , og ikke engang helt vanlige ting som andre tar for gitt (enten det er å handle på butikken eller drive med den sporten man var god i , eller ha en jobb sånn at man kan tjene til livets opphold)

Det er en situasjon man ikke kan gjøre noe med, og jeg brukte 9 år på å akseptere min situasjon. Jeg tjente mere som deltidsansatt i ungdomstiden, enn hva jeg har å rutte med nå som godt voksen, og noe ferie eller sosial aktivitet som koster penger er bare å drømme om.
Med alle disse begrensningene så kommer såklart de psykiske påvirkningene også, og jeg er glad for at du har et barn som holder deg nogenlunde i sjakk, men håper at du får en viss avlastning med barnet slik at du også kan prioritere helsen din. Har du et helseapparat rundt deg fra kommunen? Alle bydeler er pålagt å tilby dette, enten det er fysioterpeut, støttekontakt , praktisk bistand i form av personlig stell, eller barneavlastning.

Det er forferdelig å leve med å vite at man aldri vil bli frisk , og at man også bare vil bli værre med åra. Allikevel er det mange med MS i dag som lever et ok og verdig liv, ikke et rikt et - for de færreste av oss greier å jobbe, men ihvertfall et verdig et. Det finnes smertemedisiner som blandt annet LDN og Sativex som jeg virkelig vil anbefale deg å søke om via fastlegen din! Det kan gi et helt nytt liv.

Sender deg en god klem og håper at du holder ut til tross for situasjonen. Det finnes hjelp å få , selvom det ikke finnes noe kur. Det er en slitsom prosess å gå igjennom å søke når man allerede er så syk men jeg lover deg at det vil lette hverdagen din når det er vedtatt. Håper også at du vet om Hjelpemiddelsentralen, slik at du kan få spesialstoler, rullestol og andre hjelpemidler som er med på å gjøre kroppen mindre vondt. Det er et stort steg å "synke" dit, jeg syntes det var helt forferdlig å begynne med rullestol og dusj stol, så på det som et veldig personlig nederlag, men det har vist seg å heller være en stor styrke for pga det så får jeg ikke like vondt av å bevege meg lenger.

Anonymous poster hash: 55154...f54

[Christina82]

Hei kjære deg. Dette var leit å lese. hvordan er nettverket ditt ellers? Bor du på Østlandet? hvor gammel er barnet ditt? 

 

Om du trenger ei venninne så stiller jeg gjerne opp, livet blir så mye bedre med gode venner. Ta gjerne kontakt Klem

[AnonymBruker]

Tusen takk for alle svar! 

 

Uff, jeg får helt vondt av å lese dette.. Jeg har ingen erfaring å gi deg, men jeg vil fortelle deg at det vil bli bedre en dag! Få noen å prate med - det finnes noen som er i samme situasjon som deg - kanskje du skal ta deg en tur til legen og prate om muligheter? Støttegruppe for MS kanskje? Der finnes du mennesker som har vært i samme vanskeligheter med jobb og MS - de har sikkert mange råd og komme med! ta små steg hver dag og tenk at dette vil ordne seg❤️ Sender deg en kjempestor klem og varme tanker❤️

 

Det er nettopp det, alle sier det blir bedre en dag, jeg sa det selv også. Men det blir jo bare verre. Jeg føler jeg har dårlig tid også, for jeg får ikke gjort mer enn jeg gjør nå for barnet mitt. Tenk hva barnet husker tilbake på barndommen, dårlig råd, en mor som ikke kunne være med på ting osv.. Jeg har så lyst til å gi barnet andre minner. 

 

Har snakket med legen, men jeg måtte flytte for noen år siden (Nav krevde det for å skaffe en utdanning), og jeg føler ikke jeg kjenner legen godt nok. Jeg har alltid vært den alle andre ser på som "den sterke", at jeg takler alt, at jeg klarer alt og ikke knekker sammen. Jeg prøvde å snakke med saksbehandleren på Nav om at jeg slet med dette, og forslaget da var å kontakte barnevernet for avlasting. Det er det jeg minst behøver, jeg har jo så mye alenetid at jeg holder på å bli gal. Stort barn gjør heller ikke at ting blir slitsomt, det gir meg den ekstra dytten jeg trenger til å presse grensene mine hver dag. 

 

Støttegruppe for MS har jeg ikke tenkt over, men det kunne vært lurt vil jeg tro. Det må jo finnes flere i min situasjon. 

 

 

Kjære deg

(...)

Anonymous poster hash: 55154...f54

 

 

Tusen takk for langt og godt svar! Jeg har noen hjelpemidler, men ønsker ikke flere enda. Jeg måtte som nevnt flytte, og noe av det beste med flyttingen var at ingen her vet hvor syk jeg er. Da jeg snakker med andre foreldre i klassen til barnet mitt så sier jeg bare at jeg studerer. Og det er godt å slippe de "Åh, så synd på deg"-greiene må jeg innrømme. Eller de fordømmende "Men du hadde vel klart å jobbe litt?!" som jeg hadde mye av i hjembyen. 

 

Jeg går også til fysioterapeut, og har ganske god smertelindring med medikamenter. De få som vet om situasjonen har forståelse for at jeg ikke kan delta på diverse ting. 

 

Det er så sårt å ikke ha energi til det man har lyst til. Det er kanskje det verste. Om jeg har en god dag smertemessig, så hjelper ikke det om jeg hadde en dårlig dag dagen før, for da føles kroppen helt tung og musklene kjennes ut som de er fylt med melkesyre. 

 

Rullestolen er jeg dessverre livredd for. Jeg bor i en liten leid leilighet uten heis, og har ingen mulighet til å flytte eller få huslån. Jeg ønsker ikke å kaste barnet ut i en runddans med kommunal bolig, og jeg har ikke lyst til å søke tilskudd og startlån enda, for jeg vet ikke om det er her jeg vil bo. Jeg skal egentlig ha to operasjoner også, som har vært nødvendige i flere år, men jeg tør ikke sette meg i helt hjelpesløs tilstand når jeg sitter så alene. 

 

Har ingen familie i nærheten, siden jeg måtte flytte. Og nå når jeg sliter med å ta utdanningen, fordi jeg har blitt verre, så sitter jeg jo her uten noen grunn. Ikke kan jeg flytte tilbake eller til noe annet sted heller, pga barnet som er tilknyttet barneskole her. (Og har gjennomgått en flytting fra alt kjent fra før). 

 

Jeg har vel innsett at det ikke er så mye jeg kan gjøre med situasjonen, så jeg håper jeg kan finne en metode for å akseptere at det er slik. Føler jeg ikke klarer å se noen muligheter heller. Og frykter at barnet etterhvert vil føle ansvar ovenfor meg. Tenk om barnet kvier seg for å flytte ut for å etterlate meg alene? Jeg må få meg et sosialt liv før det, for jeg ønsker ikke for alt i verden at barnet skal bekymre seg over sin ensomme mamma i voksenlivet. 

 

Hei kjære deg. Dette var leit å lese. hvordan er nettverket ditt ellers? Bor du på Østlandet? hvor gammel er barnet ditt? 

 

Om du trenger ei venninne så stiller jeg gjerne opp, livet blir så mye bedre med gode venner. Ta gjerne kontakt Klem

 

Hei og takk for svar! Jeg har ikke noe nettverk. De eneste jeg treffer er naboene mine og foreldrene i klassen til barnet mitt. To ganger i året drar vi til hjembyen min, der har jeg all min familie. Barnet er 11 år, jeg selv er et par år yngre enn deg (hvis du er født i 82). Bor et par timer fra Oslo nå. Tusen takk for tilbudet, jeg sender deg nok en melding her når jeg kommer meg litt ovenpå igjen.  

Anonymous poster hash: ef501...057

[AnonymBruker]

Har du ikke fått timer hos en psykolog? Det skal tilbys når man får en såpass alvorlig og livsendrende sykdom. Hvis du synes psykolog virker skummelt kan du få timer med en sykepleier som har tilleggsutdannelse innen lettere psykiatri. Det er gratis. Det er ikke fordi du er psykisk syk, men de har taushetsplikt og kan hjelpedeg med å sortere tanker og følelser. Hos begge møter du forståelse, og du får noen du kan kjefte på om du trenger det.

det finnes støttegrupper for MS-syke på Facebook. Noen lager en falsk profil slik at ikke venner kan se at man er med der.

Anbefaler deg å melde deg inn i forbundet. De har mye god informasjon.

Har du en fast avlastningsfamilie til barnet ditt? Som et alternativ kan du få Brukerstyrt personlig assistent (BPA) som hjelper med lekselesning, henter på skolen, går tur i skogen m.m. Poenget med en BPA er at han/hun skal gjøre det du ville gjort om du var frisk. En BPA kan f.eks. ta husarbeidet, hjelpe deg med kroppsstell, eller hjelpe deg i butikken. Man kan også dra på ferie sammen. Man ansetter en (eller flere) fast person, og man velger selv hvem. Det kan være en du og barnet allerede kjenner. Tilbudet er gjennom kommunen, og det er en egenandel som fastsettes utfra inntekt.

Anbefaler deg på det sterkeste å flytte til et sted uten trapper. Du merker det nok ikke nå, men du kaster bort masse krefter på trapper.

Selvom du er livredd for rullestol (det skjønner jeg veldig godt. Tror alle er det) så anbefaler jeg deg at du prøvekjører. Det som heter scooter er en slags elektrisk rullestol som ikke ser like skummel ut. Toppfart er 10 km/t. Den kan f.eks. kjøre på skogsbilvei. Ergoterapeuten din kan ordne slik at du kan dra på Hjelpemiddelsentralen og prøvekjøre forskjellige modeller. Liker du det ikke så har du prøvd. Liker du det kan du søke om å få en. Og hvis du får en betyr ikke det at du er nødt til å bruke den.

Da jeg hadde utprøving var jeg i forkant ganske bestemt på at rullestol ikke var noe for meg. Men da jeg begynte å kjøre var det så utrolig deilig. Jeg kunne forflytte meg over store avstander helt smertefritt! Jeg bruker rullestolen kanskje annenhver gang jeg er ute. I begynnelsen satte jeg den fra meg et stykke unna caféen hvor jeg skulle møte venner, og gikk det siste stykket.

Barnet ditt er vant til at du er syk. Det er normalen. Ikke vær redd for at han/hun tar skade. Mange som vokser opp med en kronisk syk forelder sier at de synes det var trygt og fint at det alltid var noen hjemme.

Anonymous poster hash: 9d0ed...8b1

[AnonymBruker]

Har du ikke fått timer hos en psykolog? Det skal tilbys når man får en såpass alvorlig og livsendrende sykdom. Hvis du synes psykolog virker skummelt kan du få timer med en sykepleier som har tilleggsutdannelse innen lettere psykiatri. Det er gratis. Det er ikke fordi du er psykisk syk, men de har taushetsplikt og kan hjelpedeg med å sortere tanker og følelser. Hos begge møter du forståelse, og du får noen du kan kjefte på om du trenger det.

 

Jeg hadde det da jeg gikk på smerteklinikk. Men jeg trivdes ikke med det, følte at de ville sykeliggjøre meg. De snakket mye om at jeg ikke hadde akseptert smertene, og det hadde jeg jo. Det har jeg forsåvidt enda, det er resultatet av smertene jeg ikke klarer å akseptere, og hvor mye det har endret livet mitt. Har aldri vært god på å snakke om sånne ting, er så redd for å bli oppfattet som at jeg syter og klager. 

 

Ifjor ble jeg veldig deprimert da jeg fikk en dårlig periode fysisk igjen, så jeg tok kontakt med legen. Fikk utskrevet antidepressiva, og beskjed om at psykolog trengte jeg ikke. Kontaktet derfor psykiatrisk sykepleier på skolen, men hun mente at jeg bare måtte slutte å utsette ting, for det var det som gjorde meg fortvilet, jeg måtte ta tak i alt med en gang. Det var umulig å forklare situasjonen, følte jeg ble sett ned på. Og hvis jeg slet så fælt med alt sammen, så fikk jeg bare slutte på skolen ifølge henne. 

 

det finnes støttegrupper for MS-syke på Facebook. Noen lager en falsk profil slik at ikke venner kan se at man er med der.

Anbefaler deg å melde deg inn i forbundet. De har mye god informasjon.

Har du en fast avlastningsfamilie til barnet ditt? Som et alternativ kan du få Brukerstyrt personlig assistent (BPA) som hjelper med lekselesning, henter på skolen, går tur i skogen m.m. Poenget med en BPA er at han/hun skal gjøre det du ville gjort om du var frisk. En BPA kan f.eks. ta husarbeidet, hjelpe deg med kroppsstell, eller hjelpe deg i butikken. Man kan også dra på ferie sammen. Man ansetter en (eller flere) fast person, og man velger selv hvem. Det kan være en du og barnet allerede kjenner. Tilbudet er gjennom kommunen, og det er en egenandel som fastsettes utfra inntekt.

 

Jeg har ingen avlasting til barnet og ønsker det heller ikke. BPA er heller ikke aktuelt, jeg har ikke problemer med noe annet enn husarbeidet. Klart jeg blir sliten av å handle på butikken osv, men jeg vil klare meg så mye jeg kan så lenge jeg kan. Leksehjelp, hente på skolen e.l er ikke noe problem. Turer går jeg selv i skogen, siden musklene mine er svake og koordinasjonen er dårlig er det treningen min. Barnet er jo vant til at ting går sakte når vi gjør noe sammen. Det er spesielt på ekstra ting jeg merker at jeg kunne trengt hjelp og rullestol, men samtidig så er jeg redd selvfølelsen min går helt i bunn da.  

 

 

Anbefaler deg på det sterkeste å flytte til et sted uten trapper. Du merker det nok ikke nå, men du kaster bort masse krefter på trapper.

Jeg skjønner det, men jeg har ingen mulighet til det. Hverken økonomisk eller på noe annet vis. Vi bor her fortsatt pga barnet, kort gangavstand til skolen, godt nabomiljø, flere venner i nærheten osv. Siden jeg ikke er frisk så mener jeg at disse tingene blir viktigere enn at jeg slipper trapp, for det sparer meg for mye jobb med henting og levering hos venner feks. Det som er ekstra ille er at jeg har klesvasken en etasje ned i det felles vaskerommet, så jeg må to etasjer ned for å vaske klær. 

 

Selvom du er livredd for rullestol (det skjønner jeg veldig godt. Tror alle er det) så anbefaler jeg deg at du prøvekjører. Det som heter scooter er en slags elektrisk rullestol som ikke ser like skummel ut. Toppfart er 10 km/t. Den kan f.eks. kjøre på skogsbilvei. Ergoterapeuten din kan ordne slik at du kan dra på Hjelpemiddelsentralen og prøvekjøre forskjellige modeller. Liker du det ikke så har du prøvd. Liker du det kan du søke om å få en. Og hvis du får en betyr ikke det at du er nødt til å bruke den.

Da jeg hadde utprøving var jeg i forkant ganske bestemt på at rullestol ikke var noe for meg. Men da jeg begynte å kjøre var det så utrolig deilig. Jeg kunne forflytte meg over store avstander helt smertefritt! Jeg bruker rullestolen kanskje annenhver gang jeg er ute. I begynnelsen satte jeg den fra meg et stykke unna caféen hvor jeg skulle møte venner, og gikk det siste stykket.

Jeg har bil som brukes aktivt, og har søknad inne for støtte til bil nå da min er gammel. Så utover bil trenger jeg ikke forflytningshjelp, jeg har jo handikap-bevis og parkerer veldig nærme til alle steder jeg skal. Ergoterapeuten skrev en fin rapport som argumenterer for stønad til vanlig bil og ikke kassebil, siden jeg nettopp ikke vil at det skal være så synlig at jeg er syk. 

 

Barnet ditt er vant til at du er syk. Det er normalen. Ikke vær redd for at han/hun tar skade. Mange som vokser opp med en kronisk syk forelder sier at de synes det var trygt og fint at det alltid var noen hjemme.

Anonymous poster hash: 9d0ed...8b1

 

 

 

Takk for det svaret der Det skremmer meg veldig å tenke på hvordan barnet vil se tilbake på barndommen. Og det er så sårt, fordi jeg aldri har drømt store drømmer, jeg har aldri drømt om båt og hytte, fin bil eller dyre ferier. Jeg har drømt om et helt vanlig, rolig a4-liv uten noe fancy greier. Og så klarer jeg ikke engang å gi barnet det... 

Anonymous poster hash: ef501...057

[sweety pie]

Hei kjære deg. Dette var leit å lese. hvordan er nettverket ditt ellers? Bor du på Østlandet? hvor gammel er barnet ditt?

Om du trenger ei venninne så stiller jeg gjerne opp, livet blir så mye bedre med gode venner. Ta gjerne kontakt Klem

Faith in humanity restored!